Santé

Être parent… au-delà du handicap

La paralysie cérébrale est un handicap lourd qui touche environ un enfant sur mille. Quelles sont les conséquences dans la vie de tous les jours avec un enfant différent?

Marie-Claude est la maman de Gabriel, 7 ans, un petit bonhomme au regard vif et au sourire contagieux qui charme tous ceux qu’il rencontre. Mais Gabriel est tout de même un enfant différent. Il ne marche pas, il ne parle pas, et il a besoin de ses parents autant pour manger que pour assurer ses soins quotidiens. Gabriel est né avec une paralysie cérébrale.

La grossesse, l’accouchement et les premiers mois

C’est avec joie, durant ses études universitaires, que Marie-Claude et son conjoint ont appris l’heureuse nouvelle. « Nous étions très heureux d’attendre notre premier enfant surtout que j’avais eu 5 fausses-couches auparavant. » Malgré une certaine nervosité les premières semaines, sa grossesse se passe à merveille. L’accouchement fut lui aussi facile et rapide : « Les premières contractions ont débuté vers 21 heures, à minuit nous quittions pour l’hôpital et à 4 heures du matin, Gabriel était né. »

De retour à la maison, tout se passe bien avec leur nouveau-né. Gabriel ne présente aucun problème de santé, si ce n’est qu’il a parfois de la difficulté à boire et que ses parents doivent replacer la tétine pour l’aider. Toutefois vers l’âge de 6 mois, son pédiatre, s’inquiétant de ne pas le voir tenir sa tête, le réfère en neurologie pour passer un « scanner ». Il y a par contre quelques mois d’attente avant que l’examen puisse être fait. Entre-temps, vers 10 mois et demi, Gabriel fait 5 jours de poussées de fièvre et on l’envoie à l’urgence de l’hôpital Sainte-Justine en mentionnant qu’il est en attente d’un scan.

La paralysie cérébrale, qu’est-ce que c’est?
C’est un handicap qui est le résultat (séquelle) permanent d'un problème de santé qui a altéré la structure ou la fonction de certaines parties du cerveau d'un enfant en période périnatale. Sa prévalence est d’environ 1 à 3 naissances sur 1000 et ses causes sont variées, allant du virus contracté par la mère durant la grossesse au manque d’oxygène à la naissance. Elle affecte surtout la motricité : paralysie, faiblesse musculaire, incoordination des membres, mais peut aussi affecter la parole, la vision, l’ouïe et le comportement. La majorité des personnes vivant avec une paralysie cérébrale possèdent toutefois toutes leurs capacités intellectuelles.

L’annonce du diagnostic

Gabriel passe alors une série de tests, allant de la ponction lombaire à la résonnance magnétique, et la veille de ses 11 mois, le 23 juillet 2002, Marie-Claude et son conjoint apprennent la terrible nouvelle. « Stéphane et moi on a très peu de souvenirs de ce moment précis. Je pense qu’on fait de la mémoire sélective… Mais je me souviens que c’était dans une petite pièce, le pédiatre traitant et la neurologue étaient présents, il y avait la photo du scan sur l’ordinateur, où on nous montrait le cerveau de Gabriel en nous expliquant froidement qu’il ne marcherait jamais, qu’il ne parlerait pas.  Stéphane a demandé s’il allait mourir. La neurologue lui a dit que non. Puis j’ai éclaté en sanglots. »

De retour à la chambre du petit, alors que son conjoint va vers Gabriel, Marie-Claude s’effondre sur une chaise. « Je ne voulais pas aller le voir. Une travailleuse sociale est venue nous rencontrer, nous parler. Les premiers temps ont été très difficiles. J’avais souvent des « flashs » de la photo du scan de Gabriel quand je lui regardais la tête. »

Elle saura plus tard que c’est une rubéole contractée durant sa grossesse, et pour laquelle n’a eu que peu de symptômes apparents, qui a causé le handicap de son fils.

La vie de famille au quotidien

Marie-Claude lit beaucoup sur le sujet, elle a besoin de savoir, de comprendre. Elle et son conjoint se retroussent les manches et sont prêts à travailler fort pour que Gabriel progresse. Ils font le choix qu'elle ne retournera ni aux études, ni au travail pour se consacrer à leur petit bonhomme. Le quotidien de Marie-Claude et Gabriel est rempli de rendez-vous au Centre de réadaptation Marie-Enfant : deux fois par semaine en physiothérapie, deux fois par semaine en ergothérapie, sans compter les suivis avec le pédiatre, l’orthopédiste, etc. Elle s’inscrit aussi à des ateliers de stimulation précoce avec son fils au Carrefour familial près de chez elle. « Ça me permettait de sortir de mon isolement, de voir des gens, en plus d’aider Gabriel à progresser ».

Quand elle y pense, Marie-Claude croit que c’est l’acceptation qu’elle et son conjoint ont face au handicap de leur fils qui a fait en sorte qu’ils n’ont jamais vécu de rejet, ni de leur famille, ni de leurs amis. Leur quotidien est bien rempli, oui, mais ils vont aussi au restaurant, au centre d’achats ou voir des amis avec lui. « On ne s’est jamais empêché de faire des choses sous prétexte que Gabriel avait la paralysie cérébrale ».

En juin 2004, alors âgé de 2 ans et demi, Gabriel commence les traitements en chambre hyperbare (voir encadré). « Lorsqu’on a un enfant handicapé, on rencontre beaucoup de parents qui ont aussi un enfant handicapé et on entend parler de différents traitements et de leurs résultats, c’est donc par le bouche-à-oreille que j’avais entendu parler de la chambre hyperbare ». Ces traitements sont extrêmement coûteux, alors Marie-Claude, son conjoint et leurs familles doivent organiser régulièrement des campagnes de financement pour assumer ces frais. Un site web a même été construit pour informer les gens tant des activités de financement que des progrès de Gabriel. À ce jour, il a eu 7 séries de traitements (260 traitements en tout) et de beaux résultats sont survenus : « Gabriel a plus de tonus. Il tient mieux sa tête, il est plus éveillé. » Ses parents sont très encouragés et souhaitent poursuivre ces traitements tant qu’ils le pourront.

Fonctionnement du traitement hyperbare
La thérapie favorise la guérison de certains problèmes de santé, car elle envoie une concentration élevée d'oxygène rapidement et en profondeur dans les parties du corps affectées.

On place le patient dans un caisson fermé à l'intérieur duquel on augmente la pression atmosphérique. Lorsque celle-ci atteint le niveau prescrit pour le traitement, on fait respirer de l'oxygène pur au patient pendant une période déterminée. Le patient respire l'oxygène pur par l'intermédiaire d'un masque facial et on lui indique quand prendre des pauses et respirer l'air normal à l'intérieur du caisson. L'air normal contient 21 % d'oxygène.

La durée de chaque traitement, le nombre de traitements et la pression utilisée varient en fonction de l'état du patient. L'oxygénothérapie hyperbare s'effectue habituellement à l'hôpital ou dans une clinique privée.

Source : Santé Canada

L’entrée à l’école de Gabriel… et de maman!

En 2005, c’est l’entrée à l’école de Gabriel. C’est une période difficile pour Marie-Claude. « Ma vie tournait entièrement autour de Gabriel, et je me suis retrouvée du jour au lendemain seule chez moi. J’ai réalisé que je m’étais un peu oubliée durant toutes ces années ». Elle décide donc de retourner sur les bancs d’école en 2006, en techniques d’éducation spécialisée. Une façon pour elle de faire sa part pour aider les autres, de parfaire ses connaissances pour aider son fils et aussi de faire profiter de son expérience comme maman d’un enfant handicapé. « Je termine mes études dans quelques mois et je souhaite travailler en milieu scolaire pour avoir le même horaire que Gabriel. Ça sera plus simple, et plus agréable pour moi de terminer tôt, d’avoir les congés scolaires en même temps que lui ».

Les rêves et l’avenir

Même si elle a beaucoup appris à vivre au jour le jour, Marie-Claude voit l’avenir positivement pour son fils : « Je veux qu’il acquière plus d’autonomie, qu’il s’améliore, c’est certain, mais je veux surtout qu’il soit bien et heureux, comme maintenant ».

Et malgré leur vie bien remplie, Marie-Claude et son conjoint continuent d’avoir de beaux projets. « On aimerait bien se bâtir une maison, et avoir un autre enfant. » Ça serait une richesse incomparable pour leur fils et pour eux. « Gabriel, tu veux qu’on ait un bébé? » lui demande Marie-Claude. Gabriel sourit. Gageons que c’est un oui!

Pour en apprendre encore plus sur la vie de Gabriel, les traitements hyperbares et la paralysie cérébrale, visitez son site internet.

Solène Bourque
Psychoéducatrice

Solène Bourque est psychoéducatrice, auteure et enseignante en éducation spécialisée. Elle est également la fière maman de deux enfants de 11 et 13 ans. Depuis 2010, elle a publié huit ouvrages éducatifs pour parents et intervenants et signe aussi des articles pour différents magazines s’adressant aux parents.

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