Agénésie totale du corps calleux

Bonjour à vous toutes chères mamans
moi aussi j'ai déjà présenté la situation de mon garçon sur le site.

Mon fils est maintenant à trois ans et il a amélioré de beaucoup sa motricité grâce aux nombreux traitements de réadaptation (l'écart avec les autres enfants a diminué. Il réussit maintenant à courir et à ralentir la cadence pour ne pas foncer dans les murs et commence à être plus habile pour marcher de dehors avec ses bottes d'hivers.

Il est maintenant capable de faire des câlins au grand bonheur de maman (avec l'amélioration de sa force musculaire).

Notre prochain souhait serait qu'il développe son langage...Y-a-t-il d'autres parents chez qui le développement du langage se fait tardivement comme pour mon garçon ? Si oui, avez vous remarqué si votre enfant semblait apprendre plus facilement les mots à travers les mélodies?

Ca serait intéressant de pouvoir organiser un évènement de rassemblement pour les familles ayant un enfant avec cette malformation...Y-a-t-il qui serait intéressées?

Bon courage lâchez pas
 

Bonjour à tous !

Cela fait plusieurs mois que je viens sur ce site pour lire vos témoignages ! Je me suis dit que j'allais y ajouter le mien.

Il y a quelques mois j'ai donné naissances à des jumelles en urgence car elles avaient commencé à faire un syndrome transfuseur-transfusé. Elles sont donc nées à 6 mois et quelques jours ce qui est déjà un coup dur en soi ! Mais voilà, deux jours avant mon accouchement à ma dernière échographie on m'a annoncé que l'un de mes bébés n'avait pas de corps calleux, je n'ai pas eu d'explications supplémentaires et le cauchemar à commencé. On m'a expliqué de quoi il s'agissait par la suite....nous ne sommes pas sûr que la malformation soit isolée. A priori pas d'autre problème neurologique reste la génétique et pour l'instant nous n'avons pas lançé d'autres recherches dans ce sens non plus nous attendons de voir comment notre petite évolue. Pour l'instant on peut dire qu'elle est très éveillée, elle sourit, agrippe les objets, se tourne du ventre au dos, lève bien sa tête quand elle est sur le ventre. Cependant j'ai constaté qu'elle est plus molle que sa soeur au niveau du tronc et ça me fait peur...elles sont suivies par le pédiatre tous les mois et nous attendons de voir l'évolution, c'est assez complexe car nous devons également prendre en compte la prématurité ! Je prie vraiment pour que ce côté un peu mou ne provoque qu'un ralentissement niveau moteur et rien d'autre mais bon il faut attendre et c'est très difficile...

Je reviendrai vous donner des nouvelles qu'elles qu'elles soient car nos enfants sont des rayons de soleil et il faut leur faire confiance, les aimer et les aider du mieux qu'on peut : )

Je me réjouis également de lire de vos nouvelles.

Courage !! 

agnesie
bonjour a toute je suis contente d 'avoir trouvé un post recent sur l 'agenesie car il y a vraiment peu d info sur le sujet!
Alors voila une dysgenesie du corps calleux a été detecté sur notre petit bonhomme a l'echo morpho le 22 septembre ! l'echographe nous a de suite prit un rdv au chu le lendemain pour une echo de reference en diag antenatale qui a confirmé cette dysgenesie ! il a donc une partie de son corps calleux 21mm et il serait un peu epais mais il en manque qu'un petit bout!
Apres de nombreux rdv avec geneticien neuro pediatre j ai fait une amniocentese le 11 octobre et j'attend donc les resultats !
J'ai tres peur que l'ont m'annonce une trisomie !

 

Bonjour à vous toutes !
Je suis contente de trouver des posts récents sur les agénésies du corps calleux, enfin ! Vos histoires me touchent toutes et je me retrouve dans certaines.

J'ai accouché en juillet d'un petit garçon magnifique, à qui il manque possiblement une partie du corps calleux, associé à un kyste entre les 2 hémisphères du cerveau. Je dis qu'il manque possiblement une partie car le kyste empêche de bien voir, même avec les IRM. Ils ont vu le kyste (assez important, presque 9 cm!) à mon écho de 33 semaines et m'ont aussi parlé de la grande possibilité qu'il lui manque une partie du corps calleux, car ils ne pouvaient le voir au complet et l'agénésie est souvent associée à ce genre de kyste.

Pour faire une petite histoire courte, ils nous ont donné le choix d'interrompre la grossesse. Ce fut les moments les plus difficiles de ma vie, je dois le dire. Malgré le risque, nous n'avons pu nous résoudre à laisser partir notre trésor et finalement ce fut la meilleure décision que nous ayons pu prendre, malgré la peur. Il a été opéré à 4 jours de vie puis à 2 mois pour poser des dérivations et ainsi enlever la pression dans sa boîte crânienne et donner de l'espace à son cerveau.

Bébé d'amour a maintenant 3 moi et demi et selon les spécialistes (neuro, physio, ergo) il se développe normalement. C'est une joie de l'avoir avec nous ! Il sourit beaucoup, supporte sa tête depuis longtemps, reste assis avec de l'aide, agrippe les objets et les porte à sa bouche... C'est notre petit bonheur malgré l'inquiétude reliée à sa dérivation et à son développement futur.

@zazou : Tu semblais dire que tout étais normal à 3 mois avec ta petite Kayla. Quand as-tu remarqué qu'elle manquait du tonus ? Est-ce que ça s'améliore avec la physio ? Comment va-t-elle maintenant ? Son développement ?

@Elizabeth : C'est tellement vrai que la vie nous apporte ce que nous sommes capable de surmonter... Je n'ai pas arrêté de me dire cela pour surmonter ma peur et mes inquiétudes avant l'arrivée d'Eli. Puis quand il m'a regardé dans les yeux pour la première fois, j'ai tout oublié !



 

Je ne sais pas si tu as lu mon histoire racontée un peu plus haut, mais les médecins ont découvert à 20 semaines de grossesse que mon fils n'avait probablement pas de corps calleux. Pendant 10 semaines, j'ai fait une batterie de tests pour finalement, faire uue IRM à 30 semaines, à Sherbrooke question de confirmer que mon fils n'avait bel et bien pas de corps calleux. Le résultat est tombé: agénésie isolée du corps calleux.

Après avoir rencontré la neuro-pédiatre qui m'a parlé des conséquences possibles, mon conjoint et moi avons décidé de le garder. À vrai dire, mon idée à moi était pas mal faite, mais c'est certain que s'il y avait eu de grandes chances pour que mon fils ait de gros problèmes de santé, j'aurais réévalué ma position!

J'ai finalement accouché d'un beau gros garçon de 7 livres et 9 onces à 35 semaines que j'ai appelé Olivier le 28 février 2011.
Contrairement aux enfants dont l'agénésie du corps calleux a été découvert après la naissance, nous, nous le savions déjà. Nous n'avons donc pas passé d'examens et nous avons pu rentrer à la maison calmement.

À 1 mois, nous sommes allés rencontrer la neuro-pédiatre qui m'avait suivie pendant ma grossesse. Elle voulait voir s'il suivait des yeux et si il avait du tonus. Elle a trouvé que tout était parfait, elle veut le revoir seulement lorsqu'il aura 1 an.

Je te mentirais si je te disais que tous les jours ont été faciles parce qu'Olivier a eu plein de petits problèmes de santé qui n'étaient aucunement reliés à l'agénésie du corps calleux, mais jamais, je n'ai regretté mon choix. Je suis souvent débordée, j'ai un autre petit homme qui aura 2 ans en août, mais j'assume mon choix. Olivier a la chance d'avoir un médecin de famille et la neuro-pédiatre l'a reféré à une pédiatre alors il voit un médecin à tous les mois alors si quelque chose m'inquiète, je lui en parle tout de suite.

De plus, Olivier a vu un ostéopathe parce qu'il avait les pieds vers l'intérieur. En même temps, elle a travaillé sa tête. Je suis également allée voir une physiothérapeute pour m'aider dans son développement, mais pour elle, il n'a aucun retard alors elle le revoit dans 1 mois. Ça semble gros, mais sincèrement, on y arrive surtout si c'est ton premier.

Olivier aura 5 mois le 28 juillet et les médecins ne lui trouvent aucun retard. Il tient seul sa tête, il se tourne du ventre au dos et du dos au ventre. Il sourit, agrippe des objets. Il est merveilleux!!!!

J'ose me dire que le plus gros est derrière nous et dans le cas où ça ne serait pas le cas, je me battrai. Je crois que l'important, c'est d'aller chercher de l'aide pour chaque étape. Le privé c'est parfois dispendieux, mais ça vaut souvent la peine surtout si tu as de bonnes assurances. Moi, je suis chanceuse, je suis enseignante alors j'en ai des bonnes.

Je ne sais pas si je t'ai aidée dans ta décision, mais j'ose croire que la vie nous apporte ce que nous sommes capables de surmonter. Ça semble plate à dire bien que personne ne me l'ait dit, mais je crois que c'est vrai.

Si tu veux m'écrire en privé, ça va me faire plaisir de t'aider ou de répondre à tes questions

Bonne chance
Elisabeth
beth_192@hotmail.com
 

bonjour
je suis maman d'un petit garçon de 3 ans qui s'appelle David il a une agénésie corps calleux il va bien il se porte bien
il et propre va a l'École comme tous les enfant juste un peux inquiet pacque il a aussi de l hydrocéphalie c'est trop de liquide dans la tête il va encore passer un scanner dans pas longtemps bisou
 

Bonsoir Virginie
C'est difficile de prévoir l'avenir... c'est vrai que 80 % de chances que ça aille bien c'est beaucoup toutefois le 20 % est pesant dans la balance! moi je n'ai pas eu l'opportunité de le savoir avant sa naissance. Je ne sais pas ce que j'aurais fait si je l'aurais su avant mais je ne le regrette pas aujourd'hui puisque j'aime mon fils et je ne peux imaginer ma vie sans lui.

Si je me reporte dans le passé, alors que j'étais enceinte, je me préoccupais moins de faire les tests prénataux pour le dépistage des syndromes puisque je n'aurais pas aimé avoir à prendre une décision à ce sujet et que je me disais que j'aimerais mon enfant tel qu'il est.

Tout ce que je sais aujourd'hui c'est que s'occuper d'un enfant qui a des besoins particuliers est très exigent et demandant. Parfois, j'ai de la difficulté à partager mon temps avec mes autres enfants et je me sens coupable. Est-ce votre premier enfant?

Beaucoup d'éléments sont à prendre en considération. Cela dépend de tes valeurs et de la connaissance que vous avez de vous à savoir si vous croyez être en mesure de prendre le temps et l'énergie pour bien s'en occuper.

Je te souhaite la force et la sérénité pour passer à travers cette épreuve. Essaie de prendre soin de toi, ce n'est pas bon pour le bébé... 

Merci Isabeau
En effet cette épreuve est très difficile. J'essaie d'être forte mais j'ai beaucoup de mal. Je mange presque plus et pareil pour le sommeil. Mon ami s'inquiète pour moi et est confiant pour notre petite fille. De toute façon, on en saura plus demain si on se dirige vers un problème de coprs calleux ou vers un problème de dilatation ventriculaire. Je suis stressée à l'idée de cette écho et de cette amiosynthèse. De plus depuis cette nouvelle notre fille doit le sentir car elle n'arrête pas de bouger, surement sa manière à elle de me rassurer. Voilà pour les nouvelles et mon moral pas très haut. Désolé.
Merci à toi le soutien fait du bien.
Virginie 

besoin de parler
bonjour à toutes
Je suis un peu perdue dans ma tête en ce moment.A notre écho de contrôle, nous avons appris que le corps calleux n'était pas visible et qu'il y a une dilation des ventricule (12.4mm). J'ai vu une sage femme spécialiste anté natal et pour le moment je refais une écho ce vendredi pour en savoir plus et une amiosynthèse. J'ai peur je ne sais pas où nous allons et en même temps notre petite princesse (et oui nous attendons une fille) est bien présente et bouge beaucoup.
J'ai besoin de vos témoignanges pour savoir à quoi je dois m'attendre. J'attends vos réponses et merci à vous
Virginie 

hey je veux de vos nouvelles
salut les filles ,

Jai ecris vla qque mois . Kayla avais 3 mois je crois la derniere fois que jai ecris .Tellement de choses a changer , tellement de tests , d'evaluation sur ma petite fille ....jaimerai vous decrire tout les emotions et les frustrations qui sont passé en moi .
MA petite fille a maintenant 8 mois et elle a pas de tonus , elle est deja declarer handicapé ...pas un drame dans ma tete car peux importe je laime .... alors ca change rien !!!
Jaimerai echanger avec celle qui vis la meme chose que moi stp ... jai besoin d entendre , de sentir que ya d autre gens comme moi qui vive pour leur enfants , qui l'est aime peu importe se que le medecin disent .

Kayla a un chromosome 1 Q qui est anormal ..devellopement lentement mais surement ...

j attend de vos news ..
ISa

i007zazou@hotmail.com