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Agénésie totale du corps calleux

Auteur Message

Nadia94500

Inscrit le :
08 déc. 2015

Posté le: 5 février 2016 03:36:53 EST  
bonjour lanon050 J'ai bien lu ton message mon fils amine va bien je t'en remerçie je suis désolé mais l'informatique et moi ça fait de donc je te donne mon adresse email c'est nadia [email protected] voilà je te laisse et à bientot 

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Alice75

Inscrit le :
20 avr. 2013

Posté le: 9 février 2016 19:36:20 EST  
En réponse à vos inquiétudes
Bonsoir,
J'ai lu votre message avec intérêt. Ma fille est née avec une agénésie partielle du corps calleux. Elle est suivie par le docteur Moutard à l'hôpital Trousseau. Elle est la spécialiste européenne en la matière.
Envoyez-moi votre e-mail et nous pourrons correspondre.
Amitiés, Alice


quote="SAMSAM94130"]Bonjour,

Je vis actuellement la même chose et je suis très angoissée. Je viens d'accoucher en décembre d'une magnifique petite fille atteinte d'une ACC isolée. Cela a été décelé à la 3ème écho. j'ai aussi été orientée vers le diagnostic anténatal. Par contre, depuis mon accouchement plus rien. Elle va avoir deux mois dans quelques jours et est suivie tous les mois chez le pédiatre, on ne m'a pas dit d'aller voir un neuropédiatre. Et par ailleurs, en lisant vos témoignages j'ai entendu parler du Dr Moutard. J'ai essayé de prendre RDV mais il faut un courrier du médecin en précisant les symptômes. Pour le moment elle n'en présente aucun, c'est trop tôt. Je reste donc dans le flou le plus total et reste angoissée. Et tout comme vous cela aurait été différent si on ne me l'avait pas annoncé.

Bon courage à tous!
 
 

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Nadia94500

Inscrit le :
08 déc. 2015

Posté le: 15 février 2016 13:07:40 EST  
bonsoir alice j'ai lu avec attention votre histoire pour ma part mon fils amine agé de 10 ans est suivi par le professeur thierry billette de villemeur à l hopital armand trousseau aussi lors précedent message je demandais au parent qui serai interressé de monter une association sur l 'agénésie du corps calleux vu ce que j' ai lu je ne comprends pas qu'il n'y a pas une comme les autre maladies je vous communique mon adresse email [email protected] bon courrage à vous aliceet à bientot
 

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SAMSAM94130

Inscrit le :
01 févr. 2016

Posté le: 19 février 2016 04:20:16 EST  
Bonjour July75,

Tout d'abord, je tenais à vous remercier pour votre message. En effet, je souhaiterais correspondre avec vous. Cela m'aiderait à mieux comprendre car pour le moment mon bébé se porte à merveille, et en allant sur les sites on trouve tout et n'importe quoi. A vrai dire, j'ai lu tout ce que je pouvais sur le net (tout ce qui existait). Je pense que c'est bien la raison pour laquelle aucune association n'existe. Chaque cas est différent et si cette agénésie est isolée, cela n'a rien à voir avec un cas où il y aurait une quelconque pathologie associée (ou maladie génétique). ça suggérerait de créer une multitude d'associations.
Je vous ai envoyé un message sur votre compte en vous communiquant mon adresse mail. J'aimerais savoir ou entendre des témoignages de parents d'enfants ayant atteint l'âge de 4/6 ans et pour qui cela passe inaperçu (ou même c'est désormais oublié) et suivent un parcours scolaire simple et vivent normalement. Je sais que ces personnes, souvent, ne vont plus sur les sites pour nous expliquer tout cela(puisque tout se passe bien). C'est vraiment dommage car j'ai vraiment souffert depuis l'annonce et je n'ai rien trouvé à ce sujet. ça me ferait vraiment du bien d'entendre des enfants plus grands ou adultes qui vivent tout à fait normalement:)

Merci


Posté depuis: plus de 1 semaine
Bonsoir,
J'ai lu votre message avec intérêt. Ma fille est née avec une agénésie partielle du corps calleux. Elle est suivie par le docteur Moutard à l'hôpital Trousseau. Elle est la spécialiste européenne en la matière.
Envoyez-moi votre e-mail et nous pourrons correspondre.
Amitiés, Alice
 

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doudoukelyan

Inscrit le :
01 févr. 2016

Posté le: 22 février 2016 06:32:19 EST  
Bonjour,

Pour celle qui veulent parlez avec moi je suis sur fb mon nom est riblet cathy,
Je préfère parler depuis la que mail car je suis plus souvent la que sur mon Gmail... 

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Alice75

Inscrit le :
20 avr. 2013

Posté le: 22 février 2016 07:02:48 EST  
A Nadia et Samsam
Bonjour à toutes les deux,
voici mon adresse email : [email protected]

A bientôt,

Alice 

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wiolla

Inscrit le :
27 juin 2015

Posté le: 22 février 2016 08:11:41 EST  
Que du bonheur!
Mon fils Paul va bientôt souffler ses 3 ans et se porte comme un charme. Je suis passée par tout ce que vous vivez et ke sais combien il est stressant de ne pas en savoir plus... Vous pouvez me joindre en mp. Je vous laisserai mes coordonnées si vous souhaitez des questions. Je me suis tjs dit que j'aimerais que cette épreuve puisse aider d'autres personnes.
Wiolla 

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Nadia94500

Inscrit le :
08 déc. 2015

Posté le: 26 février 2016 11:51:10 EST  
agénésie du corps calleux
bonjour doudoukei j' ai essayé d'aller sur votre compte facebook il plusieurs cathy riblet pouvez vous me dire laquelle des cathy ete vous à bientot 

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Nadia94500

Inscrit le :
08 déc. 2015

Posté le: 4 mars 2016 08:24:46 EST  
bonjour alice je t'es envoyé un message sur ton adresse [email protected] peut etre est tu occupée je voudrai savoir s 'iy a des parents qui serai interressé pour monter une association si oui vous pouvez me joindre par email [email protected] bon courage a tous et toutes a bientot 

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doudoukelyan

Inscrit le :
01 févr. 2016

Posté le: 13 mars 2016 13:25:25 EDT  
Bonjour,
Sur ma photos de fb je suis avec mon conjoint et jai une écharpe autour du coups( on fait des "grimaces" sur la photo) et mon fils est en photo de couverture. Je c pas si ça vous aidera un peu plus..  

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lanono50

Inscrit le :
18 oct. 2015

Posté le: 20 mars 2016 18:08:00 EDT  
Groupe facebook
Coucou tout le monde je vous informe que je vient créer un groupe facebook ageniesie du corp calleux pour échanger discuter ect  

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Nadia94500

Inscrit le :
08 déc. 2015

Posté le: 21 mars 2016 07:58:17 EDT  
bonjour lanon050 j'espère que ton fils va bien moi mon fils j'ai du aller avec lui au urgence pour une gastro entérite le médecin en examinant mon fils il a vu des petites tache rouge li a fait faire une prise de sang il a trouvé ses plaquettes un peu basse j'ai du y retourné le mercredi suivant ses plaquettes n' on pas remonter je dois voir un hématologue le 31 mars a 11 heure à armand trousseau son hopital depuis tout petit voila je te laisse et à bientot 

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Lilou86000

Inscrit le :
30 mars 2016

Posté le: 30 mars 2016 15:48:11 EDT  
Bonjour voilà ma fille de 3 moi et demi presque à une agénésie du corps calleux on dit total avec un lipome au niveau des ventricule si j ai bien compris et un lipome sur la fontanelle qui n est pas relier au 1 er .... elle a passait un irm jeudi dernier j aurai des résultats demain après midi .... pdt ma grossesse j ai passer 2 irm une amio .... j ai rdv avec le docteur moutard à paris le 4 mai .... Voilà ma petite histoire  

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Nadia94500

Inscrit le :
08 déc. 2015

Posté le: 2 avril 2016 06:57:00 EDT  
bonour lilou86000 moi c'est nadia 94500 moi j'ai mon fils amine qui est né avec une agenésie du corps calleux et hypoplasie du vermis cérébelleux il est agé de 10 ans aujourd hui il va en ime toute la journée il a des séance d'ergothérapuie kiné psychomotricité je souhaite monter une assocition pour faire connatre la maladie de mon fils car il n' ya rien sur ce sujet j'ai été voir sur internet il faut deux personnes pour pouvoir monter cette association pour définir le statut si vous etes interressé je vous donne mon adresse email [email protected] bon courage pour la visite du 4 mai avec le docteur moutard à bientot 

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drinemy

Inscrit le :
01 juil. 2014

Posté le: 21 avril 2016 15:37:26 EDT  
lanono50 a écrit
Coucou tout le monde je vous informe que je vient créer un groupe facebje neook ageniesie du corp calleux pour échanger discuter ect  

bonjour.je ne trouve pas votre groupe quo m'intéresse fortement. Sandrine 

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inca11

Inscrit le :
02 avr. 2015

Posté le: 21 avril 2016 16:23:59 EDT  
groupe facebook
bonsoir,
savez-vous qu'il en existe déjà un ?  

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drinemy

Inscrit le :
01 juil. 2014

Posté le: 22 avril 2016 00:38:30 EDT  
inca11 a écrit
bonsoir,
savez-vous qu'il en existe déjà un ?  

Celui dalexia? Oui je suis dessus.je cherche des parents dont lenfant a un kyste et une acc. Qui a ete opéré. Sandrine 

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Amel13100

Inscrit le :
03 août 2017

Posté le: 3 août 2017 08:39:51 EDT  
Agénésie total cops calleux
Bonjour,

Malheureusement le verdict est tombé ce matin avec une confirmation d'agénésie totale corps calleux. Le médecin pense a un diagnostique isolé car la structure du bébé est parfaite.

Douche froide pour moi et mon conjoint, on est au fond du trou, en sachant que cela faisait 3 ans que nous étions en processus PMA pour avoir un enfant.

Je serai preneuse de vos retours concernant le vécu de cette situation.

On doit voir le Neuro pédiatre semaine prochaine, mais il me semble que les consequences d'un tel diagnostique sont assez complexes pour l'enfant.

Merci beaucoup... 

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liligia

Inscrit le :
20 janv. 2010

Posté le: 8 février 2018 10:14:21 EST  
Mon fils vient d'avoir son bac avec un AGC totale
Bonjour à tous les parents d'enfants ayant une agc.
Sur l'insistance de certaines personnes de mon entourage et notamment ceux du corps médical, je souhaite apporter le témoignage de mon fils, car il peut donner beaucoup d'espoir à d'autres. Même si son parcours a été truffé de difficultés et de rendez vous multiples, je suis fière de lui. Il a eu son bac techno l'année dernière et poursuit des études en BTS dans un lycée privé.
Petit enfant sans histoire, même s'il était un peu "pataud", mon fils a commencé à avoir des difficultés en grande section et surtout au CP. C'est nous qui avons dû lui apprendre à lire pendant l'été avec une méthode syllabique, après notre refus de redoublement. Malgré notre demande en appel, nous avons dû accepter un redoublement en CE1.
A partir de là nous avons commencé à le faire suivre par un orthophoniste et un pédo-psy, mais le diagnostic n'était pas posé. On nous a quand même dit qu'il avait fait une dépression infantile pour expliquer ses troubles! Le primaire s'est avéré difficile, il écrivait lentement, apprenait lentement... mais progressait, avec notre soutien et celui des instituteurs de bonne volonté.
Enfin pour ses dix ans, grâce à une consultation avec une neurologue extraordinaire de Necker, un IRM a révélé le poteau rose. Cela a été à la fois un choc et un soulagement, pour lui comme pour nous et notre entourage. Finie la culpabilité et l'incompréhension, nous avons pu mettre en oeuvre les bonnes stratégies : ergothérapie, psychomotricité fine, tiers temps pour les devoirs. Et surtout chercher une école avec la bonne écoute, capable de mettre un PAI en place et d'être bienveillant. J'insiste là-dessus : votre enfant a droit à tous les dispositifs d'aide, que ce soit AVS, tiers-temps, même secrétaire et autre. C'est un parcours du combattant, mais il ne faut rien lâcher.
En même temps, nous avons poussé notre enfant à l'autonomie : prendre les transports seul, même si l'orientation spatio-temporelle est plus dure que pour la moyenne; partir en voyage linguistique même si l'apprentissage d'une autre langue est plus compliqué. Aujourd'hui il se débrouille très bien en anglais et part en avion seul.
Nous avons considéré notre fils capable d'aller au bout d'un parcours scolaire classique. Il a fait une seconde générale dans un lycée dont le niveau n'était pas terrible, mais cela l'a maintenu dans le circuit qu'il avait choisi. Pour la première, il a choisi d'aller en internat et un parcours techno. Cela a été une formidable expérience.
Aujourd'hui il va bien, et même si les études supérieures sont un nouveau challenge, j'ai confiance en lui.
Bon courage à tous, si vous avez des questions, je serais heureuse d'y répondre. 

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ml67

Inscrit le :
07 mars 2018

Posté le: 7 mars 2018 04:59:28 EST  
bonjours je me présente je m'appel marie-laure je viens de lire vos messages voilas je voudrais témoigner .... quand ma mère ma eu les médecins lui on dit que j'avais une agénésie du corps calleux total et mtn j'ai 24 ans j'ai vécu avec cette handicape depuis pas naissance j'ai eu des difficulté scolaire (trés grosse difficulter )car en plus d'avoir l'agénésie... j'ai une profonde dyslexie il me fallais plus de temps pour apprendre et si je n'apprenais pas par coeur sa ne rentrées pas faut juste que j'apprenne plus que les autres mais je le vie bien mon handicape ne se vois pas physiquement donc les future maman ne vous inquiéter pas Wink ils auront juste plus de mal a apprendre ou assimiler les chose Wink bonne journer a bientôt a est desoler pour les faute d'hortographe  

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