Pour certains parents, c’est un soulagement de savoir enfin ce qui ne va pas chez ce petit être qu’ils aiment tant. C’est alors, comme l’obtention d’un pardon, car leurs compétences parentales ne seront plus mises en cause. Il est maintenant possible de reporter la faute de ce qui ne va pas chez leur enfant, sur le handicap et non plus sur leurs épaules. Pour d’autres parents, c’est la dévastation, car ils voient d’emblée une route sans issue. Bien entendu, ce n’est pas la réalité, mais c’est ce qu’ils ressentent et ils appréhendent le pire; à tort.
L’approche du clinicien et la façon dont on nous annonce ce diagnostic sont garantes, dans un premier temps, de notre réaction. Dès ce moment, nous devons sentir qu’il existe plusieurs façons d’être soutenus à travers cet imprévu de vie. Nous devons être orientés vers de l’aide immédiate et notre enfant doit être dirigé vers le réseau de réadaptation. Ensuite, viendront graduellement toutes les actions complémentaires qui peuvent amener notre enfant à s’épanouir tel qu’il est. Notre façon de voir les choses dès le départ oriente sûrement la suite du parcours, mais ce qui est universel pour tous les parents; c’est le processus de deuil. Celui-ci se fait par des étapes « normales » où il est possible d’accepter que notre enfant soit « différent ».
Selon notre vécu et les expériences précédant cette annonce, la réalité de ce changement s’imposera plus ou moins délicatement. On refuse parfois d’admettre une partie de cette réalité. Heureusement, le temps amène l’espace… L’espace, c’est la capacité de prendre du recul, de s’éloigner de l’évènement et de prendre le temps de vivre autre chose. De cette façon, on relativise cette réalité. Ayant maintenant l’espace nous permettant de mieux vivre, nous verrons s’installer l’étape de transformation. C’est à ce moment que nous viendra l’idée de nous « relever les manches », de prendre les « bons risques » et de « passer au mode action ».
Benjamin Disraeli (premier ministre britannique, 1874-1880) disait : L’action n’apporte pas toujours le bonheur, mais il n’y a pas de bonheur sans action. Souvent, l’inaction résulte de la peur et de l’indécision. En commençant par s’informer de ce qui peut être fait pour notre enfant dyspraxique et en participant activement à son mieux-être, déjà le sentiment d’impuissance s’estompe.
Pour mieux gérer le stress qu’amène un tel diagnostic et éviter de le communiquer à notre enfant, il peut être bon de parler à d’autres parents qui ont des enfants ayant des problèmes semblables afin de pouvoir accepter cette incapacité. Il est possible de contacter ces parents par le biais de l’Association québécoise pour les enfants dyspraxiques. À travers ce processus, il peut être surprenant de découvrir jusqu’à quel point il est possible d’aider et d’appuyer les autres parents qui peuvent en connaître un peu moins à ce sujet.
Après le diagnostic…
- Plusieurs étapes de tristesse et de peine sont normales
- Notre objectif doit être d’accepter la dyspraxie de notre enfant
- Il faut reconnaître nos limites et contacter d’autres parents afin de s’informer et échanger
- S’informer devient l’outil le plus puissant pour représenter adéquatement notre enfant
Par Sylvie Breton, vice-présidente de l’AQED et co-auteure de Mon cerveau ne m’écoute pas. Comprendre et aider l’enfant dyspraxique.
Démarches à entreprendre pour se faire aider
Rappelons qu’au Québec, le diagnostic est posé par un médecin, habituellement le neuropédiatre. Toutefois, comme c’est plutôt le médecin de famille ou le pédiatre qui sera consulté en premier, il importe que ces derniers connaissent mieux les signes avant-coureurs de la dyspraxie. Les parents peuvent, à cet effet, grandement contribuer au dépistage de la problématique en transmettant au médecin des observations concrètes qui permettront de faire ressortir des difficultés caractéristiques de la dyspraxie, par exemple :
- une plus grande maladresse motrice
- un désintérêt pour les jeux de manipulation ou de construction
- un évitement des activités avec le crayon
- un délai anormal dans l’acquisition comportant une séquence d’actions (par exemple, s’habiller, utiliser des ustensiles pour manger, jouer au ballon ou encore pédaler sur une bicyclette).
Ainsi, plus tôt l’enfant est référé à un neuropédiatre, plus le diagnostic sera précis, ce qui permet d’entreprendre des actions sans attendre. La prise en charge en réadaptation est une des actions prioritaires permettant le développement du potentiel de l’enfant et le soutien de sa famille à travers les différentes étapes de sa vie.
En raison de la nature des déficits présentés, l’ergothérapeute joue un rôle prépondérant auprès des enfants dyspraxiques, et ce, de différentes façons :
- Évaluer le développement de l’enfant sur les plans sensoriel, moteur, perceptuel et organisationnel.
- Préciser le niveau d’autonomie de l’enfant et sa capacité à répondre aux demandes liées à son âge et aux exigences de sa vie quotidienne.
- Rééduquer spécifiquement les fonctions sensorielles, motrices, perceptuelles ou cognitives.
- Enseigner à l’enfant des stratégies de résolution de problèmes.
- Recommander l’adaptation du matériel et de l’environnement, et suggérer certains équipements spécialisés.
- Aider l’enfant et son entourage à comprendre ce qu’est la dyspraxie
D’autres intervenants peuvent également être concernés dans la réadaptation de l’enfant dyspraxique en plus de l’ergothérapeute. Ainsi, selon les étapes de la vie de l’enfant ou les déficits présentés, l’éducateur spécialisé, le physiothérapeute, l’orthophoniste, le psychologue ou le travailleur social seront tour à tour interpellés dans le cheminement de l’enfant et de sa famille.
Ensemble, les intervenants qui constituent l’équipe de réadaptation visent à ce que l’enfant dyspraxique développe tout son potentiel et qu’il s’épanouisse au sein de sa famille et de ses autres milieux de vie. Que ce soit par des activités d’évaluation, de traitement ou d’intégration sociale, les différents acteurs de la réadaptation mettent tout en œuvre pour améliorer la qualité de vie et l’avenir de l’enfant dyspraxique.
Pour connaître les ressources en ergothérapie disponibles dans votre région, il est possible de contacter l’Ordre des ergothérapeutes du Québec (OEQ), au numéro 1-800-265-5778
Par France Léger, ergothérapeute
France Léger est ergothérapeute au Centre de réadaptation Estrie auprès des enfants depuis 15 ans. Elle a développé une expertise particulière auprès de la clientèle dyspraxique, autant en intervention de réadaptation qu'en consultation auprès des milieux scolaires. Elle participe également à un projet de recherche-action pour outiller les intervenants scolaires. Siège sur le C.A. de l'AQED à titre de consultante experte.
Association québécoise pour les enfants dyspraxiques
Mon cerveau ne m'écoute pas! : comprendre et aider l'enfant dyspraxique
Sylvie Breton, France Léger.
Montréal : Éditions du CHU Sainte-Justine, 2007.
ISBN : 9782896190812, 14,95 $
