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Agénésie totale du corps calleux

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allison87

Inscrit le :
06 oct. 2018

Posté le: 11 avril 2019 00:15:53 EDT  
Bonjour mimi85 comment te dire que cet epreuve et tres compliquer et que le parcours est loin et je sais.trop bien ce que tu ressens sir facebook il y a un groupe ppur certe malformation tu y trouvera du reconfort et des.reponse a.certaine de tes questions mais.malheureusement on ne pourra pas te donner une.reponse a 100 pourcent car lagenesie c un.cou de poker . Le.groupe Cest si toi aussi tu a.une.agenesie du corps calleux. Je te souhaite plein de.courage et ton rdv a trousseau va beaucoup taider il son formidable 

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Mimi85

Inscrit le :
10 avr. 2019

Posté le: 24 juin 2019 15:19:53 EDT  
Bonjour tout le monde,

Nous revenons avec de très bonne nouvelles. Nous sommes en présence d'une agénésie du corps calleux complète et isolée sans trisomie ou autre. L'exome de notre petit homme est revenu nickel ce qui a permis a la généticienne de nous dire que nous sommes dans les 80% d'enfants sans soucis (a priori). Etant aujourd'hui a 35 semaines et l'Irm a révélé un bon développement du cerveau en l'absence du corps calleux. LE docteur Moutard, une femme formidable par ailleurs, devrait me recontacter afin de le confirmer mais nous sommes très heureux d'avoir tenter l'aventure jusqu'au bout car au final nos bonnes étoiles sont avec nous, même si les épreuves ont été quand même très difficiles a passées psychologiquement surtout c'est vraiment éprouvant.

Bébé bouge très bien et est déjà tête en bas mais reste au chaud, je tenais a remercier les mots de soutient et m'excuser du temps pour répondre.

La prochaine étape est une rencontre avec un généticien car malgré l'absence d'explication sur l'absence du corps calleux, u petit plus s'est révélé présent sue le X qui est également présent chez moi ce qui est plutôt rassurant. Mais ils ne savent pas l'appliquer

Nous vous tiendrons au courant de son évolution.

Merci d'être a notre écoute

Mimi 85 

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dylia06

Inscrit le :
21 janv. 2021

Posté le: 21 janvier 2021 16:20:19 EST  
Bonsoir je peux vous parler
maman070 a écrit
bonjour je m'apelle jessica j'ai un petit garcon de 1 ans est demi il a aussi Agénésie totale du corps calleux il va bien il marche il cour il parle pour le moment il se devloppe tres bien jespere que ca va aller aussi bien pour votre petite fille bonne chance jessica  
 

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