Famille

Maman handicapée et heureuse!

Êve Morissette a bien voulu partager son histoire spéciale de femme en fauteuil roulant, mère d’une adorable petite fille de 2 ans. Nous vous rapportons ses confidences précieuses.

Êve qui a maintenant 33 ans est atteinte de paralysie cérébrale depuis la naissance, après avoir été en détresse respiratoire 6 heures après sa naissance. Le manque d’oxygène a occasionné des lésions irréversibles à son cerveau. Elle n’a jamais pu marcher, son atteinte se situant surtout aux membres inférieurs, la clouant dans un fauteuil roulant.

Sens de l’humour 

Loin de la femme abattue par ses limitations qu’elle pourrait être, Êve est une femme enjouée, volubile et avec un sens de l’humour assez développé. « Je préconise le sens de l’autodérision, ça permet d’alléger le quotidien! Ça vaut pour tout le monde, d'autant plus si tu as une différence. J'essaie d’appliquer l’adage disant de faire les choses sérieusement, mais de ne jamais se prendre au sérieux, sinon c’est d’un ennui mortel. Quand on a la capacité de rire de soi, la vie est plus légère. »

Rêve d’adolescence

Malgré son handicap et toutes les difficultés qu’elle a eu à surmonter au fil des ans, Êve rêvait d’avoir un enfant depuis au moins l’adolescence! « Cette décision n’était ni un trip, ni une décision spontanée, vraiment pas! À l’âge de 12-13 ans, pour m’intégrer à mon milieu scolaire, je faisais des conférences sur la paralysie cérébrale et durant ma présentation, j’expliquais vouloir vivre une vie normale avec un chum, former un couple, avoir une maison… et un enfant! Et dès que j’arrivais à l’enfant dans ma description, je sentais les réticences des autres… »

Enfin enceinte!

Êve est pourtant devenue enceinte très rapidement à l’âge de 30 ans, dès le premier mois d’arrêt de la contraception.  «  Je me considère hyper chanceuse. Il n’est pas rare que des femmes aient recours à des moyens technologiques pour devenir enceinte, moi ça s’est fait tout naturellement! On a eu un beau cadeau! » Son rêve a pris forme après qu’elle ait rencontré son conjoint, Alain, avec qui elle forme un couple uni, aimant et complice. « On forme une équipe, on est vraiment complémentaire...Moi, j'avais dans ma tête une espèce de signal de 30 ans qui allumait dans ma tête. À 30 ans, je voulais être enceinte et c’est exactement ce qui est arrivé! La vie a fait en sorte que j’avais rencontré l’homme de qui je voulais des enfants, on avait acheté une maison et à trente ans j’étais enceinte de Jeanne, ma petite cocotte!  »

Jeanne à la naissance

Avoir des craintes? Bien sûr! 

À l’instar de toutes les futures mères, Êve a vécu des craintes durant sa grossesse. « Peu importe qu’on soit en fauteuil ou pas, on a toujours des craintes quand on est enceinte. Est-ce que je vais être un bon parent? Est-ce que je vais être à la hauteur? Dans un gros projet de vie comme d’avoir un enfant, c’est normal d’avoir des craintes. T'arrive avec ton bagage de vie, tes forces et tes faiblesses… et les doutes sont normaux. Dans mon cas, s’est ajoutée la peur que mon handicap soit justement un handicap! J'avais peur de faire mal à Jeanne, sans que ce soit intentionnel bien sûr! Mais j'avais peur de l’échapper à cause d’un spasme, d’une mauvaise journée et que je n’aie pas le temps de réaction nécessaire pour la rattraper. Je me disais que je m’en voudrais toute ma vie s’il fallait qu’il arrive quelque chose à Jeanne par ma faute. »

Le secret, c’est l’organisation!

Ce qui l’a aidé à gérer ses appréhensions, c’est le fait d'avoir été très organisée en essayant de planifier ce qui s’en venait comme bouleversements dans son quotidien. « Je savais que j'aurais besoin d’aide parce que mon état de paralysie cérébrale fait en sorte que j’ai des bonnes et des moins bonnes journées. Il y a des jours où j’ai plus de spasmes, principalement aux membres inférieurs, où j’ai moins de dextérité fine, où je suis plus fatiguée. Je savais qu’après l'accouchement, ça pourrait être difficile pour moi. J'avais donc décidé d’engager quelqu’un pour m'aider et j'ai eu quelqu’un avec moi jusqu’à ce que Jeanne ait 18 mois. »

L’entourage

Son projet avait beau être une décision de couple murie longuement et discutée ouvertement, sa famille immédiate avait des réserves à l’annonce de la grossesse. « Ça a été très dur, vous savez… Par protectionnisme, par amour pour moi, ma famille transportait des craintes et me renvoyait ses craintes… Comme j'ai eu une grossesse difficile, ça n’aidait pas… »

Jeanne, 16 mois

Grossesse difficile 

Êve ne croit pas que ses importants malaises de grossesse soient attribuables à son handicap, mais que comme toutes les femmes, il arrive que les malaises soient majeurs, comme dans son cas.  « J'ai vomi pendant 8 mois du matin au soir, même la nuit, tellement que j'ai pris juste 16 livres enceinte. Le dernier trimestre a été particulièrement difficile. Comme je ne marchais pas et que j’étais clouée dans mon fauteuil, Jeanne ne descendait pas comme elle aurait dû. Elle me comprimait le diaphragme et la cage thoracique, alors j’étouffais littéralement, je passais mon temps à tousser violemment. Le dernier mois, j’écrivais à mon chum, je ne pouvais plus parler.

J'ai quand même travaillé à temps plein les 6 premiers mois. Mais j'ai dû me résigner et m'arrêter quand j'ai eu un accident parce que je vomissais en voiture aussi. Quand j'ai réalisé que je mettais en danger non seulement ma vie, mais celle de mon bébé en conduisant pour aller travailler, je me suis décidée à passer le dernier trimestre à la maison. »

Suivi de grossesse et accouchement

Êve a eu la chance d’être suivie dans une clinique de grossesses à risque, même si son bébé n’a jamais été considéré comme étant en danger. Elle était suivie par une équipe de 4 gynécologues qui étaient épatés par sa grossesse, qui la voyait chaque semaine en raison de ses vomissements continuels et du faible poids de bébé.

« On a tergiversé longtemps sur l’accouchement : naturel ou césarienne. Moi, ma seule crainte ce n’était pas d’avoir mal, c’était la sécurité de bébé… Je ne voulais pas que l’histoire se répète et que Jeanne manque d'air à la naissance! Finalement, on a décidé d’y aller par césarienne à presque 39 semaines de gestation et heureusement, parce qu’on a découvert que mon bassin étroit n’était pas très préparé à un accouchement parce que j’ai toujours été assise. »

Êve et Jeanne

Le dépassement de soi 

Êve considère que la maternité, malgré les difficultés plus aiguës qu’elle a eues à affronter lui a permis de se découvrir des forces insoupçonnées. « J'avais beau avoir toujours espéré et y croire vraiment fort, mais que je sois arrivée à faire ce petit bout de chou, en santé, super en forme a été une grande victoire. C'est super égoïste ce que je dis, mais c’est une victoire et un petit miracle en même temps! C'était un autre volet de ma vie qui allait être confrontant, en me mettant en face de mes capacités et de mes limites! Jeanne a maintenant 2 ans et je dois avouer que cette étape commence joyeusement à me confronter dans mes limites. Il faut encore que je me renouvelle parce que Jeanne me force à me dépasser. »

La vie au quotidien 

Depuis quelque temps, Êve qui occupe un emploi permanent à temps plein remet en question sa carrière. « Jeanne est et va demeurer ma priorité. C’est mon soleil; son bien-être, son développement et son bonheur sont prioritaires. Je pense que ça vaut pour beaucoup de mamans!

Elle m’incite à revoir ce que je suis, ce que je suis capable de faire et ce que je ne suis pas capable de faire. C'est parfois frustrant, je l'avoue. Par exemple quand elle se met à courir, même si j'essaie de la rattraper et de la rejoindre, elle va courir encore plus loin. Je ne peux pas m'embarquer dans ce cycle là. Alors, je trouve d’autres solutions!

Ce qui est quand même extraordinaire, c’est de voir à quel point les enfants s’adaptent à une situation : c’est vrai, elle agit différemment avec moi d’avec son père. Au niveau des couches par exemple, elle est plus patiente et tolérante avec moi. Dans sa couchette, elle collaborait en se plaçant automatiquement à plat ventre et me présentait ses pieds pour que je puisse la glisser par la porte de côté, alors que pour son père, elle restait debout et lui tendait les bras. Malgré son jeune âge, elle a une grande facilité à comprendre les consignes; elle ne les écoute pas toujours, mais c'est de son âge!

Vous savez, je me suis toujours adaptée, maintenant j’exige d’un petit être qu’il s’adapte à son tour et je me suis souvent demandé si j’avais le droit de lui demander ça? Dans mes moments de doute, je me répète que je lui offre tout l’amour dont je suis capable, un milieu sain et aimant, alors oui, elle va vivre autre chose que les autres enfants, mais elle sera bien quand même.

L'entourage (2)

« J’ai un merveilleux noyau d’amis qui m'aident beaucoup et qui m’ont appuyée inconditionnellement, tant durant la grossesse que depuis la naissance de Jeanne. Quand j'ai une mauvaise journée ou quand je suis débordée, il arrive fréquemment qu’une amie débarque pour me donner un coup de main. Jeanne a beaucoup, beaucoup de tantes!

Alain et Jeanne

Depuis la naissance, ça va également mieux avec ma famille qui a réalisé que je pouvais tenir le coup et qui m'appuie plus concrètement. Les craintes se sont dissipées, ils voient que je suis capable, que c’est difficile, oui, mais que j’y arrive! 

C’est important pour moi de souligner l’implication de mon chum! Un projet comme ça, sans le père de Jeanne, n’aurait pas été possible ou à tout le moins beaucoup plus compliqué. Alain est tellement généreux, c’est un papa qui s’implique beaucoup et qui pallie à mes limitations. Il fait plus que sa part. C’est un excellent papa et un conjoint généreux. »

Leçon de vie 

Êve retient de cette belle aventure l’importance de croire en soi et en ses rêves, tout en étant réaliste au sujet de ses limitations et de ses ressources. « Je suis une personne bien ordinaire, mais plus j'avance dans la vie, plus je réalise qu’il faut s’écouter et se faire confiance. Quand tu as la conviction profonde que tu es capable, faut plonger même si tu n’es pas tout le temps sûre de toi. Si la petite voix intérieure te dit que c’est le bon choix et que tous les éléments externes sont en place, c’est ça qui est important. Sans être inconsciente bien sûr! »

Les ressources 

En terminant, Êve veut lancer un message sur le manque de ressources pour les parents handicapés comme elle. « Ce que j'ai trouvé difficile, c’est le manque de ressources disponibles. C'est vrai que c’est mon choix d’avoir un enfant et que la société n’a pas à endosser ce choix autant que moi, mais ça ne se peut pas comment c’est difficile de trouver des ressources!

Je côtoie des parents d’enfants avec un handicap et même si c’est loin d’être parfait, il existe des ressources pour eux. Mais pour une maman handicapée qui a besoin d’aide soit pour son enfant ou pour améliorer sa qualité de vie, il y en a très, très peu. Et pour sortir quelque chose du compte-goutte, il faut se battre et chercher longtemps. Je comprends qu’on est une minorité, mais il y a des institutions qui sont tellement difficiles à faire bouger parce qu’elles ne savent pas comment te catégoriser, elles ne savent pas où te placer sous prétexte qu’elles n’ont pas de programmes dédiés spécifiquement aux parents handicapés. Il faut mettre une énergie hallucinante pour obtenir quelques heures de soutien. Pour les autres mamans qui ont un handicap et qui veulent vivre une grossesse, j'espère qu’elles sauront faire valoir leur point comme je l’ai fait.

Comme société, ce n’est pas sous prétexte que c’est rare que ça ne vaut pas la peine de s’y arrêter ou de changer des choses. »

Si vous avez une histoire de vie à partager avec nous, écrivez-nous!

Image de Sonia Cosentino


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