Cette pensée terrifiante de perdre tout contact avec lui. Qu’il disparaisse dans sa bulle pour ne plus jamais en sortir. Qu’il se referme sur lui-même comme la perle précieuse d’une huître. Inaccessible. Solitaire. Prisonnier de ses pensées et de ses angoisses.
Si affectueux, si doux, si facile, il était devenu agressif, plein de colère. Les crises se succédaient, les coups s’accumulaient. Les quelques mots utilisés auparavant étaient maintenant inexistants. Le temps consacré à aligner les petites voitures se multipliait et augmentait de manière exponentielle. La belle évolution, le cours « normal » de son développement semblaient s’être transformés en une régression à plusieurs niveaux. Et s’il se faisait engloutir par « son autisme »?
Désinformation
Tant de questionnements, de craintes et d’angoisses envahissent nos esprits. Le mot autisme a encore aujourd’hui une connotation extrêmement négative. L’autisme est paniquant. Autisme. Un mot qu'on ose à peine prononcer. L’idée d’un simple soupçon pour son enfant est source d’anxiété, de culpabilité, de honte.
La désinformation abonde et propage l’idée que l’autisme est un déficit social et que les autistes ont des intérêts restreints limitant leur capacité à s’ouvrir au monde qui les entoure. On y encourage les thérapies comportementales afin de rattraper lesdits retards développementaux et de déjouer l’autisme dans l’espoir d’y retrouver l’humain caché derrière l’autisme.
Toutes ces inquiétudes que l’on transpose sur les parents, toutes ces fausses croyances que l’on transmet à la population, c’est puissant!
Des petits pas
Il y a plusieurs années déjà, en 1993, l’Américain Jim Sinclair fondateur de la neurodiversité a prononcé un discours à l’adresse des parents. Il racontait : « Vous essayez d’entrer en contact avec votre enfant et l’enfant ne réagit pas. Il ne vous voit pas, vous ne pouvez pas l’atteindre, il n’y a rien qui passe. C’est la chose la plus dure à supporter, n’est-ce pas? Sauf que ce n’est pas vrai. » Et pourtant, plus d’une vingtaine d’années plus tard, peu de choses semblent avoir changées.
Le Québec fait des progrès en autisme. Le terme neurodiversité circule et plusieurs autistes prennent la parole pour aider à comprendre le fonctionnement interne de la pensée autistique. Cependant, je crois qu’il est essentiel de concentrer nos énergies sur des campagnes de sensibilisation axées sur l’acceptation, l’appréciation et la compréhension de l’autisme vu de l’intérieur.
L’autisme est une forme d’intelligence focalisée et de ce fait, la perception des autistes diffère totalement et spectaculairement de celle des non autistes. La régression observée chez certains autistes est un processus normal de développement de cette intelligence focalisée, tout comme les intérêts spécifiques, les alignements, les petits gestes particuliers, le besoin d’explorer les détails en solitaire.
L’enfant autiste ne fait pas rien et il n’est pas dans sa bulle. Il apprend à sa manière le fonctionnement de notre monde.
L'autiste est l'autisme
L’autisme, ce n’est pas tout à fait ce que l’on croit. La personne autiste ne disparaît pas derrière l’autisme. L’autiste est l’autisme.
Pour comprendre le fonctionnement interne d’un autiste, il est primordial d’oublier toutes les idées reçues sur le développement typique d’un enfant et de cesser de l’observer à travers le prisme d’une accumulation de déficits à combler, de retards d’acquisitions et d’incapacités insurmontables. Nous devons poser un autre regard sur ses gestes et ses comportements inconnus, hors norme, inexplicables et déstabilisants à vos yeux. Nous devons accepter que cet enfant soit différent de ses pairs et aura un apprentissage non conventionnel dont nous devons encourager et respecter sans restriction.
Le développement de son plein potentiel prend du temps, beaucoup de temps, surtout lorsqu’on le compare!
La peur de l’autisme cessera lorsque nous verrons un humain en la personne autiste, certes singulier, mais complet avec un potentiel d’avenir favorable et que nous raconterons l’autisme autrement.
Publication initiale le 23 février 2017
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