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Agénésie totale du corps calleux

Auteur Message

ml67

Inscrit le :
07 mars 2018

Posté le: 7 mars 2018 05:01:26 EST  
ml67 a écrit
bonjours je me présente je m'appel marie-laure je viens de lire vos messages voilas je voudrais témoigner .... quand ma mère ma eu les médecins lui on dit que j'avais une agénésie du corps calleux total et mtn j'ai 24 ans j'ai vécu avec cette handicape depuis pas naissance j'ai eu des difficulté scolaire (trés grosse difficulter )car en plus d'avoir l'agénésie... j'ai une profonde dyslexie il me fallais plus de temps pour apprendre et si je n'apprenais pas par coeur sa ne rentrées pas faut juste que j'apprenne plus que les autres mais je le vie bien mon handicape ne se vois pas physiquement donc les future maman ne vous inquiéter pas Wink ils auront juste plus de mal a apprendre ou assimiler les chose Wink bonne journer a bientôt a est desoler pour les faute d'hortographe
a est j'ai eu mon cap petite enfance j'ai fais un cap cuisine et mtn je suis en bp Wink donc bon courage  

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sandy14

Inscrit le :
05 sept. 2018

Posté le: 5 septembre 2018 06:00:36 EDT  
agénésie du corps calleux
Bonjour,
je suis nouvelle sur le forum et je recherche des personnes ayant vécu ou qui vivent la meme situation que moi et mon mari. Je suis enceinte de 6 mois et à l'écho du 5e mois, on a découvert une agénésie du corps calleux. J'ai fait amiocyntese les résultats sont tombés pas d'autres anomalies ou malformations. Il semblerait que ce soit isolée. Je dois faire IRM prochainement + rdv neuropédiatre puis nous devrons prendre une décision : interrompre ou non la grossesse. J'aimerais avoir des retours d'expériences de parents ayant vécu cela ? 

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allison87

Inscrit le :
06 oct. 2018

Posté le: 3 octobre 2018 18:39:53 EDT  
Agenesie du corps calleux
Bonjour je suis enceinte de 24 sa il y a 2 semaine on a détecté une agenesie du corps calleux . Jai eu une amio ou jai eu seulement les resultats pour la trisomie qui sont bon. Je doit encore attendre pour le reste. Jai aussi rencontrer des neurologue de trousseau et une geneticienne de la pitié salle petriere qui va regarder ADN de ma fille et celle de mon mari et moi pour voir si il trouve une anomalie deja connu dans les gènes mais cela va durer 4 semaines. Je passe ma vie a lire relire je dort pas je sais pas quoi penser et quelle decision prendre pour l'avenir de ma princesse . Je pense aussi a mon fils qui a 6 ans qui reve d'avoir sa petite soeur mais jai tellement peur de faire le mauvais choix .  

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allison87

Inscrit le :
06 oct. 2018

Posté le: 4 octobre 2018 16:11:05 EDT  
Bonjour je voulais savoir ou tu en etait moi je suis perdu



sandy14 a écrit
Bonjour,
je suis nouvelle sur le forum et je recherche des personnes ayant vécu ou qui vivent la meme situation que moi et mon mari. Je suis enceinte de 6 mois et à l'écho du 5e mois, on a découvert une agénésie du corps calleux. J'ai fait amiocyntese les résultats sont tombés pas d'autres anomalies ou malformations. Il semblerait que ce soit isolée. Je dois faire IRM prochainement + rdv neuropédiatre puis nous devrons prendre une décision : interrompre ou non la grossesse. J'aimerais avoir des retours d'expériences de parents ayant vécu cela ? 
 

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sandy14

Inscrit le :
05 sept. 2018

Posté le: 4 octobre 2018 16:37:52 EDT  
Bonjour
J'ai lu ton message et je me reconnais totalement ds ta situation.actuellement je suis a 32 semaines.Nous avons rencontrés également docteur moutard spécialiste de lagenesie du cc et également docteur héron généticienne a paris et il se trouve que leurs mots ont été rassurants.jai fait une IRM a 30 semaine et ils ont détecté que moi aussi j'avais une anomalie du cc ainsi qu'une atrophie du cervelet.je n'ai jamais présenté de symptômes.jai fait des études sans difficultés j'ai un BTS.le fait que je suis porteuse est très positif pour le bébé.pourquoi présenterait il des symptômes alors que moi non.onnnous a redonné de l'espoir et on a décidé de garder le bébé.on a vécu 2 mois très éprouvants ça été très difficile moralement.je te comprends totalement.sais tu si lagenesie de ton bébé est isolée ou associée?que ton t'il dit a paris ?ne perd pas espoir.tiens moi au courant de ta situation.javais besoin de rencontrer des parents qui vivent la même situation.cest tellement difficile
 

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Alice75

Inscrit le :
20 avr. 2013

Posté le: 4 octobre 2018 18:32:00 EDT  
Réponse
Bonsoir,
Je viens de lire vos commentaires. Désolée pour le retard...
J'ai eu ma fille en septembre 2012. Nous sommes suivies par le docteur Moutard.
Ma fille a une agénésie partielle du corps calleux isolée. Elle est entrée en cp cette année. Elle n'a pas d'avs. Elle suit parfaitement à l'école. Elle est aussi souple que sa mère, donc pas très bonne pour sauter par exemple mais s'améliore.
Je fais les devoirs avec elle. Elle a une excellente mémoire. J'ai également une amie pharmacienne qui est docteur en pharmacie et qui n'a pas du tout de corps calleux. Tant que c'est isolée, il faut garder espoir. Et si vous êtes suivies à Trousseau, le top à ce niveau-là, ils sauront vous guider dans vos choix. Croyez en votre enfant, en vous et tout ira bien !
Ps : moi aussi en 2012, j'ai passé des mois à pleurer chaque nuit. A avoir peur. Aujourd'hui ma fille est là et je remercie chaque jour Dieu. N'hésitez pas à me poser des questions  

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allison87

Inscrit le :
06 oct. 2018

Posté le: 5 octobre 2018 00:04:53 EDT  
Pour le moment jattend les resultats finale de amiosynthese et les resultat des adn du docteur héron que jai rencontrer la semaine derniere et ma effectivement parler d'un couole quelle a rencontrer et ou la maman avait aussi cette malformation et que cetait tres positif je suis contente pour toi moi je reste encore dans l'incertitude. Pour le moment il non rien trouver associé mais le chemin a parcourir et encore long et plus le temps avance et plus mais penser son negatif meme si les medecin qui me suive son super je suid terrifiée pour l'avenir de ma fille . Merci a vous 2 pour ce témoignage je vais essayer de garder un peu d'espoir. Du cou on t-il arreter les recherches vu que tu a la meme chose que ton bébé ????

 

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allison87

Inscrit le :
06 oct. 2018

Posté le: 5 octobre 2018 07:06:21 EDT  
Bonjour Alice75 je voulais savoir quel parcours ta fait en.apprenant la.nouvelle et savoir si la prise en charge de ta fille a la naissance. Moi je sais toujours pas quel choix je vais faire si cest associé a une pathologie je ne la garderais pas meme si sa me fend le.coeur et si cest isolé je sais pas car il peuvent aussi ne pas voir et qu'au finale sa ne soit pas isolé et Jai vraiment peur de l'avenir pour elle mais aussi pour ma famille mon fils lui a 6 ans il est nee en septembre 2012 comme ta.fille mais lui et.nee avec 9 semaines d'avance alors le parcours a deja été dure et la de.nouveau c'est un cauchemard .



Alice75 a écrit
Bonsoir,
Je viens de lire vos commentaires. Désolée pour le retard...
J'ai eu ma fille en septembre 2012. Nous sommes suivies par le docteur Moutard.
Ma fille a une agénésie partielle du corps calleux isolée. Elle est entrée en cp cette année. Elle n'a pas d'avs. Elle suit parfaitement à l'école. Elle est aussi souple que sa mère, donc pas très bonne pour sauter par exemple mais s'améliore.
Je fais les devoirs avec elle. Elle a une excellente mémoire. J'ai également une amie pharmacienne qui est docteur en pharmacie et qui n'a pas du tout de corps calleux. Tant que c'est isolée, il faut garder espoir. Et si vous êtes suivies à Trousseau, le top à ce niveau-là, ils sauront vous guider dans vos choix. Croyez en votre enfant, en vous et tout ira bien !
Ps : moi aussi en 2012, j'ai passé des mois à pleurer chaque nuit. A avoir peur. Aujourd'hui ma fille est là et je remercie chaque jour Dieu. N'hésitez pas à me poser des questions  
 

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allison87

Inscrit le :
06 oct. 2018

Posté le: 5 octobre 2018 07:15:36 EDT  

Comment va ton bebe aujourdhui apree toute ses annee




i007zazou a écrit
Moi a 23 semaine , j'avais fait le tri-test et j 'avais des chance de 1sur 11 quelle sois trisomique .Et on a decidé de la gardé peux importe ...
A la naissance on a su quelle etais pas trisomique ,mais vue quelle savais pas sucionné il on décidé de faire un echo du cerveau .Et c'est la qu"on a su quelle avais pas de corps calleux.
Apres 2 jours , elle a commencer a sucionné....
Apres ca yon fait plein de test pour savoir si cela etais relier avec un symdrome et tout est correcte .
Alors maintenant nous attendons c'est 3-6-9 mois pour savoir comment son devellopement ira .

Je te souhaite bonne chance , je sais combien c'est stressant et que ton amour pour ton bébé dois etre deja tres présent , alors dure de prendre une si grosse décision .
C'est pas évident a vivre ..
Tu m'en donneras des news ..fais se qui est le mieux pour toi et ton copain .
 
 

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sandy14

Inscrit le :
05 sept. 2018

Posté le: 5 octobre 2018 16:53:09 EDT  
Bonsoir allison 87
Pour répondre à ta question.non il continue les recherches.mon mari doit faire un IRM également.mes parents aussi pour rechercher le gène portant cette pathologie. J'ai été comme toi j'ai vécu deux mois éprouvants avec des doutes de nombreuses interrogations a ne pas dormir.il faut que tu gardes espoir.moi aussi j'ai peur de l'avenir pour mon bébé mais avec les mots rassurants des spécialistes on ne pouvait pas mon mari et moi ne pas le garder d'autant que nous avons eu des difficultés a concevoir.nous avons déjà une petite fille de 3ans que nous avons eu par traitement.ca été de même pour cette 2e grossesse donc déjà un parcours très difficile avant.on l'aime déjà tellement ce bébé.je te souhaite pleins de courage.tiens moi au courant pour la suite.ca fait du bien de parler avec des parents ayant vécu ou vivent cette situation.

allison87"]Pour le moment jattend les resultats finale de amiosynthese et les resultat des adn du docteur héron que jai rencontrer la semaine derniere et ma effectivement parler d'un couole quelle a rencontrer et ou la maman avait aussi cette malformation et que cetait tres positif je suis contente pour toi moi je reste encore dans l'incertitude. Pour le moment il non rien trouver associé mais le chemin a parcourir et encore long et plus le temps avance et plus mais penser son negatif meme si les medecin qui me suive son super je suid terrifiée pour l'avenir de ma fille . Merci a vous 2 pour ce témoignage je vais essayer de garder un peu d'espoir. Du cou on t-il arreter les recherches vu que tu a la meme chose que ton bébé ????

 
 

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allison87

Inscrit le :
06 oct. 2018

Posté le: 6 octobre 2018 04:11:43 EDT  
C'est vrai que discuter avec des personnes qui vivent la meme chose sa me soulage meme si mes doute persiste cest tellement dure de savoor que je verrai peu être jamais princesse comme toi ma.premierr grossesse fu difficile.car moi meme jai une pathologie rare qui a été détecté pendant ma.grossesse et mon fils est arrive a 31.sa sa deja ete un combat puis 6 ans après on ne voulais pas recommencer car beaucoup de risque pour moi mes mon fils voulais devenir grand frere alors on a fait tout dans les regle de l art on a été cher les medecin pour preparer mon corps et en 2 mois le test etait positif nois voila parti pojr normalement 9 mois de bonheur en sachant que jai un traitement pour maider 2 piqure par jour etc..... et la.deja je suis malade jai perdu 10 kilo et cette echo qui fait tou basculer cest une horreur comment gerer sa et surtout comment dire sa a mon fils qui reve de devenir grand frere encore cr matin il me dit maman jai hate de voir a quoi ma petite soeur va ressembler tellement dure . Tien moi o.courant pour toi peu etre un jour nos enfant jouerons ensemble et on aura tout oublier  

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sandy14

Inscrit le :
05 sept. 2018

Posté le: 6 octobre 2018 12:53:17 EDT  
Alison87
Je comprends tu as eu aussi un parcours difficile.jespere que pour toi tout ira ds le bon sens.il faut y croire même si je sais que ce n'est pas facile.moralement il ya des hauts et des bas.mais tant que tu n'a pas les résultats définitifs ne baisse pas les bras et sois forte pour bébé.moi aussi j'ai très peur de l'avenir mais on a décidé de prendre le risque.a 7mois ça aurait été trop dure de dire en revoir a mon bébé.si cela aurait été nécessaire on l'aurait fait mais j'aurais été détruite.reste positive.et oui peut être qun jour les enfants jouerons ensemble ! 

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allison87

Inscrit le :
06 oct. 2018

Posté le: 18 octobre 2018 18:27:34 EDT  
Comment va tu aujourdhui Sandy  

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pauline10

Inscrit le :
07 janv. 2019

Posté le: 7 janvier 2019 10:38:55 EST  
Bonjour, je suis Pauline maman de 3 enfants et là enceinte de mon 4ème bébé. Un bébé surprise pas grave. La grossesse se passe passe bien avec les petits dégréments que l'on peut connaître. Lors de ma dernière écho fin novembre on m'apprend que bébé a une légère dilatation au cerveau gauche au lieu de faire 10mm il fait 15mm, je m'éffondre je pose des questions personne ne répond, on me dit attendre une nouvelle écho et donc on m'envoie au CHU à Nantes pour passer une nouvelle écho et l'a on nous apprend qu'il n'y a pas de dilatation mais abscence totale du corps calleux, je n'y compred plus rien lors de la 2ème écho il l'on vu mais apperement on se serais trompé. Sa veux dire quoi? quel est son avenir?on continu ou on arrête la grossesse? Mon mari me dit on va jusqu'au bout, l'échographiste me dit moi aussi a votre place j'irais jusqu'au bout car elle ne voit aucune autre malformation. Elle me présente tout le cheminement amiocynthèse, IRM, généticienne et neuropédiatre. Donc après tout sa je passe l'amio et le soir même on en parle aux enfants et on attend. Une semaine plus tard je passe l'IRM et on me dit les résultats sous une semaine. Au bout d'une seamaine rien, avec mon mari on ait parti sur le faites que pas de nouvelles bonnes nouvelles. Rendez vus avec la généticienne est arrivée et elle nous apprend que l'IRM est bien et l'amio aussi donc on nous explique que bébé aurait des difficultés d'apprentissages. Après les fêtes de fin d'années arrivent on pense a autre chose. Début janvier rendez vous avec le neuropédiatre à Angers qui nous informe que bébé à 2% de risque d'avoir une maladie métabolique à la naissance donc pas d'espérance de vie possible, 80% de vivre comme tout le monde et 20% d'avoir une AVS ou en école spécialisé. Donc on attend car bébé est prévu début février, en lisant tout vos témoignages je me sens moins seul et cela me rassure pour l'avenir. Je commence a me projettée dans l'avenir me préparer psycologiquement à mon accouchement, faire ma valise et celle du bébé nous vous tiendrons au courant de la suite si cela vous interresse 

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liligia

Inscrit le :
20 janv. 2010

Posté le: 7 janvier 2019 13:33:50 EST  
Gardez espoir
Pauline10
]Je vous dis bravo pour votre décision et je souhaite vous apporter mon soutien. Je suis maman de 3 grands garçons, mon dernier a aussi une ACC complète. Il a 20 ans maintenant, il est en BTS, c'est un beau jeune homme très gentil. La petite enfance a été difficile à partir du CP car nous n'avons connu le diagnostic qu'à ses dix ans. J'ai fait un témoignage plus long sur le forum.
Il y a des choses à faire, on peut en parler si vous le souhaitez.
Sinon je souhaite une belle année à tous les parents, quelques soient les difficultés c'est une telle richesse d'élever des enfants! 

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Selina

Inscrit le :
08 janv. 2019

Posté le: 8 janvier 2019 17:16:48 EST  
Corps calleux court et énorme stress
Bonsoir, j'ai lu attentivement tous vos témoignages et certains font du bien, et font qu'on se sent moins seule.
J'ai 36 ans et j'ai appris à la seconde écho à 22 sa que le corps calleux de mon petit garçon était "un peu court" dixit l'écho. C'est ce que j'ai vu sur le compte rendu. Pourtant, l'échographe , pointilleuse d'habitude et qui m'a suivi pour ma précédente grossesse il y a 5 ans, n'a pas été inquiète. D'ailleurs, elle ne nous a pas expliqué cette mesure oralement lors du RDV. Je ne savais même pas ce qu'était le corps calleux...
Elle a tout de même demandé l'avis d'un confrère dans ma maternité qui m'a proposée une écho pendant les fêtes. Absente, impossible de retrouver un RDV rapidement, j'ai donc consulté un spécialiste que l'on m'a recommandé. Celui ci a été aussitôt en alerte: il a confirmé que le CC était court (il avait quand même grandit de plusieurs mm entre temps mais ça restait en retard de 2 semaines par rapport à un développement normal) et un peu épais. Le corps calleux étant dysgénésique. Ce n'est pas une agénésie totale comme dans la plupart des témoignages, mais un corps calleux trop court et avec une forme particulière, un peu ondulé. Difficile de tout voir correctement par écho et à ce stade.
Il m'a dit tout de suite que je devrai faire une amnio (qui a lieu après demain) , puis IRM, neuropédiatre... Une tempête soudaine dans cette grossesse, un nombre d'infos qui font très peur et des perspectives d'attente très dures à vivre. D'autant que j'ai peur que l'amniocentèse me fasse accoucher bien plus tôt!
J'a vu une généticienne dans la foulée , qui ne nous a ni rassurés ni inquiétés. Nous sommes dans le flou total. On nous parle de gros retards psychomoteur possibles, peut-être d'un pb chromosomique, ou peut-être autre chose... Bref, c'est l'angoisse. Psychologiquement, j'espère tenir le coup. Un jour j'y crois, l'autre je craque et fonds en larmes, persuadée qu'on va m'annoncer quelque chose de grave ou que je devrai prendre une décision terrible. Aujourd'hui j'avais RDV dans ma maternité pour finaliser mon inscription et j'ai fondu en larmes dans le bureau de la sage femme, épuisée du RDV avec la généticienne et de les entendre me parler de chambre individuelle ou non, de cours de préparation à l'accouchement, alors que dans ma tête je ne parviens plus à imaginer ces stades là.
Je suis dévastée. Ma petite fille de 4 ans me caresse le ventre tous les jours, parle au bébé, et c'est un crève coeur. Face à elle je me sens assez forte pour lui épargner mes craintes, même si elle sent tout depuis toujours.
Je me sens seule, mon conjoint me soutient énormément oui, nous avons toujours été très unis et c'est ce qui me fait avancer, mais je sens tous les jours mon bébé bouger, se manifester, je lui parle, je l'aime, et je me sens totalement impuissante face à cette attente, ces perspectives.

Mes amies au courant me soutiennent avec quelques mots par ci par là (peu sont au courant) mais elles ignorent de quoi il s'agit, et continuer à travailler et écouter les collègues me parler de mon ventre, ma grossesse (je ne peux leur en vouloir, mais c'est pénible), le futur...est extrêmement dur à affronter.
Désolée pour ce long pavé, mais j'avais besoin de parler. Ce n'est que le début de l'attente.
  

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allison87

Inscrit le :
06 oct. 2018

Posté le: 9 janvier 2019 02:26:30 EST  
Je comprend exactement ce que tu vis je vis la meme chose ma.fille aussi a exactement la meme malformation jai du passer amio test adn pour elle et nous , irm pour nous 3 et maintenant jattend son arrivé car nous avons decider de la garder avec les risque encouru car il mettait impossible de penser a autre choses les medecin nous on rassurer meme si on reste avec mille question qui malheureusement resterons pendant plusieur année sans réponse. Sur facebook il existe un groupe sur cette agenesie sa ma beaucoup aider et sa maide encore alors si sa peu taider et puis n'hésite pas je peu aussi taider a mon niveau 

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Jhellye

Inscrit le :
14 janv. 2019

Posté le: 14 janvier 2019 06:08:06 EST  
Témoignage
Je suis touchée par tous vos messages, ayant moi même traversé cette épreuve au cours de ma grossesse.

Lors de la 2e écho le médecin a remarqué une légère dilatation ventriculaire, de l'ordre d'un petit milimètre. Il m'a dit qu'il n'y avait rien d'inquiétant mais que je devais revenir dans quelques semaines pour recontrôler. Echographie de contrôle : la dilatation mineure est confirmée mais inexpliquée et donc pas inquiétante, selon l'échographe. On me donne tout de même rendez-vous dans une clinique pour pratiquer une échographie de référence avec un médecin plus spécialisé...

C'est ce jour-là que ma grossesse a pris une toute autre tournure : nous avons appris que notre bébé n'avait pas du tout de corps calleux. J'ai réalisé une amniocentèse dès le lendemain et une première IRM a été programmée quelques semaines plus tard. L'attente des résultats, longue et éprouvante... Puis nous avons cheminé, nous avons discuté, nous nous sommes renseignés. Nous avons rencontré un neuropédiatre réputé à Bordeaux qui ne s'est pas montré franchement rassurant (mais il n'est pas là pour nous dire ce qu'on veut entendre...).

Ce n'est qu'à l'issue de la deuxième IRM réalisée à 32 semaines de grossesse que le diagnostique de l'agénésie du corps calleux complètement isolée a été confirmé. Tout semblait se développer parfaitement par ailleurs. Après tout ce parcours, nous étions prêts à accueillir notre bébé, peu importe les difficultés qui se présenteraient dans sa vie.

Ma petite fille a aujourd'hui six mois et c'est un vrai rayon de soleil! Elle bénéficie d'un suivi régulier chez le neuropédiatre et une psychomotricienne surveille également son développement. Pour le moment, tout va pour le mieux, aucun symptôme ou quelconque retard ne nous alerte. Au contraire, elle est très éveillée et tonique!

Je sais bien que ce qui est difficile dans ce diagnostic, c'est le flou et la variété des situations pour une même malformation. Mon témoignage ne peut pas éclairer votre situation, mais lire des messages d'autres parents pendant ma grossesse m'a fait tellement de bien que je trouve important de venir vous raconter notre histoire.

Je vous souhaite beaucoup de courage. Ce flou, même s'il est angoissant, est aussi porteur d'espoir! Même si cela ne rend pas cette attente beaucoup plus facile, il faut se répéter que c'est une anomalie qui, statistiquement, laisse une grande place au positif! 

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Serenaa

Inscrit le :
06 févr. 2019

Posté le: 5 février 2019 14:58:00 EST  
Agenesie du corps calleux.
Bonjour, je suis nouvelle je viens vers vous en espérant avoir une réponse.
Voilà ma fille a une agenesie totale du corps calleux donc elle en a pas du tout. Je l'ai appris 3 semaines avant mon accouchement et encore c'est parce que j'ai changer de gynécologue. Le gynécologue qui me suivait avant l'avais remarquer mais ne m'a rien dit du tout. J'ai changer heureusement de gynécologue et la le cil m'est carrément tomber dessus.. j'étais effondrer, on me parlait d'avortement jamais j'aurais pu avorter ma fille surtout à 3 semaines de mon accouchement!!! C'était vraiment tuer mon bébé la jamais j'aurais pu. On a donc analyser le liquide amniotique avant que j'accouche voir si il n'avait pas autre chose. Heureusement pour moi rien du tout les chromosomes était tout à fait normale.. Quand elle est née elle a donc passer des examens pour le coeur, les reins etc voir si il n'avait pas d'autre malformation du à l'agenesie du corps calleux. Elle a du aussi passer une éco de cerveau ce qui a confirmer l'agenesie du corps calleux. Et les ventriculs dilater. Mais sinon aucune autre malformation. Je suis retourner sur Bruxelles que eux m'ont dis que cest ventriculs n'était pas dilater mais c'était la forme comme ça du à l'agenesie. Elle a passer aussi un electroencéphalogramme qui est tout à fait normale. Aujourd'hui elle a 7mois et demi et évolue hyper bien. Elle tiens sa tête depuis ses 3 mois et demi se redresse depuis 4 mois et demi se tiens assise depuis ses 5 mois et se met vraiment toute seule depuis ses 6 mois. Elle fait dos ventre, ventre dos depuis ses 5 mois / 5mois et demi. Elle se met debout toute seule dans son parc depuis hier donc 7 mois et demi. Elle raconte énormément fait des areuh depuis ses 2mois et demi. Je suis tellement fière d'elle elle évolue vraiment trop bien! J'espère quelle marchera vite du coup et quelle n'aura pas de retard sur ça.. j'en viens à quel âge vos bébés ont ils marcher ? Et j'en viens aussi à quel âge ont ils dis leur premier mot ? (Maman /papa) à quel ont t-il parler après ? A dire plus de mot etc... car ma fille raconte énormément mais ne dis pas de mots. Et j'ai peur que la motricité ça va mais que pour parler elle a du retard ? Ou vos bébés qu'on eu du retard on quand même fini par parler??? Je suis tout le inquiétéet pourtant elle va super bien évolue vraiment comme tous les autres bébés pour l'instant.  

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Mimi85

Inscrit le :
10 avr. 2019

Posté le: 10 avril 2019 15:20:49 EDT  
Besoin de vous
Bonjour je me présente marine enceinte de 24 semaines d'un petit garçon en plein santé.

Nous avons découvert la semaine dernière suite a l'écho des 23 semaines une dilatation des ventricules cérébraux sans explication au départ de la part du u. Il me signale juste qu'il souhaite un deuxième avis au cas où. Sans explications, nous voilà dans un flou total sans indications particulières ni informations.

Le lendemain il m'appelle pour le second rdv avec un spécialiste, adorable, qui m'explique tout tout le temps de l'écho. Dans le doute d'une éventuelle mauvaise nouvelle je n'y vais pas seule ma mère m'accompagne car le futur papa ne peut malheureusement pas se libérer a cause de son travail.
A la fin de l'écho le verdict tombe, il est en pleine forme il fait 100g de plus, est un peu plus grand que la moyenne mais il n'a pas pour quasi pas de corps calleux. Je ne comprends pas il m'explique, que tout peu très bien aller en cas d'agenesie totale ou partielle mais isolée c'est a dire a 75% mais que je peux également tombé dans la tranche des 25% d'enfants a déficience mentale LÉGÈRE.
Mais ( et la coup dur,) il faut faire un amiosynthese et que si ils découvrent quelques chromosomes qui déraillent ils me conseillent de ne pas le garder, car gros handicap a venir. Le stress commence a monter et il me rassure en me disant qu'il est rare de trouver un chromosome en plus défaillant mais que cela est encore un nouveau pallier de stress.

Il faudra aussi faire un IRM etc...

Il nous conseille de voir dans tout les cas un neuropediatre qui est madame Moutard. Je la rencontre mardi prochain, avec le papa pour qu'on puisse prendre conscience de ce qui peut arriver dans le cadre des 25%.

Je ne sais pas comment réagir je l'aime tellement ce petit homme qui bouge et qui répond a la voie de son papa. Sa chambre prend forme petit a petit et en même temps nous ne savons pas si on peut se permettre de continuer. Toutes ces idées de craintes et en même temps ces rêves qui nous attendent.

Comment avancer? Car je l'aime tellement mon petit boubou je lui parle a longueur de journée même au travail.
Vos témoignages me rassure dans un sens et me fond me poser des questions encore et encore.

Merci de m'aider a comprendre ce qui peut se passer et comment gérer cette situation svp... Comment y arrivez vous??

Merci a toutes et a tous 

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