En effet, juin n’est pas seulement le premier mois d’été, c’est aussi le mois national du spina-bifida : une malformation congénitale de la moelle épinière. Cette malformation de la colonne vertébrale survient avant la naissance (entre la 3e et la 4e semaine de grossesse), et cause la paralysie et la perte de sensibilité des membres inférieurs. Le spina-bifida peut aussi entraîner des problèmes de fonctionnement de la vessie et de l’incontinence, des pertes de coordination des mains, de la vue, de l’ouïe et engendrer des problèmes d’apprentissage. Selon les statistiques, on estime que 9 000 Québécois seraient affectés par le spina-bifida et, chaque année, une trentaine de bébés viennent au monde avec cette condition.
Prévenir
Le dépistage du spina-bifida se fait lors des échographies de suivi et par une prise de sang, entre la 16e et la 18e semaine de la grossesse. « Parlez-en aux femmes autour de vous! », propose la Dre Anick Bérard, chercheuse principale de l’unité médicaments et grossesse, affiliée au CHU Sainte-Justine et à l’Université de Montréal. En effet, prévenir le spina-bifida est une des meilleures façons de faire partie de la solution. « L’acide folique est notre meilleur allié, mais 70 % des femmes ne pensent pas à prendre le supplément vitaminique qui éliminerait jusqu’à 72 % des risques des anomalies du tube neural pour un éventuel bébé (ATN). La moitié des grossesses ne sont pas planifiées et consulter aux premiers symptômes, c’est déjà trop tard pour prévenir efficacement les ATN, car il faut s’y prendre au moins 3 mois avant la conception pour une protection optimale », ajoute la Dre Bérard.
Faire partie de la solution
« Interrogez les personnes atteintes d’un spina-bifida ou leurs proches, tous vous diront qu’un environnement et des attitudes qui favorisent l’autonomie et la participation à la vie en société sont la clé du bien-être lorsque l’on doit composer, à un degré léger comme à un degré plus lourd, avec les conséquences de cette condition », a indiqué Nathalie Boëls, présidente du conseil d’administration de l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec, qui, bien placée pour en parler, conjugue une vie professionnelle et bénévole active avec une hydrocéphalie.
En plus de la prévention, il est donc primordial de s’informer et d’informer son entourage : « Le spina-bifida et l’hydrocéphalie (accumulation de fluide dans le cerveau) qui y est souvent associée viennent avec une panoplie de conséquences physiques et cognitives qui peuvent être plus ou moins complexes à gérer – savoir les reconnaître c’est déjà faire une place et permettre à la personne de mieux vivre avec sa différence, surtout lorsqu’il s’agit d’un enfant », explique encore Nathalie Boëls.
Favoriser l’autonomie des personnes
Bien entendu, les personnes qui ont un spina-bifida, tout comme celles qui les accompagnent, ont besoin de soutien, de répit, d’activités sociales ou sportives. Leur véhicule doit être adapté, de même que leur demeure. La Dre Mathilde Barbeau, médecin de famille travaillant aussi en centre de réadaptation, explique que « comme société, nous avons encore à faire pour offrir des milieux de vie adaptés aux personnes dont la mobilité est réduite. Soyons vigilants et encourageons nos gouvernements à ne pas tourner les coins ronds en matière d’accessibilité ou de services, une tentation à laquelle il peut être difficile de résister en période de compressions. » Cette dernière s’y connaît un brin : elle vit elle-même avec un spina-bifida qui a paralysé ses membres inférieurs et, pour vaquer à ses nombreuses activités professionnelles et de loisir, elle a besoin d’orthèses et de béquilles.
Don, bénévolat, idées… 7 façons de soutenir la cause.
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- Donnez de votre temps lors des activités de sensibilisation ou pour d’autres projets de l’association.
Pour vous informer, visitez le site de l’Association du spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec. Vous y trouverez de l’information, mais aussi du soutien. Bon mois du spina-bifida!
