Agénésie totale du corps calleux

Coucou
Bonsoir jetais venu vous racontez notre parcours en juillet 2014, page 5. Jai accouche a j+1 dun merveilleux petit mec.opere du kyste a 3mois.ce kyste de 8cm qui a empeche le développement du corps calleux. Il est suivi a la suite de cette opération a rennes
Opération reussi.par un chirurgien aussi bon que c**
Il va avoir 11mois. Et tout va bien. Des papa maman tata
Il tient assis.tres eveille.il commence a se deplacer.....
Parcours terrible.grossesse volee
Mais aujourd'hui nous sommes heureux et ttres optimiste
Courage a vous
Sur il y a un groupe super : toi aussi tu as une agenesie du corpacalleux
Sandrine 

Bonjour à toutes,
J'ai un petit Paul de presque 2 ans et demi. Il a été diagnostiqué en prénatal à un peu moins de 7 mois de grossesse avec une agénésie qui s'est révélée être isolée. J'ai suivi le même parcours que vous toutes, ai rencontré des gens fantastiques, d'autres peu recommandables. Le Dr. Moutard à Trousseau nous a remis sur pieds et vois notre fils une fois par an.
Je suis peut-être mal placée pour avoir une opinion juste de mon fils mais il est merveilleux en tout point. Il est beau, drôle, intelligent et j'en passe. Nous ne savons pas ce que demain nous réserve mais qui peut le savoir. Je vis près de Paris et travaille à Paris. Si vous êtes enceinte et que vous avez des questions, je suis disponible pour discuter par téléphone ou boire un verre. Je sais à quel point le manque de réponses peut miner le moral. Chaque enfant, chaque expérience est unique mais si je peux aider un peu, ce serait avec grand plaisir.  

des nouvelles
Bonjour a toutes et a tous, je suis toujours tellement contente de trouver des nouvelles de vos enfants c est rassurant de lire vos histoires je me dis que nous ne sommes pas les seuls dans cette situation. Ma fille a eu 4 ans en mai elle commence l école au mois d août! J ai attendu ce jour depuis si longtemps je saurai enfin si elle arrivera a suivre le programme scolaire! Je lui fais confiance mais j ai peur des réactions de la maitresse parce que ma fille a un comportement qui peut quelque fois paraitre un peu etrange enfin c est a dire elle parle de manière un peu mecanique si je peux dire c est um peu difficile a expliquer! Elle etait jusqu a present dans une structure avec la pedagogie montessori et je suis convaincue que ca l a enormement aidé dans son developpement a l ecole ils me disent qu elle se debrouille normalement alors bon on verra bien! En tout cas je me rends compte que sa meilleure stimulation reste sa soeur jumelle !!

A bientôt pour d autres nouvelles après la rentrée scolaire! Bon courage a tout le monde et bel été : ) 

bonjour je venais vs donnez des nouvelles de ma puce...le 18 mai elle a eu une journée hospitalisation avec un EEG un IRM ORL et bilan sanguin.du coup pas d evolution , on a bien vu l agenesie du corps calleu et ils ont decouvert qu elle faisait de l apné du sommeil qui peut etre stopper en loperant des amydales et vegetations , ce qui sera fait le 07 juillet....voila sinon ellepete le feu lol 

Paniquée
Bonsoir,
Je suis à 27SA et nous en sommes au stade où nous avons obtenu les résultats du cariotype qui s'avère être normal. La prochaine étape sera l'IRM à 32SA. Suite à cela le comité se retrouvera afin d'émettre un diagnostic ensuite la décision nous appartiendra de continuer ou pas la grossesse.
Après avoir lu ce dernier commentaire je suis beaucoup moins confiante. On nous a expliqué que plus l'agénesie était isolée plus ça réduisait les facteurs aggravant.
La question que je me pose est : est-ce que votre enfant à réellement une agénésie isolée ou est-elle associée à d'autres maladies ou malformations ?
J'attends avec impatience vos réponses ! Jose et Dufey vos réponses en particulier
Ça n'est pas facile d'avoir le choix non plus... 

Agénésie totale du corps calleux
Bonjour, je suis parent d'un merveilleux garçon de 13 ans ayant l'agénésie totale du corps calleux et j'aimerais échanger avec des parents qui vivent également cette réalité. Malheureusement, jusqu'à présent, les principaux problèmes que j'ai vécu sont le manque d'information et le manque de service. J'aimerais éventuellement créé une association où nous pourrions échanger sur l'agénésie du corps calleux et nous rencontrer au moins une fois par année. Durant cette rencontre, nous pourrions parler de notre vécue avec cet handicap, nous échanger des trucs et permettre à nos enfants de sociabiliser avec d'autres enfants ayant le même handicap qu'eux. Nous pourrions nous rencontrer une première fois cet été à Québec. Si cela vous intéresse, mon courriel est: josefortin@hotmail.ca  

Bonjour à toutes,
Je me permets d'intervenir car vos récits correspondent en tous points à mon expérience. J'aurais 35 ans demain et suis maman de 3 enfants. Lors de ma 1ère grossesse, il a été diagnostiqué a 8,5 mois et apres moults examens (amniocentese, IRM, staff à Robert Debré) une Agénésie Isolée du Corps Calleux chez ma petite fille. Proposition d'IMG que nous avons refusée. Face au manque de psychologie et d'expertise de certains "experts" nous avons demandé d'autres avis et c'est ainsi, que tout comme Sandrine 77 nous avons eu accès au Docteur Moutard à Trousseau. C'est une femme extraordinaire qui nous a tous sauvés. Aujourd'hui ma fille a 5,5 ans, elle se développe tres bien, elle a qd difficultés scolaires mais comme chaque enfant. Aujourd'hui il est question de faire tester son QI car elle a de grande capacités verbales mais peine dans le domaine de la logique.
Nous acceptons de continuer à voir le docteur Moutard pour laisser des écrits positifs sur cette anomalie. En effet, il y a très peu d'études sur ces enfants, à notre génération les échos etaient moins performantes; grâce aux progrès, c'est une anomalie de plus en plus détectée et de plus en plus de parents sont confrontés à ces choix si horribles. Alors surtout, ne perdez pas espoir, vous n'êtes pas seuls et adressez vous directement aux vrais spécialistes. Plein de belles choses à vous tous
 

etes vs d accord les mamans de créer une association ou un site ou autre pour toutes se soutenir...ou alors un facebook...cela pourrait ns aider. 

même cas
bonjour JULY871,
J'ai 35 ans, je me trouve exactement dans la même situation que toi.
A 25 SA, je suis enceinte de mon deuxième enfant (une fille).
Notre parcours est un peu similaire après un suivi AMP à Toulouse : qui m'a conduit à l'ablation d'une trompe, une grossesse extra utérine suite à une insémination, une fausse couche puis au final au bout de 5 ans une grossesse spontanée qui s'est déroulée à merveille pour mon premier; nous ne nous attendions pas à une grossesse aussi rapide 2 mois après avoir arrêté la pilule ce coup-ci.
Mais c'était sans compter que nous traînions encore un peu cette épée de Damoclès sur nous...
Dès le départ je ne sais pourquoi j'avais un mauvais pressentiment.
Puis après la 1ère échographie la gynéco décèle une nuque un peu large...même après avoir obtenu un résultat satisfaisant au tristest 1/445 (qui n'est rien d'autre qu'un test de probabilité) nous ne pouvions nous résigner à cette incertitude de savoir si notre enfant était atteint de trisomie.
Ne voulant pas faire d'amniocentèse, je décide après m'être documenté seule (le corps médical ne se préoccupant pas de nos inquiétudes...) de me tourner vers un échographe référent qui pourrait un peu mieux analyser les facettes et le corps de notre bébé.
Et là, à l'échographie, nous n'avons pas le temps d'être rassuré quant aux suspicions de trisomie que l'échographe nous dit qu'il manque une partie au cerveau !!!
Il explique succinctement qu'elle est cette partie donc le corps calleux mais ne peux nous en dire plus. Il faut faire une amniocentèse afin de voir s'il s'agit d'un problème chromosomique. Nous attendons les résultats d'ici 2 à 3 jours normalement.
La seule chose qu'il nous recommande est de ne pas nous aventurer à aller trouver des infos sur internet. Nous l'avons écouté. Puis il nous dirige vers un neuro pédiatre que nous avons tout juste rencontré ce matin.
Celui-ci nous a donc expliqué ce qu'il en était...les conséquences en cas d'agénésie isolée ou associée.
Je dois également passer une IRM à 30 semaines car ce n'est qu'à partir de ce moment là que l'on pourra "voir" si les neurones ont accompli leur rôle (je n'ai pas très bien suivi cette partie de l'explication du neuro...désolée)
Tout ça surtout pour te dire que je trouve à peu près dans le même état et que malgré tout cela fait du bien de voir que l'on n'est pas les seuls dans cette situation.
A la différence que pour nous les rôles sont plutôt inversés : autant au début j'ai fait comme un deni de grossesse autant à présent que je la sens vivre en moi je ne peux nier sa présence et me dire qu'elle va y arriver alors que mon conjoint ne se projette pas du tout (il ne touche pas mon ventre et ne le regarde pas) il se protège au maximum et ne souhaiterais pas faire un vivre un enfant qui n'aurait pas toutes ses "capacités" puis il pense beaucoup à notre fils pour qui ce serait aussi dur à vivre.
Depuis un mois que tu as posté ton message tu dois à présent avoir obtenu quelques réponses. J'espère pour vous que vous avez obtenu du positif et que tu suis toujours le site afin de nous enf aire part.
A bientôt de vous lire.
Merci à Sandrine pour ce message d'espoir 

Vivre normalement avec une agenesie calleuse
Bonjour,
Je m'adresse à toute les mamans ou futures mamans et au sens plus large a tous les parents oú futurs parents d'enfants atteints d'une agénésie du corps calleux.
On a diagnostiquer l'agenesie calleuse de mon troisieme enfant lors de mon neuvième mois de grossesse. Huit mois parfaits, quelques nausées au début mais rien d' alarmant. Un bébé très actif et réactif aux stimulus extérieurs durant les dernières semaines de gestation, le tableau idyllique, dans un foyer stable sans aucun excès de quelques sorte que ce soit. La ou les choses se sont compliqué c'est lorsque l'échographie a diagnostiqué un gros kyste choroïde lors de la dernière echo. Mon gyneco m'a envoyé consulte des spécialistes en dépistage antenatal sur Créteil afin de confirmer le diagnostique et la le ciel nous est tombé sur la tête. Ils ont mis en évidence via echo Doppler et IRM l'absence du corps calleux de notre enfant et nous avons eu trois jours pour prendre la décision de garder ou pas notre bébé. A neuf mois de grossesse on me demander de choisir de le laisser vivre ou pas et sans ménagement se cachant derrière la loi française qui autorise les img tant que l'accouchement n'a pas démarré, l'horreur !
Mon choix de maman a été spontané, je sentait qu'il allait bien, je l'ai gardé avec l'appui de mon mari ( que j'aurai laissé partir si il ne se sentait pas capable d'élever un enfant potentiellement handicapé) ma décision a été prise avant même sur le radiologue qui a compris notre dés?uvrement nous rassure en nous indiquant qu'un de ses amis n'avait pas non plus de corps calleux et enseignait à La Sorbonne. J'ai donc accouché il y a 5 ans d'un magnifique petit garçon qui grandit tout s fait normalement, parle comme un livre et à une mémoire phenomenale. Il a quelques difficultés de psychomotricité fine qui est en passe de se régler avec la collaboration de psychomotricien du cmpp de la ville et des activités scolaires où les enseignants font travailler notre fils attentivement et l'encourageant sans cesse pour lui donner confiance. C'est un enfant tres intelligent et vif qui illumine notre vie. Il est suivi par une Neuropediatre de l'hôpital trousseau, spécialiste francaise de l'agenesie calleuse, le docteur Marie Laure Moutard. Si j'ai juste un conseil, ne cherchez pas sur internet, il y a tout et surtout le pire, contactez le service du dr moutard à Paris et prenez rendez vous des la naissance de votre enfant. Beaucoup trop de médecins ne sont pas formés et n'ont pas le recul sur cette pathologie et ont trop souvent recours à l'img, alors que lorsque l'agenesie est isolée elle est souvent sans ou avec peu de conséquences. Lors de mon premier entretien avec mme Moutard, elle m'a dit "quand il sera adulte, on ne se posera pas la question si et a quel âge il aura passé son bac, il sera comme tout le monde..." Et elle a raison au final, ils deviennent comme tout le monde, il leur faut juste plus de temps pour assimiler les informations.
J'ai été un peu longue mais c'est un message d'espoir que je délivre.
Bon courage a tous.