Santé

Être un enfant autiste, c'est quoi?

Avril est le mois de l'autisme et c'est la meilleure occasion pour sensibiliser le grand public et briser les préjugés, principal obstacle à l'intégration des personnes autistes dans notre société.  

L’arrivée d’un enfant autiste perturbe toute la vie familiale. Il faut s’organiser autrement pour accueillir cet enfant au comportement différent. Mais comment savoir si c’est de l’autisme?

Qu’est-ce que l’autisme?

Présent habituellement dès la petite enfance, il arrive que le trouble du spectre de l’autisme apparaisse de façon plus évidente au moment de l’entrée à l’école. Il fait partie de l’ensemble des « troubles neurodéveloppementaux ». Depuis 2013, l’appellation trouble du spectre de l’autisme (TSA) désigne le trouble autistique, le trouble envahissant du développement non spécifié et le syndrome d’Asperger, alors que le syndrome de Rett est à part, puisqu’il est considéré comme une maladie génétique rare.

Ainsi, la nouvelle classification TSA ne contient plus de sous-groupes, mais une gradation (continuum) qui permet d’identifier le niveau de sévérité du trouble.

« Le trouble du spectre de l’autisme se caractérise par des difficultés importantes dans deux domaines, » peut-on lire sur le site de la Fédération québécoise de l’Autisme, « soit la communication et les interactions sociales et les comportements, activités et intérêts restreints ou répétitifs. » Chaque personne atteinte d’un TSA est donc différente, unique, présentant un ensemble de signes et de symptômes. En outre, les manifestations peuvent aussi changer, avec le temps, et on dit souvent qu’il y a autant de formes d’autisme que de personnes autistes!

Quelles sont les origines de l’autisme?

Le premier à avoir parlé d’autisme est le psychiatre M. Kanner, en 1943. On a longtemps débattu de ce qui cause cette condition, un débat qui n’est pas terminé à ce jour. En effet, malgré plusieurs recherches, l’étiologie de l’autisme est toujours mal connue. En outre, il semble y avoir un consensus dans la communauté médicale, où l’on admet la multiplicité de ses causes, ainsi que son origine organique. Les recherches des dernières années ont en effet trouvé une prédisposition génétique chez les enfants autistes, et l’on poursuit les avancées dans l’espoir de déterminer certaines causes d’anomalies qui pourraient peut-être expliquer l’apparition du spectre de l’autisme. Bref, l’autisme serait causé par une combinaison de différents facteurs qui sont mal définis à ce jour.

Dans le cadre de ces recherches, trois approches scientifiques se démarquent :

  • l’approche génétique, qui soutient que la prédisposition génétique est évidente;
  • l’approche neurobiologique, qui croit plutôt qu’un trouble du système nerveux central serait en cause;
  • l’approche environnementale, soutenant la théorie que l’autisme serait la conséquence d’une agression précoce provenant de facteurs environnementaux (tels que la pollution, les agents infectieux…)

Vous trouverez des liens vers les diverses recherches de chacune de ces approches sur le site de la Fédération québécoise de l’Autisme.

Comment observe-t-on qu’un enfant est autiste?

La personne qui s’en occupe se rend compte qu’il y a une absence d’échange avec le bébé. Le nourrisson est indifférent à la voix et au visage. Lorsqu’il est sollicité, il ne répond pas, il fuit même le regard des autres. C’est vraiment le tout premier signe qu’on peut observer. On constate aussi que le sommeil est difficile. Il a également du retard dans les apprentissages. Et il est soit très sage, soit fortement agité.

La FQA a mis au point cette liste d’indices qui peuvent se présenter et inciter à une évaluation. (Ceux qui sont identifiés avec un * se présentent de façon précoce soit entre 1 et 2 ans.)

  • ne babille pas, ne pointe pas ou ne fait pas de gestes communicatifs à 1 an*;
  • ne répond pas à l’appel de son nom*;
  • semble parfois être sourd*;
  • ne cherche pas à imiter*;
  • établit rarement un contact visuel*;
  • ne sourit pas*;
  • ne montre pas les objets à l’autre*;
  • perd des habiletés langagières ou sociales*;
  • établit difficilement des contacts avec autrui, semble indifférent aux autres;
  • semble préférer être seul;
  • ne demande pas d’aide directement;
  • résiste aux caresses;
  • éclate de rire sans raison apparente;
  • fait des crises de larmes et de colère ou devient désemparé sans que l’on sache pourquoi;
  • résiste aux changements de routine;
  • est fasciné par les objets qui tournent;
  • s’adonne à des jeux obsessifs (ex : alignement d’objets) ou répétitifs;
  • ne semble pas savoir comment jouer avec des jouets;
  • ne craint pas les dangers réels;
  • porte un attachement démesuré à des objets.

Et comment se développe un enfant autiste?

Le TSA se caractérise par des problèmes dans deux domaines distincts : la communication et les interactions sociales, ainsi que les comportements, activités et les intérêts.

Communication et interactions sociales

On remarque chez les enfants atteints d’un TSA des difficultés marquées à entrer en contact avec les autres et un manque de « réciprocité sociale ». Plusieurs manifestations sont possibles : certains peinent à amorcer une interaction, d’autres ne portent tout simplement pas attention aux autres. La communication non verbale comporte aussi son lot de difficultés pour la personne autiste, qui a de la difficulté à saisir les sous-entendus, ou encore les intonations.

Comportements, activités et intérêts restreints ou répétitifs

Les intérêts des personnes autistes sont souvent peu nombreux, mais très développés. On remarque aussi des comportements répétitifs, une propension à manipuler de façon inhabituelle les objets (les aligner, par exemple, ou les faire tournoyer) ou encore des mouvements inhabituels du corps (le battement des mains, notamment). Les enfants autistes développent souvent une « rigidité » alimentaire.

Ces activités répétitives ont pour effet de calmer l’enfant, qui est rassuré par leur caractère familier. Aussi, s’il est sorti du cadre qu’il connaît bien, il peut être en proie à une profonde détresse qui se manifestera par des réactions émotionnelles démesurées.

Y a-t-il plusieurs types d’autisme?

Nous le mentionnions plus haut : depuis 2013, on ne parle que de « trouble du spectre de l’autisme ». En observant les différents symptômes, on grade le degré de sévérité, qui précise le besoin de soutien de la personne autiste. Ces classifications vont comme suit :

  • Nécessite un soutien
  • Nécessite un soutien important
  • Nécessite un soutien très important

On espère que, grâce à ce modèle de classification, les réponses en termes de soutiens et de services seront plus fonctionnelles.

Comment font les parents, les frères et sœurs?

L’arrivée d’un enfant autiste perturbe toute la vie familiale. Il faut s’organiser autrement pour accueillir cet enfant au comportement différent. Parfois, les proches ne le comprennent pas toujours et sont plus distants avec les familles concernées. Alors que d’autres, tout au contraire, vont venir les aider et les soutenir.

Lorsqu’un diagnostic est posé, l’enfant est mis sur une liste d’attente. Les parents attendent ensuite qu’on entre en contact avec eux, pour les éclairer sur leurs options. À ce jour, les ressources sont encore peu nombreuses et les démarches demandent beaucoup de temps. C’est d’ailleurs un combat que mène depuis quelques années déjà la comédienne Guylaine Guay, mère de deux enfants autistes. Son livre, Deux garçons à la mère, jette d’ailleurs un regard rafraîchissant et honnête sur cette condition.

À voir : Temple Grandin, un film produit par la chaîne HBO, mettant en vedette l’actrice Claire Danes (qui a mérité plusieurs prix pour cette prestation mémorable). Ce film biographique traite de l’histoire de Temple Grandin, une femme autiste qui a révolutionné les pratiques de traitement des animaux dans les ranchs et les abattoirs. Superbement réalisé, le film permet de plonger dans le monde de Temple Grandin et de mieux comprendre comment elle pense et vit au quotidien. Un incontournable!

On regarde aussi cette vidéo tournée du point de vue d'un enfant autiste pour démontrer comment ils peuvent ressentir les choses différemment.

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Pour plus d'informations, c'est par ici

Image de Marie-Eve Bourassa

Autrice, scénariste, rédactrice et chroniqueuse.


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