Garderies

Trisomie 21 : intégration en garderie - 1ère partie

La trisomie 21, aussi appelée syndrome de Down, est la principale cause de déficience intellectuelle avec une incidence d’une naissance sur 800. Pourtant, bien des préjugés persistent encore à son égard.

Tous les parents de la Terre s’entendent pour dire que la venue d’un enfant est un grand bouleversement dans une vie. Passé de couple à famille en un rien de temps, notre quotidien change du tout au tout, les valeurs et les croyances qui nous habitent aussi! Certains d’entre nous vivent un chamboulement encore plus déstabilisant quand ils apprennent que c’est d’un enfant ayant une trisomie 21 qu’ils deviennent parents… Ils se retrouvent tout à coup devant une réalité pour laquelle ils n’étaient pas préparés, à tenir dans leur bras un enfant avec qui tout est à apprendre. Et de qui ils apprendront aussi, bien au-delà de ce qu’ils s’étaient imaginé…

Qu’est-ce que la trisomie 21?

La trisomie 21, aussi appelée syndrome de Down, est la principale cause de déficience intellectuelle avec une incidence d’une naissance sur 800. Et malgré l’information de plus en plus accessible sur le sujet, bien des préjugés persistent encore à son égard. Sachez d’abord que ce n’est pas une maladie (et encore moins une maladie mentale), mais un état provoqué par une anomalie chromosomique qui se développe durant la grossesse. Si les enfants ayant une trisomie 21 présentent certains traits communs facilement observables (tête plus petite, nez court, yeux bridés, etc.), ils ont aussi leurs goûts, intérêts et émotions propres à chacun, influencés par leur personnalité, leur vécu, leur vie familiale et sociale. Une chose cependant rallie d’emblée les parents de ces enfants et les préoccupe au plus haut point : comment mon enfant vivra-t-il son intégration dans la société? Comment sera-t-il accepté par les autres?

L’intégration : point de vue de l’enfant 

L’enfant qui présente une déficience intellectuelle ne perçoit pas sa différence durant ses premières années de vie. Il est un enfant comme les autres, qui aime jouer et rire, courir, sauter, danser et bricoler. « En général, vers l’âge de 4 ou 5 ans, c’est-à-dire l’âge où il commence à s’intéresser aux autres personnes, l’enfant s’aperçoit qu’il est différent de ces derniers. Il ne fait pas les mêmes choses que les autres ou les fait de manière différente (…), il a plus souvent besoin d’aide. » mentionne Francine Ferland ergothérapeute et auteure d’un livre sur le sujet.

Même si son développement se fait plus lentement à bien des niveaux, cet enfant a tout autant besoin de s’épanouir socialement que les autres enfants de son âge. Ce besoin est même encore plus grand pour lui, car il n’a pas la capacité de saisir toutes les nuances nécessaires au développement d’habiletés socialement acceptables. Malheureusement, quand les parents se sentent prêts à intégrer leur tout-petit en garderie, ils se butent trop souvent à des milieux qui vont refuser l’enfant dès qu’on mentionne sa déficience intellectuelle, en donnant comme argument qu’ils ne sont pas outillés pour recevoir des enfants à besoins particuliers. Pourtant, quelques Centres de la petite enfance et autres milieux de garde le font avec brio. Et les avantages de cette intégration profitent autant à l’enfant ayant une trisomie 21 qu’à tous ceux qui partagent son quotidien.

L’intégration : point de vue du parent

Danielle et Marc sont les parents de Charles, un petit bonhomme ayant une trisomie 21 de presque 5 ans. Ils ont commencé à avoir le soutien d’une intervenante du Centre de réadaptation Lisette-Dupras dès que Charles a eu 3 mois. Et quand il a eu un an, c’est elle qui leur a parlé pour la première fois des avantages que leur enfant aurait à fréquenter un milieu de garde.

Ils ont été heureux de constater que la première garderie qu’ils ont approchée était très ouverte à accueillir Charles avec sa différence. Malheureusement, ça n’a pas été une expérience aussi positive qu’ils l’avaient imaginé. « Les mois passaient et Charles y semblait de moins en moins bien. Il pleurait souvent le matin et il ne progressait pas du tout au niveau de son développement. » mentionne Danielle, sa mère. Un an plus tard, les parents de Charles cherchaient un autre milieu de garde. Trois des quatre centres de la petite enfance qu’ils ont contactés n’ont même pas voulu mettre le nom de leur enfant sur la liste d’attente. Et il est finalement entré au quatrième, le CPE Les petits Lapins à Verdun, quelques mois plus tard, vers 2 ans et demi.

Dès le départ, ils ont senti une très belle ouverture tant de la direction que des éducatrices et leur collaboration a toujours été excellente. « On veut tout faire pour que Charles ait le maximum! » et les résultats se sont vite fait sentir nous dit Danielle : « En moins d’un an, son dialogue avait doublé, il montait et descendait les marches sans aide et ça a été super positif pour lui de profiter de la vie en groupe et d’apprendre à partager ».

L’avenir est un peu plus incertain pour eux… Dans quelques mois, Charles et ses parents déménagent dans la région de Sorel. Et tout est à recommencer pour la recherche d’une nouvelle garderie. Car même si Charles aura 5 ans bientôt, l’évaluation psychologique qu’il vient d’avoir recommande une dérogation pour qu’il reste en garderie un an de plus afin de continuer à progresser avant son entrée à la maternelle.

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