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Agénésie totale du corps calleux

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LuckyB

Inscrit le :
25 nov. 2012

Posté le: 25 novembre 2012 15:34:49 EST  
Agénésie du corps calleux - Notre histoire
Bonjour à tous!
Voici notre histoire à propos de l'agénésie du corps calleux de notre fille.

À la 18ieme semaine de grossesse, moi et ma conjointe avons appris que notre fille avait une ventriculomégalie du coté gauche de 11.4mm. La norme supérieure étant d'environ 10mm je crois. Le médecin ce jour là ne nous en a pas dit beaucoup et nous étions très inquiets. On nous a donc fait passer une nouvelle échographie à la 21 semaine pour revérifier. Le médecin nous à alors dit que la ventricolomégalie était presque revenu à la normale, mais qu'il suspectait une agénésie partielle du corps calleux..
Nous étions encore plus bouleversés qu'à l'échographie précédent...

On nous a donc fait passer une IRM à la 23 semaines de grossesse qui a confirmé l'agénésie partielle du corps calleux.

À la 24ieme semaine, nous avons rencontré un docteur généticien et une conseillère en génétique pour nous parler du corps calleux et de tout ce que ca impliquait.
Dans notre cas, avec les prises de sang, les échographies et l'IRM, les médecins étaient très positif au fait que le diagnostic était un cas isolé d'agénésie partielle du corps calleux. I.E qu'il n'y avait aucun symptôme associé à l'agénésie, comme un problème de chromosome ou autre malformation.
L'équipe de génétique nous a donc mentionné que lorsque que le diagnostic est un cas isolé, il y a 80-90% de chances que l'enfant se développe normalement sans aucun symptôme apparent. Et que s'il y avait quelque chose, ca pourrait être des problèmes minimes, des choses relié a la vue, certains problèmes de comportements. Ils est quand même très dur de trouver de l'information à propos de cette malformation, ce n'est vraiment pas bien documenté.

Notre décision a nous était déjà prise, on gardait notre fille. Mais ce n'est vraiment pas une décision facile.

Et voilà.. notre petit coeur a maintenant 8mois et c'est un rayon de soleil. Elle se porte a merveille, elle est dans les 90% pour la grandeur et le poids. Elle est très forte et a un bon tonus musculaire. Elle fait tout ce qu'un bébé de son âge devrait faire et même un peu plus. On a rencontré le neuro-pédiatre lorsqu'elle avait 4mois et il avait confirmé que le développement était normal jusqu'à présent. Nous le reverrons en Janvier 2013 pour un suivi, mais nous ne nous inquiétons plus autant maintenant en voyant notre cocotte grandir. Son développement est loin d'être terminé, mais elle est sur la bonne voie! :)

Alors voilà! J'espère que notre histoire pourra aider/encourager certains parents qui comme nous ont eu vécus beaucoup d'angoisse à la suite de cette nouvelle! 

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cloganesh

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04 mars 2013

Posté le: 31 janvier 2013 09:27:28 EST  
je suis maman d une petite fille ayant une ACC complète
je me décide enfin à exprimer mes émotions rentrées de ce qui s'est imprimé lors du diagnostique officiel des docteurs au bout de mon 5 ème mois grossesse. j'ai vécu l'amiocynthèse puis l'IRM et ce n'était pas une partie de plaisir; mais le maitre mot qui nous a permis de poursuivre dans notre grossesse avec mon compagnon c'est : confiance
et nous avionc privilégié confiance et amour jusqu'à l'accouchement.
Aujourd'hui, lucie notre fille a 2 ans et 1 mois elle a marché à 13 mois, appris à manger seule très rapidement, est vive dans ses actions et gestes, aucun problème de motricité ni de comportement génant, elle commence à dire plusieurs mots.... bref, tout va bien, MAIS on vit avec çà c'est à dire des doutes et des incertitudes; et si ??? plus tard et si c'est à cause de ? Lucie nous a choisi en tant que parents et je pense que nous sommes donc capables d'être à son écoute, de l'encourager, de l'aimer très fort et d'être en totale confiance ....
je suis heureuse de^partager ces mots avec ""maman sss"" d'ici ou d'ailleurs et j'ai envie de dire qu'il est nécéssaire de faire confiance à la vie, de faire confiance au pti bout qui est là et qui demande qu'à le voir comme tel ! l 'Amour, la patience,la douceur,l'éveil que l'on peut leur apporté sont une force qui n'équivaut à aucun examen.
 

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Katou76

Inscrit le :
08 févr. 2013

Posté le: 8 février 2013 11:44:52 EST  
Roxanne 8 ans et en pleine forme
Wow, j'ai lu tous vos témoignages. Moi qui croyait être la seule maman avec une fille qui a une agénésie partielle de son corps calleux. Parce que quand on en parle à nos proches, à l'école, et même à l'hôpital (je suis infirmière), c'est comme si on parlait d'un extra-terrestre : personne ne connaît ça !

J'ai su que Roxanne avait une agénésie du corps calleux il y a 4 ans lorsqu'elle a fait sa première crise d'épilepsie. J'ai été atterrée par la nouvelle. Qu'est-ce que j'avais fait pour que ma fille soit comme ça ? Je n'avais jamais vu rien de différent de mon premier enfant avec elle. Quelle culpabilité j'ai ressentie... et je me suis mise à épier tous les petits signes. Une vraie folle!

Depuis, Roxanne va bien. Elle a refait une crise lors du sevrage de sa médication, mais sinon son epilepsie est bien contrôlée. Elle a des difficultés de concentration, de motricité fine (écriture) et d'organisation à l'école, elle est en 2ième année régulière. Nous nous faisons aider par une ergothérapeute et c'est génial. Elle a un PIA à l'école et l'enseignante est extra. Elle travaille fort, mais obtient toujours la moyenne. Je suis très fière d'elle. C'Est un vrai rayon de soleil.

Merci, j'ai beaucoup aimé vous lire. 

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Lilila

Inscrit le :
17 nov. 2011

Posté le: 11 février 2013 14:29:46 EST  
Des nouvelles

Chères mamans me revoilà aux nouvelles! Nous avons eu un contrôle de développement et nos petites évoluent bien elles sont dans les normes même si elles sont toutes les deux très différentes !! Ce qui rend évidemment les choses difficiles pour moi qui les compare sans cesse! Lili marche moins bien que sa s?ur mais c est dans la norme et elle ne parle pas autant mais rien d inquiétant j essaye de ne pas la regarder à la loupe mais c est dure! Le souci est présent.

@isabeau comment va ? Est ce que l orthophonie aide ton petit bout d chou ?

@jeanne comment va ta petite nièce ?

J espère vous lire bientôt : )  

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Lili38

Inscrit le :
03 mars 2013

Posté le: 13 février 2013 11:52:57 EST  
Agénésie corps calleux isolée
Bonjour,
Je suis très heureuse de pouvoir enfin dialoguer avec des mamans dans le même cas que moi.
J'ai un petit garçon de 19 mois, une agénésie du corps calleux à été diagnostiquée au 5 mois de grossesse. Mon mari et moi-même avons passe des moments difficiles, des moments de doutes. Pendant un temps nous ne savions pas du tout si nous allions garder notre enfant ou pas car les médecins ne sont pas du tout explicits sur ce qui peut arriver à notre enfant, tout est très vague. J'ai fait une amiocentese et un irm cérébral, nous avons pris la décision de le garder quand nous avons été capable de comprendre que si cet enfant nous était envoyé c'est que nous pouvions l'assumer tel qu'il était. Je suis la maman la plus comblée, mon fils viens d'avoir 19mois, il va très bien, il a marcher à 12 mois et commence à parler.
Cela ne m'empêche pas de psychother encore sur toute son évolution d'autant plus qu'il a une s?ur de 3 ans et demi qui a toujours été en avance sur les autres.
En tous cas, ce que je peux affirmer c'est que j,aime mon fils plus que tout au monde, que je ne regretterai jamais d'avoir fait pour moi le bon choix, c'est un bonheur de tous les jours, une récompense après la souffrance que nous avons enduré.
Merci a toutes de m'avoir permis de m'exprimer car je n'ai jamais pu le faire jusqu'à maintenant, la douleur était toujours présente car je gardai toujours en tête que pendant ma grossesse j'ai osé pense arrêté celle-ci.  

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Ptite_libellule

Inscrit le :
19 mars 2013

Posté le: 19 mars 2013 16:59:11 EDT  
Agénésie partielle du corps calleux
Bonsoir,

je suis la maman d'un petit garçon âgé de bientôt 2 ans qui s'appelle Jules qui souffre aussi d'une agénésie partielle du corps calleux, avec une clinodactylie (phalanges delta aux 2 pouces), dilatation d'un rein.

Pendant ma grossesse, j'ai appris que mon fils ne grossissait plus ou très peu, delà nous avons fait une batterie d'examens (irm, amniosynthèse, prise de sang ...),
c'est à la suite de l'irm que les médecins ont remarqués l'agénésie partielle du corps calleux et qu'une décision s'est imposer mais j'ai décider de le garder sachant que les conséquences liées à une agénésie partielle du corps calleux sont aléatoires.

Aujourd'hui mon fils âgé de 2 ans, ne tient pas sa tête, ne sait pas s'asseoir ni marcher, les médecins disent qu'il y a peu d'espoir qu'il marche un jour et sont toujours à la recherche du syndrome neurologique dont il souffre. Il est actuellement suivi au camsp où il voit une infirmière-puéricultrice dans la salle snozelen, 2 séances de kiné/ semaine, une orthophoniste ... Mais nous avons créer depuis peu une association afin de donner toutes les chances à mon fils d'améliorer ces capacités motrices et intellectuelles. Notre association financent des méthodes alternatives qui permettent à Jules d'améliorer son tonus dans un premier temps et depuis que tout sa a commencé Jules a fait de réel progrès qui nous encouragent à continuer et à voir toujours plus loin pour lui. Je n'acceptais de laisser mon fils végété toute la journée sans rien faire, aujourd'hui je lui fais des exercices de stimulations et je vois mon fils de plus en plus épanouie.  

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Alice75

Inscrit le :
20 avr. 2013

Posté le: 20 avril 2013 15:34:06 EDT  
Agénésie du corps calleux
Bonjour à tous et à toutes,
Je suis la s?ur de Jeanne.
J'ai donné la vie à ma merveilleuse petite fille qui est née le 23 septembre 2012.
Au 5ème mois voir 6ème mois de grossesse, à Paris, à l'hôpital Montsouris, par une échographie ils ont déceler une agénésie totale du corps calleux à ma fille. J'ai dû faire plusieurs échographies, une amiosynthese, une première IRM ante natale à l'hôpital Necker (fait trop tôt, et en plus ils n'avaient pas endormit le bébé ce qui a donné des images floues). C'est sur cette IRM, qu'ils m'ont expliqué que mon enfant n'était pas viable, car il avait cette agénésie associée à d'autres anomalies. Ils ont voulu me pousser à faire une IMG. Mais je suis allée voir la spéciales mondialement connue qui est à l'hôpital Trousseau, le docteur Moutard. Elle m'a refait faire une IRM à la fin de mon 7ème mois, ils avaient endormi mon bébé, une partie du corps calleux est apparu, et les 2 hémisphère du cerveau étaient nickels. Le miracle existe. Ma fille va très bien aujourd'hui. Elle est magnifique et n'a aucun retard. Il faut croire en soi, en Dieu et en la nature. Un enfant évolue à son rythme et même dans le ventre. Si vous le sentez bouger comme moi je l'ai sentie, c'est qu'il va bien. (Bon, il est vrai je suis allée à l'église, j'ai mis de l'eau bénite sur mon ventre, je suis allée voir 2 prêtes â la chapelle de la médaille miraculeuse à Paris)... Croyez en vous, croyez en la force et la volonté de vivre de votre enfant ! Ne baissez pas les bras ! Ne vous faites pas avoir pas les médecins ! Ils ne savent pas tout et la nature est bien trop complexe pour jouer sur des statistiques ! Je suis de tout c?ur avec vous tous !!!! Bon courage
Alice 

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Lilila

Inscrit le :
17 nov. 2011

Posté le: 25 avril 2013 13:53:52 EDT  
Bonjour a tous et a toutes,

Alice votre histoire est incroyable elle nous prouve qu'il faut toujours garder espoir! Pour ma part je fais quelques inquiétudes pour ma fille sa démarche est quelques fois encore hésitante et elle ne dit pas vraiment de mot non plus elle aura bientôt 2 ans et sa s?ur jumelle est plutôt en avance elle dit plusieurs mots et marche et cours très vite ! Je me dit que lili va se rattraper ! Il faut faire face à beaucoup d incertitude et on aimerait quelque fois que les choses aillent plus vite mais chaque enfant se développe différemment il faut pas être presssé! À part ça je dois aussi dire que ma fille sait faire plein de choses par exemple elle boit au verre et mange seule et a pas mal d énergie !

À bientôt et portez vous bien  

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RAKEL62

Inscrit le :
09 juin 2013

Posté le: 7 juin 2013 18:53:55 EDT  
Pas eu la force....
Bonjour,

Je suis maman d'une petite Léonie qui aura 3 ans en Juillet, en août 2012 je découvre que je suis enceinte quel bonheur, BB2 aurai a peine 3 ans de différence impeccable...

Les premières échos sont excellente la prise de poids et normal sa taille également, échos du 3 éme mois "ça sera une fille madame" une deuxième princesse Léonie est aux anges elle va avoir une petite s?ur

le 21 février écho du 6 éme mois rien ne va plus "madame il y a un problème votre fille n'a pas de corps calleux" , "ce qui veut dire ??? " , "il lui manque un morceaux dans le cerveau " la douche froide je m'effondre, tout s'enchaîne, on me parle d'IRM, d'amioscienthese et d'IMG, on commence les examens et après il y a l'attente des résultats longues... très, très longues... un mois et demi s'écoule les résultats de l'amio reviennent pas de trisomies, le caryotype des chromosomes est normal un poids en moins , on voit une neurologue qui nous explique que si l'agénésie du corps calleux est isolée elle sera une enfant normal mais si il y a une autre anomalie elle peux avoir un lourd handicap, le 18 mars les résultats de l'IRM, "l'IRM est un peu flou on ne peux vous certifié a 100 % qu'il n'y a pas d autres anomalies..." , "alors on fait quoi?" , "c'est a vous de prendre la décision" .

mon conjoint et moi sommes désemparé comment pouvoir enlever la vie a ce petit bout qui bouge tellement dans mon ventre... et en même temps on ne peux pas prendre le risque qu'elle soit handicapé surtout dans le monde où nous vivons maintenant et quand nous ne serons plus là c'est Léonie qui en aura la charge... 2 semaines plus tard c'est avec beaucoup de mal et de tristesse que nous faisions part de notre décisions notre petit va rejoindre les étoiles.

Je rentre au CH ARRAS le 14 Avril pour une intervention le 15... je ne fais que pleurer , je demande pardon a mon qui bouge en me faisant comprendre qu'elle est là.

Le 15 le jour fatidique j'entre au bloque à 8h en pleure , les infirmières tente de me rassurer, de me calmer " vous faites le bon choix madame" il m'endorme... a mon réveille mon est parti rejoindre les étoiles mais elle est toujours là, maintenant il va falloir accoucher j'entre en salle de naissance l'attente est longue mais cela ne me dérange pas elle est toujours en moi... à 17h30 les contractions sont de plus en plus rapproché c'est bientôt la fin mais je ne veux pas pourtant il le faut, la sage femme est adorable elle trouve les mots pour réconforté notre peine et m'aidé a m'accoucher

à 18h11, avec ses 2kg610 et ses 49 cm notre petite Harmonie nous montrai son beau visage, elle ressemble tellement a sa s?ur comme deux gouttes d'eau.

Le 19 enterrement de notre petit

je ne peux plus te voir mon bébé mais je t'aime tellement, je ne t'oublierai jamais !!!!!

j'avais besoin de coucher sur la toile mon histoire, je suis prête a correspondre avec des mamans qui ont perdu leur petit ange et qui on besoin de parler


Léonie le soleil de mes jours, Harmonie l'etoile de mes nuits !!! 

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drinemy

Inscrit le :
01 juil. 2014

Posté le: 1 juillet 2014 16:21:21 EDT  
agenesie corps calleux
bonsoir. jai lu beaucoup de vos messages. je vous raconte le début de la mienne ... 2e grossesse. le 27mai dernier à 22sa à lecho morpho on nous annonce une acc du à un kyste. notre monde secroule ... nous rencontrons quelques jours plus tard un geneticien dans un centre spécialise. il nous rassure un peu et nous explique brevemet le problème. écho approfondi ne montre pas d'autres malformations . amniocentese faites le 19 juin on attend les résultats. pds cgh array faites attente de résultats aussi.et demain à 26 sa on fait le 1e irm. angoisse stress peur et envie dy croire se mélange... ma vie s'est arrête le 27mai.heureusement que nous avons notre grand de 3ans pour continuer à avancer. le geneticien est rassurant du fait que se soit du à un kyste? quelqu'un la vécu? ce kyste part? senleve ? comment gérer cette terrible épreuve? que faire? ...? cest vraiment trop dur. merci à vous 

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drinemy

Inscrit le :
01 juil. 2014

Posté le: 2 juillet 2014 16:56:47 EDT  
kyste
bonsoir. mon bb à une acc du à un kyste aussi. je suis enceinte de 6mois. pouvons nous échanger?
kapoil a écrit
Bonjour à vous toutes !
Je suis contente de trouver des posts récents sur les agénésies du corps calleux, enfin ! Vos histoires me touchent toutes et je me retrouve dans certaines.

J'ai accouché en juillet d'un petit garçon magnifique, à qui il manque possiblement une partie du corps calleux, associé à un kyste entre les 2 hémisphères du cerveau. Je dis qu'il manque possiblement une partie car le kyste empêche de bien voir, même avec les IRM. Ils ont vu le kyste (assez important, presque 9 cm!) à mon écho de 33 semaines et m'ont aussi parlé de la grande possibilité qu'il lui manque une partie du corps calleux, car ils ne pouvaient le voir au complet et l'agénésie est souvent associée à ce genre de kyste.

Pour faire une petite histoire courte, ils nous ont donné le choix d'interrompre la grossesse. Ce fut les moments les plus difficiles de ma vie, je dois le dire. Malgré le risque, nous n'avons pu nous résoudre à laisser partir notre trésor et finalement ce fut la meilleure décision que nous ayons pu prendre, malgré la peur. Il a été opéré à 4 jours de vie puis à 2 mois pour poser des dérivations et ainsi enlever la pression dans sa boîte crânienne et donner de l'espace à son cerveau.

Bébé d'amour a maintenant 3 moi et demi et selon les spécialistes (neuro, physio, ergo) il se développe normalement. C'est une joie de l'avoir avec nous ! Il sourit beaucoup, supporte sa tête depuis longtemps, reste assis avec de l'aide, agrippe les objets et les porte à sa bouche... C'est notre petit bonheur malgré l'inquiétude reliée à sa dérivation et à son développement futur.

@zazou : Tu semblais dire que tout étais normal à 3 mois avec ta petite Kayla. Quand as-tu remarqué qu'elle manquait du tonus ? Est-ce que ça s'améliore avec la physio ? Comment va-t-elle maintenant ? Son développement ?

@Elizabeth : C'est tellement vrai que la vie nous apporte ce que nous sommes capable de surmonter... Je n'ai pas arrêté de me dire cela pour surmonter ma peur et mes inquiétudes avant l'arrivée d'Eli. Puis quand il m'a regardé dans les yeux pour la première fois, j'ai tout oublié !



 
 

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LuckyB

Inscrit le :
25 nov. 2012

Posté le: 3 juillet 2014 12:19:15 EDT  
Mise-a-jour + kyste
voici des nouvelles de notre fille qui a maintenant 2 ans et 3 mois.
J'ai un post qui date de 2012 et qui relate son histoire un peu plus haut.

En gros, tout va comme sur des roulettes! grande fille alerte et enjouée. On ne peut pas lui en passer une tellement elle comprend tout ce qui se passe. Elle parle beaucoup, elle est très curieuse et très active et presque propre (sauf la nuit).
On a revu le neuro pédiatre en janvier de cette année, et il a dit que tout se passait normalement jusqu'à présent. On le revoit quand elle aura 3 ans, et si tout est beau, ce sera son dernier rendez-vous!

Petite parenthèse pour ce qui est du kyste. Durant la grossesse, les docs avait détecté une acc partielle sans autre symptôme. Ils avait aussi vu un kyste dans la zone du corps calleux. En gros, ce qu'on s'est fait dire est de ne pas s'inquiéter avec ça. Que le kyste était petit et qu'il allait probablement rester toujours comme ça. On ne nous a pas vraiment dit si le kyste était responsable de l'acc ou l'inverse. On a jamais repassé d'autres examen après la naissance, que ce soit radio, irm, etc..

J'imagine que chaque situation est différente par contre. aucun cas n'est totalement pareil.

Bon courage à tous!


drinemy a écrit
bonsoir. mon bb à une acc du à un kyste aussi. je suis enceinte de 6mois. pouvons nous échanger?
kapoil a écrit
Bonjour à vous toutes !
Je suis contente de trouver des posts récents sur les agénésies du corps calleux, enfin ! Vos histoires me touchent toutes et je me retrouve dans certaines.

J'ai accouché en juillet d'un petit garçon magnifique, à qui il manque possiblement une partie du corps calleux, associé à un kyste entre les 2 hémisphères du cerveau. Je dis qu'il manque possiblement une partie car le kyste empêche de bien voir, même avec les IRM. Ils ont vu le kyste (assez important, presque 9 cm!) à mon écho de 33 semaines et m'ont aussi parlé de la grande possibilité qu'il lui manque une partie du corps calleux, car ils ne pouvaient le voir au complet et l'agénésie est souvent associée à ce genre de kyste.

Pour faire une petite histoire courte, ils nous ont donné le choix d'interrompre la grossesse. Ce fut les moments les plus difficiles de ma vie, je dois le dire. Malgré le risque, nous n'avons pu nous résoudre à laisser partir notre trésor et finalement ce fut la meilleure décision que nous ayons pu prendre, malgré la peur. Il a été opéré à 4 jours de vie puis à 2 mois pour poser des dérivations et ainsi enlever la pression dans sa boîte crânienne et donner de l'espace à son cerveau.

Bébé d'amour a maintenant 3 moi et demi et selon les spécialistes (neuro, physio, ergo) il se développe normalement. C'est une joie de l'avoir avec nous ! Il sourit beaucoup, supporte sa tête depuis longtemps, reste assis avec de l'aide, agrippe les objets et les porte à sa bouche... C'est notre petit bonheur malgré l'inquiétude reliée à sa dérivation et à son développement futur.

@zazou : Tu semblais dire que tout étais normal à 3 mois avec ta petite Kayla. Quand as-tu remarqué qu'elle manquait du tonus ? Est-ce que ça s'améliore avec la physio ? Comment va-t-elle maintenant ? Son développement ?

@Elizabeth : C'est tellement vrai que la vie nous apporte ce que nous sommes capable de surmonter... Je n'ai pas arrêté de me dire cela pour surmonter ma peur et mes inquiétudes avant l'arrivée d'Eli. Puis quand il m'a regardé dans les yeux pour la première fois, j'ai tout oublié !



 
 
 

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drinemy

Inscrit le :
01 juil. 2014

Posté le: 7 juillet 2014 05:30:48 EDT  
merci
merci de votre histoire, cette fin magnifique me donne beaucoup d'espoir .... et sa fait tellement de bien. maintenant 20 jours que jattends les résultats de lamnio et je me demande pourquoi c si long, est ce du a un problème??? !!! je stress. le 1e irm etait bon et ma rassuré. le kyste de 3cm est surveillé par echo toute les 2 a 3 semaines et 2e irm pour confirmer le bon développement du cerveau début aout. mais vu les resultats du 1e je ne suis pas trop inquiète pour le 2e.
jespere des bons resultats pour lamnio, jarrive a 6 mois de grossesse, debut du 7e mois ! je ne me vois pas perdre mon bebe.... pourquoi c si long ??!!! jen peux plus, jharcele lhopital chaque jour, jai cherché le numero du laboratoire de brest qui fait letude, sans trouver.
le neuropediatre nous a dit quil opererait le kyste assez rapidement apres la naissance 2 3 mois, environ pour eviter tous soucis, apparement c une petite operation pour eviter des gros soucis apres. on verra.
mille merci
sandrine
plein de bonheur avec votre petite puce
LuckyB a écrit
voici des nouvelles de notre fille qui a maintenant 2 ans et 3 mois.
J'ai un post qui date de 2012 et qui relate son histoire un peu plus haut.

En gros, tout va comme sur des roulettes! grande fille alerte et enjouée. On ne peut pas lui en passer une tellement elle comprend tout ce qui se passe. Elle parle beaucoup, elle est très curieuse et très active et presque propre (sauf la nuit).
On a revu le neuro pédiatre en janvier de cette année, et il a dit que tout se passait normalement jusqu'à présent. On le revoit quand elle aura 3 ans, et si tout est beau, ce sera son dernier rendez-vous!

Petite parenthèse pour ce qui est du kyste. Durant la grossesse, les docs avait détecté une acc partielle sans autre symptôme. Ils avait aussi vu un kyste dans la zone du corps calleux. En gros, ce qu'on s'est fait dire est de ne pas s'inquiéter avec ça. Que le kyste était petit et qu'il allait probablement rester toujours comme ça. On ne nous a pas vraiment dit si le kyste était responsable de l'acc ou l'inverse. On a jamais repassé d'autres examen après la naissance, que ce soit radio, irm, etc..

J'imagine que chaque situation est différente par contre. aucun cas n'est totalement pareil.

Bon courage à tous!


drinemy a écrit
bonsoir. mon bb à une acc du à un kyste aussi. je suis enceinte de 6mois. pouvons nous échanger?
kapoil a écrit
Bonjour à vous toutes !
Je suis contente de trouver des posts récents sur les agénésies du corps calleux, enfin ! Vos histoires me touchent toutes et je me retrouve dans certaines.

J'ai accouché en juillet d'un petit garçon magnifique, à qui il manque possiblement une partie du corps calleux, associé à un kyste entre les 2 hémisphères du cerveau. Je dis qu'il manque possiblement une partie car le kyste empêche de bien voir, même avec les IRM. Ils ont vu le kyste (assez important, presque 9 cm!) à mon écho de 33 semaines et m'ont aussi parlé de la grande possibilité qu'il lui manque une partie du corps calleux, car ils ne pouvaient le voir au complet et l'agénésie est souvent associée à ce genre de kyste.

Pour faire une petite histoire courte, ils nous ont donné le choix d'interrompre la grossesse. Ce fut les moments les plus difficiles de ma vie, je dois le dire. Malgré le risque, nous n'avons pu nous résoudre à laisser partir notre trésor et finalement ce fut la meilleure décision que nous ayons pu prendre, malgré la peur. Il a été opéré à 4 jours de vie puis à 2 mois pour poser des dérivations et ainsi enlever la pression dans sa boîte crânienne et donner de l'espace à son cerveau.

Bébé d'amour a maintenant 3 moi et demi et selon les spécialistes (neuro, physio, ergo) il se développe normalement. C'est une joie de l'avoir avec nous ! Il sourit beaucoup, supporte sa tête depuis longtemps, reste assis avec de l'aide, agrippe les objets et les porte à sa bouche... C'est notre petit bonheur malgré l'inquiétude reliée à sa dérivation et à son développement futur.

@zazou : Tu semblais dire que tout étais normal à 3 mois avec ta petite Kayla. Quand as-tu remarqué qu'elle manquait du tonus ? Est-ce que ça s'améliore avec la physio ? Comment va-t-elle maintenant ? Son développement ?

@Elizabeth : C'est tellement vrai que la vie nous apporte ce que nous sommes capable de surmonter... Je n'ai pas arrêté de me dire cela pour surmonter ma peur et mes inquiétudes avant l'arrivée d'Eli. Puis quand il m'a regardé dans les yeux pour la première fois, j'ai tout oublié !



 
 
 
 

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drinemy

Inscrit le :
01 juil. 2014

Posté le: 16 juillet 2014 07:49:02 EDT  
operation kyste
alors voila le 1e irm est bon, lamnio et la prise de sang CGH array aussi. 2e irm le 6 aout. et surveillance du kyste par echo toute les 2 a 3 semaines. le neuro chirurgien, veut programmer loperation du kyste avant la naissance. il veut loperer dans le 1e mois de vie... le kyste est pas grand 3cm. je sais pas pourquoi sa va si vite, sa me stress.... sinon la grossesse se passe bien, 6 mois passé. on attend notre loulou. 

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BarbieChou

Inscrit le :
29 août 2014

Posté le: 29 août 2014 10:26:01 EDT  
Drame!!!!
Jemima, 03 ans, strabisme, retard psychomoteur (ne marche pas encore, dis quelques mots) encore en couche, main gauche légèrement paralysée: spasme entre 02 et 05 mois. diagnostic: agénésie partielle du corps calleux non détectée à la grossesse. kinésithérapie depuis 01 an et demi, ophtalmologue, orthoptiste, orthophoniste, etc...
seul au monde je suppose! vu le reste d'interventions! 

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Lilila

Inscrit le :
17 nov. 2011

Posté le: 9 septembre 2014 16:18:21 EDT  
Bonsoir a toutes ! Je tenais a repondre a barbiech, vous n êtes pas seul au monde et vous trouverez toujours du soutien ici : ) il faut malheureusement faire face a beaucoup d incertitudes avec l agenesie du corps calleux et personne ne peut repondre a nos questions par rapport au futur de nos enfants cependant ce qui est sûr et certains c est que votre enfant ressent votre amour et votre soutien et certainement et qu il fera des progrès avec le temps et il faudra l encourager et s organiser pour surmonter les difficultés et essayer de continuer a vivre avec malgré tout et se nourrir des moments passés avec votre a lui raconter des histoires et lui faire de gros calins. Courage a toutes et a tous 

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BarbieChou

Inscrit le :
29 août 2014

Posté le: 10 septembre 2014 07:54:25 EDT  
merci LILILA; je crois en effet qu'il y'en a quelques unes des mamans comme moi, mais qui sont sans doute un peu honteuses d'afficher leur enfant si différent en lisant les fins magnifiques des autres; je crois qu'il faut dépasser ce cap, témoigner et surtout, beaucoup d'amour et pas de rejet pour ces enfants certes différents, mais enfants quand même... 

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Lilila

Inscrit le :
17 nov. 2011

Posté le: 3 octobre 2014 12:28:34 EDT  
Bonjour, je suis daccord avec vous barbiech je pense que certaines personnes se sentent honteuses d avoir un enfant différent et tout comme vous je pense qu il faut dépasser cela ça prend du temps mais on y arrive. Ma fille est clairement différente de sa soeur dans tous ses apprentissages mais elle avance son comportement est différent et elle est également très sensible! Quand on m a appris cette nouvelle sur sa différence j étais anéantie et puis en la voyant grandir je me rends compte qu elle fait des efforts pour tout faire comme sa soeur je pense qu elle a beaucoup de volonté je ne vais donc pas la lâcher et l accompagner du mieux que je peux je me suis beaucoup calmée et j arrête de traquer tous ses faits et gestes! Je me dis que ça ira on va gérer et on fera face aux problèmes si ils se présentent ! Lorsque je la vois évoluer je me dis que tout est possible et qu elle nous surprendra encore! 

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MaudCS

Inscrit le :
06 oct. 2014

Posté le: 4 octobre 2014 04:46:40 EDT  
Agénésie totale & isolée du cc
bonjour à toutes,

Un de mes jumeaux de 3 ans et demi a une agénésie complète isolée du corps calleux. Nous n'avons eu le diagnostic que lorsqu'il a eu 2 ans. Inutile de préciser que ce fut la douche froide: l'incompréhension, la culpabilité,la colère, le désarroi mais surtout tellement de tristesse.

Mon fils présente des troubles de la marche ( il a marché à deux ans et demi). Il marche de façon très saccadée et tombe énormément. Physiquement, c'est ce qui le différencie le plus. sa motricité fine ( les mains) est meilleure mais pas très souple. le dessin, les ciseaux, tout ca est difficile.

Pour cela il fait deux séances de kine et une seance d'ergotherapie par semaine.


Il a également un retard de language. Depuis quelques mois, il a commencé la logopédie deux fois par semaine et les progrès sont impressionnants.

il est enfin extrêmement sensible. il pleure très facilement. il ne decode pas toujours les usages de la vie en société: il saute dans les bras de tout le monde, etc...

Jack est très demandeur et adore ses thérapeutes. Nous faisons donc le maximum pour le stimuler.

Avec mes jumeaux, dont l'autre est plutôt en avance et très mature, j'ai l'impression d'avoir un enfant 4 ans et un de deux ans et demi.

L'avantage des jumeaux, c'est que cela permet une stimulation constante, l'inconvenient c'est la comparaison qui est forcément très dure.


Le rythme de rééducation et l'angoisse constante pèse évidemment énormément sur notre vie. mon mari est formidable.

Je pense en effet que le plus dur est l'absence de vision claire sur l'importance des effets de cette malformation. seul l'avenir nous dira...

Jack a commencé l'école il y'a un an et cela passe bien pour l'instant. Nous avons évidemment choisi une école où l'ouverture d'esprit est de mise...


Cela fait du bien d'en parler avec des personnes qui vivent des choses similaires et de lire vos messages.

Alors déjà je vous embrasse toutes les super mamans.


 

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Vanguard

Inscrit le :
24 nov. 2014

Posté le: 24 novembre 2014 13:18:56 EST  
Agénésie totale isolée
Bonjour à toutes,

Je ne suis pas une maman mais un papa, oui, les papas peuvent aussi se préoccuper de leurs enfants Wink

En ce que me concerne, j'ai un petit garçon de 3 ans avec une agénésie totale isolée du corps calleux. Je vous passe les détails de l'angoisse de l'annonce de ce diagnostique durant la grossesse de ma femme. Le choix de le garder a été très vite fait (pas d'anomalie associée détectée), d'autant plus que les difficultés de la vie on fait que ma femme est tombée enceinte par insémination artificielle.

Dès la naissance notre fils à été suivi par un neuro-pédiatre que nous voyons une à deux fois par an. Il a fait du kiné pour la marche afin d'éviter qu'il prenne du retard à ce niveau et à marché à 14 mois.

Un peu de difficulté à s'exprimer et surtout à répéter les mots quand on lui demande, mais malgré tout il arrive a communiquer et se faire comprendre avec un vocabulaire un peu plus restreint, ceci étant ma femme n'a pas parlé avant d'entrer à l'école en maternelle. Chaque enfant à son propre développement.

Depuis septembre il est entré en classe de maternelle. Sur conseil du neuro-pédiatre nous n'avons pas parlé de son soucis à l'école, afin de voir s'il allait s'acclimater comme les autres enfants. Un mois après la rentrée nous avons été contraint d'en parler à sa maîtresse car elle a bien vu qu'il n'avait pas tout à fait le même développement que ses petits camarades. Un peu plus lent, difficulté à appliquer les doubles consignes. Nous avons quand même constaté qu'il avait fait d'énorme progrès depuis la rentré, que ce soit sur le langage qui s'enrichi de jours en jours ou d'un point de vue sociabilité, car notre fils avait toujours beaucoup de mal à nouer des liens sociaux avec les autres enfants.

En concertation avec l'école et sa neuro-pédiatre il va être fait une demande d'AVS afin de l'accompagner au mieux dans se début de scolarité.

Je souhaitais témoigner afin de donner de l'espoir aux parents confronté à se problème et qui doute. Il y a de l'espoir pour ces enfants, il suffit qu'ils soient bien entouré.

 

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