Famille

Quand le destin te retire toute ta liberté!

Voici le récit d’une vie de famille bouleversée par la maladie aussi grave qu’inattendue d’un bébé qui venait de naître. Une histoire de don de soi, de courage et de résilience.

Maryline était une jeune femme joyeuse qui adorait profiter de la vie. Elle était infographiste dans la même boîte que Dominique, PépinScan, dans le Vieux-Montréal. Ils étaient des collègues de travail et avaient une belle complicité. Dominique avait déjà trois enfants à l’époque. Après deux ans de collaboration au travail et de rires complices, Dominique se sépare. Le destin les a rapprochés davantage jusqu’à former une famille recomposée. « On faisait la grosse vie », ricane Maryline! Ils adoraient la vie urbaine! (Les bons restaurants, les bons vins, le théâtre, les festivals, les voyages…) Il avait trouvé l’équilibre entre la vie de famille recomposée et la vie de couple. Après 6 mois d’union, Dominique a fait sa demande en mariage et Maryline a répondu OUI sans hésitation. Dominique est un très bon papa et un amoureux attentionné, affirme Marilyne. Après un an d’union, Marilyne et Dominique sont de nouveaux mariés.

Leur histoire d’amour a fait place à un nouveau chapitre : la naissance d’Émile, après deux ans d’union. Ils adoraient travailler ensemble, mais Maryline a quitté son travail pour ouvrir un service de garde à la maison afin de rester près de son petit garçon. La vie ne pouvait pas être plus belle et plus simple! Ils adoraient partir à l’aventure en famille et se faire des soupers d’amoureux quand les enfants étaient couchés. Pour avoir enseigné la danse dans le service de garde de Marilyne, je peux affirmer que les enfants étaient entourés d’amour! Maryline s’adaptait à toutes les situations en riant. Ils réussissaient à avoir un bel équilibre famille, travail, couple. Selon Maryline avec du recul « la vie était simple et remplie de bonheur ».

Maryline est entrée dans le processus du don d’ovules pour aider une de ses amies. Elle voulait que sa copine puisse elle aussi connaître l’immense bonheur d’être maman. Les dons d’ovules imposent énormément de rendez-vous, deux à trois injections par jour, des maux de cœur et j’en passe. Malheureusement, l’intervention n’a pas fonctionné, son amie n’est pas tombée enceinte.

Une grossesse surprise!

Le cycle suivant et à sa grande surprise, Marilyne apprend qu’elle est enceinte. Elle est très heureuse, car elle a toujours voulu une grande famille, mais trouve la situation délicate puisque son amie n’est toujours pas enceinte. Croyant au destin, le couple se lance dans l’aventure d’une dernière grossesse alors qu’Émile est âgé de 18 mois.   

La grossesse, les écographies, les examens, tout va super bien. Le bébé est en parfaite santé dans le ventre de Maryline et en plus c’est une petite Choune, fille! Les enfants s’imaginent danser dans le salon avec leur petite sœur, la consoler lorsqu’elle aurait des peines d’amour… Maryline vit sa grossesse dans le parfait bonheur et en profite pleinement. Dylane est déjà en vie dans leur tête!

La naissance de Dylane

Le 5 janvier 2012, Maryline se fait provoquer. Elle a pris l’épidurale et sans aucune douleur Dylane est venue au monde à 5,7 lb. Elle ne buvait pas bien donc ils ont dû rester quelques jours à l’hôpital. Après quelques jours, le pédiatre a signé le congé en disant que Dylane était en parfaite santé. Le cœur rempli de joie, la petite famille rentre à la maison.

L’infirmière du CSSS vient quelques fois à la maison pour s’assurer que la prise au sein va bien et que Choune prend du poids.

Un examen de routine...

Dylane a trois semaines et papa est encore en congé de paternité quand la famille va rencontrer Dr Bibi, le pédiatre, pour l’examen annuel d’Émile et le premier examen de Dylane. Après avoir mesuré la tête, pris son poids, regardé sa taille, Dr Bibi s’assoit avec un air déconcerté. Il annonce à la famille qu’ils doivent aller directement à Ste-Justine demander une investigation génétique puisque Dylane a un souffle au cœur, une jaunisse et un périmètre crânien plus petit que la normale. « Pendant qu’il nous parlait, j’entendais sa voix comme si j’avais la tête dans l’eau. Mon mari et moi étions totalement sortis de notre zone de confort puisque nous n’avions vraiment pas prévu la tournure des choses. Dominique et moi ne comprenions pas ce qui se passait. Nous pensions qu’il n’avait pas eu un bon matin, qu’il exagérait. Nous essayions de dédramatiser la situation, nous vivions dans un total déni. Nous essayions de trouver des excuses pour expliquer la situation », raconte Maryline. Et c’est cette journée, sans avoir été préparée d’aucune façon et sans avoir donné de signes annonciateurs, que la nouvelle aventure qui bouleversera leur vie à tout jamais commence!

« Nous étions bombardés de spécialistes et dans les périodes d’attente, je trouvais tellement dommage de voir des mamans sur leur ordinateur. Je jugeais ces mamans sans comprendre qu’un enfant malade demande de remplir des papiers sans cesse, d’organiser des collectes de fonds… Ce que je ne réalisais pas, c’est que ça deviendrait bientôt ma réalité à moi aussi », explique Marilyne.

Le diagnostic que personne n'attendait

Après plusieurs tests et une hospitalisation, ils apprennent que Dylane a une maladie orpheline. Maman vit à l’hôpital pendant que papa travaille le jour, s’occupe d’Émile le soir et va à l’hôpital retrouver sa femme pour pouvoir réconforter et soutenir Maryline et Dylane. « Quand on est maman, on ne pense pas qu’on va voir sa petite fille intubée, avec des intrants veineux, des opérations, du gavage… Nous n’avions plus de vie de famille ni de vie de couple puisque nous étions toujours séparés ou au chevet de Dylane. On ne doit pas oublier que les papas ne peuvent pas dormir à l’hôpital et que nous avons des enfants qui demandent du réconfort et de l’amour à la maison. Ils ne comprennent pas pourquoi la vie est si chambardée, eux. » Ce n’est pas l’histoire qu’ils avaient en tête… Pourquoi?

« J’étais une maman déchirée, je m’ennuyais de mon fils et des enfants de mon chum et je me sentais coupable. Je devais rester au chevet de Dylane pour allaiter et veiller à ce qu’elle reçoive les meilleurs soins. Mais lorsque j’y pense, je suis extrêmement contente qu’on ait appris l’état de Dylane petit à petit, car si j’avais eu le portrait de ma nouvelle vie d’un coup… je ne crois pas que j’aurais été capable d’y faire face. On trouve la force de jour en jour. Le mot bonheur change de signification et devient beaucoup plus profond. Comme l’état de Dylane guide notre journée, on vit de minute en minute, une à la fois. Je me suis toujours demandé si c’était la grossesse à la suite du don d’ovules rapproché qui a causé la maladie orpheline de Dylane... »

La réalité d'une vie bouleversée à jamais

« Aujourd’hui, Dylane à deux ans et demi. Mon mari n’a pas pris de vacance depuis 2 ans, car nous avons besoin de sa paye de vacances en plus de son salaire », raconte Maryline avec émotion. « Nous avons toujours un stress financier : avec l’argent qu’on a, qu’est-ce qu’on va pouvoir payer : l’hydro ou les frais d’ambulance? Mon mari et moi n’arrivons jamais dans les dépenses, car nous arrivons à peine avec le salaire de Dominique qui travaille comme un fou et les collectes de fonds. Et pourtant, si ce n’était pas de l’argent, j’aimerais tellement avoir mon mari avec nous la fin de semaine, qu’il puisse prendre des vacances, que nous puissions enfin aller au parc en famille…. Dominique, contre mon gré, est devenu un papa pourvoyeur qui fait des heures supplémentaires, car lorsqu’il arrive à la maison, il devient infirmier! Notre GRANDE joie est quand nous avons tous passé une bonne nuit et que le lendemain Dominique et moi on peut prendre un café, blottis dans les bras l’un de l’autre. Pour un instant, je ferme mes yeux et je voyage dans un parfait sentiment d’extase! Nous sommes des complices et au lieu de nous éloigner, les épreuves nous rapprochent, car je ne pourrais vivre toutes ces inquiétudes et cette fatigue seule. Dominique est mon complément! »

Ma rencontre avec Maryline m’a bouleversé, car je trouve désolant que ces familles en plus d’avoir le stress continuel de la survie de leur enfant, le bouleversement de leur équilibre familial, doivent en plus supporter un énorme stress financier. Comme quoi, on ne doit jamais prendre pour acquise notre vie familiale!

Maryline est maintenant une maman à la maison qui est aidante naturelle 24 heures sur 24 et organisatrice d’événements de levées de fond, car elle est toujours à la recherche d’argent pour les traitements, les frais d’ambulance, l’équipement à la maison, etc. Elle est aussi infirmière, car elle s’occupe des gavages, des soins et de tout ce dont un enfant très malade a besoin. Elle est aussi maman, car elle a d’autres enfants à s’occuper et j’en passe! Malgré le changement de vie, Maryline est une femme qui garde le sourire et qui aime la vie! Elle s’ennuie des sorties en amoureux, des aventures décidées à l’improviste, des marches sans avoir à faire suivre tout l’équipement médical, d’avoir de l’argent dans son compte de banque pour offrir des plaisirs à ses enfants, de pouvoir s’acheter et siroter un verre de vin, de dormir d’un sommeil profond. Maintenant et pour longtemps, elle vit sa vie à travers celle de Dylane.

Si vous avez la chance de pouvoir tenir les guides de votre vie, appréciez-le en repoussant vos limites sans vous acharner, donnez-vous des défis, prenez le temps de sortir avec votre conjoint sans vous sentir coupable, organisez des soupers de filles, car on ne sait jamais si la vie viendra nous enlever cette liberté.

J’aimerais vous inviter à adopter un comportement nouveau envers ces mamans aidantes naturelles. Prenez le temps de les regarder dans les yeux et de leur demander comment elles vont, de leur souhaiter une belle journée, de leur faire un beau sourire, de leur dire à quel point vous les trouvez fortes et belles… car c’est cette courte discussion, rare dans leur vie, qui leur permettra de mettre, pour quelque seconde, leur chapeau de FEMME.

C’est le cœur rempli d’admiration pour Maryline et Dominique que j’ai écrit ce témoignage, car trop souvent les parents sont mis à l’écart pour laisser toute la place à la maladie. Ils ont besoin eux aussi qu’on leur accorde de l’importance!

Je remercie la vie d’avoir cinq enfants en santé, de me permettre d’être femme, de me laisser le droit de gérer mon temps, d’avoir une vie de couple et la liberté d’avoir le contrôle sur mon avenir.

X-MOMS

Suite à mon échange avec Maryline, nous avons lancé le projet X-Mom pour permettre à ces parents d’être un couple. C’est ma petite contribution!

X-Moms est un projet du Centre prénatal et jeunes familles de Vaudreuil qui consiste à offrir du répit à des Super-Mamans de la région qui consacrent leur vie à s’occuper de leurs enfants gravement malades ou lourdement handicapés. Ce projet est basé sur l’entraide. Pendant que des X-Moms font une sortie, une fois par mois, d’autres X-Moms sont au Centre pour s’occuper des X-Kids et de leurs frères et sœurs.

Le temps de souffler et de s’évader pour mieux revenir en forme pour administrer les soins aigus de leur enfant. Vous voulez les aider à décompresser? Vous avez des contacts avec un restaurateur ou autre gâterie de la région qui pourraient offrir des cartes-cadeaux aux X-Moms?

Vous voulez faire un don pour ce projet? Votre implication est importante puisque ces familles sont souvent à bout autant au niveau financier qu’au niveau émotionnel. Au nom de ces familles... Merci!

Je vous invite à consulter ces liens pour connaître le quotidien de la vie de Maryline.

 

Chantal Darcy

Chantal Darcy est l’heureuse maman de cinq belles filles débordantes d’énergie. En tant que fondatrice de La Boîte aux Trésors, organisatrice du Salon Prénatal et Jeunes Familles et auteure du livre-disque La Fanfare des Petits Trésors, elle nourrit une passion pour le travail auprès des familles. Elle veut vous partager son quotidien, vous faire vivre des émotions, vous faire réfléchir… vous faire sortir de votre zone de confort. Chantal espère que ses sujets feront partie de vos discussions aux soupers de famille… Et de filles!


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