Agénésie totale du corps calleux

@ laeti
Je viens de voir ta photo profil et tu as des enfants combien en as tu ?
MOi c'est ma premiere et pas la derniere !
Oui je sais que ya un décalage.. quand moi c est le soir toi c est le matin je crois .Je sais pu trop "
Tu es de france ? Beaucoup de francais aime bien notre pays , cest vrai que c magnifique et que les gens d'ici font belle impression.Je te souhaite de venir un jour nous visité nous les quebecois !Tu ne seras pas decue , J,en suis sure !

bon dodo ma petite a commencé un petit rhume alors elle dort pas beaucoup , jvais allé me reposé a ++

 

Quebec
Oui je reste au quebec , et oui le temps froid est arrivée , la neige tombe tout doucement et s'installe pour les mois a venir .
Oui ma puce va super bien ,pour un bébé sans corps calleux je trouve quelle est plus éveillé que tout autre bébé .D'ailleur tout le monde me le dis .Elle est vraiment curieuse et c'est une petite rapide, elle fais des choses qu'un petit d'une amie , ne fais pas encore et ya 20 jours de plus que elle .
J'ai hate de savoir résultats tout comme toi , je suis certaine que tu auras de bonne nouvelles car jai lu que 80% des enfants on rien d'autres .

@ folavril : OUi c"tais un tit génie cette homme la et en plus il avais autres choses comme maladie , il me semble .Et pourtant son devellopement etais bcp plus avancé que n'importe qui .
Je crois que ca depend toujours de la stimulation qu'on leur donne ...se que je fais meme si elle n'a que 1 mois et 2 semaines .

Bon ben maintenant laeti faut attendre ..et tu n'est pas seule ' jattend avec toi lol
Comment ton copain vis ca ,lui ? 

Je vais surement apparaitre un peu hors sujet. Mais vous saviez que Kim Peak (rain man) bien il avait une agénésie du corps calleux. Ça ne l'a pas empêché de devenir vraiment génial! Hors du commun. Comme vos tout petits!
Bon courage à vous!
 

merci zazou pour ton message
demain (mardi)je fais mon amiosynthese et une échographie de controle j'espere que tout ira bien
je te tiens au courant des que j'ai du nouveau
a bientot 

coucouc zazou
je viens d'aller a mon rendez vous avec le neurologue comme je te l'avais dit la derniere fois du coup je doit faire une amiosynthese mardi prochain car elle veut savoir si il y a autre chose que le manque de corp calleu et je ferais une autre écho pour voir l'évolution de bébé apres il faaut attendre le résultat de l'amiosynthese apparament si il ni a rien d autre que le manque de corp calleu ca n'a pas l'air de l'inquieter ce qu il faut s'est qu il n'y a rien d'autre que ca pour qu'il n'y est pas d'handicap avec le manque de corp calleu il peut juste y avoir un retard d'en l'apprentissage a l'école si c que ca ca va c'est pas dramatique mais si l'amiosynthese est pas bonne c est a nous de voir se qu'on veut faire !!
bon j'espere que ta fille se porte bien
a bientot 

@ Laeti
C'etais pour toute les trisomies , mais c'est la trisomie 21 qui etais sortie positif a 1 chance sur 11 .
Mais a chaques echographies il avais aucun marqueurs de trisomie .
Tu sais se test ,a beaucoup de faux-positif et j'avais des amies qui l'avais fait et avais sortie positif aussi et leur bb etais correcte .
Et j'en suis une de plus dans cette situation .
Anyway moi choix etais deja fait , je l'a sentais bouger , je l'aimais de tout mon coeur .
J'étais prete a l'encadré du mieux que je peut, peux importe son état.
Mais c est un choix personnelle ....Pour corps calleux il avais remarquer a 32 semaines , un ventricule du cerveau trop gros et on m'avais faite une 2 eme echo et c'etais correcte .
J'aurai pu le savoir a se moment la que ma petite avais quelques choses .
Mais je l est su que a la naissance quand
il on vue que Kayla ne buvais pas le premier 48h .

Entouka je suis de tout coeur avec toi et je sais que tu dois passé des nuits blanches a pensé a ca .
Tu dois avoir hate au 26 nov. (jvais avoir une pensé pour toi cette journée la)
Ton neurologue vas mieux t'éclairé sur cela ..car ca comporte une tonne de choses , si ya des malformations ect....
Alors a bientot , 

Moi a 23 semaine , j'avais fait le tri-test et j 'avais des chance de 1sur 11 quelle sois trisomique .Et on a decidé de la gardé peux importe ...
A la naissance on a su quelle etais pas trisomique ,mais vue quelle savais pas sucionné il on décidé de faire un echo du cerveau .Et c'est la qu"on a su quelle avais pas de corps calleux.
Apres 2 jours , elle a commencer a sucionné....
Apres ca yon fait plein de test pour savoir si cela etais relier avec un symdrome et tout est correcte .
Alors maintenant nous attendons c'est 3-6-9 mois pour savoir comment son devellopement ira .

Je te souhaite bonne chance , je sais combien c'est stressant et que ton amour pour ton bébé dois etre deja tres présent , alors dure de prendre une si grosse décision .
C'est pas évident a vivre ..
Tu m'en donneras des news ..fais se qui est le mieux pour toi et ton copain .
 

Je te comprend tellement ...
Tu sais si il m'aurai dis ca avant la naissance , je l'aurai gardé quand meme .
Elle m'apporte deja beaucoup dans ma vie .Mais c'est vrai que ca comporte beaucoup de choses a pensée . Peux importe ta décision , cela t'appartiens !

En kg ,c'est 2585 kg et 46 cm

Esce qu'il t'envoie voir des spécialistes?Ma petite va faire d'autres test a St-justine bientot( une hospital pour enfants au quebec)

Je peux malheureusement pas beaucoup t'aider car je suis au tout debut ....l'avenir nous le diras ..

A +

 

Moi aussi
Ca fais 1 mois que ma petite est née et jai appris a sa naissance qu'elle avais une agnesie du corps calleux.Elle a fais une panoplie de test sanguains , d'écographie du cerveau , radio x , electrogramme et se fait suivre par un pédiatre et un neurologue .

Ca été un choc , on pleuré beaucoup car on ne savais pas trop a quoi s'attendre .Encore aujourdhui , on ne sais pas ...parce que chaques cas est differents.

A date notre petite fille va super bien , ne semble pas avoir rien qui indique son absence de corps calleux .C est une petite fille tres éveillé , et tres curieuse .
Elle est née par provocation a 37 semaine de conception .Car le cordon bilicale ne l'alimentais plus .Elle est née le 21 oct elle pesais 5 lbs 1118 pouces .
Je suis tres heureuse de l'avoir dans ma vie .
Nous la stimulons du mieux qu'on peut car le cerveau est complexe et elle auras peux etre pas de retard ou peux etre que oui mais bon...
Je lis beaucoup sur ca, moi aussi jaimerai en savoir d'avantage mais meme le pédiatre ne peut pas repondre de son avenir .
Je vais continuer a venir sur se site en esperant , vous donné des bonne nouvelles a chaque fois .Et voir l'évolution des autres enfants sur se forum .

A bientot 

Salut a genny et jessica je me suis tromper de prenon ....
Jessica ton petis homme a une bonne evolution aussi, j'espere que sa continura ainssi pour nos enfants
je vous souhaite a vous deux une bonne continuations avec vos petits .
Je suis nouvelle sur le forum a bientot..