Activités

Noël à l’hôpital

Vivre Noël à l’hôpital auprès de son enfant malade est un moment difficile à passer. Et si on se redonnait un peu d’espoir?

Dans un monde idéal, les fêtes de Noël devraient toujours être synonymes de réjouissances. Mais dans cette vie parfois imparfaite, la réalité en est tout autre. Le beau Noël blanc troque quelquefois sa douceur pour des moments plus gris. Cette année encore, alors que certains se réuniront en famille pour festoyer, d’autres affronteront, une nuit de plus, la maladie de leur enfant : un petit loup né trop vite, une cocotte qui semble vouloir partir beaucoup trop tôt, un chaton amaigri qui n’a plus un poil sur le coco… Pendant que ces familles mèneront le combat de leur vie, les lumières des commerces hyper bondés illumineront les passants pressés de terminer leurs achats à temps. Voilà ce à quoi peut ressembler Noël à l’hôpital. Un univers à part où la vie se joue sur un tout autre rythme.

De l’espoir et des mots

Soutenir son enfant dans la maladie est pour tout parent une épreuve innommable. Les sentiments d’injustice, d’impuissance et de peur font malheureusement partie intégrante du voyage. Et en pleine période des fêtes, ces émotions peuvent être accentuées par l’incongruité de la situation. Comment ne pas se sentir immensément seul, voir abandonné, lorsque tous célèbrent autour de soi pendant que la vie nous fait le plus grand des pieds de nez? Dans ces moments d’une implacable lucidité, l’espoir peut être difficile à garder. Et si le bonheur ne revenait jamais? Et si le Père Noël avait rayé complètement de sa liste les souhaits de notre enfant?

Tels un cadeau, une lueur d’espoir, voici quelques mots de parents qui ont aussi eu à traverser ce douloureux chemin. Comme un baume sur le cœur, voici ce que ces mères, ces femmes extraordinaires, souhaitent aux parents qui auront à vivre un Noël auprès de leur enfant malade ou différent.

Quand ma fille est née à la fin du mois de novembre, j'imaginais qu'elle rentrerait à la maison à Noël. Au bout d'un mois, j'ai compris que ce serait plus long que prévu (elle a finalement eu son congé au mois de mars). Elle a donc passé son premier Noël à l'hôpital. Je trouvais toujours ça dur de la laisser le soir pour ne revenir que le lendemain matin, mais ce soir-là, j'ai trouvé ça particulièrement difficile. Mes parents étaient venus de France, mais je n'avais pas le cœur à réveillonner. Une des infirmières qui s'occupaient d'elle nous fait le plus beaux des cadeaux : alors que ce n'était ni le jour, ni l'heure des visites, elle m'a dit de faire venir mes parents, elle a roulé le petit lit chauffant et tout le matériel dans une petite pièce et elle nous a permis de passer une heure ensemble. Je n'oublierai jamais son geste. Je parle souvent d'elle à ma fille. Je vous souhaite de croiser quelqu'un comme ça sur votre chemin. Et je vous souhaite plein, plein de Noëls à la maison.
Sophie, la maman d'Héloïse, syndrome Russell-Silver

Pour ce petit être qui voit le jour trop vite, qui parfois, s'accrochera de toutes ses forces à la vie et d'autres fois choisira de s'envoler, il y a dans votre coeur suffisamment d'amour pour accomplir un pas de plus, quel que soit le chemin emprunté. Une seconde à la fois d'abord, mettez tout le reste de côté pour vivre l'amour de votre enfant; il est une partie de vous pour toujours. Courage!
Caroline, maman de Camille, grande prématurée

Mmm... Ce qui m’a vraiment aidée, c’est l’amour et l’appui des gens autour de moi. Pas seulement dans les paroles, souvent maladroites, mais surtout dans les yeux, les caresses. Les gens qui m’ont accueillie et encouragée à me retrousser les manches. Qui m’ont accueillie dans l’amour que je portais et que je porte toujours à ma fille Camille. Je me suis accrochée à ceux qui voient l’extraordinaire dans la simplicité des choses, que ce soit famille, amis, personnel médical ou intervenants. Je souhaite à tous les parents de vivre avec bonheur l’arrivée de leur enfant puisque c’est un moment merveilleux...
Valérie, maman de Camille

Suite au pronostic de notre fille, nous avons pris la plus grande décision de notre vie : vivre. Dans la vie, il faut aller de l’avant, chérir la vie pour ce qu'elle est présentement, aimer et accepter notre enfant pour ce qu'il est tout simplement et profiter de la vie qui nous est donnée. Le bonheur c'est de choisir d'être heureux malgré les événements qui surviennent sans prévenir sur notre route! Comme parent, et comme couple, nous avons toujours pris toutes les décisions ensemble concernant Ophélie… on s’est respecté et écouté. Notre force réside dans notre capacité à rebondir et dans le lien et l’amour qui nous unit, plus fort de jour en jour, dans les bons moments comme dans ceux plus difficiles. Ophélie nous a tellement appris et fait grandir… nous ne regrettons pas une seconde à ses côtés et remercions la vie de nous avoir donné la chance (et la force) d’être ses parents… je vous en souhaite tout autant!
Stéphanie, maman d’Ophélie qui a une maladie dégénérative

Et pour ma part, je vous souhaite d’être immensément bien entourés. Par vos parents, votre famille, vos amis, certes. Mais aussi par des gens qui vivront une situation semblable à la vôtre. Des gens qui partageront avec vous cet univers qui semble parfois parallèle. Pour notre part, c’est la rencontre avec de telles personnes qui nous a permis de redonner une certaine humanité à notre premier Noël aux soins intensifs. Un simple repas entre parents d’enfants nés un peu trop vite ou un peu trop différents. Le temps d’une soirée, nous avons pu voir que la vie pouvait encore être belle et que nous étions toujours capables de rire et sourire…
Anne-Sophie, maman de Joséphine

Je tiens évidemment à remercier toutes les mamans qui ont si généreusement accepté de livrer leur témoignage ici. Merci Sophie, Valérie, Caroline et Stéphanie. Une pensée toute spéciale t’accompagne Stéphanie, toi, ta famille et ta belle Ophélie.

Anne-Sophie Van Nieuwenhuyse

Psychoéducatrice

Anne-Sophie Van Nieuwenhuyse possède un baccalauréat en psychologie (Université Laval) et une maîtrise en psychoéducation (Université de Montréal). Elle œuvre dans le réseau de la santé et des services sociaux (CSSS) depuis maintenant 6 ans et s’est spécialisée auprès des enfants présentant un retard global de développement, une déficience intellectuelle ou un trouble envahissant du développement. Dans le cadre de ses différentes expériences de travail, elle a tour à tour agi en tant que formatrice auprès des intervenants de la petite enfance, soutien/conseil aux milieux de garde, soutien à la famille, à la relation parent-enfant et au développement de l’enfant. Les dernières années l’ont amené à développer une expertise particulière dans l’élaboration et l’implantation de programme de stimulation auprès des tout-petits. Mais avant toute chose, Anne-Sophie Van Nieuwenhuyse est la fière maman de Léonard qui est né en novembre 2010 et d’une petite fille de 2 ans et demi, sa jolie Joséphine. Née avec quelques surprises dans son bagage génétique, Joséphine apprend à sa famille à regarder le monde différemment. Un monde parfois déstabilisant, mais, oh combien, rempli de bonheur et d’émerveillement!

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