Les ravages du syndrome d'alcoolisation fœtale

La principale cause de déficience du développement et des capacités d’apprentissage chez les enfants canadiens est parfaitement évitable. Il suffirait que les futures mamans cessent de consommer de l’alcool pendant leur grossesse… Au Canada, une personne sur 1000 souffre de la forme la plus grave du syndrome d’alcoolisation fœtale (SAF), qui va jusqu’à marquer les traits du visage. Mais une sur 100 en subirait les séquelles à des degrés moindres.

Le Dr Gideon Koren, de l’Hospital for Sick Children de Toronto, estime que les coûts liés à ce syndrome dépassent les quatre milliards de dollars chaque année au Canada. Plus près de nous, Louise Morin, qui a adopté une petite fille souffrant du SAF, établit à 800 000 $ les soins et services reçus par son enfant entre 0 et 10 ans. Et il ne s’agit là que de fonds publics, les dépenses de la famille n’ayant pas été comptabilisées! Mme Morin et son conjoint ont fait de la lutte au SAF leur cheval de bataille. Ils ont fondé l’organisme SAFERA, qui est aujourd’hui considéré comme LA référence en la matière au Canada francophone.

Répondant à une demande du gouvernement, SAFERA vient de présenter un projet pilote de prévention sur deux ans. Si celui-ci est retenu, on verra apparaître une kyrielle d’affiches et de dépliants dans le paysage, mais l’organisme veut aller plus loin. Il propose de former des intervenants en santé et services sociaux dans toutes les régions du Québec et de créer ensuite des tables réunissant aussi bien des infirmières scolaires ou en périnatalité que des gens des centres jeunesse ou des prisons.

Car l’alcoolisation fœtale — on parle maintenant de l’ETCAF, pour Ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale — souffre d’un mal grave : elle est sous-diagnostiquée. Aux yeux de Louise Morin, c’est là un véritable problème : soit les personnes atteintes ne reçoivent pas les services dont elles ont besoin, soit les interventions sont inappropriées, dit-elle. Elle donne l’exemple d’une jeune maman suivie en protection de la jeunesse ayant elle-même des effets de l’alcoolisation fœtale. « Elle ne vient pas à ses rendez-vous, ne semble pas collaborer, et ça dérape dans sa prise en charge. » Le fait, dit-elle, de savoir qu’il ne s’agit pas de mauvaise volonté, mais d’une atteinte neurologique l’empêchant de bien comprendre ce que l’on attend d’elle, peut changer toute la façon d’intervenir.

En attendant, Mme Morin regarde avec envie ce qui se passe à l’Île-du-Prince-Édouard, qui emboîte le pas au Manitoba en inscrivant sur les sacs des sociétés des alcools : enceinte, pas d’alcool. Ou encore l’Ontario, qui affiche des mises en garde dans les endroits où il se vend et se consomme de l’alcool. Et, lorsqu’elle pense à l’avenir de sa fille, elle rêve de voir, comme au Yukon, la mise sur pied de foyers de groupe pour adultes atteints du SAF qui ne pourront jamais être autonomes.