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Agénésie totale du corps calleux

Auteur Message

wiolla

Inscrit le :
27 juin 2015

Posté le: 25 juin 2015 10:09:27 EDT  
Bonjour à toutes,
J'ai un petit Paul de presque 2 ans et demi. Il a été diagnostiqué en prénatal à un peu moins de 7 mois de grossesse avec une agénésie qui s'est révélée être isolée. J'ai suivi le même parcours que vous toutes, ai rencontré des gens fantastiques, d'autres peu recommandables. Le Dr. Moutard à Trousseau nous a remis sur pieds et vois notre fils une fois par an.
Je suis peut-être mal placée pour avoir une opinion juste de mon fils mais il est merveilleux en tout point. Il est beau, drôle, intelligent et j'en passe. Nous ne savons pas ce que demain nous réserve mais qui peut le savoir. Je vis près de Paris et travaille à Paris. Si vous êtes enceinte et que vous avez des questions, je suis disponible pour discuter par téléphone ou boire un verre. Je sais à quel point le manque de réponses peut miner le moral. Chaque enfant, chaque expérience est unique mais si je peux aider un peu, ce serait avec grand plaisir.  

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kokolita

Inscrit le :
26 janv. 2011

Posté le: 28 juillet 2015 16:30:53 EDT  
Bonsoir,


Je vous avez fait part de mon histoire et de celle de mon petit Aaron, atteint d'une agénésie du corps calleux.
Aujourd'hui mon fils à 4 ans, il a passé sa première année scolaire, il a fait de gros progrès au niveau du langage ( difficilement compréhensible à la rentrée, la maîtresse salue ses progrès). Possède une très bonne mémoire (assez bluffant) mais à parfois du mal à respecter plus de deux consignes à la fois.

J'appréhender un peu, le contact avec les autres enfant (étant enfant unique) , mais il s'est très vite sociabiliser et est devenue la petite mascotte de l'école maternelle.

Il est suivie chez une orthophoniste depuis l'âge de ses deux ans, pour l'aider au niveau du langage, mais également au niveau de la concentration. Aaron est un garçon plein d'énergie, a dû mal à poser son attention mais avec l'âge cela à tendance à s'améliorer.

Nous avons d'ailleurs consulter au camps, pour faire un bilan, suspectant une hyperactivité. Il a était décidé, que son comportement ne nécessiterait pas de suivis plus appuyés qu'une séance d'orthophonie par semaine.

Voici le bilan de mon petit loulou, comme vous je suis passé par plusieurs phases : le ciel qui nous tombe sur la tête à l'annonce du diagnostic, surveiller le moindre signe révélateur de cette anomalie, ... Mon fils a marché à 16 mois (gros bébé), à commencer à manger seul à 2 ans, est devenue propre de jour l'été dernier (3ans), et est propre de nuit depuis peu.

Cet été nous déménageons en outre-mer, en raison du travail de mon mari. Par chance, nous avons réussi à trouver une nouvelle orthophoniste. Nous ne savons pas ce que l'avenir nous réserve, ...

Je vous souhaite à toutes et à tous du courage et beaucoup de patience pour nos petit bouts.

Au plaisir,de lire de leurs nouvelles

 

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drinemy

Inscrit le :
01 juil. 2014

Posté le: 2 septembre 2015 18:24:40 EDT  
Coucou
Bonsoir jetais venu vous racontez notre parcours en juillet 2014, page 5. Jai accouche a j+1 dun merveilleux petit mec.opere du kyste a 3mois.ce kyste de 8cm qui a empeche le développement du corps calleux. Il est suivi a la suite de cette opération a rennes
Opération reussi.par un chirurgien aussi bon que c**
Il va avoir 11mois. Et tout va bien. Des papa maman tata
Il tient assis.tres eveille.il commence a se deplacer.....
Parcours terrible.grossesse volee
Mais aujourd'hui nous sommes heureux et ttres optimiste
Courage a vous
Sur il y a un groupe super : toi aussi tu as une agenesie du corpacalleux
Sandrine 

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drinemy

Inscrit le :
01 juil. 2014

Posté le: 2 septembre 2015 18:29:24 EDT  
[Dsl pour les fautes.de mon portable sa beug ++++. Sur facebook le groupe.quote="drinemy"]Bonsoir jetais venu vous racontez notre parcours en juillet 2014, page 5. Jai accouche a j+1 dun merveilleux petit mec.opere du kyste a 3mois.ce kyste de 8cm qui a empeche le développement du corps calleux. Il est suivi a la suite de cette opération a rennes
Opération reussi.par un chirurgien aussi bon que c**
Il va avoir 11mois. Et tout va bien. Des papa maman tata
Il tient assis.tres eveille.il commence a se deplacer.....
Parcours terrible.grossesse volee
Mais aujourd'hui nous sommes heureux et ttres optimiste
Courage a vous
Sur il y a un groupe super : toi aussi tu as une agenesie du corpacalleux
Sandrine 
 

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CaroDAG

Inscrit le :
08 avr. 2015

Posté le: 16 octobre 2015 09:02:31 EDT  
Difficultés apprentissages
Bonjour,
J'ai déjà témoigné de notre expérience concernant la découverte en anténatal de l'ACC isolée de ma fille et du parcours du combattant qui s'en est suivit.
Je me permets de vous solliciter pour votre retour d'expérience également.
Ma fille aura 6 ans prochainement et est en CP; elle va très bien (aucun trouble Psychomot´, très bon niveau de langage, bon QI etc etc...), seulement malgré tout cela elle rencontre des difficultés d'apprentissage en particulier de "fixation dans le temps" des informations ou encore quelques lenteurs. L'apprentissage de la lecture est vraiment difficile. Elle est suivie par une orthophoniste pour l'aider à organiser ses idées de façon à y accéder plus facilement et par une psy.
Ceci correspond donc au tableau clinique de l'ACC; certains d'entre vous ont ils rencontré ces difficultés, quels aménagements ont été mis en place a l'école? Même si nous sommes bien entourés j'aimerai avoir le témoignage de parents ayant vécu cela et savoir si certaines techniques ont mieux fonctionne que d'autres.
Je vous remercie de vos conseils
 

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lanono50

Inscrit le :
18 oct. 2015

Posté le: 18 octobre 2015 17:05:08 EDT  
Agéniesie du corp calleux
Bonjour j'ai appris lageniesie du corp calleux de ma fille pendant ma grossesse suite à cela j'ai subit des examens met pas lirm car étant deja ronde à la base je ne passer pas dans le tunnel bref Jai eu ma petite fille le 27 août met depuis je me pose des questions constamment et je me sens abandonnée par les médecins jai rdv le 30 novembre avec la neurologue pediatre et en janvier pour son irm. Met à côté de cela je me sens perdu et j'ai peur je me demande vraiment quel vas être lavenir (sachant que c'est un cas isolé)  

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cycy7775

Inscrit le :
18 déc. 2015

Posté le: 18 décembre 2015 15:40:35 EST  
absence corps calleux
Bonsoir c'est la 1ere fois que je me tourne vers un forum je recherche du réconfort je suis enceinte de 25 semaine et hier à ma 2ème écho le gyneco nous annonce une nouvelle coup de massu notre bb n'avait pas de corps calleux en gros ça passe ou ça casse il nous a lâché en pleine nature sans nous orienté vers un professionnel en psychologie
les autres organes vont bien bb est bien développé tout ses courbes morphologiques sont bonnes à part le Corps calleux
je voudrais savoir ce que vous en pensez et si vous voyez du positif pour bb moi et mon chéri
je vois ma gyneco propre lundi pour discute et voir d'autres examens IRM amniocentèse
je vous souhaite bonne soirée et
cordialement cycy7775 

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CaroDAG

Inscrit le :
08 avr. 2015

Posté le: 18 décembre 2015 17:17:15 EST  
Bonsoir,
Ma propre expérience peut vous apporter du réconfort, ma fille à une agénésie isolée du corps calleux, découverte en antenatal également. Elle vient d'avoir 6 ans, est en parfaite santé, est en CP et commence à lire. Elle est à cette heure ci complètement asymptomatique.
A mon sens, il faut d'abord s'assurer du caractère isolé de l'absence du corps calleux; si c'est le cas, le pronostic est vraiment encourageant. Ce qu'il faut c'est s'adresser à un vrai spécialiste, en l'occurrence, le Dr Moutard, à l'hôpital Trousseau à Paris, elle est référente sur le sujet et vous guidera. Je comprends votre choc, vos interrogations, mais surtout ne perdez pas espoir. N'hésitez pas à me solliciter si vous avez des questions; et tenez nous au courant. Je vous souhaite plein de courage. 

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cycy7775

Inscrit le :
18 déc. 2015

Posté le: 19 décembre 2015 05:05:05 EST  
carodag
Merci de votre soutien j'ai rêvé lundi avec ma gynéco pour discuter
comment rentrer en contact avec le Dr Moutard par mes propres moyens ou je peux demander à ma gynéco de faire un courrier
j'ai une ami qui m'a recommande ce professionnel et son fils va très bien aussi
à bientot 

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cycy7775

Inscrit le :
18 déc. 2015

Posté le: 19 décembre 2015 05:05:51 EST  
rdv lundi 

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CaroDAG

Inscrit le :
08 avr. 2015

Posté le: 19 décembre 2015 05:27:32 EST  
Bonjour,
Ne vous inquiétez pas, vous n'êtes pas seule, malheureusement, bcp de professionnels ne sont pas formés sur cette anomalie et vous allez entendre beaucoup beaucoup de choses contradictoires. Attendez d'avoir pu consulter le Dr Moutard. Essayez de contacter le service de neuropediatrie de l'hôpital Trousseau, ils vous donneront sûrement la procédure. En ce qui nous concerne le diagnostic a été posé à la 3ème écho, du coup nous avons pu avoir un rdvs en urgence car je risquais d'accoucher d'un moment à l'autre "d'un enfant que je n'ai pas choisi" dixit le 1er neurologue consulté.... Autant vous dire que des choses horribles, nous en avons entendu beaucoup également. Suivez mon conseil, n'écoutez pas ces personnes sans psychologie et sans réelle formation sur le sujet. Si vous avez besoin, n'hésitez pas à me contacter. Bon courage!!!! 

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wiolla

Inscrit le :
27 juin 2015

Posté le: 19 décembre 2015 08:43:19 EST  
Le parcours de Carodag et le mien sont très similaires et je suis totalement d'accord avec elle, avant de rencontrer le de Moutard nous avons consulté un neuropédiatre qui nous a détruits. Le Dr Moutard a le plus de connaissances sur le sujet doublé d'un sens aigu du relationnel. Vous aurez une réponse à toutes vos questions et ressortirez plus sereine du RDV qu'en y entrant. Bien sûr chaque enfant est unique mais je peux vous dire que Paul est enfant extraordinaire drôle intelligent. Courage à vous ! 

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cycy7775

Inscrit le :
18 déc. 2015

Posté le: 19 décembre 2015 08:56:04 EST  
carodag
je vous laisse mon adresse mail [email protected] cela sera plus simple vous me reboostez merci infiniment 

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Nadia94500

Inscrit le :
08 déc. 2015

Posté le: 2 janvier 2016 12:14:47 EST  
agénésie du corps calleux
maman de 5 enfants c'est quatrieme qui est né avec une agénésie du corps calleux partielle + hypoplasie du vermis cérébelleux il va la journéé en ime depuis 2010 j'ai cherché sur internert si il hésister une association sur cette maladie il n 'ya pas d 'association je fais un appel aux parent d'enfant atteint de cette pathologie merçi d'avance et bon courage à tous 

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lanono50

Inscrit le :
18 oct. 2015

Posté le: 2 janvier 2016 12:25:37 EST  
Bonjour
Ayant une petite fille de 4 mois atteinte d'une ageniesie du corp calleux pour l'instant Na pas de conséquences sur sont développement . Nous avons rdv mardi pour lui faire un irm sur caen . J'ai moi aussi chercher des associations sur cette maladie et aucune de trouver .  

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Nadia94500

Inscrit le :
08 déc. 2015

Posté le: 13 janvier 2016 11:01:54 EST  
bonjour lanon050 je me permets de revenir vers vous j 'ai lu votre message comment c'est passé votre rendez vous pour votre enfant j'espère que tout va bien je cherche des parents qui voudrai bien monter une association avec moi merçi d'avance 

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SAMSAM94130

Inscrit le :
01 févr. 2016

Posté le: 31 janvier 2016 05:00:45 EST  
ACC PARTIELLE ISOLEE
Bonjour,

Je vis actuellement la même chose et je suis très angoissée. Je viens d'accoucher en décembre d'une magnifique petite fille atteinte d'une ACC isolée. Cela a été décelé à la 3ème écho. j'ai aussi été orientée vers le diagnostic anténatal. Par contre, depuis mon accouchement plus rien. Elle va avoir deux mois dans quelques jours et est suivie tous les mois chez le pédiatre, on ne m'a pas dit d'aller voir un neuropédiatre. Et par ailleurs, en lisant vos témoignages j'ai entendu parler du Dr Moutard. J'ai essayé de prendre RDV mais il faut un courrier du médecin en précisant les symptômes. Pour le moment elle n'en présente aucun, c'est trop tôt. Je reste donc dans le flou le plus total et reste angoissée. Et tout comme vous cela aurait été différent si on ne me l'avait pas annoncé.

Bon courage à tous!
 

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lanono50

Inscrit le :
18 oct. 2015

Posté le: 31 janvier 2016 08:05:41 EST  
Bonjour , alors nous avons passer un irm qui a confirmer l'ageniesie di corp calleux totale . Pour l'instant nous suivont un parcourt simple tout les trois mois nous avons Rdv avec la neurologie pediatre du chu de caen . D'ailleurs nous y retournons au mois d'avril . Ma petite orphea a pris 5 mois le 27 août . Elle commence a tenir assise et le quatres pattes. Jai entamer aussi un suivit psychologique qui nous a etait conseiller par la pediatre car celle-ci ses aperçu que j'était stresser .
Pour l'association je serais entièrement daccord ! J'espère que votre petit bout vas bien . Amicalement Noemie voici mon mail [email protected] 

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doudoukelyan

Inscrit le :
01 févr. 2016

Posté le: 1 février 2016 09:21:49 EST  
Bonjour,

Je viens de lire vos messages et cela m'a fai vraiment plaisir de savoir que vos enfants se porte bien et qu'il vont a l'école.
Voilà jai un petit garçon de bientôt 2 ans, on a découvert son acc a la naissance. Il est nez aussi avec un fente palatine hermétique et les n'arrive pas asser ouverte.
Mon fils est suivi au camsp par une psychomot et kiné et orthophoniste en libéral.
Il ne sais pas encore marché seul car il se met a courrir et n'a pas encore le reflex de mette les bras en avant pour ce rattraper. Mais nous savons qu'il marchera tôt ou tard... D'après le geneticien il y a juste des problèmes psychomoteur et non mental.
Kelyan nous montre tous les jours qu'il a envie de progresser et faire autant voir mieux que les autres enfants..

Son papa et moi chercher des témoignages ou des parents voulant discuter avec nous car même si notre enfants nous comble de bonheur tous les jours, nous sommes quand même inquiet sur son évolution car les spécialistes qui nous suivent ne savent pas non plus ce qu'il peut ce passer pendant son évolution...

Merci d'avance.

( désolé je ne suis pas douée a écrire des textes)  

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Nadia94500

Inscrit le :
08 déc. 2015

Posté le: 5 février 2016 03:17:41 EST  
bonjour doudoukei je viens de lire ton message pour ma part c 'est mon quatrième enfant qui est né avec une agénésie du corps calleux découverte lors de la deuxième echo on m'a proposé une interruption de grossesse j'ai refusé j'ai eu rendez vous avec le professeur thierry billette de villemeur qui est le che f de service de la neuropédiatrie de l hopital armand trousseau à paris et depuis c'est son neuropédiatre aujour d'hui mofils à 10ans il va en institut médico éducatif et ça se passe très bien lors de mon précédent message je demandai si il y avait des parents interesés si tu est éventuellement interressé fait moi signe merçi par avance et abientot 

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