La palette des manifestations du Trouble du spectre de l’autisme (TSA) est large et vaste. Anomalies dans la réciprocité émotionnelle, atteinte de la communication, problèmes avec les relations sociales, comportements répétitifs, hyper ou hyporéactivité sensorielle, etc. Les symptômes et leur degré de sévérité diffèrent chez chaque enfant. Au moment d’en faire l’annonce à vos proches, il se peut donc que plusieurs soient surpris. Quelques-uns pourraient même remettre en doute le résultat des évaluations.
Dans ce contexte, et en regard des préjugés qui entourent le TSA, il est tout à fait possible que vous n’ayez aucune envie d’en parler à votre famille ou à vos amis. Cependant, avoir l’appui de votre entourage s’avère capital. Cela peut sembler cliché, mais tout (fatigue, inquiétudes, charges, questionnements, etc.) est moins lourd lorsqu’on peut compter sur l’aide et l’écoute de tierces personnes.
Un plan d’action
La première des choses est de vous assurer que vous comprenez très bien la condition de votre enfant : qu’est-ce que le TSA, quels seront ses défis, les spécialistes à consulter, etc. En effet, pour transmettre l’information, il faut la posséder.
Interrogez-vous à savoir quels sont vos besoins immédiats et anticipés. Avez-vous besoin de prendre une pause, de vous confier, de vous débarrasser de certaines tâches ménagères? En somme, comment pouvez-vous aménager votre vie pour prendre soin de votre enfant, du reste de votre famille et de vous-même?
Concrètement, informez-vous à savoir quels sont les programmes d’aide gouvernementaux existants et les ressources disponibles près de chez vous.
Une fois que vous aurez en main une bonne partie des réponses, vous serez prête à annoncer la nouvelle à votre entourage. En éliminant une bonne partie des points d’interrogation, vous ne serez pas prise de court face à leurs questions. Ils ne pourront pas, non plus, semer de doutes inutiles dans votre esprit.
Annonce à la famille et aux amis
Vous pourriez jeter les bases de la conversation en expliquant de manière concise les fondements du TSA et en quoi le fait d’avoir un diagnostic aidera votre enfant. Attardez-vous aux particularités de votre enfant et à ses forces. N’ayez pas peur d’énoncer vos besoins, vos attentes et de mettre vos limites.
Si vous anticipez une réaction difficile, ou si un être cher se bute à refuser la réalité, demandez à rencontrer votre médecin traitant avec cette personne. Après tout, qui de mieux placé qu’un professionnel de la santé pour expliquer l’inconcevable?
Des ressources près de chez vous
Sur le site de la Fédération québécoise de l’autisme (FQA), vous trouverez une foule de renseignements utiles ainsi que le répertoire des ressources disponibles par région.
Au Québec, les Centres intégrés de santé et de services sociaux (CISSS) et les Centres locaux de services communautaires (CLSC) sont les portes d’entrée du réseau afin d’obtenir un diagnostic et de l’aide.
Dans plusieurs villes, les parents dont l’enfant reçoit un diagnostic de TSA peuvent également obtenir du support de la part des installations du programme Déficience intellectuelle et trouble du spectre de l’autisme (DITSA), qui vise à décharger un peu les familles et à soutenir l’intégration et la participation sociale.
Massothérapeutes, kinésiologues, psychoéducatrices, orthophonistes, ergothérapeutes, etc., le recours aux spécialistes est essentiel pour assurer le bien-être, l’intégration et le développement des enfants TSA. N’hésitez pas à faire appel à leurs services et informez-vous sur les crédits d’impôt et subventions disponibles.
Plusieurs services d’accompagnement et de répit, ainsi que des Centres de la petite enfance (CPE), des services scolaires et de loisirs, sont spécialisés et accueillent les enfants qui vivent avec un trouble du spectre de l’autisme.
Sources : Fédération québécoise de l’autisme, Spectredelautisme.com, Centre d’évaluation neuropsychologique et d’orientation pédagogique et Proximologie.
