Accompagner
Comment faire pour accompagner nos enfants lorsque la fratrie est chamboulée par la maladie? L'enfant malade est celui qui demande des soins. Il a donc une relation différente de celle qu'il aurait s'il était en pleine santé. Les séjours à l'hôpital, les opérations, les traitements, la médication et toute la logistique des rendez-vous ou des transports; voilà autant de détails à mettre en place pour chaque situation. Et ces éléments font partie dorénavant du quotidien de la famille.
Parler
Il est important d'oser dire. Les enfants ont besoin de mots simples, de transparence et de sécurité. Les tabous, les secrets et les non-dits sont des zones d'ombre à éviter pour que l'enfant puisse construire un socle solide et sécure.
À ne pas oublier : la sécurité est essentielle dans la construction saine d'un enfant.
Quand on parle de tout dire, il est primordial de dire ce que l'enfant est capable de comprendre et entendre. On respecte son rythme. On répond à ses questions simplement en évitant les projections. Nous avons souvent peur des réactions de nos enfants. On veut les protéger et c'est alors qu'on projette nos propres peurs, mais aussi nos croyances.
Le moment présent
Les enfants réagissent souvent très bien, mieux que nous. Eux, ils ont besoin de savoir qu'ils peuvent demeurer en sécurité, être écoutés et entourés. Ils sont résiliants car ils n'abordent pas la vie avec le même ressenti. Ils ne connaissent pas les conséquences, le moment présent est leur réel. Ils n'ont pas autant de vécu que nous. Et en bout de ligne, cela est souvent une bonne chose car nous avons ainsi un peu d'espace pour gérer nos propres émotions.
La fratrie vit-elle, elle aussi, au rythme de la maladie? Les enfants de la fratrie de l’enfant malade savent alors que leur temps est limité, voire différé, puisqu’il y a « urgence ».
Là aussi nommez! On explique ce qui se passe, ce qu'on voudrait, on parle de l'espace temps avec des repères qu'ils peuvent comprendre en fonction de leur âge. Rester à l'écoute sera une boussole pour mieux interagir avec nos enfants. Nous avons tendance à nous mettre beaucoup de pression pour tout réussir et pour, malgré tout, garder un semblant de routine.
Mais nos enfants ont besoin, en réalité, de peu de temps; tant et aussi longtemps que ce temps est de qualité, authentique, connecté et qu’il est répété.
Pour aller plus loin
Préma-Québec
Société pour les enfants handicapés du Québec
Organisme Le Petit Répit
Revue Laennec : Accompagner la famille d'un enfant gravement malade
