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Famille

Quand le web rassemble

Trouver l’aide dont ils ont besoin. Les parents avec des enfants à besoins particuliers n’y arrivent pas toujours. C’est plutôt sur le web que ces parents trouvent leur compte.

Le web les rassemble, leur permet de se sentir appuyés et moins seuls dans leurs démarches. Et surtout, ils parlent d’une seule voix pour se faire entendre.

La même année où sa fille a reçu son diagnostic de TDAH, Magalie Lebrun fondait sa propre entreprise, Les ateliers main dans la main. La mission se résume en trois mots, soit « écoute », « respect » et « action », particulièrement pour aider les parents d’enfants à besoins particuliers.

« Ça peut être épeurant le web », lance Magalie. Effectivement, taper « TDAH » dans Google peut donner toutes sortes de résultats, comme des solutions miracles de guérison à base d’huiles essentielles.

L’aventure dure depuis déjà six ans pour Magalie. « J’ai eu ma phase “j’ai échoué”. J’ai appris à vivre avec les diagnostics de mes enfants. Aujourd’hui, j’aide les autres parents à s’en sortir. C’est même comme une forme de thérapie pour moi », soutient celle qui donne aussi du coaching à distance, puisque le web permet de surmonter les barrières physiques.

Bloguer pour… sauver sa vie

Julie Philippon, alias Mamanbooh, blogue depuis maintenant sept ans. Tout a commencé un peu par hasard. Enseignante de formation, Julie est maman de deux enfants, Camille 11 ans, et Félix, 9 ans. Ses mousses ont à eux deux une longue liste de diagnostics : épilepsie, dyspraxie, dysphasie, déficience intellectuelle légère, le syndrome de la Tourette et TDAH. « Autour de moi, il y avait des enfants normaux. Les gens de notre entourage se mobilisent au début, mais après un moment, nos ressources s’épuisent. J’ai commencé à m’isoler », confie-t-elle.

Avec le blogue, elle a commencé à documenter simplement son quotidien, comme si elle envoyait un courriel personnel. « Avec le recul, en fin de journée, j’étais moins émotive. »

Quelque 2000 billets de blogue plus tard sur « sa vie de maman-pieuvre qui essaie de concilier, avec créativité et humour, travail/famille/handicaps/maladies », Julie Philippon a publié un livre, « Les Réseaux sociaux m’ont sauvée ».

Parler d’une seule voix

Militer seul peut devenir éreintant. Et malheureusement, certaines actions individuelles peuvent avoir une portée limitée. Cependant, l’adage « l’union fait la force » est aussi très vrai sur le web. Brigitte Dubé et Marie-Josée Aubin, toutes deux mères de deux enfants ayant des besoins particuliers, ne se connaissaient pas personnellement avant de se croiser sur le web : l’une vit dans le coin de Lévis, alors que l’autre réside à Châteauguay.

Dans la foulée du mouvement « Je protège mon école publique », consternées par l’actualité récente, par les coupes en éducations, et par les différents appels à l’aide de parents d’enfants différents sur les forums spécialisés, Brigitte et Marie-Josée voulaient changer les choses. « Ça allait vraiment mal. Il fallait faire quelque chose et pas juste en parler sur les forums de discussion », raconte Brigitte. C’est ainsi que tout a commencé pour la Coalition de parents d’enfants à besoins particuliers (CPEBP). C’était en mai 2015.

« Sans les réseaux sociaux, la Coalition n’existerait tout simplement pas. Nous avons une force de frappe que nous n’aurions jamais eue si ça avait été de tous nous joindre par téléphone », souligne Brigitte Dubé.

« Le rôle de la Coalition est de prendre la parole pour les parents d’enfants différents qui ne peuvent pas le faire. Nous souhaitons parler d’une seule voix, pour tous », ajoute-t-elle.

La Coalition a même réussi à obtenir une rencontre avec Sébastien Proulx, ministre de l’Éducation et de la Famille, en juillet dernier. « Nous avons pu faire un état de la situation avec lui en lui exposant ce qui ne va pas et ce qu’on peut faire pour garantir la scolarisation de tous les enfants du Québec », lance Brigitte Dubé.

Par Marie-Eve Cloutier

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