Santé

Quand naît un enfant différent

L’arrivée d’un enfant handicapé, c’est la fin d’un rêve, une grande déception, une catastrophe, quelquefois même un tremblement de terre. Chacun décrit ce moment douloureux de façon différente.

Un jour, je suis au bureau et une grand-maman m’appelle : « Je cherche de la documentation sur la trisomie 21. Ma fille vient d’accoucher d’un enfant trisomique et nous avons besoin d’information. Elle a 27 ans, c’est son premier enfant. Elle est tellement déçue, elle ne veut pas le voir. J’ai beau lui dire que c’est un enfant quand même, qu’on va l’aider, qu’on va le découvrir et qu’ensemble on va arriver à l’aimer… Rien n’y fait. Elle ne veut rien savoir ».

Une autre mère raconte : « Ce fût un moment très difficile. J’ai vraiment senti que ma vie basculait. J’ai ressenti beaucoup d’injustice : pourquoi moi? Qu’est-ce que j’ai fait au Bon Dieu pour mériter une telle punition? Qu’est-ce que je vais faire pour m’en occuper? Vais-je devoir consacrer toute ma vie à cette enfant? Les questions étaient multiples, la peine immense, le désarroi et le désespoir toujours présents (sic).1 »

Le couple

Aucun couple n’est préparé à mettre au monde un enfant différent. Dans notre société où la beauté, la compétition, la réussite, l’intelligence et la performance sont valorisées, ces enfants différents obligent une remise en question de ces valeurs.

Dans de telles situations, le couple chemine et découvre des valeurs nouvelles tels le don de soi, l’amour inconditionnel et le dépassement. Ou encore, bien des fois le couple se sépare. L’exigeante demande d’adaptation, la recherche d’un coupable, la culpabilité, le temps trop long pour retrouver son équilibre, le temps consacré aux besoins et à l’éducation de cet enfant différent fait en sorte que le couple ne se retrouve plus.

Chaque année, quelques milliers d’enfants québécois voient le jour avec un handicap mental ou physique. C’est environ 5,5 % des enfants qui naissent avec différents degrés de déficiences, de malformations ou souffrent de maladies congénitales. Ce n’est qu’une estimation sommaire, car aucune étude épidémiologique n’est actuellement en mesure de nous offrir des données précises à ce sujet pour le Québec et le Canada.
Les enfants différents : en évolution

Ces enfants sont semblables aux autres enfants même s’ils ont des besoins différents. Dans notre société, ces derniers ont été longtemps cachés. Il fut un temps où, souvent, leur famille en avait honte et refusait de parler d’eux. Dans la plupart des cas, on les plaçait en institution, c’était la seule alternative, et le personnel médical recommandait de les oublier. Plusieurs parents ne pouvant se résoudre à « placer leur enfant » décidaient de le garder dans le milieu familial. C’est ainsi qu’ils ont découvert le potentiel et les possibilités d’apprentissage de ces enfants. Ce sont ces parents qui ont mis sur pied les premières classes spéciales et les premiers ateliers protégés pour les adultes. Aucun service public n’était alors disponible.

À partir des années 60, on se rend compte que ces grandes institutions sans âme ne donnent pas les résultats attendus. Souffle alors un vent de normalisation et au cours des années 70 on assiste à un virage : on favorise au maximum le maintien en milieu familial plutôt que le recours aux ressources institutionnelles. Selon les tenants de ces nouvelles orientations, tout jeune enfant, handicapé ou non, a besoin de ses parents pour l’aimer, l’éduquer, valoriser, etc.

Depuis, graduellement des services de soutien se sont mis en place et le mouvement valorisant le respect des droits des personnes handicapées et leur intégration maximale à la famille et à la société, a contribué à changer les mentalités, les attitudes et les comportements à leur endroit. Mais il reste encore à faire.

Faire son deuil

Il reste et restera toujours qu’avoir un enfant handicapé comporte une grande souffrance qui dépend en grande partie de notre capacité ou de notre volonté à décider de vivre dans le présent et d’entreprendre une démarche de réorganisation. Il faut abandonner l’espoir de prolonger notre relation à ce qui est disparu pour toujours. Avoir un enfant handicapé demande de faire un deuil, le deuil d’un enfant « normal » qui ne présente pas de déficience intellectuelle. C’est un combat entre l’attachement, l’amour et le raisonnement. Pour continuer de vivre, il faut gagner le combat.

Cette expérience transforme, c’est indéniable. Plusieurs parents y arrivent et le décrivent un peu comme le fait Anik Larose1 dans son témoignage : « Son frère et sa sœur pourront toujours lui être redevables, car elle a fait de Jean et de moi des parents plus ouverts, plus tendres et plus centrés sur les vraies valeurs ».

Pour ma part, ma fille Hélène qui vit avec une déficience intellectuelle a bien sûr transformé ma vie. Elle m’a obligée au dépassement à bien des égards. Je me demande souvent qui je serais aujourd’hui si elle n’était pas venue dans ma vie.

[1] Anik Larose, Document inédit

AU-DELÀ DE LA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE

Monique Lamontagne

Éditions La Semaine, 2010

ISBN : 9782923501611

26,95 $

Monique Lamontagne
Consultante en réadaptation

Monique Lamontagne est détentrice d’un baccalauréat en psychoéducation et d’une maîtrise en psychopédagogie. Elle a acquis un bagage de connaissances humaines et académiques qui lui a permis d’œuvrer professionnellement dans le domaine de la réadaptation, et bénévolement dans le réseau communautaire. Elle a sillonné le Québec pour le compte de l’Association du Québec pour l’intégration sociale (AQIS) afin d’aider les professionnels. Elle a aussi donné des séances d’information aux parents. Aujourd’hui, elle travaille à titre de consultante. Monique Lamontagne est la mère d’Hélène qui présente une déficience intellectuelle. AU-DELÀ DE LA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE Monique Lamontagne Éditions La Semaine, 2010 ISBN : 9782923501611 26,95 $


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