C'est une réponse qu'on donne un peu par principe, pour signifier que ce bébé sera aimé peu importe son sexe biologique, mais qui prend tout son sens lorsque notre enfant se présente avec une condition génétique ou une maladie quelconque.
Quand la santé n'est plus au rendez-vous
Dans le cas de certaines conditions médicales chroniques, le deuil du bébé en santé se fait un peu à retardement puisque le diagnostic se posera souvent plus tardivement dans la vie de l'enfant. On diagnostique typiquement le diabète de type 1 chez l'enfant qui a entre 4 et 6 ans ou au début de l'adolescence. Le parent se présente à la clinique, inquiet de certains symptômes chez son enfant, et en ressort avec le choc du diagnostic. Selon la psychologue Cynthia Turcotte, neuf parents sur dix vivront de la détresse face à l'annonce du diagnostic, et un enfant diabétique sur trois développera une anxiété importante par rapport à sa condition. Il est alors primordial d'accompagner et éduquer les familles touchées, et d'encourager le partage des responsabilités par rapport à la gestion du diabète.
Le diabète de type 1 est une condition chronique qui est caractérisée par une incapacité du corps à produire naturellement l'insuline, l'hormone qui sert à réguler la glycémie. Lorsque le diabète n'est pas suffisamment ou adéquatement traité, le glucose et les acides gras s'accumulent dans le sang et peuvent entraîner plusieurs complications sérieuses comme des nausées, une déshydratation, des difficultés à respirer, de la confusion, de l'hypoglycémie, et allant jusqu'à l'insuffisance rénale, un coma… Puisque l'importance de suivre la glycémie de l'enfant est claire pour son parent, l'inquiétude et la gestion du traitement prennent souvent le dessus sur la relation.
Difficulté d'adaptation versus charge mentale
Alors que le parent s'inquiète jour et nuit de l'état de son enfant, la réalité est différente pour l'enfant en question. Après une période qu'on appelle «lune de miel», la réalité revient brutalement ébranler le jeune diagnostiqué. Les besoins en insuline prendront de plus en plus d'importance, et le suivi du glucose prendra alors plus de place, venant confronter le jeune dans son désir de simplement être comme les autres de son âge. Les études dénotent que les adolescents refusent de vérifier leur taux de glucose à l'école, et que les enfants plus jeunes, eux, tendent à résister aux piqûres au doigt. Dans les deux tranches d'âge, environ 80% des jeunes ne réussissent pas à surveiller adéquatement leur glucose ni à le gérer efficacement. C'est alors extrêmement anxiogène pour les parents qui ressentent une perte de contrôle, une anxiété accrue, de la frustration, et une charge mentale importante. La relation parent-enfant se retrouve souvent fragilisée puisque le parent endosse le rôle de police de la glycémie et qu'il devient rapidement, aux yeux de son enfant, le rappel constant de sa différence. Le jeune aura alors le sentiment d'être seul ou incompris, vivra de la frustration, et risque de développer un trouble anxieux…
Quelle est la solution alors, pour cette fillette de 5 ans qui ne supporte pas de se piquer le doigt aussi souvent? Que propose-t-on à cet ado de 15 ans qui oublie volontairement de tester sa glycémie parce qu'il a honte de le faire devant ses amis? Quelle option offre-t-on au parent qui n'en peut plus de s'inquiéter et de surveiller son enfant?
Un moyen d'apaiser toute la famille
FreeStyle Libre 2 est un outil technologique développé par Abbott et qui pourra venir aider la transition harmonieuse de toute la famille vers sa nouvelle réalité. La clé du succès pour la prise en charge d'une condition chronique telle le diabète de type 1, comme le soutien l'endocrinologue Laurent Legault, outre établir un partenariat solide avec l'équipe soignante, est de partager les responsabilités entre les membres de la famille, mais aussi d'impliquer le jeune patient le plus possible en fonction de ses priorités et de ses capacités. Et si la technologie s'avérait être un bon allié?
Le système FreeStyle Libre 2 est un dispositif discret qui s'installe sur la peau de l'individu atteint du diabète. Terminées ces nombreuses piqûres au doigt qui terrifient votre enfant, plus besoin de sortir tout le matériel à chaque lecture de glycémie, tout se passe dans ce morceau de technologie à peine plus gros qu'une pièce d'un dollar. Comment ça fonctionne? Ce dispositif est en fait un capteur qui, une fois posé sur la peau de l'individu, mesure la concentration de glucose dans le liquide interstitiel en temps réel. Et comment obtient-on les résultats des lectures? Directement sur votre téléphone cellulaire ou votre ordinateur. Il suffit de télécharger l'application sur l'appareil désiré, et vous aurez accès aux données.
Tout d'un coup, faire la lecture de sa glycémie n'est plus un processus compliqué et anxiogène puisque le capteur reste en place et effectue les lectures automatiquement, jour et nuit. Les données s'inscrivent alors dans l'application et sont disponibles pour consultation pour l'enfant, le parent et même le professionnel de la santé! FreeStyle Libre 2 offre un sentiment de liberté et de normalité au jeune diabétique, et de surcroît une charge mentale amoindrie à son parent.
Un morceau de technologie, gros comme une pièce de monnaie, qui permet d'améliorer le climat familial et d'assurer un meilleur contrôle de la glycémie : oui, merci!
Sources :
Streisand R, Monaghan M. Young children with type 1 diabetes: challenges, research, and future directions. Curr Diab Rep 2014;14(9):520-535
Schwartz FL, Denham S, Heh V, Wapner A, Schubrook I. Experiences of children and adolescents with type 1 diabetes in school: survey of children, parents, and schools. Diabetes Spectr 2010;23(11) 45-57
