Activités

« Pour Noël, je veux la santé… »

Cette phrase, un enfant qui reçoit présentement des traitements de chimiothérapie me l’a confiée, mercredi dernier, lors du vol du Père Noël organisé par Air Transat et la Fondation Rêves d’enfants.

Crédit : Myriam Lafrenière

Ce petit garçon, tout comme les autres enfants présents ce matin-là à l’aéroport Montréal-Trudeau, se bat contre une maladie grave, qui menace sa vie. Pourtant, rien de tout cela ne transparaît lorsque nous déambulons, ma collègue photographe et moi, parmi la centaine de familles conviées à « rencontrer le Père Noël au Pôle Nord ».

Rires, jeux, chants, danses, dessins, prises de photos, opération maquillage, tours de magie, collation spéciale, on se croirait à une fête pour enfants. C’est un peu le cas. Mais c’est surtout, un événement « spécial et magique » pour faire vivre une journée extraordinaire à des enfants malades et leurs familles éprouvées. À bord de l’avion, en plein vol, ils rencontreront le Père Noël, le vrai, en chair et en os.

C’est lorsqu’on s’arrête pour échanger avec les parents, les écouter parler de leur parcours, leurs doutes, leurs défis et leurs espoirs, qu’on réalise à quel point ils sont plongés dans une tornade, celle de la maladie… et de l’inconnu.

Voici l’histoire de Dayven, 7 ans, Loukian, 5 ans et Maélie, 5 ans.

L’histoire de Dayven

« Je vois des choses dans ma tête. » Lorsque Dayven a déclaré cela à ses parents en septembre 2016, ceux-ci étaient loin de se douter de ce que cela pouvait signifier. « Il était incapable de me décrire ce qu’il voyait », raconte Mélanie, sa maman. Des problèmes de vision et des vomissements se sont ajoutés à ses « symptômes ».

Rapidement, les parents, qui habitent Pintendre, consultent au CHUL de Lévis. Après avoir passé des tests neurologiques et un scan cérébral, un diagnostic tombe : tumeur au cerveau. Cela ne s’opère pas facilement et on médicamente fortement le garçon. Il ne peut aller à l’école. Une épilepsie partielle s’ajoute à son état.

Un mois après la terrible nouvelle, les spécialistes remarquent que la tumeur grossit rapidement : elle est passée de 2 centimètres à 5… en un mois. Il faut opérer, avec tous les risques que cela comporte. « Ce fut la plus longue journée de notre vie », laisse tomber Mélanie, accompagnée de son ex-conjoint Carold. Amis et proches se réunissent à l’hôpital pour soutenir le couple, effondré. « Il y a 10% de chance de survie nous a-t-on dit », dit Mélanie, qui n’a pas repris son travail d’agente d’assurance depuis la maladie de son fils.

L’opération est une réussite : non seulement la tumeur est enlevée (« un miracle! » dit Mélanie) mais Dayven n’a pas de séquelle. La tumeur est analysée et quatre semaines plus tard, un nouveau verdict tombe, dévastateur : il s’agit d’une tumeur de type glioblastome de grade 4, une tumeur très agressive.

La ronde des traitements commence juste avant le temps des Fêtes, l’an passé : chimiothérapie orale, radiothérapie, prises de plusieurs médicaments…

 Aujourd’hui, Dayven va bien – mais il doit poursuivre la « chimiothérapie de maintenance » qui « diminue les risques de récidives », explique Mélanie, terrifiée à l’idée d’un retour de la maladie. « On vit avec une épée de Damoclès au-dessus de nos têtes, dit-elle, les larmes roulant sur ses joues. On vit avec une peur constante. »

En novembre, la famille a réalisé un rêve en allant à Walt Disney World en Floride, un voyage qui a été orchestré par Rêves d’enfants. « On ne peut pas vraiment oublier ce qu’on vit mais on décroche un peu », confie la mère de famille en caressant les cheveux blonds de son aîné. 

L’histoire de Loukian

Né à 27 semaines, Loukian est ce qu’on appelle un grand prématuré. Des complications sont survenues liées à sa naissance hâtive, dont des difficultés respiratoires. « Ses cordes vocales étaient atteintes, dit Geneviève, maman de Loukian, aujourd’hui âgé de 5 ans et de Kaïly, 7 ans. Il ne pleurait pas et s’il était très excité, il devenait bleu… » En fait, seulement 30% de ses cordes vocales étaient fonctionnelles.

Arrêt cardio-respiratoire, pneumonie, paralysie cérébrale partielle, motricité globale atteinte : Loukian doit vivre avec des séquelles importantes, au jour le jour. « Cela fait six mois qu’il marche, mais il ne peut le faire que sur de courtes distances », explique Geneviève, tout sourire en regardant son petit bonhomme. S’il a commencé à parler à 18 mois, il n’accuse aujourd’hui aucun retard de ce côté. Il sera en mesure de commencer la maternelle en septembre prochain.

Toutefois, le parcours de Loukian est atypique : il multiplie les rendez-vous chez l’oto-rhino-laryngologiste, le physiothérapeute, l’ergothérapeute, le pneumologue et au centre de réadaptation. Pour la petite famille de Terrebonne, la vie fonctionne au ralenti, autour de Loukian et de ses besoins particuliers. « Il a un horaire de vice-président », blague Geneviève, qui a changé de carrière afin de mieux concilier vie de famille et boulot.

Positive de nature, pleine d’énergie, Geneviève a récemment ressenti un essoufflement. On lui a alors proposé de contacter la Fondation Rêves d’enfants. « J’ai appelé en m’excusant, en disant que ce n’était pas si grave que cela, que je ne croyais pas qu’on n’y avait droit… » avoue-t-elle, songeuse. Or, la Fondation a tout de suite pris la famille en charge et elle réalisera le rêve de Loukian en février : un séjour pour sa famille et lui à Walt Disney World en Floride.

« La vie continue », laisse tomber la maman en rappelant qu’elle et son conjoint Mathieu doivent aussi s’occuper de Kaïly, l’aînée. C’est là l’un des grands défis des familles dont un enfant est très malade : ne pas négliger l’autre ou les autres enfant(s), les supporter à travers cette épreuve, tout en veillant à leur donner autant d’attention. « On essaie de continuer à avoir une vie normale, d’aller aux pommes, de passer du temps en famille… », conclut Geneviève, en accueillant son petit Loukian dans ses bras.

L’histoire de Maélie

« La leucémie lymphoblastique aiguë à risque élevé. » Dès que je m’assieds près de sa maman Lilianne, Maélie, 5 ans, me lâche ce grand nom scientifique… avant de repartir jouer avec sa sœur Alicia, 8 ans. C’est en fait celui de la maladie qu’elle a eue. Et qui continue de planer.

Maélie avait trois ans lorsque sa mère aperçoit de petits picots, similaires à ceux liés à la varicelle, dans son dos. Un appel à Info-Santé lui confirme qu’il vaut mieux se rendre à l’urgence la plus proche, à Alma dans ce cas-ci. « En une heure, on m’informe qu’il s’agit de pétéchie et que cela n’augure rien de bon », dit la mère qui avoue avoir vécu un choc immense.

L’enfant est immédiatement transférée au CHUL de Québec… et y sera hospitalisée pour quatre mois et demi. Pour contrôler la maladie, elle subit de la chimiothérapie buccale à tous les jours, intramusculaire hebdomadairement, intraveineuse à toute les trois semaines et intrathécale (c’est-à-dire via le liquide cérébro-spinal) à toutes les neuf semaines.

Bref, la chimio, pour Maélie, c’est la routine, le quotidien. « Elle est devenue une enfant soumise, dit tristement Lilianne. Elle écoute les consignes car sa vie a beaucoup été faite de consignes, d’attentes, de rendez-vous… » La mère de 31 ans a quitté son travail de préposé aux renseignements pour Services Québec pour aider, supporter et accompagner sa benjamine. Le père, Michel, travaille dans le nord de la province, à la Romaine. « Le dernier traitement a été fait le 30 août mais ce n’est jamais terminé, nous n’avons aucune certitude », souligne Liliane, accompagnée par sa tante pour cette journée spéciale du vol du Père Noël.

Maélie arrive au pas de course pour dire un secret à sa mère. Celle-ci acquiesce, la petite repart en riant. « Elle a une volonté de fer, une détermination incroyable, dit la maman, visiblement émue et fière. Pour elle, tout est important, chaque détail est important. Elle apprécie chaque petite chose de la vie. »

Merci Dayven, Loukian et Maélie.

Cette année, Transat a remis un montant de 116 000$ à la Fondation Rêves d’enfants grâce, entre autres, à son programme Petite monnaie, grands cœurs. Ce montant s’ajoute aux cinq millions de dollars remis à Rêves d’enfants depuis 2004.

Image de Maude Goyer


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