Sclérose en plaques : avoir un enfant en dépit du diagnostic

Maman pour la vie : Véronique, peux-tu nous parler de toi?

Véronique : J’ai 32 ans, avocate depuis 8 ans et je suis en couple depuis une dizaine d’années. J’ai eu ma fille, Nora, en 2015 et à cette époque je n’avais pas encore de diagnostic de sclérose en plaques. À ce moment-là, mon conjoint et moi avions en tête d’avoir deux enfants.

Maman pour la vie : Comment as-tu découvert que tu étais atteinte de la sclérose en plaques (SP)?

Véronique : J’ai reçu mon diagnostic en juin 2016, lorsque Nora avait un peu plus d’un an. J’étais, ce que je qualifie, la bibitte préférée de la sclérose en plaques : une femme, entre 20 et 30 ans, en post-accouchement.

C’est apparu par une inflammation du nerf optique. Quand j’ai consulté l’ophtalmologiste, jamais je n’ai pensé à la sclérose en plaques! Moi, j’avais peur à une tumeur. Pourtant, c’est la première question que m’a posé le spécialiste. Il voulait savoir s’il y avait des cas de SP dans mon entourage. Et, effectivement, la mère de mon père en était atteinte.

Maman pour la vie : Tu n’avais jamais eu de symptômes avant cela?

Véronique : Les tests se sont enchaînés et le diagnostic et tombé très rapidement. Pour le confirmer, les médecins doivent être capables de retracer 2 épisodes présents dans le temps et survenus à des époques différentes. C’était mon cas. Je me suis toujours considérée comme une personne plus fatiguée que la normal et j’ai souvenir de quelques vertiges, mais il faut croire que les premiers symptômes sont passés sous mon radar.

Maman pour la vie : Comment as-tu fait pour accepter le diagnostic?

Véronique : Merci à la vie puisqu’à l’été 2016, j’étais en formation pour devenir professeure de yoga et j’apprenais justement à être ici et maintenant. Grâce à ça, j’ai pu mettre de côté mes anxiétés et vivre un jour à la fois. Sérieusement, n’eut été de cette formation, je ne sais pas si j’aurais accepté la maladie aussi rapidement.

Maman pour la vie : Quelles actions as-tu prises pour arriver à vivre au jour le jour?

Véronique : Avec le diagnostic est venu le désir de travailler moins. Je suis toujours avocate et j’ai mon centre de Yoga à Lebourgneuf, mais j’ai des semaines de 4 jours au lieu de 5 jours. J’en suis venue à remercier mon diagnostic car je fais des choses que je n’aurais jamais faites ou que j’aurais accomplies beaucoup plus tard dans ma vie. 

Maman pour la vie : Au quotidien, as-tu des effets de la sclérose en plaques?

Véronique : Jusqu’à maintenant, ça va bien. Je marche encore et j’ai des vertiges, mais ce qui est le plus difficile, c’est la fatigue. Je suis de nature très active et là, je dois dormir 16h/24h. Ce n’est pas facile à gérer et c’est mon conjoint qui doit prendre la relève et devenir, comme je le dis, un parent trois-quarts.

Maman pour la vie : Avais-tu des craintes au moment de tomber enceinte de ton deuxième enfant?

Véronique : Si pendant la grossesse le système immunitaire baisse et que l’on se sent mieux, après, tout ça remonte en flèche et les poussées sont plus agressives. Donc, avant de tomber enceinte, on a réfléchi longuement. Ma crainte était d’être en chaise roulante pendant 6 mois et de ne pas pouvoir m’occuper de mon bébé. J’ai dû consulter pour arriver à faire un deuil et accepter le fait que, peut-être, je ne pourrais pas en prendre soin les premiers mois suivants l’accouchement. Une fois que j’ai réalisé que oui, c’était une possibilité mais qu’au moins j’aurais mis un enfant au monde, j’ai dit go! Donc dès que j’ai eu le feu vert de ma neurologue et la confirmation que la maladie était stabilisée, je suis tombée enceinte et j’ai accouchée le 6 février dernier.

Maman pour la vie : Comment ça se passe depuis l’arrivée de bébé Charlie?

Véronique : Ça se passe très bien! D’ailleurs, je me pince tous les jours, tellement ça va bien! On me dit que l’allaitement est un prolongement des effets de la grossesse… c’est peut-être pour cela. Pour l’instant, je compte allaiter encore une année et pour la suite je verrai. Plusieurs femmes me demandent comment j’ai fait pour avoir un autre enfant. C’est mon cheminement. Et quand je regarde Charlie me sourire, je me dis que c’est un cadeau que j’ai aussi fait à sa sœur. Ils vont grandir ensemble.

La sclérose en plaques

La sclérose en plaques est une maladie auto-immune, imprévisible, qui s’attaque au système nerveux central. Au Canada, annuellement, 1000 cas sont confirmés et d’après les statistiques, on comprend que les femmes sont 3 fois plus susceptibles d’être atteintes que les hommes.

« La sclérose en plaques prend pour cible la myéline, la couche protectrice des neurones, nous explique Marie-Pier Gagné, coordonnatrice des services à la Société canadienne de la SP, Région de Québec. » La myéline est essentielle à la transmission de l’influx nerveux et lorsqu’elle est endommagée, elle empêche ce dernier de se propager. Provoquant ainsi les symptômes associés à la sclérose en plaques.

Troubles urinaires, troubles de l’équilibre, étourdissements, dépression, fatigue, etc., les nombreux symptômes évoluent dans le temps. « Ils sont variables d’une personne à l’autre puisque la myéline n’est pas nécessairement attaquée au même endroit pour toutes les personnes atteintes, explique Marie-Pier Gagné. Cela fait donc en sorte que la maladie est très imprévisible. »

Bien qu’elle puisse sévir chez les enfants ou les adultes d’âge mûre, la sclérose en plaques se déclare généralement entre 15 et 40 ans. Pour l’heure, il existe des traitements pour contrôler les symptômes et l’évolution de la maladie, mais rien ne permet à la personne atteinte d’en guérir. « Cependant, dit mme. Gagné, nos chercheurs travaillent en ce sens. ». Il faut garder espoir.

Des ressources :

La société canadienne de la sclérose en plaques

Yoga Dandelion, un centre de yoga axé sur le bien-être et qui donne accès à une pratique encadrée et adaptée aux personnes qui souffrent de diverses maladies comme la sclérose en plaques.