L’autisme invisible

Dès l’âge de 2 ans, ma fille faisait de longues phrases, plutôt complexes. Son vocabulaire était très varié et sa prononciation était parfaite. Au cours des dernières années, son vocabulaire s’est davantage enrichi. Ses mots employés sont recherchés. Sa manière de s’exprimer n’a rien de ressemblant à celle des enfants de son âge. Combiné à sa mémoire exceptionnelle, elle peut se souvenir de faits passés avec une exactitude déconcertante. Il lui est possible de répéter textuellement des phrases entendues lors de discussions ou dans des séries télévisées. C’est une petite fille brillante et perspicace qui sait mettre à profit ses forces.

En apparence, ma fille semble fonctionner très bien. L’autisme qu’on lui attribue semble bien léger sans avoir d’impacts majeurs dans sa vie. D’autant plus que ma fille est une petite fille bien sociale qui adore montrer ses intérêts, converser au sujet de ses frères, des animaux, des rénovations, etc. Mais avoir un beau vocabulaire et être très intelligente n’est pas nécessairement synonyme de défis moins élevés, au contraire.

Camouflage

Les autistes développent une multitude de stratégies d’adaptation et les filles Asperger plus particulièrement sont très douées pour ce type de camouflage social. Celui de mettre à profit leur mémoire phénoménale en utilisant une panoplie de phrases déjà entendues et de les intégrer subtilement dans les conversations. Rapidement et surtout aux yeux des adultes, ma fille semble communiquer aisément.

Cependant, lorsqu’on regarde plus attentivement et que l’on décortique ses phrases, on s’aperçoit qu’il s’agit de copier-coller. Rien n’est spontané et autonome dans sa communication. Qu’il s’agisse de films, de conversations d’adultes déjà entendues, des phrases d’amies, tout est calqué et s’agence à son discours qui semble sensiblement cohérent et bien ludique vu d’un œil extérieur.

Son monologue semble d’autant plus riche et complexe lorsqu’on mélange le tout à ses intérêts spécifiques. Nous pouvons littéralement avoir une « savante petite professeure » devant nous. Sa mémoire, ses phrases apprises par cœur, ses phrases enregistrées dans son cerveau, ressorties au moment propice pour parler des dinosaures, par exemple, et voilà, vous semblez avoir une petite fille habile socialement, sans trop de difficultés.

Mais...

• Tenir un monologue ne signifie pas savoir tenir une conversation réciproque.
• Savoir parler ne signifie pas être capable de suivre des apprentissages scolaires réguliers.
• Savoir parler ne signifie pas comprendre ce que l’interlocuteur dit.
• Savoir parler ne signifie pas comprendre tout ce que l’on dit soi-même.
• Savoir parler ne signifie pas être capable de communiquer efficacement dans le monde neurotypique.  
• Savoir parler ne signifie pas ne pas être autiste.

Comment t’appelles-tu?

Et un monologue sur des intérêts spécifiques, comme énumérer la liste des noms complexes des dinosaures ayant existés ainsi que leur grandeur proportionnelle, leurs types alimentaires, carnivores, herbivores, etc. malheureusement, ça ne crée pas de lien d’amitié... Ça crée plutôt des regards étranges et exaspérés. On ne parle pas de jeux sociaux réciproques mais bien d’un discours récité par cœur. Et ne l’interrompez pas avec une question, son écholalie différée risque de perdre suite…et de se retrouver dans un mutisme sélectif.

Elle est gênée, elle n’a pas envie de parler tout simplement ou dans le pire des cas, elle est mal élevée, c’est ce que vous pouvez sous-entendre. Mais la réalité, c’est qu’elle est figée et coincée dans son mutisme sélectif. L’accès à l’information de son cerveau lui est impossible à ce moment précis tant et si bien qu’il lui est impossible de répondre à cette simple question : Comment t’appelles-tu?

Épuisée

Également, ce que les gens n’ont pas conscience et ce dont ils ne sont pas témoins, c’est que bien souvent, après un effort social important, ma fille se retrouve en surcharge sensorielle. Elle se déconnecte complètement. Le chaos interne s’installe dans tout son corps. Ses hypersensibilités tactiles grimpent et les meltdown autistiques se succèdent parfois sur deux, trois jours après l’événement.

Que l’autisme soit moins visible signifie souvent que la personne autiste utilise tellement de mécanismes d’adaptation qu’elle réussit à se camoufler parmi les non-autistes et qu’elle finit par se camoufler elle-même à force d’efforts pour trahir sa neurologie, sa nature profonde.