Les signatures forum sont temporairement désactivées.
Se connecter pour répondre

Agénésie totale du corps calleux

Auteur Message

Elie29

Inscrit le :
10 janv. 2011

Posté le: 12 novembre 2011 11:23:33 EST  
Agénésie du corps calleux
Bonjour à vous toutes

ça fait déjà quelques mois que je n'ai pas donné de nouvelles. Alors pour celles qui n'ont pas lu mes derniers messages, j'ai un petit garçon de 8 mois qui a une agénésie isolée du corps calleux qui a été découverte avant la naissance. Je dois dire que j'ai eu quelques inquiétudes à un certain moment, mais si je suis contente de l'avoir gardé. Il est merveilleux et pour le moment, rien n'indique qu'il y ait quoi que ce soit.

Quand j'ai rencontré la neuro-pédiatre à Sherbrooke concernant la malformation de mon fils, elle m'avait parlé de probables retards de développement, surtout au niveau psycho-moteur (tenir sa tête, se tenir assis, ramper, marcher à 4 pattes, marcher). Le généticien m'a même dit que c'était presque impossible qu'il marche à 1 an.

Dans notre cas, je touche du bois, masi il n'a aucun retard. Pour être certaine, Olivier voit une physiothérapeute depuis l'âge de 3 mois. De cette façon, je saurai s'il est en retard sur quelque chose et nous pourrons intervenir si c'est nécessaire.

Sincèrement, Olivier a 8 mois et demi aujourd'hui, mais il marche à 4 pattes depuis déjà 1 mois. Si je regarde mon plus vieux qui a 2 ans, il a marché à 4 pattes, il avait presque 9 mois et pourtant il marchait à 1 an. Même s'il ne marche pas à 1 an, je sais qu'il est sur la bonne voie.

Je suis vraiment optimiste quant à l'avenir, j'ai confiance et je suis tellement contente de mon choix. Nous en voulons même un troisième dans un avenir rapproché.

Si vous avez des questions, ça me fera plaisir de vous aider!

 

revenir en haut

Lilila

Inscrit le :
17 nov. 2011

Posté le: 17 novembre 2011 07:13:09 EST  
Bonjour à tous !

Cela fait plusieurs mois que je viens sur ce site pour lire vos témoignages ! Je me suis dit que j'allais y ajouter le mien.

Il y a quelques mois j'ai donné naissances à des jumelles en urgence car elles avaient commencé à faire un syndrome transfuseur-transfusé. Elles sont donc nées à 6 mois et quelques jours ce qui est déjà un coup dur en soi ! Mais voilà, deux jours avant mon accouchement à ma dernière échographie on m'a annoncé que l'un de mes bébés n'avait pas de corps calleux, je n'ai pas eu d'explications supplémentaires et le cauchemar à commencé. On m'a expliqué de quoi il s'agissait par la suite....nous ne sommes pas sûr que la malformation soit isolée. A priori pas d'autre problème neurologique reste la génétique et pour l'instant nous n'avons pas lançé d'autres recherches dans ce sens non plus nous attendons de voir comment notre petite évolue. Pour l'instant on peut dire qu'elle est très éveillée, elle sourit, agrippe les objets, se tourne du ventre au dos, lève bien sa tête quand elle est sur le ventre. Cependant j'ai constaté qu'elle est plus molle que sa soeur au niveau du tronc et ça me fait peur...elles sont suivies par le pédiatre tous les mois et nous attendons de voir l'évolution, c'est assez complexe car nous devons également prendre en compte la prématurité ! Je prie vraiment pour que ce côté un peu mou ne provoque qu'un ralentissement niveau moteur et rien d'autre mais bon il faut attendre et c'est très difficile...

Je reviendrai vous donner des nouvelles qu'elles qu'elles soient car nos enfants sont des rayons de soleil et il faut leur faire confiance, les aimer et les aider du mieux qu'on peut : )

Je me réjouis également de lire de vos nouvelles.

Courage !! 

revenir en haut

maman78970

Inscrit le :
03 janv. 2012

Posté le: 3 janvier 2012 17:06:04 EST  
bonjour ma fille de 3 ans qui a aussi agenesie du corp call
voila ma fille a 3 ans elle a agenesie du corp calleux total et ma fille a trois ans peut apeine parler mais par contre elle et pleine de vie ses pas facil tout les jour pour la comprendre elle suis une ecol a paris avec des specialiste et de mois en mois jai pas que des bonne nouvelle jesper a tout les maman de garder le moral et a avoir le sourir car malgrée leur maladie nos enfant son heureux meme plus heureux que d'autre enfants bonne chance  

revenir en haut

isabeau

Inscrit le :
30 janv. 2011

Posté le: 12 janvier 2012 19:26:08 EST  
Bonjour à vous toutes chères mamans
moi aussi j'ai déjà présenté la situation de mon garçon sur le site.

Mon fils est maintenant à trois ans et il a amélioré de beaucoup sa motricité grâce aux nombreux traitements de réadaptation (l'écart avec les autres enfants a diminué. Il réussit maintenant à courir et à ralentir la cadence pour ne pas foncer dans les murs et commence à être plus habile pour marcher de dehors avec ses bottes d'hivers.

Il est maintenant capable de faire des câlins au grand bonheur de maman (avec l'amélioration de sa force musculaire).

Notre prochain souhait serait qu'il développe son langage...Y-a-t-il d'autres parents chez qui le développement du langage se fait tardivement comme pour mon garçon ? Si oui, avez vous remarqué si votre enfant semblait apprendre plus facilement les mots à travers les mélodies?

Ca serait intéressant de pouvoir organiser un évènement de rassemblement pour les familles ayant un enfant avec cette malformation...Y-a-t-il qui serait intéressées?

Bon courage lâchez pas
 

revenir en haut

kokolita

Inscrit le :
26 janv. 2011

Posté le: 28 mars 2012 18:58:29 EDT  
des nouvelles.
ça va faire bientôt un an,que je ne suis pas venu sur ce site. A l'époque, les médecins avaient diagnostiqué une agénésie complète du corps calleux, après tous les examens possible (amiosynthése, Irm, ...) , il à été démontré qu'il n'y avait pas d'anomalie supplémentaire. Nous avons donc pris le choix de garder notre bibou.
Aujourd'hui Aaron à 10 mois et tout ce passe bien, il n'est suivis que par son médecin traitant mais tout dans son développement ce passe bien pour le moment. Il a tenu très tôt sa tête, s'est tenu assis vers ses 6 mois. Je ne pense pas qu'il fera du 4 pattes (mais comme beaucoup d'autre enfants), il adore se tenir debout et arrive à tenir en appuie grâce aux meubles. Comme vous toutes je sais dans quel esprit on se trouve lorsque nous nous inquiétons pour l'avenir de nos enfants. J'attends de vos nouvelles et celles de vos enfants. 

revenir en haut

Anonyme

Inscrit le :
29 mars 2012

Posté le: 29 mars 2012 15:11:22 EDT  
bonjour a toutes,

je suis enceinte de 5 mois et je viens d'appprendre que mon bébé une agésie du corps calleux et ventriculomégalie bilatéral a 10.8. je ne sais plus quoi faire,j'ai rdv la semaine prochaine avc un spécialiste mais cela me stresse enormément car quand le gynéco me l'a annoncé il m'a parlé directement d'IMG. que faut il faire? le bébé a t-il des chances de s'en sortir sans complications? 

revenir en haut

Lilila

Inscrit le :
17 nov. 2011

Posté le: 9 avril 2012 11:26:09 EDT  
des nouvelles
Bonjour à toutes,

Je suis toujours contente de venir sur site pour lire des nouvelles de vous et de vos enfants surtout continuez à écrire : )

Comme je l'avais expliqué plus haut j'ai donné naissance à des jumelles dont une n'a pas de corps calleux. Pour l'instant ma petite se porte bien elle a aujourd'hui 11 mois (8 en âge corrigé). Elle a commencé a rampé il y a 2 semaines, sa soeur elle rampe déjà depuis plus d'un mois. Je ne sais pas non plus si elle fera du quattre pattes elle se met un peu en position. Même si son évolution est positive jusqu'à présent, je dois dire que j'ai encore beaucoup de mal à calmer mes angoisses et je me dis sans cesse que je dois me faire à l'idée que ce sera une enfant différente alors qu'en fait je n'en sais rien et je ne sais pas de quoi sera faite cette différence, l'incertitude est ce qu'il y a vraiment de plus dure à vivre. Je crois que le choix de garder ou pas un enfant avec une malformation dépend beaucoup également de sa propre personnalité. Pour ma part j'angoisse facilement ce qui rend les choses difficiles (même si je me suis beaucoup améliorée grâce à un suivi chez une pédopsy). Si au contraire on est une personne qui n'angoisse pas et avec un caractère assez fort alors je pense que c'est déjà beaucoup de gagné pour aider l'enfant à évoluer le mieux possible.

Je suis en suisse et je me demandais d'où vous veniez les uns et les autres j'ai l'impression que vous êtes surtout au Canada ?

A bientôt pour d'autres nouvelles ! 

revenir en haut

Elie29

Inscrit le :
10 janv. 2011

Posté le: 18 avril 2012 21:10:15 EDT  
Bonjour à vous toutes,

ça fait déjà quelques mois que je n'ai pas donné de nouvelles de mon fils Olivier. Je n'étais pas venue sur le site depuis 1 mois alors je suis contente de lire les nouveaux messages. Je comprends tellement l'angoisse que vous vivez. J'ai eu envie de mettre mon histoire à jour et de répondre à certaines d'entre vous.

Tout d'abord, lilila, moi, je suis du Québec. Par contre, je crois qu'il y a plusieurs femmes qui viennent de France.

Deac*angelikette, je sais ce que tu peux vivre parce que moi aussi, on a découvert l'absence de corps calleux à Olivier alors que j'étais enceinte de 20 semaines. Par contre, il n'y avait pas dilatation ventriculaire. On a passé plein de tests aussi différents les uns que les autres afin de déterminer si le problème était génétique. Ils n'ont finalement rien trouvé, il semblerait que ce soit une erreur de la nature. Dans mon cas, je n'ai pas hésité beaucoup à le garder. Je suis forte et très positive dans la vie et comme le mentionne Lilila, quand on est une personne qui n'angoisse pas facilement, c'est beaucoup plus facile et c'est vrai. Je ne dirai pas que je ne suis jamais stressée, mais c'est rare.

Olivier est rendu à 13 mois et demi et quand je le regarde, je n'ai pas l'impression qu'il est différent de son frère de 2 ans et demi parce que physiquement, il ne l'est pas. Ça fait plusieurs mois qu'il se déplace d'en endroit à l'autre debout, mais il ne marche pas. Par contre, il a fait 3 pas tout seul aujourd'hui. Imaginez ma joie!!! Il dit Maman, papa, à terre, attends, encore, bye bye, il fait des "tape, tape, tape, pique, pique, pique, roule, roule, roule, Hourra"!!! Pour les gens de la France, vous ne comprendrez peut-être ce que signifie tape, pique et roule, mais ça demande une certaine coordination.

Quand nous avons vu le généticien début janvier parce que nous voulions savoir la probabilité d'avoir un autre enfant avec la même malformation, nous lui avons dit qu'Olivier disait déjà maman et papa depuis un mois, il était vraiment étonné qu'un enfant ayant cette malformation puisse parler aussi jeune. Ce n'est pas nécessaire de vous dire que nous étions heureux d'entendre ça. D'ailleurs, Olivier m'a dit Maman le jour de mes 30 ans à l'âge de 9 mois.

Alors voilà "deac*angelikette", c'est vrai que ça peut mal aller parce que je sais que même si tout va bien présentemnet, les choses pourraient prendre une tournure différente un jour, mais j'ai confiance en la vie. SI je peux te donner un conseil, ne te fie pas à tout ce que tu peux trouver sur Internet, la majorité des informations sont nettement exagérées.

Si vous avez des questions, n'hésitez pas!!! 

revenir en haut

maman070

Inscrit le :
21 sept. 2009

Posté le: 6 mai 2012 07:24:30 EDT  
bonjour a vous tous
Very Happy moi je suis maman d'un petit garçon de 4 ans il a une agésie du corps calleux et ventriculomégalie
et il va très bien il et en premiers maternel il suis bien
c'est un petit garçon plein de vie il et propre jour et nuit et a pas de problème de développement mai c'est peux être l'age mai pour le moment il et un peux difficile mai c'est peux être aussi le changement d'an ça vie comme dans un peux moi d'un mois il va être un grand frère

bon courage dans cette épreuve .
et quel que soit votre choix je suis de tout coeur avec vous.  

revenir en haut

isabeau

Inscrit le :
30 janv. 2011

Posté le: 8 mai 2012 20:39:06 EDT  
Bonjour à vous toutes
ça fait un bon bout que je ne suis pas venue sur le site et je suis très contente de pouvoir vous lire. Ca fait du bien de pouvoir partager avec des personnes qui vivent la même épreuve que nous.

Je suis également du Québec et maman d'un petit garçon de trois ans avec une agénésie complète du corps calleux qui a été découverte alors qu'il avait près de 15 mois. ¨Ca a été un choc puisque nous l'avons appris en recevant une lettre par la poste... Physiquement, ça ne paraît pas et il est beau comme un coeur sur deux pattes. Il est très affectueux en plus. Toutefois, il a un retard global de développement.

Nous travaillons forts à toutes les semaines puisque nous avons des rdv en réadaptation (physio, ergo, orthophonie et hippothérapie). J'ai également pu obtenir une place en CPE pour qu'il soit stimulé encore plus. Oui. il faut être fait fort pour passer à travers cette épreuve et ne pas trop angoissé. Pour ma part, c'est un point que j'ai à améliorer et également cesser de me culpabiliser à propos de cette malformation. c'est difficile de ne pas me culpabiliser; on dirait que ça vient tout seul!

Bon courage, lâchez pas
Isabeau  

revenir en haut

valsamlea

Inscrit le :
04 juin 2012

Posté le: 4 juin 2012 09:56:39 EDT  
agenesie du corp calleux
Bonjour,
je suis une nouvelle ici! je m'appel valerie, je suis un jeune maman qui attend son troisieme enfants.

Je suis enceinte de trente semaines et il y a 1 semaine moi et mon conjoint avons appris que notre petit bonhomme a venir a une agenesie du corps calleux, quel angoisse c'est !!! nous en somme qu'au tout debut nous attendons des examen pour savoir si il y a d'autres malformation associe. NOUS AVONS PEUR !!! mais de vous lire me fait du bien, et me fait croire que ces petits anges differents peuvent avoir une belle vie.

Nous somme suivi a l'hopital Ste-justine a montreal, alors ont se reconforte en se disant qu'on est entre les mains des meilleurs.

Je sais que nous aurons de grande decision a prendre dans un avenir rapprocher, et tout le monde autour de nous met son grain de sel, et ce n'est pas toujours le grain qu'on voudrait entendre!!!! Je crois que c'est ca le plus dure pour nous pour l'instant.

On a confiance en la vie meme si on trouve qu'elle nous brasse un peu,

merci de vous racontez, cela me rechauffe le coeur et me donne un peu plus de force.

bonne journee  

revenir en haut

madorem

Inscrit le :
14 sept. 2010

Posté le: 4 juin 2012 22:34:06 EDT  
REEI Une lumiere au bout du tunnel
** Ce message a été modéré en vertu des règles d'utilisation, la sollicitation et la promotion de services ne sont pas permises sur le forum Mamanpourlavie.com. **

Merci de votre compréhension,
Maman Aloès pour l'équipe de modération du forum MPLV  

revenir en haut

isabeau

Inscrit le :
30 janv. 2011

Posté le: 12 juin 2012 21:06:53 EDT  
En réponse à lyun
mon fils de 3 ans va également chez l'orthophoniste depuis plusieurs mois.

Ca se passe bien avec l'ortho en thérapie. Elle aussi passe à travers le jeux ( elle travaille alors plein de modalités en même temps: motricité fine, globale et le langage). Je crois qu'il est important de passer par le jeux et par les intérêts de l'enfant pour aller chercher sa motivation et lui donner le goût d'apprendre...sinon l'enfant va se désintéresser.

Il est important de connaître les intérêts de l'enfant puisque ce sont les portes d'entrées gagnantes. Avant de développer l'expression,l'enfant va développer sa compréhension. Dans le jeux,il peut apprendre le tour de rôle et ce dernier est nécessaire au développement du langage (tour de parole).

L'orthophoniste de mon garçon établit des objectifs avec nous dans les thérapies (par exemple, pointer qqc du doigt, faire des choix qui sont des précurseurs à la communication)... et que nous avons à pratiquer à la maison

Chaque enfant est différent et l'orthophoniste s'adapte en apprenant à connaître l'enfant et également au rythme de l'enfant. Elle nous donne également des info. sur les façons de prononcer les différents sons avec la musculature de la bouche...dans le développement du langage.

En espérant que ces conseils t'éclairent
Isabeau

 

revenir en haut

Lilila

Inscrit le :
17 nov. 2011

Posté le: 13 juin 2012 07:28:08 EDT  
Des nouvelles
Bonjour chères mamans comment va ? De mon côté ça va ma petite progresse elle se met maintenant debout ! Sa jumelle se met debout depuis déjà un bon mois ! Il y a toujours un décalage entre les deux et je ne peux pas m empêcher de penser que c est à cause du corps calleux par contre elle ne se met pas du tout à genoux contrairement à sa s?ur qui adore cette position par contre elle se met bien assise. Est ce que vos enfants se mettent à genoux? Elle est chou comme tout ma petite princesse mais parfois j ai l impression qu elle fait des gestes ou des bruits bizarres quand elle gazouille mais encore une fois je sais pas si c est le cas ou si c est mon imagination ! Isabeau à quel âge ton petit s est il tenu debout ? Je trouve aussi que ma puce est moins expressive et communicative que sa s?ur on me dit que c est sûrement son caractère mais j en doute ! Bref beaucoup de questions et pas vraiment de réponses ! On revoit le pédiatre début juillet.

Je pense bien à vous toutes écrivez quand vous pouvez !

À tout bientôt  

revenir en haut

isabeau

Inscrit le :
30 janv. 2011

Posté le: 13 juin 2012 20:47:42 EDT  
Chère lilila
pour ce qui est du développement moteur de mon garçon, on peut dire que j'ai commencé tôt à avoir des inquiétudes. mon fils est né post-therme; le travail ne se déclenchait pas naturellement et j'ai dû être provoqué. Avec du recul, je crois que mon fils n'avait pas assez de forces musculaires pour s'aider à sortir lors de l'accouchement...et on a du l'aider avec les instruments.

Par la suite, même avant de savoir les résultats des tests (scanner), je l'ai toujours trouvé plus mou que les enfants de son âge et il avait un retard moteur assez important. Difficulté à tenir sa tête, à se tenir assis et n'aimait pas lorsqu'on le déposait par terre car pas assez de tonus musculaire. Besoin de surveillance +++. Je me suis décidé à parler de mes inquiétudes au médecin lorsque mon fils à eu un an c'est à partir de là que toutes les investigations ont commencé.

Il a commencé tout de même à marcher à 4 pattes à 12 mois et n'a marché qu'à 21 mois...(que nous attendions ce moment là). ¨Ca a été long avant qu'il se tienne debout car il se laissait tomber mollement par terre. mais je peux te dire qu'il est plus solide depuis les six derniers mois et ça continue de s'améliorer avec les efforts investis.Les enfants ayant une hypotonie, et hyperlaxité ligamentaire peuvent s'améliorer vers 2-3 ans selon ce qu'un pédiatre m'a expliqué. Malgré les améliorations de mon garçon, il est encore en retard par rapport aux enfants de son âge. Toutefois nous sommes conscients des progrès qu'il a fait et sommes fiers de lui.

Je crois que le fait d'avoir des jumelles est aidant pour toi car tu peux comparer ta fille à ton autre afin de voir l'étendue de l'écart qui les sépare. C'est bien que ta petite puisse se tenir assise sans trop tomber. (l'âge auquel ton enfant à fait les acquisitions précédentes au niveau de la motricité peut te servir de point de repère également).

Mon garçon ne se mettait pas à genou mais s'assoyait en W à cause de son manque de tonus et hyperlaxité des membres.

Les enfants qui ont une agénésies et qui ont des particularités dans leurs développement peuvent parfois avoir des ressemblances avec les enfants ted puisque les même sphères sont touchées.

j'espère ne pas trop vous découragée et vous inquiéter par ces informations. Bon courage

Isabeau 

revenir en haut

Elie29

Inscrit le :
10 janv. 2011

Posté le: 16 juin 2012 08:30:51 EDT  
Bonjour à vous,

déjà 2 mois se sont écoulés depuis mon dernier message, c'est fou comme le temps passe vite. En vous lisant, c'est fou comme j'ai l'impression de revivre certaines inquiétudes. Cependant, je dois dire que pour le moment, nous avons été chanceux malgré la malformation de mon fils.

Olivier qui a une agénésie complète du corps calleux a maintenant 15 mois et demi, mais les choses sont relativement simples avec lui. Je suis consciente que ce moment d'accalmie peut être temporaire et je savoure chaque moment de répit. Je vous dirais que pour l'instant, le plus gros problème avec Olivier est qu'il est souvent malade. 16 otites depuis l'âge de 5 mois, pose de tubes bien évidemment, 2 pneumonies et quelques bronchiolytes. Par contre, chaque fois qu'il a un problème de santé, je me dis toujours qu'il sera bientôt réglé ce qui n'est pas le cas avec l'agénésie du corps calleux.

Lors de mon dernier message, Olivier avait 13 mois et demi et il avait ses premiers vrais pas tout seul. Aujourd'hui, à 15 mois et demi, je peux dire officiellement qu'il marche depuis au moins 3 semaines. Il est très bon et je m'extasie chaque fois que je le vois marcher. J'espérais tellement qu'il marcherait pour l'été. Dans une semaine, je serai en vacances pour l'été, car je suis enseignante alors je pourrai passer plein de beaux moments avec mes 2 garçons.

Olivier dit plusieurs mots, est très affectueux et adore son grand frère. Il le suit comme un chien de poche. Puisque les choses se passent bien, nous songeons à avoir un troisième enfant bientôt. Le généticien nous a dit que les choses de ravoir un enfant sans corps calleux était de 1 sur 2000. C'est beaucoup et pas beaucoup à la fois, mais nous prendrons le risque.

Alors voilà, je sais très bien que les choses ne sont pas toujours faciles, mais ne désespérez pas! Votre enfant a besoin de vous! Prenez soin de vous!

Elisabeth  

revenir en haut

Jeanne75007

Inscrit le :
18 juil. 2012

Posté le: 18 juillet 2012 09:27:27 EDT  
Agénésie du corps calleux
Bonjour à toutes,

Ma soeur jumelle qui a 38 ans, vient hier matin d'apprendre une bonne nouvelle à 7 mois 1/2 de grossesse. Jusqu'à hier matin, les médecins de Necker, Montsouris et Trousseau lui ont affirmé que son bébé avec un énorme handicape. En effet, absence totale de corps calleux et une hémisphère du cerveau pas développé. Tous lui ont conseillé d'interrompre sa grossesse, lui disant qu'il n'y avait pas grand espoir. Cela faisait mois, qu'elle se préparait à perdre son premier enfant. Hier matin, elle est allée faire sa deuxième IRM de confirmation, ils ont endormis son enfant et elle en même temps. Ils ont pu refaire une IRM dans d'excellentes conditions, les deux hémisphères du cerveau étaient entièrement faites et il y avait le début du corps calleux qui venait de se former, il y a maintenant seulement absence partielle de corps calleux. Son bébé se porte à merveille, il se développe un peu plus tard que les autres, mais c'est pas grave. Il n'y a plus d'examens à faire, elle accouche normalement le 20 septembre 2012.

J'espère que cela peut vous redonner confiance en la vie. Priez et donnez tout l'amour que vous pouvez à votre enfant.

Nous ne sommes pas de fervents pratiquants, mais lorsqu'il faut croire en Dieu, il peut répondre. Croyez en la vie, et en votre enfant, peut-être, et j'espère sincèrement que tout ira bien par la suite, surtout attendez le deuxième IRM. C'est dur, mais comme dit ma soeur, il faut être sûr à 100 % pour une telle décision.

Je pense très fort à vous et espère de tout mon coeur que tout ira mieux par la suite, bonne chance.

Jeanne 

revenir en haut

Lilila

Inscrit le :
17 nov. 2011

Posté le: 6 novembre 2012 16:28:29 EST  
des nouvelles
Bonjour à toutes !

Je suis la maman des jumelles. Je reviens vous donner des nouvelles de ma petite Lili qui a aujourd'hui 15 mois (âge corrigé) et commence toute juste à marcher ! Elle cherche encore son équilibre mais on voit que ça vient doucement, ça a biensûr été une grande joie de la voir faire ses premiers pas moi qui ne savait même pas si elle pourrait marcher un jour je me suis fais tellement de souci et voilà le grand moment à fini par arriver. J'aimerais tellement que ce soit de même pour le reste, le langage etc.. mais j'ai tout de même le sentiment qu'elle a un retard si je la compare à sa soeur elle est moins vigousse et moins bavarde !! Elle sait tout de même dire papa et maman c'est déjà pas mal !

J'espère avoir de vos nouvelles !

A bientôt

 

revenir en haut

Jeanne75007

Inscrit le :
18 juil. 2012

Posté le: 7 novembre 2012 03:25:51 EST  
Agénésie du corps calleux
Bonjour Lilila,

Ne vous inquiétez pas trop pour votre petite fille, chez les jumeaux, il y en a toujours un qui va plus lentement. Je sais ce que je dis, je suis jumelle. J'ai deux petites filles, et un troisième en route. Ma dernière a marché à 20 mois, il faut juste leur laisser du temps, chaque enfant va à son rythme, ce n'est pas parce qu'il prend son temps qu'il est en retard. Maintenant, ma fille a 3 ans et demi, elle commence à parler, tout le monde dit que je devrais m'inquiéter, mais je ne m'inquiète pas. Elle sait parler, mais ne le montre pas. Elle joue au bébé. Einstein a parler à 4 ans.

Je ne fais aucune inquiétude pour votre fille, 15 mois est un âge normal pour commencer à marcher. Il y en a qui sont précoces, d'autres normal et les autres prennent leur temps. Ma petite dernière n'a pas d'absence de corps calleux, elle est tout à fait normale, mais elle prend son temps.

Ma petite nièce a maintenant 1 mois 1/2, elle va faire une IRM de contrôle le 21 novembre. Après tout ce qu'elle a vécu dans le ventre de sa mère, absence total de corps calleux et la moitié du cerveau développé jusqu'au 8 mois... Son cerveau a fini par se développé et on a vu un début de corps calleux. Ce qui a évité à ma soeur, une interruption de grossesse. Maintenant, Marie se porte bien, elle bouge, et a un certain caractère !!!

Attendons le 21 novembre pour l'IRM de confirmation, je pense que tout ira bien.

Ne désespérez pas, laissez votre se développer tranquillement, motivez et stimulez-la et je pense que tout ira bien.

A très bientôt,

Jeanne  

revenir en haut

Lilila

Inscrit le :
17 nov. 2011

Posté le: 9 novembre 2012 14:27:03 EST  
Chère Jeanne merci pour votre message. C est rassurant de savoir que votre petite nièce se porte bien. De mon côté nous avons eu un contrôle chez le pédiatre et nos deux filles se portent bien ! Elles sont survéilllées de pres car ce sont de grandes prématurées. Ces deux la sont des petites battantes qui nous ont surpris par leur force alors qu elles sont nées si petites. Nous regardons à ce que l écart ne se creuse pas entre les deux dans leur développement sinon nous devrons entreprendre les traitements nécessaires mais j espère de tout c?ur qu il n y en aura pas besoin !

Redonnez nous des nouvelles de votre petite nièce : ) à bientôt ! 

revenir en haut

Se connecter pour répondre