Agénésie totale du corps calleux

Des nouvelles

Chères mamans me revoilà aux nouvelles! Nous avons eu un contrôle de développement et nos petites évoluent bien elles sont dans les normes même si elles sont toutes les deux très différentes !! Ce qui rend évidemment les choses difficiles pour moi qui les compare sans cesse! Lili marche moins bien que sa s?ur mais c est dans la norme et elle ne parle pas autant mais rien d inquiétant j essaye de ne pas la regarder à la loupe mais c est dure! Le souci est présent.

@isabeau comment va ? Est ce que l orthophonie aide ton petit bout d chou ?

@jeanne comment va ta petite nièce ?

J espère vous lire bientôt : )  

je suis maman d une petite fille ayant une ACC complète
je me décide enfin à exprimer mes émotions rentrées de ce qui s'est imprimé lors du diagnostique officiel des docteurs au bout de mon 5 ème mois grossesse. j'ai vécu l'amiocynthèse puis l'IRM et ce n'était pas une partie de plaisir; mais le maitre mot qui nous a permis de poursuivre dans notre grossesse avec mon compagnon c'est : confiance
et nous avionc privilégié confiance et amour jusqu'à l'accouchement.
Aujourd'hui, lucie notre fille a 2 ans et 1 mois elle a marché à 13 mois, appris à manger seule très rapidement, est vive dans ses actions et gestes, aucun problème de motricité ni de comportement génant, elle commence à dire plusieurs mots.... bref, tout va bien, MAIS on vit avec çà c'est à dire des doutes et des incertitudes; et si ??? plus tard et si c'est à cause de ? Lucie nous a choisi en tant que parents et je pense que nous sommes donc capables d'être à son écoute, de l'encourager, de l'aimer très fort et d'être en totale confiance ....
je suis heureuse de^partager ces mots avec ""maman sss"" d'ici ou d'ailleurs et j'ai envie de dire qu'il est nécéssaire de faire confiance à la vie, de faire confiance au pti bout qui est là et qui demande qu'à le voir comme tel ! l 'Amour, la patience,la douceur,l'éveil que l'on peut leur apporté sont une force qui n'équivaut à aucun examen.
 

Chère Jeanne merci pour votre message. C est rassurant de savoir que votre petite nièce se porte bien. De mon côté nous avons eu un contrôle chez le pédiatre et nos deux filles se portent bien ! Elles sont survéilllées de pres car ce sont de grandes prématurées. Ces deux la sont des petites battantes qui nous ont surpris par leur force alors qu elles sont nées si petites. Nous regardons à ce que l écart ne se creuse pas entre les deux dans leur développement sinon nous devrons entreprendre les traitements nécessaires mais j espère de tout c?ur qu il n y en aura pas besoin !

Redonnez nous des nouvelles de votre petite nièce : ) à bientôt ! 

des nouvelles
Bonjour à toutes !

Je suis la maman des jumelles. Je reviens vous donner des nouvelles de ma petite Lili qui a aujourd'hui 15 mois (âge corrigé) et commence toute juste à marcher ! Elle cherche encore son équilibre mais on voit que ça vient doucement, ça a biensûr été une grande joie de la voir faire ses premiers pas moi qui ne savait même pas si elle pourrait marcher un jour je me suis fais tellement de souci et voilà le grand moment à fini par arriver. J'aimerais tellement que ce soit de même pour le reste, le langage etc.. mais j'ai tout de même le sentiment qu'elle a un retard si je la compare à sa soeur elle est moins vigousse et moins bavarde !! Elle sait tout de même dire papa et maman c'est déjà pas mal !

J'espère avoir de vos nouvelles !

A bientôt

 

Bonjour à vous,

déjà 2 mois se sont écoulés depuis mon dernier message, c'est fou comme le temps passe vite. En vous lisant, c'est fou comme j'ai l'impression de revivre certaines inquiétudes. Cependant, je dois dire que pour le moment, nous avons été chanceux malgré la malformation de mon fils.

Olivier qui a une agénésie complète du corps calleux a maintenant 15 mois et demi, mais les choses sont relativement simples avec lui. Je suis consciente que ce moment d'accalmie peut être temporaire et je savoure chaque moment de répit. Je vous dirais que pour l'instant, le plus gros problème avec Olivier est qu'il est souvent malade. 16 otites depuis l'âge de 5 mois, pose de tubes bien évidemment, 2 pneumonies et quelques bronchiolytes. Par contre, chaque fois qu'il a un problème de santé, je me dis toujours qu'il sera bientôt réglé ce qui n'est pas le cas avec l'agénésie du corps calleux.

Lors de mon dernier message, Olivier avait 13 mois et demi et il avait ses premiers vrais pas tout seul. Aujourd'hui, à 15 mois et demi, je peux dire officiellement qu'il marche depuis au moins 3 semaines. Il est très bon et je m'extasie chaque fois que je le vois marcher. J'espérais tellement qu'il marcherait pour l'été. Dans une semaine, je serai en vacances pour l'été, car je suis enseignante alors je pourrai passer plein de beaux moments avec mes 2 garçons.

Olivier dit plusieurs mots, est très affectueux et adore son grand frère. Il le suit comme un chien de poche. Puisque les choses se passent bien, nous songeons à avoir un troisième enfant bientôt. Le généticien nous a dit que les choses de ravoir un enfant sans corps calleux était de 1 sur 2000. C'est beaucoup et pas beaucoup à la fois, mais nous prendrons le risque.

Alors voilà, je sais très bien que les choses ne sont pas toujours faciles, mais ne désespérez pas! Votre enfant a besoin de vous! Prenez soin de vous!

Elisabeth  

Des nouvelles
Bonjour chères mamans comment va ? De mon côté ça va ma petite progresse elle se met maintenant debout ! Sa jumelle se met debout depuis déjà un bon mois ! Il y a toujours un décalage entre les deux et je ne peux pas m empêcher de penser que c est à cause du corps calleux par contre elle ne se met pas du tout à genoux contrairement à sa s?ur qui adore cette position par contre elle se met bien assise. Est ce que vos enfants se mettent à genoux? Elle est chou comme tout ma petite princesse mais parfois j ai l impression qu elle fait des gestes ou des bruits bizarres quand elle gazouille mais encore une fois je sais pas si c est le cas ou si c est mon imagination ! Isabeau à quel âge ton petit s est il tenu debout ? Je trouve aussi que ma puce est moins expressive et communicative que sa s?ur on me dit que c est sûrement son caractère mais j en doute ! Bref beaucoup de questions et pas vraiment de réponses ! On revoit le pédiatre début juillet.

Je pense bien à vous toutes écrivez quand vous pouvez !

À tout bientôt  

REEI Une lumiere au bout du tunnel
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Merci de votre compréhension,
Maman Aloès pour l'équipe de modération du forum MPLV  

Bonjour à vous toutes
ça fait un bon bout que je ne suis pas venue sur le site et je suis très contente de pouvoir vous lire. Ca fait du bien de pouvoir partager avec des personnes qui vivent la même épreuve que nous.

Je suis également du Québec et maman d'un petit garçon de trois ans avec une agénésie complète du corps calleux qui a été découverte alors qu'il avait près de 15 mois. ¨Ca a été un choc puisque nous l'avons appris en recevant une lettre par la poste... Physiquement, ça ne paraît pas et il est beau comme un coeur sur deux pattes. Il est très affectueux en plus. Toutefois, il a un retard global de développement.

Nous travaillons forts à toutes les semaines puisque nous avons des rdv en réadaptation (physio, ergo, orthophonie et hippothérapie). J'ai également pu obtenir une place en CPE pour qu'il soit stimulé encore plus. Oui. il faut être fait fort pour passer à travers cette épreuve et ne pas trop angoissé. Pour ma part, c'est un point que j'ai à améliorer et également cesser de me culpabiliser à propos de cette malformation. c'est difficile de ne pas me culpabiliser; on dirait que ça vient tout seul!

Bon courage, lâchez pas
Isabeau  

Bonjour à vous toutes,

ça fait déjà quelques mois que je n'ai pas donné de nouvelles de mon fils Olivier. Je n'étais pas venue sur le site depuis 1 mois alors je suis contente de lire les nouveaux messages. Je comprends tellement l'angoisse que vous vivez. J'ai eu envie de mettre mon histoire à jour et de répondre à certaines d'entre vous.

Tout d'abord, lilila, moi, je suis du Québec. Par contre, je crois qu'il y a plusieurs femmes qui viennent de France.

Deac*angelikette, je sais ce que tu peux vivre parce que moi aussi, on a découvert l'absence de corps calleux à Olivier alors que j'étais enceinte de 20 semaines. Par contre, il n'y avait pas dilatation ventriculaire. On a passé plein de tests aussi différents les uns que les autres afin de déterminer si le problème était génétique. Ils n'ont finalement rien trouvé, il semblerait que ce soit une erreur de la nature. Dans mon cas, je n'ai pas hésité beaucoup à le garder. Je suis forte et très positive dans la vie et comme le mentionne Lilila, quand on est une personne qui n'angoisse pas facilement, c'est beaucoup plus facile et c'est vrai. Je ne dirai pas que je ne suis jamais stressée, mais c'est rare.

Olivier est rendu à 13 mois et demi et quand je le regarde, je n'ai pas l'impression qu'il est différent de son frère de 2 ans et demi parce que physiquement, il ne l'est pas. Ça fait plusieurs mois qu'il se déplace d'en endroit à l'autre debout, mais il ne marche pas. Par contre, il a fait 3 pas tout seul aujourd'hui. Imaginez ma joie!!! Il dit Maman, papa, à terre, attends, encore, bye bye, il fait des "tape, tape, tape, pique, pique, pique, roule, roule, roule, Hourra"!!! Pour les gens de la France, vous ne comprendrez peut-être ce que signifie tape, pique et roule, mais ça demande une certaine coordination.

Quand nous avons vu le généticien début janvier parce que nous voulions savoir la probabilité d'avoir un autre enfant avec la même malformation, nous lui avons dit qu'Olivier disait déjà maman et papa depuis un mois, il était vraiment étonné qu'un enfant ayant cette malformation puisse parler aussi jeune. Ce n'est pas nécessaire de vous dire que nous étions heureux d'entendre ça. D'ailleurs, Olivier m'a dit Maman le jour de mes 30 ans à l'âge de 9 mois.

Alors voilà "deac*angelikette", c'est vrai que ça peut mal aller parce que je sais que même si tout va bien présentemnet, les choses pourraient prendre une tournure différente un jour, mais j'ai confiance en la vie. SI je peux te donner un conseil, ne te fie pas à tout ce que tu peux trouver sur Internet, la majorité des informations sont nettement exagérées.

Si vous avez des questions, n'hésitez pas!!! 

bonjour a toutes,

je suis enceinte de 5 mois et je viens d'appprendre que mon bébé une agésie du corps calleux et ventriculomégalie bilatéral a 10.8. je ne sais plus quoi faire,j'ai rdv la semaine prochaine avc un spécialiste mais cela me stresse enormément car quand le gynéco me l'a annoncé il m'a parlé directement d'IMG. que faut il faire? le bébé a t-il des chances de s'en sortir sans complications?