Famille

Le don d'organe, un don de vie

Lorsqu’un organe cesse de fonctionner, il existe une solution : la transplantation. Voici l’histoire de Juliette et sa famille, un témoignage qui donne une bonne raison de signer sa carte d’assurance-maladie.

La vie bascule

Juliette était une petite fille enjouée et un bébé calme. Nous étions maintenant une famille de quatre : un papa, une maman et deux jolies demoiselles. Nous ne pouvions être plus heureux. Pourtant, en ce beau mois de juin 2007, la maladie s’est emparée de notre petite fille âgée d’à peine deux mois. En effet, notre petite Juliette avait développé une jaunisse. Suite à une visite chez notre médecin de famille, il nous envoie directement à l’hôpital, car une jaunisse qui se déclare à deux mois ce n’est pas normal. Nous nous rendons donc à l’Hôtel-Dieu de Lévis qui nous envoie à son tour au CHUL de Québec qui a un meilleur service pédiatrique.

Après quelques jours seulement et plusieurs diagnostics, le verdict fatidique tombe : Juliette aura probablement besoin d’une greffe de foie. Rapidement, notre fille est transférée en avion-ambulance à l’Hôpital Ste-Justine de Montréal et il est interdit pour nous de l’accompagner dans l’avion. Nous devons laisser notre fille dans les mains du personnel médical. De plus, il faut s’organiser. Notre grande fille de trois ans nous attend chez grand-maman. Que fait-on avec elle? Nous ne pouvons pas vraiment l’amener, car nous ne savons pas encore ce qui nous attend à Montréal. Pour le moment, nous décidons donc de la laisser avec grand-maman. C’est donc avec le cœur lourd et quelques bagages que nous partions rejoindre notre petite Juliette.

L’hospitalisation

Une fois à l’Hôpital Ste-Justine, les médecins nous confirment que Juliette aura probablement besoin d’une transplantation. Ils ne savent pas vraiment ce qu’elle a, mais son foie ne fonctionne plus. Elle a eu une grave insuffisance hépatique. Mon conjoint et moi sommes alors entrés dans un tourbillon d’émotions. La ronde des spécialistes commence et chacun nous explique ce qui va se passer, mais ce n’est pas leur fille. Ils n’ont pas cette boule dans la gorge, le cœur qui se serre, les larmes qui menacent à tout moment de s’écouler. L’éternelle question pourquoi ça nous arrive est constamment présente dans notre esprit. Par chance, il y a la travailleuse sociale de l’équipe de greffe hépatique. Elle sait nous écouter et nous réconforter. Elle prononce une phrase qui deviendra notre bouée : « vous avez encore une solution pour votre fille, il y a encore de l’espoir ». Juliette est officiellement inscrite sur la liste de transplantation le 11 juillet 2007. Les médecins ont tout essayé avant d’en arriver à cette solution, mais l’état de notre fille se dégrade de jour en jour et le temps presse.

L’attente

À partir de ce moment, commence une attente interminable. Juliette est la première sur la liste du Québec et du Canada. Elle est classée 4f/4 par Québec-Tranplant, car elle est hospitalisée aux soins intensifs avec un diagnostic de maladie hépatique sévère et sa mort est considérée imminente sans la transplantation hépatique (critères d’attribution de Québec-Transplant). On nous remet un téléavertisseur que nous devons garder avec nous en tout temps si nous quittons l’hôpital, car c’est le moyen de nous rejoindre si un donneur est trouvé. Les jours passent et toujours pas d’appel.

Après 9 jours d’attente, le 20 juillet 2007, le médecin des soins intensifs vient nous voir. Il y a un donneur. Ce n’est pas un enfant. C’est un adulte qui correspond aux critères. En effet, le foie est le seul organe que l’on peut réduire. On le prélève et on le réduit pour pouvoir le transplanter à l’enfant. Il y a une condition : le donneur ne doit pas peser plus de 10 fois le poids du receveur. Dans le cas de Juliette qui pesait 6 kilos au moment de la greffe, le donneur pouvait donc peser jusqu’à 60 kilos.

La transplantation

Le branle-bas de combat vient de commencer. On prépare Juliette pour la greffe qui aura lieu à 15 h. On vient me faire signer le consentement à la greffe. Je m’empresse de le signer, mais tout de suite après, un étrange sentiment m’envahit. Si jamais je venais signer l’arrêt de mort de ma fille. En effet, les chirurgiens donnaient 75 % de chance de réussite. Ce n’est pas le moment de se décourager. Elle est tellement forte. Son papa et moi sommes convaincus qu’elle passera à travers l’opération. Nous profitons des derniers moments que nous avons pour la bercer et la coller tout contre nous.

À 15 h 30, Juliette nous quitte pour la salle d’opération. La chirurgie a duré presque 10 heures. Vers minuit, on nous annonce que Juliette nous attend aux soins intensifs. Tout s’est bien déroulé, mais ce sont les prochaines 24 à 48 heures qui seront décisives. Si elle les passe, elle vivra. On nous permet d’aller la voir quelques minutes. À notre arrivée dans sa chambre, nous avons un choc. Cinq personnes tournent autour de notre fille pour lui prodiguer des soins. Elle est branchée de partout. Malgré tout, elle semble calme et paisible. Je m’approche d’elle et lui murmure à l’oreille : « tu vas voir Juju ça va aller mieux maintenant ». À partir de ce moment, je sais qu’elle va vivre.

Le retour à la maison

Le 24 août 2007, deux mois jour pour jour après son arrivée à Montréal, nous quittons l’Hôpital Ste-Justine. Le retour à la maison tant espéré n’est pas de tout repos. En effet, nous avons dû faire un grand ménage de la maison pour accueillir notre fille dans une maison sans danger. La propreté est essentielle pour éviter le contact avec les bactéries. De plus, nous devons nous couper du reste du monde. Pas de visite à la maison. Les adultes de la famille peuvent venir à la maison, mais ils ne doivent pas être malades. Les enfants sont interdits. Même sa grande sœur doit éviter d’entrer en contact avec elle. Il est aussi hors de question de sortir de chez nous. Nous pouvons aller dehors, mais les endroits publics sont interdits. À chaque fois que nous voulons prendre notre petite fille dans nos bras, nous devons nous laver les mains. Nous installons des bouteilles de désinfectant partout dans la maison. Nous avons dû respecter ces conditions pendant 6 mois environ après notre retour. Il y a eu quelques complications, mais elle s’en est très bien sortie.

La vie reprend son cours

Aujourd’hui Juliette a presque 2 ans. Elle est une petite fille comme toutes les autres. Bien sûr il y a les suivis médicaux, les prises de sang aux quatre semaines, les médicaments, mais Juliette est une petite fille pleine de vie. La voir gambader, sourire ou jouer avec sa grande sœur me remplit de joie. Je remercie la vie d’avoir mis Juliette sur ma route, car grâce à elle j’ai grandi.

Un merci tout spécial à l’équipe en transplantation hépatique de l’Hôpital Ste-Justine de Montréal ainsi qu’au Manoir Ronald McDonald de Montréal qui a été notre maison durant l’hospitalisation de notre fille.

Brigitte Turcotte

En plus d’être la maman de deux jeunes filles, je suis enseignante auprès d’enfants de 6 à 10 ans qui ont une déficience intellectuelle légère à moyenne. Depuis cette expérience, je me suis donnée comme mission de sensibiliser les gens aux dons d’organes.


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