Activités

« Pour Noël, je veux la santé… »

Crédit : Myriam Lafrenière

Cette phrase, un enfant qui reçoit présentement des traitements de chimiothérapie me l’a confiée, mercredi dernier, lors du vol du Père Noël organisé par Air Transat et la Fondation Rêves d’enfants.

Ce petit garçon, tout comme les autres enfants présents ce matin-là à l’aéroport Montréal-Trudeau, se bat contre une maladie grave, qui menace sa vie. Pourtant, rien de tout cela ne transparaît lorsque nous déambulons, ma collègue photographe et moi, parmi la centaine de familles conviées à « rencontrer le Père Noël au Pôle Nord ».

Rires, jeux, chants, danses, dessins, prises de photos, opération maquillage, tours de magie, collation spéciale, on se croirait à une fête pour enfants. C’est un peu le cas. Mais c’est surtout, un événement « spécial et magique » pour faire vivre une journée extraordinaire à des enfants malades et leurs familles éprouvées. À bord de l’avion, en plein vol, ils rencontreront le Père Noël, le vrai, en chair et en os.

C’est lorsqu’on s’arrête pour échanger avec les parents, les écouter parler de leur parcours, leurs doutes, leurs défis et leurs espoirs, qu’on réalise à quel point ils sont plongés dans une tornade, celle de la maladie… et de l’inconnu.

Voici l’histoire de Dayven, 7 ans, Loukian, 5 ans et Maélie, 5 ans.

L’histoire de Dayven

« Je vois des choses dans ma tête. » Lorsque Dayven a déclaré cela à ses parents en septembre 2016, ceux-ci étaient loin de se douter de ce que cela pouvait signifier. « Il était incapable de me décrire ce qu’il voyait », raconte Mélanie, sa maman. Des problèmes de vision et des vomissements se sont ajoutés à ses « symptômes ».

Rapidement, les parents, qui habitent Pintendre, consultent au CHUL de Lévis. Après avoir passé des tests neurologiques et un scan cérébral, un diagnostic tombe : tumeur au cerveau. Cela ne s’opère pas facilement et on médicamente fortement le garçon. Il ne peut aller à l’école. Une épilepsie partielle s’ajoute à son état.

Un mois après la terrible nouvelle, les spécialistes remarquent que la tumeur grossit rapidement : elle est passée de 2 centimètres à 5… en un mois. Il faut opérer, avec tous les risques que cela comporte. « Ce fut la plus longue journée de notre vie », laisse tomber Mélanie, accompagnée de son ex-conjoint Carold. Amis et proches se réunissent à l’hôpital pour soutenir le couple, effondré. « Il y a 10% de chance de survie nous a-t-on dit », dit Mélanie, qui n’a pas repris son travail d’agente d’assurance depuis la maladie de son fils.

L’opération est une réussite : non seulement la tumeur est enlevée (« un miracle! » dit Mélanie) mais Dayven n’a pas de séquelle. La tumeur est analysée et quatre semaines plus tard, un nouveau verdict tombe, dévastateur : il s’agit d’une tumeur de type glioblastome de grade 4, une tumeur très agressive.

La ronde des traitements commence juste avant le temps des Fêtes, l’an passé : chimiothérapie orale, radiothérapie, prises de plusieurs médicaments…

 Aujourd’hui, Dayven va bien – mais il doit poursuivre la « chimiothérapie de maintenance » qui « diminue les risques de récidives », explique Mélanie, terrifiée à l’idée d’un retour de la maladie. « On vit avec une épée de Damoclès au-dessus de nos têtes, dit-elle, les larmes roulant sur ses joues. On vit avec une peur constante. »

En novembre, la famille a réalisé un rêve en allant à Walt Disney World en Floride, un voyage qui a été orchestré par Rêves d’enfants. « On ne peut pas vraiment oublier ce qu’on vit mais on décroche un peu », confie la mère de famille en caressant les cheveux blonds de son aîné. 

Calculatrice d'accouchement

Calculez votre date d'accouchement en rentrant la date de vos dernières règles.

Cette semaine

Commentaires