Le sujet n’est plus tabou. On entend parler de plus en plus d’autisme au Québec. Manque de ressources, listes d’attentes interminables, réforme en santé : autant de problématiques qui ont de quoi donner le tournis, autant de problématiques qui, malgré la recherche et les investissements, semblent toujours exister. Est-ce à dire que le tableau n’a guère changé depuis le dépôt du premier plan d’action national, « Un geste porteur d’avenir », qui visait, entre autres, à accroître l’offre de services aux personnes présentant un trouble envahissant du développement, à leurs familles et à leurs proches?
Treize ans plus tard…
Depuis, treize ans ont passé. Ce plan d’action porteur d’espoir, qui devait se réaliser en cinq ans, ne s’est toujours pas concrétisé. C’est ce que nous a confirmé Jo-Ann Lauzon, directrice générale de la Fédération québécoise de l’autisme. Certes, il y a eu des investissements pour les services en autisme et troubles envahissants du développement (au total, 30 millions ont été alloués en 2004), mais depuis, plus rien. Les changements de gouvernement, de même que les réformes en santé (comme la Loi 20, en ce moment même), sont des facteurs qui retardent toujours les avancées pourtant promises en 2003. « Sur papier, l’offre de service existe, explique Mme Lauzon, mais pas en réalité ».
Et s’il est difficile d’avoir accès au programme d’intervention comportementale intensive pour les 0 à 6 ans, les choses ne s’améliorent pas à l’arrivée à l’école. « Le ministère de la Santé prend pour acquis que c’est le ministère que l’Éducation qui prendra la relève lorsque l’enfant atteint l’âge scolaire, mais ce n’est pas vraiment le cas.»
C’est d’ailleurs la problématique à laquelle devait faire face la famille de Benjamin, enfant suspendu de l’école à l’âge de 10 ans pour son comportement jugé trop agressif. L’école spécialisée qu’il fréquentait n’ayant pas les ressources pour le prendre en charge, on ne pouvait proposer à Benjamin, autiste non-verbal, que l’école à la maison, à défaut d’une heure par jour.
Malheureusement, la famille de Benjamin n’est pas la seule à vivre cette réalité. « Benjamin fréquentait une école spécialisée, pour laquelle on est censé trouver des spécialistes. Mais ce n’est pas le cas », déplore Mme Lauzon.
Et l’aide est encore plus rare, voire quasi inexistante, pour les adolescents et les adultes. « Recemment, un adulte a dû attendre onze ans avant d’avoir une réponse à sa demande de placement en résidence. Après onze ans, on n'attend plus de réponses… »
Une lueur d’espoir
Mais lorsqu’on dit que rien ne se fait en matière d’autisme au Québec, Jo-Ann Lauzon argumente le contraire : il y a de la formation pour les intervenants et beaucoup de recherche : il y a des bilans, des évaluations et de nombreuses enquêtes… « Le problème, c’est que ça ne se développe pas, parce qu’il n’y a pas d’investissement, et pendant ce temps, le taux de prévalence double tous les 5 ans. Ce que ça signifie, c’est que les listes d’attentes s’allongent tout autant, année après année », explique-t-elle.
En entrevue à l’émission Médium Large sur la Première chaîne d’Ici Radio-Canada, Laurent Ciman, président d'honneur du 3e Salon de l'Autisme TSA du Québec, confiait être déménagé au Québec avec sa femme et sa fille Nina pour que celle-ci, qui souffre d'un trouble du développement, puisse avoir accès à de meilleurs services. Il expliquait ainsi qu’en Belgique, son pays d’origine, il n’était pas possible d’avoir accès à de l’aide aussi compétente qu’ici.
Et lorsqu’on parle d’avenir, Madame Lauzon se veut encourageante. En plus de la création du tout premier Forum québécois sur le trouble du spectre de l’autisme (TSA), on attend impatiemment un tout nouveau plan d’action qui devrait être déposé cet automne. « On a beaucoup d’attentes pour ce plan d’action », admet Jo-Ann Lauzon.
En attendant, le 3e Salon de l'autisme TSA du Québec aura lieu du 30 septembre au 1er octobre à la Place Forzani de Laval. On y attend près de 150 exposants et conférenciers, qui partageront pendant deux jours leurs trucs et astuces dans le but de venir en aide aux parents d'enfants autistes et de présenter les ressources qui sont à leur disposition.
