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Agénésie totale du corps calleux

Auteur Message

Genny2K9

Inscrit le :
13 avr. 2009

Posté le: 1 mars 2011 15:20:38 EST  
bonjour aux nouvelle.. ca bouger beaucoup depuis mes dernier messages..

ma fille est rendu a 2ans et 2mois et elle grandit en beauté... rien qui laisse présager son absence de corps calleux ..
je l'ai su a 28 semaines de grossesse j'ai passé une panoplie de test a ste-justine: irm ,écho et écho cardiaque, test sang,amio et jen passe ..lors de sa naissance elle a passé une écho cardiaque .une écho pour voir c'Est organe interne .une irm .test de sang .opthamologiste ,neurologue ,une physio est venu voir son état général (tonus)et les généticien.. tout était correct mais il fallait quand même un suivi a ste-justine il voulait voir son évolution ..elle a rencontrer le physio dès 1 mois et rendz-vous a chaque mois pour voir évolution
- elle a tenu bien sa tête a 2mois et demie
- assis seul avec un peu de surveillance 5 mois et demi
_ ramper vers 9mois
- marcher 4 pattes 10moi et demi
- marcher a 6 jours avant c'est 17 mois Smile
- depuis quelle a 18 mois une vrai machine a parole

la physio c'est jamais inquièter elle est dans les normes .elle a eu son dernier rendez-vous a 17 mois quand elle la vue marcher et que tout était correct pour elle

la génétique la vue 2 fois une fois a 6 mois et l'autre 1 ans et rien d'inquiètant Smile

le neurologue la vue une fois a 6 mois est elle réagissait bien au petit test alors pu de rendez-vouz amoin que ma pédiatre trouve de quoi anormale mais tout est correct pour l'instant Smile


elle adore apprendre et un rien la rend heureuse!!
c'est ma première et c'est un peu complexe de comparer avec d'autre enfants ..mon deuxième a 9 mois a peine et marche deja a 4 pattes et grimpe debout partout. c'est vraiment un petit vitre trop vite un vrai casse cou un vrai petit gars..sa soeur est la pour montrer l'exemple aussi..tandis que ma fille plus consciente du danger peut-être prenait son temps pour réaliser ses chose comme marcher elle n'était pas presser !! elle n'Est vraiment pas casse-cou ..elle aime analyser et répéter après..
en tous cas je sais pas si ma petite histoire mise a jour peut aider quelques une de vous
mon e-mail c'est [email protected]
me fera plaisir de vous aider et de répondre a toute question !!
bonne journée !!  

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Elie29

Inscrit le :
10 janv. 2011

Posté le: 26 mars 2011 11:30:44 EDT  
Bonjour à vous toutes!

Désolée, ça fait un petit bout que je n'étais pas venue sur le site, mais je tenais quand même à vous donner des nouvelles.

J'ai finalement mis au monde mon petit homme le 28 février, il aura donc 4 semaines lundi. Il est né presque 5 semaines avant terme, mais ce n'était pas relié à l'agénésie du corps calleux. J'ai eu un décollement placentaire et j'ai été hospitalisée 10 jours avant d'accoucher.

Malgré ses quelques semaines d'avance, il pesait tout de même 7 livres et 9 onces et mesurait 21 pouces et demi. Il a eu quelques difficultés avec ses petits poumons au début, mais rien relié à l'absence de corps calleux.

Pour le moment, tout se passe à merveille avec lui. À l'hôpital, les médecins m'ont dit qu'il avait beaucoup de tonus ce qui m'a quelque peu soulagée. Il force en titi pour tenir sa tête, je dirais même qu'il a moins de difficulté à la faire bouger que mon plus vieux qui a un corps calleux. Disons que ça m'encourage!!!!

Le 11 avril, nous rencontrerons la neuro-pédiatre à Sherbrooke et elle nous informera de la suite des évènements. À voir mon fils aller, je dirais que je suis très optimiste!!!

Olivier, c'est son nom, a un médecin de famille, mais je me demandais si ça ne serait pas mieux que je lui trouve aussi un pédiatre qui est davantage spécialisé avec les enfants. Qu'en pensez-vous?

Je vous laisse également mon adresse courriel pour celles qui voudraient bien échanger avec moi.
[email protected]

J'espère que tout continue d'aller bien pour chacune d'entre vous! 

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Genny2K9

Inscrit le :
13 avr. 2009

Posté le: 4 avril 2011 15:56:20 EDT  
félicitation Élie29 pour ce petit homme ... je suis contente de te lire ..ton bébé semble bien se porter c'est super !!!un gros bébé quand même 7lbs et né avant terme en plus oufff.. Smile

moi ma fille est suivi par son médecin famille ... et si j'ai la moindre inquiètude je lui en parle ..et elle jugera si faut pousser les analyses.... comme pour sa tête ma fille est née avec un bonne circonférence craniene ..dans la normale mais falait surveillé qui y ai pas de gros pique de croissance sinon le médecin m'aurait référer a son neurologue a ste-justine ..mais tout c' est bien passé ..elle retient tout simplement de maman et papa qui ont a une bonne circonférence de tete nous aussi
c'est a toi de voir ce que tu pense sera le mieux au pire parle en a ton rdv le 11 avril voir ce quil pense !!


bonne journéee !! 

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Cloclo1601

Inscrit le :
26 janv. 2011

Posté le: 19 mai 2011 21:33:48 EDT  
Mon fils a une agenesie du complete du corps calleux
Salut mon nom est Claudia et j'ai mon fils Loïc qui vient d'avoir 2 ans le 12 avril. Pour toute vous dire moi mon fils a plus qu'une agenesie du corps calleux, ce qui fait qu'aujourd'hui mon fils ne marche pas, ne parle pas et a beaucoup de difficulté pour s'alimenter!! Pour commencer mon fils a une maladie du nom d'encephalopathie dysembryogenique avec hypotonie severe, il a une deletion du chromosome 1p36, fais du reflux gastrique et de l'epileptie. Je n'ai eu aucun suivi de grossesse car je n'ai pas trouve de medecin... je faisias du sans rendez-vous et ma belle-soeur m'a payé une echographie 3D. Grossesse normale, accouchement a 38 semaines, il est ne a 4 lbs 7, tout semblait normal a part peut-etre une malformation du crane mais personne s'en est inquieté. On est retourné a la maison et tout se passait relativement bien sauf qu'il pleurait beaucoup. On me disais que c'etais probablement des coliques. A 2 semaines de vie je le faisais boire au biberon quand je me suis rendue compte que je ne le sentais plus respirer. Mon chum l'a reanime et la a commencer la premiere des 14 hospitalisations que nous avons eu jusqu'a date. Nous sommes restés 2 semaines a subir des tests a ste-justine qui deviendra son hopital. C'est la que le neurologue est venu nous annoncer sa maladie.Aujourd'hui nous sommes suivi en Orl, en audiologie, en neurologie, en pneumologie, en metabolisme osseux, en ophtalmologie ( on est sur une liste d'attente depuis 6 mois) et en urologie ( sur liste d'attente aussi depuis 6 mois). C'est le petit homme de ma vie je l'aime plus que tout meme si c'est pas facile a tout les jours!!! C'est la premiere que j'essaie les forums mais juste sa m'a fait du bien. Et peut-etre de parler avec d'autre parents aussi pourrait m'aider c'est pour cela que j'ai decider d'ecrire dans ce forum. 

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isabeau

Inscrit le :
30 janv. 2011

Posté le: 20 mai 2011 23:31:07 EDT  
en réponse à Cloclo
bonjour Cloclo,

je viens de lire ton message et je suis touchée par ce que tu traverses...

nous avons aussi un petit garçon qui est à peu près l'âge de ton fils. Notre petit homme a également un agénésie que nous avons découvert à l'âge de 18 mois.

Mon fils a un retard de développement que j'ai observé depuis sa naissance et qui nous a amener à consulter et entreprendre toutes les démarches nécessaires.

Traits observés;
-hypotonie de modéré à sévère
-hyperlaxité des membres
-retards aux niveaux de la motricité globale et de la motricité fine;
retard du langage.

Nous sommes en investigation à Ste-Justine. Avons consulté à la clinique du retard moteur, fait un scanner, en neurologie, un EEG et les tests pour le caryotype. nous avons reçus les résultats d'adn; un réarrangement chromosomique complexes des chromosomes 3 et 18 mais n'avons pas reçus les explications. Nous attendons le rdv en génétique et un irm.

Mon garçon reçoit des services en ergothérapie, physiothérapie et orthophonie. Ça nous demande beaucoup d'énergie en plus du travail et de nos autres responsabilités familiales.

Je comprends ce que tu traverses et toutes les émotions vécues dans l'incertitude. Ce qui me permet de tenir le coup à travers ces épreuves c'est l'amour et la tendresse que nous procure notre enfant et toutes les qualités que nous observons chez lui malgré sa différence.

Bon courage dans toutes les démarches...Je te lève mon chapeau et j'admire ta force et ton courage pour nous partager votre vécu. L'amour d'une maman c'est plus fort que tout et tu en es un bon exemple :)

si tu as besoin de partager tu es la bienvenue! 

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i007zazou

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23 janv. 2011

Posté le: 29 juin 2011 21:33:53 EDT  
hey je veux de vos nouvelles
salut les filles ,

Jai ecris vla qque mois . Kayla avais 3 mois je crois la derniere fois que jai ecris .Tellement de choses a changer , tellement de tests , d'evaluation sur ma petite fille ....jaimerai vous decrire tout les emotions et les frustrations qui sont passé en moi .
MA petite fille a maintenant 8 mois et elle a pas de tonus , elle est deja declarer handicapé ...pas un drame dans ma tete car peux importe je laime .... alors ca change rien !!!
Jaimerai echanger avec celle qui vis la meme chose que moi stp ... jai besoin d entendre , de sentir que ya d autre gens comme moi qui vive pour leur enfants , qui l'est aime peu importe se que le medecin disent .

Kayla a un chromosome 1 Q qui est anormal ..devellopement lentement mais surement ...

j attend de vos news ..
ISa

[email protected] 

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isabeau

Inscrit le :
30 janv. 2011

Posté le: 30 juin 2011 23:37:56 EDT  
Bonjour les supers maman !
Ça fait du bien de pouvoir vous lire et échanger avec des personnes qui vivent des expériences semblables aux nôtres Sad

La condition de mon enfant, j'essaie de faire avec et je l'aime comme il est. Je vis du bonheur à chaque petit améliorations qui se produit et je réalise davantage les efforts que les enfants font pour se développer.

Je suis plus sensible qu'auparavant; lorsque je vois d'autres petits enfants qui ont eu des difficultés par exemple langagières mais qui se sont améliorés, je suis époustouflée et j'en viens les larmes aux yeux...Je me surprends à refléter aux parents l'amélioration de leur enfant en paraissant autant touchée qu'eux-même! En tout cas c'est mieux que les commentaires qu'on entend parfois circuler dans la société comme lorsqu'on fait notre épicerie...

moi ce que je trouve le plus dur c'est d'avoir à affronter le regard des autres et d'avoir à répondre aux questions du genre:

-est-ce qu'il marche et depuis quand,
-ON DIRAIT QU'IL MARCHE COMME UN GARS SOUL! Evil or Very Mad
-Est-ce qu'il parle? Il a quelle âge?
Et là tu vois que la personne cherche à comparer avec son enfant!

Le fait d'avoir à répondre à ces maudites questions ou d'entendre ces commentaires innocents me rappelle la condition de mon petit homme ...gang de cons!


Les gens ne se rendent pas toujours compte de la portée de leur propos...

Parfois je me sens observée par d'autres parents d'enfants du même âge lorsque j'interviens auprès de mon fils et je me dis que je dois avoir l'air d'une mère hyper-protectrice mais je n'ai pas le choix de le surveiller étroitement pour éviter qu'il se blesse...

Je met met à devenir anxieuse dès que je vois un petit changement chez mon garçon et parfois c'est irrationnel; l'autre jour nous sommes allé d'une traite à Ste-Justine parce que mon fils avait un petit point sur le pénis (suite à la recommandation de l'info-santé qui n'était pas capable de répondre à ma question) Je m'étais fait un scénario dans ma tête et craignais qu'une tâche de vin était en train d'apparaître sur ses parties comme étant un signe d'un syndrome... Toute une histoire!

Nos petits coco nous en font vivre de toutes les couleurs mais je ne l'échangerais pas pour rien au monde !

Lâcher pas les filles!

À tous les jours il faut se battre pour aller chercher des services pour notre enfant et faut pas lâcher! ¨Ca nous demande d'être des super mamans puisque l'enfant a besoin d'un bon coup de pouce pour se développer.
 

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viviekeita

Inscrit le :
08 juil. 2011

Posté le: 6 juillet 2011 05:16:58 EDT  
besoin de parler
bonjour à toutes
Je suis un peu perdue dans ma tête en ce moment.A notre écho de contrôle, nous avons appris que le corps calleux n'était pas visible et qu'il y a une dilation des ventricule (12.4mm). J'ai vu une sage femme spécialiste anté natal et pour le moment je refais une écho ce vendredi pour en savoir plus et une amiosynthèse. J'ai peur je ne sais pas où nous allons et en même temps notre petite princesse (et oui nous attendons une fille) est bien présente et bouge beaucoup.
J'ai besoin de vos témoignanges pour savoir à quoi je dois m'attendre. J'attends vos réponses et merci à vous
Virginie 

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isabeau

Inscrit le :
30 janv. 2011

Posté le: 6 juillet 2011 20:55:01 EDT  
À Virginie
je vous envoie des pensées positives en ce moment que vous avez à traverser... ce ne doit pas être facile d'apprendre ce genre de nouvelles alors que le bébé est dans ton ventre.

Moi je l'ai su alors que mon enfant avait 18 mois toutefois j'avais des inquiétudes pour mon garçon peu de temps après sa naissance. Rien n'avait été détecté à l'échographie. Pour le moment nous sommes en investigation et en réadaptation et ça nous demande des rdv réguliers pour notre garçon.

Le pédiatre spécialisé dans le développement (en fin de carrière) que nous avons consulté nous a dit qu'il avait vus 20 agénésies du corps calleux et qu'il ne pouvait pas prévoir le pronostic de l'enfant puisque chaque cas est différent et que cela dépend s'il y a d'autres choses qui y sont associées ou si au contraire c'est une agénésie isolée. Il y a des cas qui sont sans symptômes apparents et qui ne sont jamais détecté. D'autres sont associées à un petit ralentissement au niveau moteur mais sans plus et d'autres ont de plus grandes difficultés.

Je te souhaite de la force pour pouvoir passer à travers cette épreuve et bon courage.

Isabeau 

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viviekeita

Inscrit le :
08 juil. 2011

Posté le: 7 juillet 2011 08:11:54 EDT  
Merci Isabeau
En effet cette épreuve est très difficile. J'essaie d'être forte mais j'ai beaucoup de mal. Je mange presque plus et pareil pour le sommeil. Mon ami s'inquiète pour moi et est confiant pour notre petite fille. De toute façon, on en saura plus demain si on se dirige vers un problème de coprs calleux ou vers un problème de dilatation ventriculaire. Je suis stressée à l'idée de cette écho et de cette amiosynthèse. De plus depuis cette nouvelle notre fille doit le sentir car elle n'arrête pas de bouger, surement sa manière à elle de me rassurer. Voilà pour les nouvelles et mon moral pas très haut. Désolé.
Merci à toi le soutien fait du bien.
Virginie 

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viviekeita

Inscrit le :
08 juil. 2011

Posté le: 8 juillet 2011 13:51:20 EDT  
besoin de parler
Et oui c'est encore moi je cherche du soutien.
Nous avons passé auhourd'hui l'écho à l'hôpital qui a confirmé une absence totale du corps calleux. Nous avons fait une amiosynthèse dans la foulée. En parlant avec le médecin, ce fut très dur il nous a dit que 80% des bébés n'avaient aucune séquelle. Mais moi je ne voyais que les 20% (surement dû à mon taf je suis éduc et taf avec ados handicapés dons tout de suite une projection très noire). J'envisageais une fin tout de suite.
Puis après discussion avec mon ami, j'ai compris que 80% c'est énorme et qu'avant de prendre une décision on doit attendre les résultats de l'amio et l'irm qui nous dira s'il y a des malformations associés.
Qu'en pensez vous? Est ce vrai c'est 80%? et les 20% les bébés ont ils beaucoup de séquelles??
Help j'ai besoin d'aide
Virginie 

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isabeau

Inscrit le :
30 janv. 2011

Posté le: 8 juillet 2011 22:11:09 EDT  
Bonsoir Virginie
C'est difficile de prévoir l'avenir... c'est vrai que 80 % de chances que ça aille bien c'est beaucoup toutefois le 20 % est pesant dans la balance! moi je n'ai pas eu l'opportunité de le savoir avant sa naissance. Je ne sais pas ce que j'aurais fait si je l'aurais su avant mais je ne le regrette pas aujourd'hui puisque j'aime mon fils et je ne peux imaginer ma vie sans lui.

Si je me reporte dans le passé, alors que j'étais enceinte, je me préoccupais moins de faire les tests prénataux pour le dépistage des syndromes puisque je n'aurais pas aimé avoir à prendre une décision à ce sujet et que je me disais que j'aimerais mon enfant tel qu'il est.

Tout ce que je sais aujourd'hui c'est que s'occuper d'un enfant qui a des besoins particuliers est très exigent et demandant. Parfois, j'ai de la difficulté à partager mon temps avec mes autres enfants et je me sens coupable. Est-ce votre premier enfant?

Beaucoup d'éléments sont à prendre en considération. Cela dépend de tes valeurs et de la connaissance que vous avez de vous à savoir si vous croyez être en mesure de prendre le temps et l'énergie pour bien s'en occuper.

Je te souhaite la force et la sérénité pour passer à travers cette épreuve. Essaie de prendre soin de toi, ce n'est pas bon pour le bébé... 

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viviekeita

Inscrit le :
08 juil. 2011

Posté le: 9 juillet 2011 03:33:46 EDT  
dur dur
Salut Isabeau
en effet comme tu peux le dire 80% c'est beaucoup mais c'est 20% me font vraiment peur. il faut vraiment que je me renseigne auprès de la sage femme la semaine prochaine et ensuite du neurologue pour savoir à quoi ça correspond. Je ne suis pas sûre à l'heure actuelle de pouvoir faire face aux difficultés que cela amène. Quelque part je me dis que c'est notre 1er enfant; que l'on est jeune et qu'on peut en faire d'autre et en même temps cette petite princesse est bien présente et je ne sais pas si je pourrais surmonter sa perte. Je suis complètement paumé. J'ai de grosses difficultés à dormir et je me dis qu'il faut encore attenndre environ 10mois avant irm. Je ne sais aps comment je vais faire. tout le monde me dit d'y croire et est confiant mais au fond personne n'en sait rien. Tu dois me trouver assez dur dans mes propos et je m'en excuse mais suis perdue.
Virginie
 

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maman070

Inscrit le :
21 sept. 2009

Posté le: 12 juillet 2011 16:08:02 EDT  
bonjour
je suis maman d'un petit garçon de 3 ans qui s'appelle David il a une agénésie corps calleux il va bien il se porte bien
il et propre va a l'École comme tous les enfant juste un peux inquiet pacque il a aussi de l hydrocéphalie c'est trop de liquide dans la tête il va encore passer un scanner dans pas longtemps bisou
Very Happy  

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isabeau

Inscrit le :
30 janv. 2011

Posté le: 12 juillet 2011 21:05:12 EDT  
Bonjour Virginie,
j'espère que tu réussis un peu à dormir et à manger malgré les évènements... Confused


je te disais que 20% c'est quand même pesant dans la balance à cause des changements que ça peut amener dans la vie de la famille lorsqu'il y a des répercussions au niveau du développement de l'enfant.

-Inquiétude pour son enfant;
-rdv multiples avec des spécialistes pour des évaluations neurologue, physiatre, génétique, EEG...
-rdv de suivi en réadaptation (physio, ergo, ortho)
-besoin d'investir plus de temps pour que l'enfant se développe.

Toutefois, 80 % de probabilités que ça aille bien est quand même beaucoup. Sur ce site, il y a des histoires d'enfants qui semblent bien se développer et c'est très encourageant!

Avec les difficultés de mon fils, il y a quand même des chose positives qui se sont produites; mes priorités ont changées et je m,inquiète moins pour des petites choses. Malgré tout les efforts que ça l'implique, j'adore mon fils et ne le changerait pas pour rien au monde. J'ai revisé mon système de valeur et je me dis que l'important est qu'il soit heureux dans la vie et je crois que nous lui offrons tout ce qu'il a de besoin. Malgré sa différence qu'il ne réalise pas, il est bien entouré et je vais être là pour le protéger et pour faire valoir ses besoins et ses droits tout au long de son cheminement.


Tu sais l'amour d'une mère pour son enfant est très fort et parfois ce qui peut paraître insurmontable l'est moins un fois que l'on est dedans.

Je ne veux pas t'aider à prendre ta décision mais plutôt te parler de mon expérience pour pouvoir t'éclairer un peu...j'espère que ça t'aide un peu

Wink Wink  

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Elie29

Inscrit le :
10 janv. 2011

Posté le: 19 juillet 2011 08:13:22 EDT  
Je ne sais pas si tu as lu mon histoire racontée un peu plus haut, mais les médecins ont découvert à 20 semaines de grossesse que mon fils n'avait probablement pas de corps calleux. Pendant 10 semaines, j'ai fait une batterie de tests pour finalement, faire uue IRM à 30 semaines, à Sherbrooke question de confirmer que mon fils n'avait bel et bien pas de corps calleux. Le résultat est tombé: agénésie isolée du corps calleux.

Après avoir rencontré la neuro-pédiatre qui m'a parlé des conséquences possibles, mon conjoint et moi avons décidé de le garder. À vrai dire, mon idée à moi était pas mal faite, mais c'est certain que s'il y avait eu de grandes chances pour que mon fils ait de gros problèmes de santé, j'aurais réévalué ma position!

J'ai finalement accouché d'un beau gros garçon de 7 livres et 9 onces à 35 semaines que j'ai appelé Olivier le 28 février 2011.
Contrairement aux enfants dont l'agénésie du corps calleux a été découvert après la naissance, nous, nous le savions déjà. Nous n'avons donc pas passé d'examens et nous avons pu rentrer à la maison calmement.

À 1 mois, nous sommes allés rencontrer la neuro-pédiatre qui m'avait suivie pendant ma grossesse. Elle voulait voir s'il suivait des yeux et si il avait du tonus. Elle a trouvé que tout était parfait, elle veut le revoir seulement lorsqu'il aura 1 an.

Je te mentirais si je te disais que tous les jours ont été faciles parce qu'Olivier a eu plein de petits problèmes de santé qui n'étaient aucunement reliés à l'agénésie du corps calleux, mais jamais, je n'ai regretté mon choix. Je suis souvent débordée, j'ai un autre petit homme qui aura 2 ans en août, mais j'assume mon choix. Olivier a la chance d'avoir un médecin de famille et la neuro-pédiatre l'a reféré à une pédiatre alors il voit un médecin à tous les mois alors si quelque chose m'inquiète, je lui en parle tout de suite.

De plus, Olivier a vu un ostéopathe parce qu'il avait les pieds vers l'intérieur. En même temps, elle a travaillé sa tête. Je suis également allée voir une physiothérapeute pour m'aider dans son développement, mais pour elle, il n'a aucun retard alors elle le revoit dans 1 mois. Ça semble gros, mais sincèrement, on y arrive surtout si c'est ton premier.

Olivier aura 5 mois le 28 juillet et les médecins ne lui trouvent aucun retard. Il tient seul sa tête, il se tourne du ventre au dos et du dos au ventre. Il sourit, agrippe des objets. Il est merveilleux!!!!

J'ose me dire que le plus gros est derrière nous et dans le cas où ça ne serait pas le cas, je me battrai. Je crois que l'important, c'est d'aller chercher de l'aide pour chaque étape. Le privé c'est parfois dispendieux, mais ça vaut souvent la peine surtout si tu as de bonnes assurances. Moi, je suis chanceuse, je suis enseignante alors j'en ai des bonnes.

Je ne sais pas si je t'ai aidée dans ta décision, mais j'ose croire que la vie nous apporte ce que nous sommes capables de surmonter. Ça semble plate à dire bien que personne ne me l'ait dit, mais je crois que c'est vrai.

Si tu veux m'écrire en privé, ça va me faire plaisir de t'aider ou de répondre à tes questions

Bonne chance
Elisabeth
[email protected]
 

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makkapakka

Inscrit le :
19 sept. 2011

Posté le: 19 septembre 2011 07:39:30 EDT  
bonjour mon fils a 4 ans il a une agenesie totale isolee du corps calleus il va tres bien mais il est en retard au niveau language il parle un peu comme un bebe il a beaucoup evolue car il voit une orthophoniste deux fois par semaine il est en progression mais il est plus long a comprendre qu un enfant "normal"la maitresse ne me rassure pas non plus car elle dit qu il y a un gouffre compare aux autres enfants c pas tres sympa surtout que j ai vu les progres qu il a fait il est par contre tres fort en jeux de construction et en maths dit la maitresse au moins une chose positive en bref il evolue a son rythme il est plus lent qu un autres mais il y arrivera et ca c moi sa maman qui le dit je sais ce qui vaut et je sais qu il est intelligent alors si vous etes dans le meme cas que moi ne vous decouragez pas et ecrivez moi a bientot  

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kapoil

Inscrit le :
17 oct. 2011

Posté le: 17 octobre 2011 01:00:32 EDT  
Bonjour à vous toutes !
Je suis contente de trouver des posts récents sur les agénésies du corps calleux, enfin ! Vos histoires me touchent toutes et je me retrouve dans certaines.

J'ai accouché en juillet d'un petit garçon magnifique, à qui il manque possiblement une partie du corps calleux, associé à un kyste entre les 2 hémisphères du cerveau. Je dis qu'il manque possiblement une partie car le kyste empêche de bien voir, même avec les IRM. Ils ont vu le kyste (assez important, presque 9 cm!) à mon écho de 33 semaines et m'ont aussi parlé de la grande possibilité qu'il lui manque une partie du corps calleux, car ils ne pouvaient le voir au complet et l'agénésie est souvent associée à ce genre de kyste.

Pour faire une petite histoire courte, ils nous ont donné le choix d'interrompre la grossesse. Ce fut les moments les plus difficiles de ma vie, je dois le dire. Malgré le risque, nous n'avons pu nous résoudre à laisser partir notre trésor et finalement ce fut la meilleure décision que nous ayons pu prendre, malgré la peur. Il a été opéré à 4 jours de vie puis à 2 mois pour poser des dérivations et ainsi enlever la pression dans sa boîte crânienne et donner de l'espace à son cerveau.

Bébé d'amour a maintenant 3 moi et demi et selon les spécialistes (neuro, physio, ergo) il se développe normalement. C'est une joie de l'avoir avec nous ! Il sourit beaucoup, supporte sa tête depuis longtemps, reste assis avec de l'aide, agrippe les objets et les porte à sa bouche... C'est notre petit bonheur malgré l'inquiétude reliée à sa dérivation et à son développement futur.

@zazou : Tu semblais dire que tout étais normal à 3 mois avec ta petite Kayla. Quand as-tu remarqué qu'elle manquait du tonus ? Est-ce que ça s'améliore avec la physio ? Comment va-t-elle maintenant ? Son développement ?

@Elizabeth : C'est tellement vrai que la vie nous apporte ce que nous sommes capable de surmonter... Je n'ai pas arrêté de me dire cela pour surmonter ma peur et mes inquiétudes avant l'arrivée d'Eli. Puis quand il m'a regardé dans les yeux pour la première fois, j'ai tout oublié !



 

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Genny2K9

Inscrit le :
13 avr. 2009

Posté le: 19 octobre 2011 12:52:31 EDT  
bonjour bienvenue aux nouvelles maman !! je vien vous écrire car ca fait un petit bout que je suis pas venue !! C'est moi qui a partie ce post car moi aussi je tombais toujours sur des vieux post et de d'autre pays !! je me suis dit que je doit surement pas être la seule...

mon petit rayon soleil est presque que rendu a 3 ans déja ...dire que jattendais se moment avec appréhension voir si elle serait comme tout les enfants ...
elle est heureuse de vivre et sa parait ..elle joue ,elle court,elle parle comme une machine ..elle me surprend a chaque jour ..je suis très heureuse comment la situation a virer ....ca changer ma vie!! c'est très possible que les enfants ce développe correctement car moi-même j'avais un petit peu de la misère a croire que tout irais bien mais je le vois bien a date tout est parfait !! j'espère que mon mesage donnera de l'espoir au parents qui sont dans la même situation !!

si vous voulez jaser ou me poser tout les question que vous voulez mon e-mail c'est : [email protected]

ca me fera un très grand plaisir Smile 

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samra3004

Inscrit le :
24 oct. 2011

Posté le: 24 octobre 2011 09:11:03 EDT  
agnesie
bonjour a toute je suis contente d 'avoir trouvé un post recent sur l 'agenesie car il y a vraiment peu d info sur le sujet!
Alors voila une dysgenesie du corps calleux a été detecté sur notre petit bonhomme a l'echo morpho le 22 septembre ! l'echographe nous a de suite prit un rdv au chu le lendemain pour une echo de reference en diag antenatale qui a confirmé cette dysgenesie ! il a donc une partie de son corps calleux 21mm et il serait un peu epais mais il en manque qu'un petit bout!
Apres de nombreux rdv avec geneticien neuro pediatre j ai fait une amniocentese le 11 octobre et j'attend donc les resultats !
J'ai tres peur que l'ont m'annonce une trisomie !

 

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