Santé

Noël avec un enfant différent

Trucs et astuces pour passer un temps des fêtes plus doux en famille lorsque notre enfant présente des besoins particuliers.

Au petit trot s’en va le cheval avec ses grelots... Qui n’est pas encore chatouillé par l’esprit du temps des Fêtes en ce début décembre? Car tout y est : les chants de Noël retentissent dans les centres d’achats surpeuplés, les petites lumières multicolores ornent les façades des maisons et le Père Noël multiplie ses apparitions… Pour plusieurs, le temps des Fêtes est synonyme de retrouvailles en famille, de visites impromptues des amis et de soirées sans couvre-feu. Et pour plusieurs aussi, le temps des Fêtes est malheureusement source de tension et d’hyper vigilance vis-à-vis des enfants — bourrés de trop de sucrerie — déstabilisés par le changement de routine. Lorsque l’un des enfants présente des besoins particuliers, le défi devient d’autant plus imposant : gestion des comportements, régulation du niveau d’anxiété, évitement des microbes et des hospitalisations, alouette! Trucs et astuces pour un temps des Fêtes plus harmonieux lorsque l’on est une famille joliment différente.

La sacro-sainte routine

Pas de grandes surprises ici : le maintien des repères aide indéniablement les enfants! Pour tous, qu’ils soient en santé, différents ou bigarrés, la routine contribue généralement au sentiment de sécurité. Elle leur permet d’anticiper les événements à venir et d’avoir un sentiment de contrôle sur leur environnement. Pour les enfants à besoins particuliers, notamment ceux qui ont un profil de trouble envahissant du développement, l’importance de la routine prend parfois des airs de cadence militaire. Difficile alors pour les parents de conjuguer l’imprévisibilité du temps des Fêtes et les besoins de l’enfant.

Sans rester confiné à la maison, il est possible de bien préparer l’enfant aux changements à venir comme en témoigne cette maman, habituée de Mamanpourlavie.com.

« Mon fils de 3 ans, presque 4 ans, est autiste. Ça ne nous empêche pas pour autant de bien profiter du temps des Fêtes. Tom fonctionne bien avec des pictogrammes qui lui démontrent son horaire de la journée. Nous lui montrons à l'avance ce qui arrivera et où nous irons. Nous essayons le plus possible que les gens viennent chez nous plutôt que de nous déplacer. Et si nous avons à le faire, on ne part jamais bien tard afin de conserver sa routine qui le rassure tant. Nous tentons d'être le plus fidèles possible à la routine habituelle, et si on doit la modifier, on lui en parle d'avance ».
Foebo
, octobre 2010

Un peu de prévention

La prévention est sans conteste un élément clé pour un temps des Fêtes réussi. La connaissance des fragilités de notre enfant permettra d’identifier les situations critiques et, dans la mesure du possible, d’agir sur celles-ci avant que n’explose la crise. Prévenir plutôt que guérir comme en fait foi cette autre maman : À Noël pour nous, c'est 11 heures d'auto pour se rendre voir ma famille. Juste faire une heure d'auto, mon fils crie tout le long, donc on va partir au beau milieu de la nuit, en espérant que ça marche et qu'il se rendorme rapidement!! (mcbcb81, octobre 2010).

Dépendamment des particularités de notre enfant, d’autres idées peuvent être à retenir. 

  • Pour les enfants de type anxieux qui n’arrivent pas à trouver le sommeil à l’extérieur de la maison 
    Maintenir, dans les limites du possible, le rituel du dodo malgré des heures de coucher irrégulières (ex. on continue à donner le bain, lire une histoire, le bisou et au dodo!), trimballer avec soi un drap qui rappelle l’odeur de la maison, préconiser que frère et sœur dorment dans la même chambre et surtout, ne jamais oublier le doudou préféré!
  • Pour les enfants qui réagissent fortement aux surprises et aux changements de routine 
    Informer l’enfant des événements à venir selon son niveau de compréhension. L’utilisation de pictogrammes est habituellement très aidante pour les enfants non verbaux ou habitués à ce mode de communication (Nb. Plus l’enfant est jeune et plus il est recommandé d’utiliser des photos plutôt que des dessins comme pictogrammes, ceci dans le but de représenter le plus fidèlement la réalité et s’ajuster aux capacités d’abstraction de l’enfant). Impliquer l’enfant dans les préparatifs de Noël (ex. si on reçoit de la visite, lui montrer des photos des gens à venir, lui faire coller lesdites photos sur les portes de chambre où dormiront les convives, etc.). Éviter les visites surprises du Père Noël à 1h00 du matin (ex. préparer l’enfant à sa venue avec, par exemple, le rituel des biscuits et du lait). Surtout, ne pas créer de nouvelles appréhensions en mettant trop d’emphase sur les changements à venir, relativiser le tout.
  • Pour les enfants qui présentent des particularités sensorielles (ex. forte réaction aux bruits)
    Informer nos hôtes, cibler un endroit calme où il pourra se reposer, apporter des bouchons d’oreilles, apporter un lecteur DVD avec des écouteurs et son film préféré, éviter les endroits bondés comme les centres d’achat ou les restaurants.

Et malgré toute la préparation possible et le bon vouloir de chacun, il est parfois plus facile et surtout reposant de limiter ses activités et de demeurer à la maison. Personne ne sort gagnant d’un week-end au chalet où la gestion des crises de l’aîné a monopolisé l’attention de toute la parenté. En période des Fêtes, la combinaison « besoins de l’enfant » et « désir de vie relativement normale pour le reste de la famille » reste un défi à apprivoiser graduellement et certains font le choix de passer du bon temps en famille. 

Mon fils aura 3 ans en février. Il est atteint d'une maladie très rare qui lui cause un retard mental, retard moteur, une épilepsie et il commence à avoir des troubles du comportement. Donc ici, on ne court pas après les gros partys, on préfère recevoir ici, car la maison est adaptée à ses besoins (surtout le risque de chutes, ce qui entraîne des crises d'épilepsie). De plus, il est idéal de suivre sa routine, donc ici on peut le faire manger et le coucher à l'heure habituelle, dans ses affaires, et la famille est très compréhensive là-dessus. Il n'aime pas le gros bruit donc comme je l'ai mentionné, on fuit les gros partys avec matantes et mononcles!
Baleine29, novembre 2010

L'an dernier, nous avons fêté Noël en toute intimité pour la première fois (sans aucun party!) et ce fut notre plus beau temps des Fêtes à vie! Les enfants étaient calmes, ils ont eu le temps de jouer avec leurs cadeaux, on a eu le temps de jouer avec eux... Mon grand n'a pas été malade pour la première fois, il a bien dormi, il était en forme... Alors peut-être ne pas accepter TOUTES les invitations cette année serait une bonne idée?
Azaouellé, octobre 2010
Oust les microbes!

Enfin, la gestion des comportements n’est souvent pas l’unique élément à considérer lorsque notre enfant présente des besoins particuliers. Malheureusement, une santé fragile et des visites impromptues à l’hôpital vont de pair avec le statut d’enfant différent. Et en temps de réjouissance, où les bisous et les microbes se multiplient, aucun parent n’a envie de passer la nuit à l’urgence à expliquer les particularités et fragilités de son enfant. Comment s’en sortir? Pour cette maman, la question est réglée :

Lorsque les oncles ou les tantes veulent « un bec » de mon fils, je dis clairement à mon fils devant eux qu'il n'est pas obligé... Avec ceux plus proches de moi, je leur demande d'éviter les becs, car pour mon fils, une grippe ou une gastro veut dire hospitalisation automatique! Alors je traîne mon petit gel pour les mains (de toute façon, c'est déjà assez épuisant les Fêtes, pourquoi risquer de se mettre par terre avec un rhume ou une grippe en plus?)
Azaouellé, octobre 2010

Soyez équipée!

Et pourquoi ne pas garder toujours avec soi un sac de survie? Tout parent habitué aux fluctuations de santé de son enfant et aux hospitalisations impromptues en sortira gagnant (surtout lorsque la maladie frappe la journée où les commerces sont fermés, dont les pharmacies…). Éléments essentiels à y inclure pour un temps des fêtes sans soucis… ou du moins, avec un peu moins d’ennuis.

Les essentiels : Thermomètre, Tylenol, Pédialite (une gastro est si vite arrivée), solution saline (ex. Salinex), poire nasale, onguent pour les yeux (ex. Polysporin pour combattre dès les premiers signes une infection à l’œil), antiallergique, etc.

Les petits « plus » : Résumé du dossier médical (peut sauver bien des minutes à l’urgence lorsque notre enfant n’y est pas connu) et pour les enfants avec une alimentation entérale : bouton de gastrotomie ou tube naso-gastrique de rechange (souvent les hôpitaux non spécialisés n’ont pas de bouton de rechange).

Anne-Sophie Van Nieuwenhuyse
Psychoéducatrice

Anne-Sophie Van Nieuwenhuyse possède un baccalauréat en psychologie (Université Laval) et une maîtrise en psychoéducation (Université de Montréal). Elle œuvre dans le réseau de la santé et des services sociaux (CSSS) depuis maintenant 6 ans et s’est spécialisée auprès des enfants présentant un retard global de développement, une déficience intellectuelle ou un trouble envahissant du développement. Dans le cadre de ses différentes expériences de travail, elle a tour à tour agi en tant que formatrice auprès des intervenants de la petite enfance, soutien/conseil aux milieux de garde, soutien à la famille, à la relation parent-enfant et au développement de l’enfant. Les dernières années l’ont amené à développer une expertise particulière dans l’élaboration et l’implantation de programme de stimulation auprès des tout-petits. Mais avant toute chose, Anne-Sophie Van Nieuwenhuyse est la fière maman de Léonard qui est né en novembre 2010 et d’une petite fille de 2 ans et demi, sa jolie Joséphine. Née avec quelques surprises dans son bagage génétique, Joséphine apprend à sa famille à regarder le monde différemment. Un monde parfois déstabilisant, mais, oh combien, rempli de bonheur et d’émerveillement!


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