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Agénésie totale du corps calleux

Auteur Message

carine71

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05 févr. 2015

Posté le: 5 février 2015 04:48:44 EST  
bonjour je m appelle carine , j ai 35 ans , maman de 4 enfants donc ma petite puce a une agenesie du corps calleu detecté a mon echo du 7eme mois.mon medecin ne m a pas expliquer se qui arrivais , juste votre fille a un probleme a la tete..........la peur m a en,vahi.il me presente le papier pour un avortement medical sans m expliquer........je m enerve et demande des explications , qu arrive t il a ma fille?et la seulement il m explique shematiquement que sa peut etre grave, benin ou presque invisible mais qu on ne peut pas savoir avant la naissance.je decide de garder ma fille.aujourd hui elle a 6ans , elle a bien grandit normalement sauf que la pour son cp sa coince, elle a du retard , a du mal a suivre.la maitresse me demande de prendre contact avec un medecin referent pour monter un dossier a la mdph pour aider emma comme on peut.j attend de recevoir se dpossier mais j ai peur .est ce que ma fille va y arrive y a t il des parents dazns le meme cas que moi.merci de m avoir lu 

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july871

Inscrit le :
29 juin 2015

Posté le: 9 février 2015 21:10:31 EST  
désespérée
bonjour, moi aussi je me trouve confrontée au problème d'ACC. Je suis a 25sa et lors de l'echo des 22sa ils ont découvert une agénésie du corps calleux. Le (la) médecin a été plutot rassurante et nous a proposé de refaire une autre écho a 24sa pour une meilleure visibilité. Nous avons passé deux semaines épouvantables de doute, agénésie ou pas mais d'effroi aussi car nous connaissons un cas d'ACC symptomatique dans notre entourage proche. De plus nous sommes tous les deux dans le milieu médical donc nous nous sommes renseigné sur cette agénésie non sur des forums mais en lisant des thèses médicales ce qui a assez rassuré mon mari mais moi pas du tout car je vois toujours le verre a moitié vide! je suis assez pessimiste et envisage souvent le pire... je suis donc désespérée.
Je dois avoir après demain une amniocentèse que je redoute mais necessaire pour avoir toutes les cartes en main, et les secrétaires du centre de diagnostic me cherchent un rendez vous d'IRM au plus tôt.
Depuis ces 3 semaines j'ai complètement désinvesti ma grossesse. Ce petit à qui je parlais, que j'appelais déjà par son prénom, je tente maintenant de l'ignorer... sans trop de succès d'ailleurs. Mes sentiments sont complètements ambivalents, je suis vraiment perdue entre cet amour maternel que bien sur je lui porte déjà et cette peur panique de lui offrir une vie de souffrances, de soins, de jugements... je veux élevé un enfant pour qu'il ait la plus belle des vie possibles alors comment se projeter dans l'avenir en se disant que peut être il ne sera jamais autonome, ne pourra pas s'épanouir en dehors d'une tierce personne?
Je pleure pour lui, je pleure pour nous.... Après 4 ans à essayer de tomber enceinte le sort s'acharne, je vais avoir 41 ans et mes espoir de maternité sont bien maigres à présent!
Cela va peut être paraitre égoïste mais j'ai peur aussi pour mon couple car nous ne sommes pas sur la même longueur d'onde fasse au dilemme qui se profil a l'horizon: lui, souhaite garder ce bébé et faire fasse (en me proposant de quitter mon travail si besoin) et moi je ne me sens pas capable d'affronter ça. Donc dans un cas comme dans l'autre, un de nous deux va souffrir doublement selon si nous recourons a une IMG ou pas. Je ne sais pas si j'arrive a être très claire dans mes propos.
Bref, je suis perdue, je ne dors plus, je pleure tout le temps, j'ai l'impression que quoi qu'il advienne ma vie s'arrête maintenant.  

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Lilila

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17 nov. 2011

Posté le: 17 février 2015 17:03:04 EST  
Bonsoir,

Je voudrais vous écrire un petit mot d encouragement car je sens bien a travers vos histoires la detressse qui est la votre puisque ce fut aussi la mienne! Malheureusement avec l agenesie on ne peut pas savoir a l avance et là réside toute la difficulté pour ma part ma fille va bientôt avoir 4 ans certe elle n est pas aussi en avance que sa soeur jumelle mais elle reste dans la norme au niveau de ses aquisitions. Il est vrai que je ne me fais plus autant dr soucis qu avant car je vois son évolution et je me dis que si elle rencontre des problèmes a l ecole on l aidera du mieux qu on peut! Elle est heureuse et nous aussi alors tout est possible. L ecole n est pas ce qui definira ce que sera votre enfant plus tard si il aura reussi dans la vie ou pas mais c est bien votre amour et votre soutieninconditionnel qui le feront grandir en toute serenité comme pour tout autre enfant !

Bon courage et beaucoup de pensées positives a toutes et a tous  

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Vanguard

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24 nov. 2014

Posté le: 18 février 2015 07:25:41 EST  
C'est vrai qu'il est difficile de savoir qu'elle insidence aura cette ACC sur votre fils car visiblement tous les cas sont différents. Le plus sage pour l'instant est d'attendre les résultats de l'amiosynthese afin d'écarter toute anomalie chromosomique qui serait associée à l'ACC et qui pourrait avoir d'avantage de conséquence.
Mais je souhaitait vous rassurer car j'ai un petit garçon de 3 ans qui a une ACC totale isolée (sans problème chromosomique associé) et il va bien, il est en 1ère de maternelle, certes il rencontre quelques difficultés d'apprentissage et met un peu plus de temps à assimiler les choses mais il est bien entouré avec une équipe scolaire (école publique standard) très impliqué et il a fait des progrès considerable depuis la rentrée. Néanmoins c'est un petit garçon comme les autres qui n'a pas de "différence" visible. Il déborde d'amour. Pour nous aussi cela a été détecté durant la grossesse après un parcours IAC. 

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Sandrine77000

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01 avr. 2015

Posté le: 31 mars 2015 20:30:04 EDT  
Vivre normalement avec une agenesie calleuse
Bonjour,
Je m'adresse à toute les mamans ou futures mamans et au sens plus large a tous les parents oú futurs parents d'enfants atteints d'une agénésie du corps calleux.
On a diagnostiquer l'agenesie calleuse de mon troisieme enfant lors de mon neuvième mois de grossesse. Huit mois parfaits, quelques nausées au début mais rien d' alarmant. Un bébé très actif et réactif aux stimulus extérieurs durant les dernières semaines de gestation, le tableau idyllique, dans un foyer stable sans aucun excès de quelques sorte que ce soit. La ou les choses se sont compliqué c'est lorsque l'échographie a diagnostiqué un gros kyste choroïde lors de la dernière echo. Mon gyneco m'a envoyé consulte des spécialistes en dépistage antenatal sur Créteil afin de confirmer le diagnostique et la le ciel nous est tombé sur la tête. Ils ont mis en évidence via echo Doppler et IRM l'absence du corps calleux de notre enfant et nous avons eu trois jours pour prendre la décision de garder ou pas notre bébé. A neuf mois de grossesse on me demander de choisir de le laisser vivre ou pas et sans ménagement se cachant derrière la loi française qui autorise les img tant que l'accouchement n'a pas démarré, l'horreur !
Mon choix de maman a été spontané, je sentait qu'il allait bien, je l'ai gardé avec l'appui de mon mari ( que j'aurai laissé partir si il ne se sentait pas capable d'élever un enfant potentiellement handicapé) ma décision a été prise avant même sur le radiologue qui a compris notre dés?uvrement nous rassure en nous indiquant qu'un de ses amis n'avait pas non plus de corps calleux et enseignait à La Sorbonne. J'ai donc accouché il y a 5 ans d'un magnifique petit garçon qui grandit tout s fait normalement, parle comme un livre et à une mémoire phenomenale. Il a quelques difficultés de psychomotricité fine qui est en passe de se régler avec la collaboration de psychomotricien du cmpp de la ville et des activités scolaires où les enseignants font travailler notre fils attentivement et l'encourageant sans cesse pour lui donner confiance. C'est un enfant tres intelligent et vif qui illumine notre vie. Il est suivi par une Neuropediatre de l'hôpital trousseau, spécialiste francaise de l'agenesie calleuse, le docteur Marie Laure Moutard. Si j'ai juste un conseil, ne cherchez pas sur internet, il y a tout et surtout le pire, contactez le service du dr moutard à Paris et prenez rendez vous des la naissance de votre enfant. Beaucoup trop de médecins ne sont pas formés et n'ont pas le recul sur cette pathologie et ont trop souvent recours à l'img, alors que lorsque l'agenesie est isolée elle est souvent sans ou avec peu de conséquences. Lors de mon premier entretien avec mme Moutard, elle m'a dit "quand il sera adulte, on ne se posera pas la question si et a quel âge il aura passé son bac, il sera comme tout le monde..." Et elle a raison au final, ils deviennent comme tout le monde, il leur faut juste plus de temps pour assimiler les informations.
J'ai été un peu longue mais c'est un message d'espoir que je délivre.
Bon courage a tous.
 

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Sandrine77000

Inscrit le :
01 avr. 2015

Posté le: 31 mars 2015 20:58:26 EDT  
lien Neuropediatre a trousseau.
Dr Marie-Laure Moutard, specialiste francaise de l'agenesie calleuse

Unité de neuropédiatrie et pathologie du développement
CHU Paris Est - Hôpital d'Enfants Armand-Trousseau
26 avenue du Docteur Arnold Netter
75571 PARIS
FRANCE

Téléphone : 33 (0)1 44 73 65 75
Fax : 33 (0)1 44 73 69 64


Il n'existe pas d'association en France, je serai assez tentée d'en créer une mais je n'ai pas le temps de le faire pour le moment. Sinon il y a aussi le site www.orpha.net 

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inca11

Inscrit le :
02 avr. 2015

Posté le: 2 avril 2015 10:20:59 EDT  
même cas
bonjour JULY871,
J'ai 35 ans, je me trouve exactement dans la même situation que toi.
A 25 SA, je suis enceinte de mon deuxième enfant (une fille).
Notre parcours est un peu similaire après un suivi AMP à Toulouse : qui m'a conduit à l'ablation d'une trompe, une grossesse extra utérine suite à une insémination, une fausse couche puis au final au bout de 5 ans une grossesse spontanée qui s'est déroulée à merveille pour mon premier; nous ne nous attendions pas à une grossesse aussi rapide 2 mois après avoir arrêté la pilule ce coup-ci.
Mais c'était sans compter que nous traînions encore un peu cette épée de Damoclès sur nous...
Dès le départ je ne sais pourquoi j'avais un mauvais pressentiment.
Puis après la 1ère échographie la gynéco décèle une nuque un peu large...même après avoir obtenu un résultat satisfaisant au tristest 1/445 (qui n'est rien d'autre qu'un test de probabilité) nous ne pouvions nous résigner à cette incertitude de savoir si notre enfant était atteint de trisomie.
Ne voulant pas faire d'amniocentèse, je décide après m'être documenté seule (le corps médical ne se préoccupant pas de nos inquiétudes...) de me tourner vers un échographe référent qui pourrait un peu mieux analyser les facettes et le corps de notre bébé.
Et là, à l'échographie, nous n'avons pas le temps d'être rassuré quant aux suspicions de trisomie que l'échographe nous dit qu'il manque une partie au cerveau !!!
Il explique succinctement qu'elle est cette partie donc le corps calleux mais ne peux nous en dire plus. Il faut faire une amniocentèse afin de voir s'il s'agit d'un problème chromosomique. Nous attendons les résultats d'ici 2 à 3 jours normalement.
La seule chose qu'il nous recommande est de ne pas nous aventurer à aller trouver des infos sur internet. Nous l'avons écouté. Puis il nous dirige vers un neuro pédiatre que nous avons tout juste rencontré ce matin.
Celui-ci nous a donc expliqué ce qu'il en était...les conséquences en cas d'agénésie isolée ou associée.
Je dois également passer une IRM à 30 semaines car ce n'est qu'à partir de ce moment là que l'on pourra "voir" si les neurones ont accompli leur rôle (je n'ai pas très bien suivi cette partie de l'explication du neuro...désolée)
Tout ça surtout pour te dire que je trouve à peu près dans le même état et que malgré tout cela fait du bien de voir que l'on n'est pas les seuls dans cette situation.
A la différence que pour nous les rôles sont plutôt inversés : autant au début j'ai fait comme un deni de grossesse autant à présent que je la sens vivre en moi je ne peux nier sa présence et me dire qu'elle va y arriver alors que mon conjoint ne se projette pas du tout (il ne touche pas mon ventre et ne le regarde pas) il se protège au maximum et ne souhaiterais pas faire un vivre un enfant qui n'aurait pas toutes ses "capacités" puis il pense beaucoup à notre fils pour qui ce serait aussi dur à vivre.
Depuis un mois que tu as posté ton message tu dois à présent avoir obtenu quelques réponses. J'espère pour vous que vous avez obtenu du positif et que tu suis toujours le site afin de nous enf aire part.
A bientôt de vous lire.
Merci à Sandrine pour ce message d'espoir 

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carine71

Inscrit le :
05 févr. 2015

Posté le: 2 avril 2015 11:08:15 EDT  
bonjour, en apprenant la malformation ou maladie de ma fille je ne me doutais pas qu il y aurait autant d enfants dans son cas.je vois aujourd hui que bcp d enfants sont concernés.la situation de ma fille a avancé.le 10 avril on voit la neuro pediatre.va t elle lui faire un irm ou autre? j en c rien et cela me stresse.une avs a ete demandé a l ecole pour l année prochaine et 1seance d orthophoniste toutes les semaines.aujourd hui elle a perdu sa premiere dent lol elle etait contente.voila les nouvelles de ma puce.bon courage a vs les mamans qui sont dans mon cas et n ayer pas peur celle qui ont appris que leur enfant a une agenesie 

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carine71

Inscrit le :
05 févr. 2015

Posté le: 2 avril 2015 11:12:56 EDT  
etes vs d accord les mamans de créer une association ou un site ou autre pour toutes se soutenir...ou alors un facebook...cela pourrait ns aider. 

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Sandrine77000

Inscrit le :
01 avr. 2015

Posté le: 2 avril 2015 13:19:27 EDT  
Ok pour l'assos
Moi je suis pour à 100%, cela permettrait a des parents comme nous de se sentir beaucoup moins seul et laissés seuls aussi devant un choix cruel et peut être inutile. Beaucoup trop de médecins n'ont aucun recul sur cette différence, car à mon sens ce n'est pas une maladie,éos bouts de choux n'en guérissent pas. Le fait de pouvoir aider et documenter de façon reflechie et simple serait un vrai plus. De pouvoir se rencontrer et échanger petmettrait aussi a nos enfants de savoir sûils ne sont pas seuls face à un système qui a plus tendance à les stigmatiser d'"handicapés" pour remplir leurs quotas et de ce fait les handicaper dans leurs prigression. Je rêverai de pouvoir créer une association mais je manque cruellement de temps. J'ai pris une année sabatique pour surveiller l'évolution de mon fils mais au vu de sa "normalité" j'ai repris le travail et pour couronner le tout je reprends les études d'infirmiere en septembre.
Pour ceux et celles qui veulent tenter l'association, je suis persuadée que les neuropediatres français apporterons volontiers leur soutient et éventuellement leur participation, car mme moutard regrette qu'il n'y ai rien en France. Pour info, elle m'a dit au détour d'une consultation, que l'Agenesie isolée du corps calleux était plus fréquent qu'on le pensait car si l'on testait toute la population française, 1/4 présente cette pathologie.
Pour la part à défaut de pouvoir créer moi même cette association, je la rejoindrai volontier lorsque que ce sera chose faite.

Bon courage à toutes.  

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CaroDAG

Inscrit le :
08 avr. 2015

Posté le: 8 avril 2015 08:03:12 EDT  
Bonjour à toutes,
Je me permets d'intervenir car vos récits correspondent en tous points à mon expérience. J'aurais 35 ans demain et suis maman de 3 enfants. Lors de ma 1ère grossesse, il a été diagnostiqué a 8,5 mois et apres moults examens (amniocentese, IRM, staff à Robert Debré) une Agénésie Isolée du Corps Calleux chez ma petite fille. Proposition d'IMG que nous avons refusée. Face au manque de psychologie et d'expertise de certains "experts" nous avons demandé d'autres avis et c'est ainsi, que tout comme Sandrine 77 nous avons eu accès au Docteur Moutard à Trousseau. C'est une femme extraordinaire qui nous a tous sauvés. Aujourd'hui ma fille a 5,5 ans, elle se développe tres bien, elle a qd difficultés scolaires mais comme chaque enfant. Aujourd'hui il est question de faire tester son QI car elle a de grande capacités verbales mais peine dans le domaine de la logique.
Nous acceptons de continuer à voir le docteur Moutard pour laisser des écrits positifs sur cette anomalie. En effet, il y a très peu d'études sur ces enfants, à notre génération les échos etaient moins performantes; grâce aux progrès, c'est une anomalie de plus en plus détectée et de plus en plus de parents sont confrontés à ces choix si horribles. Alors surtout, ne perdez pas espoir, vous n'êtes pas seuls et adressez vous directement aux vrais spécialistes. Plein de belles choses à vous tous
 

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july871

Inscrit le :
29 juin 2015

Posté le: 9 avril 2015 08:48:44 EDT  
nouvelles a 33sa
bonjour a tous
après des semaines d'examens, de consultations avec différents spécialistes, nous sommes passé de tour a tour du desespoir, du doute, a l'espoir! les résultats génétiques n'ont rien révélé, nos irm cérébrales (mon mari et moi) sont normales. Je passe des écho toutes les 3 semaines pour surveiller le développement du bébé: les ventricules sont un peu dilatés ce qui est normal en l'absence de corps calleux mais surtout qui restent stables. Les médecins ont découvert une petite malformation cardiaque mais très minime et sans grande gravité.
Nous avons rencontré une neuro-pédiatre qui a pris beaucoup de temps pour nous expliquer, nous écouter aussi. Elle a été très rassurante sur l'avenir d'un enfant avec une ACC isolée.
Nous avons donc décidé de garder notre bébé même si le doute et les inquiétudes persistent. Une grossesse bien peu sereine avec tout ce stress, contractions et douleur Sad
Je dois passé une dernière irm demain pour savoir si le cerveau s'est complètement développé (anomalie de la giration ou pas). Je vous donnerai des nouvelles après.
Je tiens a dire que l'équipe de diagnostic ante natal du CHU de limoges qui me suit est formidable: beaucoup d'écoute, toujours près a répondre a nos questions, hyper disponibles.
Courage a tous ceux qui sont confrontés a ce genre de problèmes!
A bientôt 

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José

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11 avr. 2015

Posté le: 11 avril 2015 05:01:13 EDT  
Agénésie totale du corps calleux
Bonjour, je suis parent d'un merveilleux garçon de 13 ans ayant l'agénésie totale du corps calleux et j'aimerais échanger avec des parents qui vivent également cette réalité. Malheureusement, jusqu'à présent, les principaux problèmes que j'ai vécu sont le manque d'information et le manque de service. J'aimerais éventuellement créé une association où nous pourrions échanger sur l'agénésie du corps calleux et nous rencontrer au moins une fois par année. Durant cette rencontre, nous pourrions parler de notre vécue avec cet handicap, nous échanger des trucs et permettre à nos enfants de sociabiliser avec d'autres enfants ayant le même handicap qu'eux. Nous pourrions nous rencontrer une première fois cet été à Québec. Si cela vous intéresse, mon courriel est: [email protected]  

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dufey

Inscrit le :
15 avr. 2015

Posté le: 15 avril 2015 11:30:05 EDT  
bonjour a tous, combien je suis triste de voir autant de parent dans mon cas. Crying or Very sad Dorian a aujourd'hui 15 ans,il a été diagnostiqué a l'age de 18 mois apres un irm on decouvre se nom bizarre..il a été pris en charge tres tot par le CAMPS ensuite hopital de jour et aujourd'hui IME..il est acceuillis en maternelle pendant 3 ans il restera en petite section car il ne progréssé pas ,il a eut plusieurs AVS mais comme elle n'etais pas formé elle se sont vite sentie dépassé ne sachant comment faire avec lui j'etais déconcerté de voir que mon fils etais entre des mains de personne non qualifié..aujourd'hui il est en institut medico educatif(ime)..Dorian ne parle pas s'exprime par la gestuelle,dit maman,mé(mé c'est le prénom de sa soeur Melissa. il fait des a moi....il n'est pas propre,.depuis le mois d'octobre je l'est inscrit dans une ecole qui s'apelle l'envol des petits pas,ou il pratique la methode ABA.il fait des progrés mais malgrés tout cela je sais que Dorian sera toujours dépendant de quelq'un et sa me térrifie de penser qu'il aura bientot 18 ans et qu'il faudra le placer dans un institut pour adulte.c'est tres difficille de vivre avec un enfant atteint de cette maladie aussi pour sa soeur sa lui pése parfois.ma vie a été complétement chamboulé,il est la je m'en occuppe je l'aime tres fort mais c'est dur..voila je vous souhaite beaucoup de courage de patience et surtout le plus important l'amour et l'amour la famille est le plus important pour eux sans nous les instituts ne pourrais pas travailler avec eux aussi bien.voila j'espere bientot avoir de vous nouvelle. Wink  

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inca11

Inscrit le :
02 avr. 2015

Posté le: 15 avril 2015 16:51:03 EDT  
Paniquée
Bonsoir,
Je suis à 27SA et nous en sommes au stade où nous avons obtenu les résultats du cariotype qui s'avère être normal. La prochaine étape sera l'IRM à 32SA. Suite à cela le comité se retrouvera afin d'émettre un diagnostic ensuite la décision nous appartiendra de continuer ou pas la grossesse.
Après avoir lu ce dernier commentaire je suis beaucoup moins confiante. On nous a expliqué que plus l'agénesie était isolée plus ça réduisait les facteurs aggravant.
La question que je me pose est : est-ce que votre enfant à réellement une agénésie isolée ou est-elle associée à d'autres maladies ou malformations ?
J'attends avec impatience vos réponses ! Jose et Dufey vos réponses en particulier
Ça n'est pas facile d'avoir le choix non plus... 

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José

Inscrit le :
11 avr. 2015

Posté le: 15 avril 2015 23:15:19 EDT  
Vivre avec l'agénésie du corps calleux
Bonjour Inca 11, mon garçon a 13 ans et il a une agénésie total du corps calleux. Il a aussi un nerf optique diminué un peu. Concernant la scolarisation, il a un retard d'environ 3 ans malgré beaucoup de travail. Il a des problèmes de motricité( difficulté a faire du vélo ou du ski mais il nage). Lorsque nous avons appris qu'il aurait cet handicap, nous avons décidé d'aborder cela comme un défi. Malgré que mon garçon risque d'avoir besoin d'aide toute sa vie, c'est le plus beau cadeau que la vie ma faites. C'est un être tellement affectueux. Je ne changerais absolument rien à sa personne. Donc, c'est beaucoup de travail mais c'est aussi beaucoup d'amour. 

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carine71

Inscrit le :
05 févr. 2015

Posté le: 9 juin 2015 06:50:08 EDT  
bonjour je venais vs donnez des nouvelles de ma puce...le 18 mai elle a eu une journée hospitalisation avec un EEG un IRM ORL et bilan sanguin.du coup pas d evolution , on a bien vu l agenesie du corps calleu et ils ont decouvert qu elle faisait de l apné du sommeil qui peut etre stopper en loperant des amydales et vegetations , ce qui sera fait le 07 juillet....voila sinon ellepete le feu lol 

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july871

Inscrit le :
29 juin 2015

Posté le: 16 juin 2015 08:24:50 EDT  
des nouvelles de mon petit garçon
Martin est venu au monde le 20 Mai. Il est beau comme un coeur et il va bien.
Il présente d'autres malformations mais sans rapport avec l'agénésie du corps calleux: il a deux communications inter-ventriculaire (coeur) et une dilatation rénale certainement due a un rétrécissement de l'uretère. il risque d'être opéré du coeur et peut être du rein aussi, du coup l'agénésie passe au second plan.
En tout cas il est bien éveillé et le bilan neuro est quasi normal (il a du mal a relever sa tête quand on le redresse par les mains) mais je ne peux m'empecher de gueter le moindre signe! j'espère que ça va me passer, je ne voudrais pas lui communiquer mon stress!
On croise les doigts pour que tout aille bien...
bisous et courage a tout le monde. 

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Lilila

Inscrit le :
17 nov. 2011

Posté le: 24 juin 2015 15:08:06 EDT  
des nouvelles
Bonjour a toutes et a tous, je suis toujours tellement contente de trouver des nouvelles de vos enfants c est rassurant de lire vos histoires je me dis que nous ne sommes pas les seuls dans cette situation. Ma fille a eu 4 ans en mai elle commence l école au mois d août! J ai attendu ce jour depuis si longtemps je saurai enfin si elle arrivera a suivre le programme scolaire! Je lui fais confiance mais j ai peur des réactions de la maitresse parce que ma fille a un comportement qui peut quelque fois paraitre un peu etrange enfin c est a dire elle parle de manière un peu mecanique si je peux dire c est um peu difficile a expliquer! Elle etait jusqu a present dans une structure avec la pedagogie montessori et je suis convaincue que ca l a enormement aidé dans son developpement a l ecole ils me disent qu elle se debrouille normalement alors bon on verra bien! En tout cas je me rends compte que sa meilleure stimulation reste sa soeur jumelle !!

A bientôt pour d autres nouvelles après la rentrée scolaire! Bon courage a tout le monde et bel été : ) 

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inca11

Inscrit le :
02 avr. 2015

Posté le: 24 juin 2015 18:13:45 EDT  
arrivée inopinée
bonsoir,
je me décide à présent que j'ai un peu de temps à raconter la suite de mon histoire.
Ma fille est arrivée beaucoup plus tôt que prévue à 28 sa + 2j le 28/04.
Elle a décidé pour nous et c'est très bien. Ça a finalement été un soulagement pour nous malgré le risque de cette naissance prématurée.
Nous devions prendre une décision suite à une IRM que je devais subir à 33sa et cela nous pesait énormément.
Il me semble avoir lu qu'une maman avait aussi eu son enfant prématurément et que tout allait bien alors je suis confiante pour la suite même si cela ne fait qu'ajouter une difficulté à son développement.
Elle ne présente pour le moment pas de malformations et elle doit subir une IRM en août afin de voir comment son cerveau s'est développé.
En attendant elle reste toujours hospitalisée et ne pourra rentrer à la maison qu'une fois qu'elle aura atteint les 2.200 kg et qu'elle ne sera plus alimentée par sonde gastrique.
Voilà j'essaierais de vous informer de la suite. a bientôt 

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