Les signatures forum sont temporairement désactivées.
Se connecter pour répondre
| Auteur | Message |
|---|---|
|
Cloclo1601Inscrit le : |
Mon fils a une agenesie du complete du corps calleux
Salut mon nom est Claudia et j'ai mon fils Loïc qui vient d'avoir 2 ans le 12 avril. Pour toute vous dire moi mon fils a plus qu'une agenesie du corps calleux, ce qui fait qu'aujourd'hui mon fils ne marche pas, ne parle pas et a beaucoup de difficulté pour s'alimenter!! Pour commencer mon fils a une maladie du nom d'encephalopathie dysembryogenique avec hypotonie severe, il a une deletion du chromosome 1p36, fais du reflux gastrique et de l'epileptie. Je n'ai eu aucun suivi de grossesse car je n'ai pas trouve de medecin... je faisias du sans rendez-vous et ma belle-soeur m'a payé une echographie 3D. Grossesse normale, accouchement a 38 semaines, il est ne a 4 lbs 7, tout semblait normal a part peut-etre une malformation du crane mais personne s'en est inquieté. On est retourné a la maison et tout se passait relativement bien sauf qu'il pleurait beaucoup. On me disais que c'etais probablement des coliques. A 2 semaines de vie je le faisais boire au biberon quand je me suis rendue compte que je ne le sentais plus respirer. Mon chum l'a reanime et la a commencer la premiere des 14 hospitalisations que nous avons eu jusqu'a date. Nous sommes restés 2 semaines a subir des tests a ste-justine qui deviendra son hopital. C'est la que le neurologue est venu nous annoncer sa maladie.Aujourd'hui nous sommes suivi en Orl, en audiologie, en neurologie, en pneumologie, en metabolisme osseux, en ophtalmologie ( on est sur une liste d'attente depuis 6 mois) et en urologie ( sur liste d'attente aussi depuis 6 mois). C'est le petit homme de ma vie je l'aime plus que tout meme si c'est pas facile a tout les jours!!! C'est la premiere que j'essaie les forums mais juste sa m'a fait du bien. Et peut-etre de parler avec d'autre parents aussi pourrait m'aider c'est pour cela que j'ai decider d'ecrire dans ce forum. |
|
Genny2K9Inscrit le : |
félicitation Élie29 pour ce petit homme ... je suis contente de te lire ..ton bébé semble bien se porter c'est super !!!un gros bébé quand même 7lbs et né avant terme en plus oufff..
 moi ma fille est suivi par son médecin famille ... et si j'ai la moindre inquiètude je lui en parle ..et elle jugera si faut pousser les analyses.... comme pour sa tête ma fille est née avec un bonne circonférence craniene ..dans la normale mais falait surveillé qui y ai pas de gros pique de croissance sinon le médecin m'aurait référer a son neurologue a ste-justine ..mais tout c' est bien passé ..elle retient tout simplement de maman et papa qui ont a une bonne circonférence de tete nous aussi c'est a toi de voir ce que tu pense sera le mieux au pire parle en a ton rdv le 11 avril voir ce quil pense !! bonne journéee !! |
|
Elie29Inscrit le : |
Bonjour à vous toutes!
Désolée, ça fait un petit bout que je n'étais pas venue sur le site, mais je tenais quand même à vous donner des nouvelles. J'ai finalement mis au monde mon petit homme le 28 février, il aura donc 4 semaines lundi. Il est né presque 5 semaines avant terme, mais ce n'était pas relié à l'agénésie du corps calleux. J'ai eu un décollement placentaire et j'ai été hospitalisée 10 jours avant d'accoucher. Malgré ses quelques semaines d'avance, il pesait tout de même 7 livres et 9 onces et mesurait 21 pouces et demi. Il a eu quelques difficultés avec ses petits poumons au début, mais rien relié à l'absence de corps calleux. Pour le moment, tout se passe à merveille avec lui. À l'hôpital, les médecins m'ont dit qu'il avait beaucoup de tonus ce qui m'a quelque peu soulagée. Il force en titi pour tenir sa tête, je dirais même qu'il a moins de difficulté à la faire bouger que mon plus vieux qui a un corps calleux. Disons que ça m'encourage!!!! Le 11 avril, nous rencontrerons la neuro-pédiatre à Sherbrooke et elle nous informera de la suite des évènements. À voir mon fils aller, je dirais que je suis très optimiste!!! Olivier, c'est son nom, a un médecin de famille, mais je me demandais si ça ne serait pas mieux que je lui trouve aussi un pédiatre qui est davantage spécialisé avec les enfants. Qu'en pensez-vous? Je vous laisse également mon adresse courriel pour celles qui voudraient bien échanger avec moi. beth_192@hotmail.com J'espère que tout continue d'aller bien pour chacune d'entre vous! |
|
Genny2K9Inscrit le : |
bonjour aux nouvelle.. ca bouger beaucoup depuis mes dernier messages..
ma fille est rendu a 2ans et 2mois et elle grandit en beauté... rien qui laisse présager son absence de corps calleux .. je l'ai su a 28 semaines de grossesse j'ai passé une panoplie de test a ste-justine: irm ,écho et écho cardiaque, test sang,amio et jen passe ..lors de sa naissance elle a passé une écho cardiaque .une écho pour voir c'Est organe interne .une irm .test de sang .opthamologiste ,neurologue ,une physio est venu voir son état général (tonus)et les généticien.. tout était correct mais il fallait quand même un suivi a ste-justine il voulait voir son évolution ..elle a rencontrer le physio dès 1 mois et rendz-vous a chaque mois pour voir évolution - elle a tenu bien sa tête a 2mois et demie - assis seul avec un peu de surveillance 5 mois et demi _ ramper vers 9mois - marcher 4 pattes 10moi et demi - marcher a 6 jours avant c'est 17 mois - depuis quelle a 18 mois une vrai machine a parole la physio c'est jamais inquièter elle est dans les normes .elle a eu son dernier rendez-vous a 17 mois quand elle la vue marcher et que tout était correct pour elle la génétique la vue 2 fois une fois a 6 mois et l'autre 1 ans et rien d'inquiètant le neurologue la vue une fois a 6 mois est elle réagissait bien au petit test alors pu de rendez-vouz amoin que ma pédiatre trouve de quoi anormale mais tout est correct pour l'instant elle adore apprendre et un rien la rend heureuse!! c'est ma première et c'est un peu complexe de comparer avec d'autre enfants ..mon deuxième a 9 mois a peine et marche deja a 4 pattes et grimpe debout partout. c'est vraiment un petit vitre trop vite un vrai casse cou un vrai petit gars..sa soeur est la pour montrer l'exemple aussi..tandis que ma fille plus consciente du danger peut-être prenait son temps pour réaliser ses chose comme marcher elle n'était pas presser !! elle n'Est vraiment pas casse-cou ..elle aime analyser et répéter après.. en tous cas je sais pas si ma petite histoire mise a jour peut aider quelques une de vous mon e-mail c'est genevieve_st_cyr@hotmail.com me fera plaisir de vous aider et de répondre a toute question !! bonne journée !! |
|
i007zazouInscrit le : |
@isabeau
Okk , tu es encore au tout début ...moi les syndrome sont écarté ,elle a fais des test de génétique , electrogramme , ophtamologie , prise de sang pour voir si y,avais pas des chromosomes anormale et echographie du cerveau . Il reste le IRM a st-justine , mais ca va allé a ses 1 ans , alors jai le temps de voir comment sont dévellopement va allé ... C'est ma premiere alors tout se quelle fais : je me demande esce que tout les enfants font ca ou ca? Jme demande aussi , quand elle va marché , rampé ect.... Mais ca aussi dépend de chaque enfant . Tout semble tres bien allé jusqu'a présent mais bon...elle es a son début de vie . Je travaille deja avec elle , pas avec des spécialistes mais a la maison a la dévellopé , faire des exercices , des jeux pour l'aidé , on dis que plus jeune on l"est prend tot , mieux il auront pas de retard . Jaimerai correspondre avec toi si tu le veux bien , je crois que nous avons tous besoin de soutien . Et parlé parfois de se qu'on vit ...aide bcp .. mon msn : i007zazou@hotmail .com Gene toi surtout pas . a bientot |
|
isabeauInscrit le : |
à zazou
j'espère que ces informations ne te découragerons pas mais enfin voilà...ta fille semble bien aller jusqu'à présent, c'est encourageant! L'échographie n'avait rien décelé d'anormal chez notre fils et c'est à 20 mois que nous avons découvert l'agénésie suite à une investigation suite à un retard de développement. Xavier ne s'est pas tenu la tête avant l'âge de 5 mois, s'est tenu assis plus solide vers l'âge de 9-10 mois, a marché à quatre pattes à l'âge de 12 mois et a commencé à marcher à 21 mois (enfin) après de la physio en privé. Il reçoit des services d'un centre de réadapt. le scan a été a 19 mois et nous sommes en attente pour une irm et une consultation en génétique pour voir si l'agénésie serait associée à un syndrome. Ta petite semble bien se développer et j'en suis heureuse pour toi. Mon garçon est un trésor et nous sommes prêts à tout pour lui. Il faut se battre pour avoir des services et faire valoir ses besoins. Isa |
|
i007zazouInscrit le : |
@ isabeau
Tres heureuse de T'écrire se message , enfin quelqu'un qui a un enfant plus vieux que la mienne . Kayla a 3mois !!!Une vraie petite perle ! Vers quelle age as-t-il tenue sa tete ? a rampé ? a marcher a quatre patte ? D'ou viens tu ? JE sais que je te pose une tonne de question mais ca va m,aider dans le dévellopement de ma petite fille . Je suis suivit par un pédiatre , mais la neurologue a arreter de voir kayla car apres 2 electrogramme , elle a dis que l'activité célébrale etais se dévellopais normalement .On a fais une tonne de test , reste le scan car kayla est encore trop petite .MAis on a fais des échographie du cerveau . Toi a quelle age Xavier a fais son IRM ? Jai hate de te jasé d'avantage . A bientot Isa |
|
isabeauInscrit le : |
agénésie du corps calleux
Bonjour à vous chère membres, je suis contente d'avoir trouvé des personnes avec qui partager notre vécu depuis la naissance de notre petit Xavier Xavier a 22 mois. Depuis sa naissance, j'avais des inquiétudes au sujet de mon fils qui se sont confirmées au fur et à mesure dans son développement; retard pour se soutenir la tête, se tenir en position assise, marcher à 4 pattes...retard au niveau du langage. À un ans, j'ai fait part de mes inquiétudes au pédiatre traitant et les investigations ont débuté... évaluation en ergo au CSSS, évaluation à Ste-Justine par un pédiatre spécialiste, scan où le résultat nous est tombé dessus comme une tonne de briques: Agénésie complète du corps calleux de type isolée. Suite au retard de développement, Xavier reçoit des services dans un centre de réadaptation (ergothérapie, physiothérapie et est en attente pour l'orthophonie). Xavier continue de se développer mais nous sentons que chaque étape est plus difficile à acquérir puisqu'il a besoin de pratique pour que l'information fasse son chemin dans son cerveau...et rendre les gestes automatisés. Au moment de l'échographie tout était normal... Quoiqu'il en soit nous aimons notre petit homme et nous allons faire tout en notre pouvoir pour qu'il se développe le mieux possible. Le spécialiste ne pouvait se prononcer sur le pronostic à cause que chaque cas est différent. J'aimerais pouvoir échanger avec certains d'entre vous qui vivent la même situation Isabeau |
|
laeti49140Inscrit le : |
kokolita
slt je suis actuellement dans le mm cas d'une agénésie du corps calleu pour mon bébé les médecin pense que mon bébé en a un peu environ 16 millimetre j'ai du faire une amiosynthese et des irm tu peut lire mon histoire plus haut au final l'anomalie en vraiment isoler je suis dans ma 33 eme semaine et le cerveau de mon bébé se developpe comme il faut les ventricules sont correcte et les sillons se sont bien former j'ai fait tous les examens avant de prendre une décision a vec mon mari sur e conseil du neuropédiatre je pense comme zazou qu il faut que ca soit isoler qu il n'y est pas d'autre anomalies qui se forme si tu veut parler je suis la si je peut t'aider !!! l'aide de zazou m'a beaucoup apporter j'espere a bientot |
|
i007zazouInscrit le : |
@kokolita
Je crois que ca n'a pas d'importance selon ce que jai lu sur le sujet .CE qui est important c est que ca sois isolé sans syndrome .. Si tu veux discuté jai une adresse email laisse moi un message : i007zazou@hotmail.com Si tu lis plus haut tu saura mon histoire .Moi ma fille a 3 mois et elle a une agnéesie complete isolé . Et elle va tres tres bien coté neurologique . J attend de tes nouvelles @Elie29 tu peux aussi prendre mon adresse email en note et m'écrire ca va me faire plaisir de discuté avec vous . Si je peux aidé dans vos demarche et réponse a certaines questions ca va me faire plaisir !! |
|
kokolitaInscrit le : |
Bonsoir, je viens sur ce site pour rechercher un peu d'aide. Voilà ma situation, j'ai 22ans et je suis enceinte de 25 semaines et on as diagnostiqué cette semaine une agénésie partielle du corps calleux. Je dois passer de nombreux examens dont une amiosynthese lundi. Je voudrais savoir ci le fait que l'agénésie ne soit que partielle est il plus grave qu'une agénésie complète? Avec le papa nous sommes effondrés, nous sommes à l'écoute de toutes vos expériences.
|
|
Elie29Inscrit le : |
Agénésie du corps calleux au Québec
Bonjour, je suis enceinte de 30 semaines. La semaine dernière, nous avons eu la confirmation que notre fils n'avait pas de corps calleux. J'ai enfin fait la résonance magnétique que j'attendais depuis 10 semaines. Demain, je retourne à l'hôpital de Sherbrooke pour revoir la neuropédiatre qui nous donnera les résultats complets. Ça semble être une agénésie isolée du corps calleux, mais c'est demain que nous en aurons la confirmation. J'ai vu qu'il y avait deux mamans qui venaient du Québec et qui avaient toutes les deux un enfant qui n'avait pas de corps calleux, j'aimerais bien communiquer avec vous. Je ne sais pas pour vous, mais il y a très peu d'information sur cette malformation au Québec et disons que ça serait rassurant de parler avec quelqu'un qui vit la même chose et qui habite près. Si vous avez deux minutes, faites-moi signe! Elisabeth |
|
laeti49140Inscrit le : |
cc zazou
je suis heureuse d'avoir de tes nouvelles c clair que les fetes de fin d'année sont épuisantes on est content que mes résultats soient bons on est un peu plus serin meme si on sait que la bataille n'est pas terminé mais ses bonnes nouvelles nous ont fait du bien je comprend que tu soit vidé je pensse que s'est une fatgué moral comme nous avons peu l'etre moi et mon mari quand on attendait tout ses résultats c'est épuisant moralement tu as raison d'en parler avec ton doc ca peut t'aider maintenant nous nous attendont ma 3 eme écho pour voir si tout continue normalement je la passe le 18 janvier j'ai hate et en meme temps peur mais bon on verra bien!! j'ai bien eu ton mesage privé je t'est rajouté dans ma liste d'amis msn j'espere que tu aura mon invit on pourra se parler en direct c'est cool en attendant de tes news je te dit a tres bientot bisous |
|
i007zazouInscrit le : |
Joyeux noel
Oui noel est passé ....c'est tout un sport les fetes de noel avec un bébé de 2 mois !!!! Alors tu as juste de bonne nouvelles , c'est merveilleux !!! Moi je m'apercois que le stress est tombé , mais que c'est 2 derniers mois d'attentes mon pris toute mon énergie . Je suis vidé ... Je vais prendre ca plus molo les mois qui s'envienne... Jme demande meme si je fais pas un ptit baby blues , entouka , je sais pas , jvais en parlé a mon Doc . Esce que tu m'a rajouté dans tes amies MSN ? A bientot |
|
laeti49140Inscrit le : |
cc zazou
comment vas tu? je t'apporte des nouvelles de mon IRM ils n'ont rien trouver d'autre que le manque de corps calleu pas d'autre anomalie au niveau du cerveau c un soulagment malgré tout car rien a l'amio et pas d'autre soucis dans sa petite tete la bataille n'est pas gagner pour autant mais bon je ssuis contente kan meme maintenant il me reste 3 mois de grossesse en gros j'espere que tout continura dans le bon sens voila j'espere que tout va bien chez toi vous preparer les fetes de noel? ca doit etre super beau noel chez vous avec la neige!!! nous c pluie snifff j'espere avoir bientot de tes nouvelles bisous |
|
laeti49140Inscrit le : |
cc zazou
contente d'avoir de tes nouvelles je suis heureuse qu'a l'amiosynthese soit bonne mais il reste encore l'irm j'espere que ca ira aussi bien que son petit cerveau continue de bien grandir et qu il n'y a pas d'autre anomalie resultat mardi mais ca fait trop de bien d'avoir enfin une bonne nouvelle de savoir que mon ptit garcon n'a pas de maladie génétique je te tiens au courant mardi pour les résultat de l'irm a bientot bises mon accouchement est prévue pour le 25 mars 2011 as tu une adresse MSN?? |
|
i007zazouInscrit le : |
cc laeti ....TROP GENIALE
VRaiment c est super le fun que tes résultats demontre que tout va bien .Je suis tellement heureuse pour vous. C est vrai que c'est long les résultats ...l'attente ...mais caline que on saute de joie quand on recois des bonnes nouvelles . Jai deja hate d'y voir la petite face a ton petit !Ta date d'accouchement c'est quoi? Tu vois y'a de lespoir , moi j'etais si inquiete , et maintenant je me sens si legere . Ma petite puce va tres bien , elle grossit et grandit vite .J'tune petite merveille de l'avoir chaque jours a mes cotées . Je suis en arrete pour 9 mois , alors je vais la voir grandir et grandir ...jai pas hate de recommencé le boulot . Bon ben a + et a bientot |
|
laeti49140Inscrit le : |
cc zazou
je viens d'avoir mes résultats d'amiosynthèse tout est normal tout va bien de ce coter la je suis super contente!!!ce matin j'ai fais mon IRM j'aurais les résultats mardi matin j'espere avoir aussi une bonne nouvelle ca serais un super cadeau de noel non j'espere que tout va bien chez toi que ta pépette va bien j'espere avoir bientot de tes nouvelles a bientot !!! |
|
laeti49140Inscrit le : |
cc zazou
je viens de voir ton message je suis vraiment tres heureuse pour toi de ses merveilleuses nouvelles ca me donne bcq d'espoir pour mon bébé on attend les résultats de l'amiosynthese ca fait 11 jours que je l'ai fait et mardi 14 decembre je fais mon IRM j'espere avoir de bonnes nouvelles embrasse ta pépette et je suis sincerement contente pour vous a bientot |
|
i007zazouInscrit le : |
Merveilleux
Bien jai des nouvelles , de bonnes nouvelles . Nous avons rencontré la neurologue cette semaine et Kayla ne fait pas d'épicepcie( c son 2 eme test) et elle a dis et je cite : Non seulement elle ne fais pas ca ,mais son cerveau mature bien et l'activité celebrale est d'une enfant normale .GENIALE n'est ce pas ? On a demandé si Kayla aurai besoin de voir des spécialiste , mais non pas pour le moment , car elle se develloppe comme les autres et sur certaines choses elle est d'avance .Comme elle a 7 semaines et depuis 1 semaines elle essaie de se retourné . Notre Pediatre nous a dis que Kayla sur son cariotype , y'avais aucun maladies génétique .Son tonus est revenue super beau , elle lui a meme montré quelle essaiyais de rampé a 4 pattes et sa petite tete c'est lever tres souvent )))Alors ...que de bonne nouvelles ...alors on continue pis si ca continue ben elle est bien dans le % d'enfant qui passera innapecue avec cette malformation. Laieti j ai hate davoir des nouvelles de toi , a savoir si tu as eu les résultats a bientot |
Dossier de la semaine
Les allergies alimentaires
