Vacances

Voyages et handicaps : est-ce possible?

Les voyages sont-ils une réalité accessible aux familles dont l’un des enfants vit une situation de handicaps? Et si on osait?

Tout le monde le dit, tout le monde le sait : avoir un enfant handicapé rend le quotidien un peu plus compliqué. Entre les exercices de réadaptation et les soins de santé à donner à l’enfant, le temps consacré à l’évasion et la détente est souvent bien mince. Alors, penser à partir « vogue la galère » dans un autre pays, loin des repères et des médecins spécialistes n’est pas une mince affaire. Pour plusieurs parents, la ronde des médicaments et les soins à donner à l’enfant freinent toute envie de s’exiler. Mais pour d’autres, l’amour du voyage et le besoin de s’évader outrepassent toutes considérations – souvent lourdes – d’ordre pratico-pratique.

Voyager pour grandir

Valérie, maman de Camille, petite fille extra-hors-de-l’ordinaire et auteure du blogue Voyager pour grandir, fait partie de ces personnes pour qui les voyages ne pouvaient disparaître avec les contraintes liées au handicap. Il y avait les voyages « d’avant » et il était essentiel pour elle qu’il y ait les voyages « d’après » : après que sa fille marche, que l’alimentation soit moins laborieuse, que l’autonomie soit plus substantielle. « Pas question pour moi de faire porter à ma fille l’absence de voyage dans ma vie ». Valérie caressait ce rêve depuis 4 ans déjà : partir à la rencontre de l’autre en sillonnant les routes des États-Unis, du Mexique et de l’Amérique centrale. Décrocher, quoi! Pour elle et sa fille, le voyage durera 10 mois. On en convient, il faut une bonne dose d’audace pour dire « halte-là! » à la routine et, dans le cas des familles qui jonglent quotidiennement avec la dispensation de services, au système de santé qui prend soin et surveille l’état de santé de notre enfant. Pour Valérie et Camille, cela voulait dire mettre un stop à des services qui valent leur pesant d’or, tant par leur rareté que leur bénéfice : orthophoniste, physiothérapeute, ergothérapeute, éducatrice spécialisée, psychologue, professeur, audiologiste, travailleur social, etc. « Je me suis assurée qu’à notre retour, nous pourrions reprendre tous ces services et qu’ils ne nous seraient pas enlevés. Pour certains, comme l’ergothérapie, je me suis assise avec le thérapeute pour élaborer un « plan de traitement » que je ferai durant le voyage ».

Se préparer pour mieux partir

Évidemment, les voyages – petits ou grands – demandent une bonne dose de préparation. Dans le cas de Valérie et Camille, on parle de plusieurs mois de planification allant de la recherche de financement, à l’adaptation du véhicule, en passant par le projet d’enseignement (comme tous les enfants, Camille a une obligation de fréquentation scolaire). L’organisation est sans conteste la clé du succès! Selon Valérie, il ne faut pas hésiter à comparer les prix et magasiner les services : « Par exemple, dans le cas des assurances voyage, j’ai parfois constaté des différences de prix allant jusqu’à 50 % ». Ces fameuses assurances sont souvent le talon d’Achille des parents qui ont un enfant handicapé. Certaines compagnies refusent carrément d’assurer les enfants dont la santé est jugée instable. D’autres proposent des prix exorbitants ou limitent leur offre de service (par exemple, il peut être difficile de faire assurer un enfant qui présente un déficit immunitaire ou qui a besoin d’oxygène). Heureusement, en s’informant et cherchant bien, il existe toujours des compagnies honnêtes qui offrent des prix acceptables. Et pas question de partir sans assurance! La santé des enfants handicapés est souvent précaire et nul parent n’a besoin de s’endetter à la suite d'un bref séjour passé chez l’oncle Sam.

Dans un même ordre d’idée, il peut être ingénieux de contacter à l’avance les pharmacies qui croiseront votre route. Ainsi, vous vous assurerez d’avoir les médicaments essentiels au bien-être de votre enfant et vous ne perdrez pas un temps fou à courir le médicament qui redonnera le sourire à votre enfant… et à vous par la même occasion!

Afin de faciliter l’accessibilité aux voyages pour les personnes qui présentent une déficience, le gouvernement du Canada a élaboré deux guides qui fournissent plusieurs renseignements essentiels. Voici dans l’ordre et le désordre, certaines informations qui pourraient faciliter votre périple.

Informations générales

  • Habituellement, une personne ayant une déficience n'a pas besoin d'un certificat de santé pour voyager. Vous n'êtes pas tenue non plus de donner des détails sur la déficience, mais il y a des exceptions. Par exemple, si vous utilisez un fauteuil roulant ou que vous avez besoin d'oxygène, il se peut que vous ayez à discuter ouvertement de la déficience. Une compagnie aérienne pourrait demander que vous ou votre médecin communiquiez avec leurs services médicaux pour discuter du besoin que vous avez de vous déplacer avec un aidant personnel, d'utiliser de l'oxygène ou d'obtenir un siège supplémentaire en raison de votre déficience.
  • Si vous êtes séparés, ayez en mains une lettre de consentement de l’autre parent de l’enfant.

Médicaments

  • Assurez-vous que les médicaments que vous emporterez sont licites et facilement disponibles dans le pays que vous avez l’intention de visiter. Avant de partir, communiquez avec l’ambassade au Canada du pays où vous prévoyez vous rendre et confirmez auprès d’elle la légalité de votre médication.
  • Conservez tout médicament dans son contenant d’origine muni d’une étiquette sur laquelle apparaissent soit le nom de la pharmacie qui a délivré le médicament ou le nom du fabricant du médicament.
  • Emportez une copie de la prescription originale, comportant les noms générique et commercial des médicaments, ainsi qu’une note de votre médecin expliquant la raison de la médication.
  • Si l'état de santé d'un voyageur exige que vous transportiez une réserve de seringues, apportez la quantité nécessaire pour tout votre séjour, ainsi qu’un certificat médical de votre médecin précisant qu’elles sont destinées à un traitement médical personnel.

Équipement médical

Si vous voyagez avec de l’équipement médical tel qu’un respirateur ou un appareil de ventilation nécessitant une source d’énergie, demandez à votre compagnie de transport qu’elles sont ses politiques en la matière, car celles-ci pourraient contenir des restrictions. Il se peut que vous puissiez apporter à bord votre équipement personnel d’approvisionnement en oxygène, tel qu’un concentrateur d’oxygène portatif ou une bouteille d’oxygène. Certains transporteurs fournissent un approvisionnement personnel en oxygène pour la durée du voyage.

Animal aidant (ex. chien Mira)

  • Pour les enfants qui ont un animal aidant, il faut demander à l'avance si l’animal aura besoin d'un certificat international de santé et de preuves de vaccination. Si oui, il est important de toujours garder sur soi les certificats de l’animal aidant.
  • Si vous voyagez à l'étranger, informez-vous des exigences en matière de quarantaine et de permis relativement à votre animal aidant.
Plus qu’un voyage, un cheminement

Mais derrière toute cette préparation, reste le plus essentiel pour Valérie : les raisons du périple. Le moteur du voyage. Dans leur cas, c’est pour rencontrer des gens, des familles et s’imprégner de leur culture et leur rythme. Mais c’est aussi – beaucoup – pour faire un pied de nez à la vie stressée et stressante et se retrouver enfin mère-fille, se reposer, se réfléchir, bref, grandir. Étonnamment, Camille qui est de petite taille voit les centimètres exploser lorsqu’elle est en vacances,  « comme si sa maladie osseuse et génétique prenait elle aussi des vacances » dira Valérie. N’est-ce pas là l’essentiel du voyage? Décrocher et prendre des vacances des contraintes que le handicap impose? Et si nous osions tous… D’ici là, nous pouvons toujours rêvasser en suivant les aventures de Camille et Valérie qui partiront sur la route dès août 2011.

Lectures inspirantes
Anne-Sophie Van Nieuwenhuyse
Psychoéducatrice

Anne-Sophie Van Nieuwenhuyse possède un baccalauréat en psychologie (Université Laval) et une maîtrise en psychoéducation (Université de Montréal). Elle œuvre dans le réseau de la santé et des services sociaux (CSSS) depuis maintenant 6 ans et s’est spécialisée auprès des enfants présentant un retard global de développement, une déficience intellectuelle ou un trouble envahissant du développement. Dans le cadre de ses différentes expériences de travail, elle a tour à tour agi en tant que formatrice auprès des intervenants de la petite enfance, soutien/conseil aux milieux de garde, soutien à la famille, à la relation parent-enfant et au développement de l’enfant. Les dernières années l’ont amené à développer une expertise particulière dans l’élaboration et l’implantation de programme de stimulation auprès des tout-petits. Mais avant toute chose, Anne-Sophie Van Nieuwenhuyse est la fière maman de Léonard qui est né en novembre 2010 et d’une petite fille de 2 ans et demi, sa jolie Joséphine. Née avec quelques surprises dans son bagage génétique, Joséphine apprend à sa famille à regarder le monde différemment. Un monde parfois déstabilisant, mais, oh combien, rempli de bonheur et d’émerveillement!


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