Agénésie totale du corps calleux

Bonjour July75,

Tout d'abord, je tenais à vous remercier pour votre message. En effet, je souhaiterais correspondre avec vous. Cela m'aiderait à mieux comprendre car pour le moment mon bébé se porte à merveille, et en allant sur les sites on trouve tout et n'importe quoi. A vrai dire, j'ai lu tout ce que je pouvais sur le net (tout ce qui existait). Je pense que c'est bien la raison pour laquelle aucune association n'existe. Chaque cas est différent et si cette agénésie est isolée, cela n'a rien à voir avec un cas où il y aurait une quelconque pathologie associée (ou maladie génétique). ça suggérerait de créer une multitude d'associations.
Je vous ai envoyé un message sur votre compte en vous communiquant mon adresse mail. J'aimerais savoir ou entendre des témoignages de parents d'enfants ayant atteint l'âge de 4/6 ans et pour qui cela passe inaperçu (ou même c'est désormais oublié) et suivent un parcours scolaire simple et vivent normalement. Je sais que ces personnes, souvent, ne vont plus sur les sites pour nous expliquer tout cela(puisque tout se passe bien). C'est vraiment dommage car j'ai vraiment souffert depuis l'annonce et je n'ai rien trouvé à ce sujet. ça me ferait vraiment du bien d'entendre des enfants plus grands ou adultes qui vivent tout à fait normalement:)

Merci


Posté depuis: plus de 1 semaine
Bonsoir,
J'ai lu votre message avec intérêt. Ma fille est née avec une agénésie partielle du corps calleux. Elle est suivie par le docteur Moutard à l'hôpital Trousseau. Elle est la spécialiste européenne en la matière.
Envoyez-moi votre e-mail et nous pourrons correspondre.
Amitiés, Alice
 

En réponse à vos inquiétudes
Bonsoir,
J'ai lu votre message avec intérêt. Ma fille est née avec une agénésie partielle du corps calleux. Elle est suivie par le docteur Moutard à l'hôpital Trousseau. Elle est la spécialiste européenne en la matière.
Envoyez-moi votre e-mail et nous pourrons correspondre.
Amitiés, Alice


quote="SAMSAM94130"]Bonjour,

Je vis actuellement la même chose et je suis très angoissée. Je viens d'accoucher en décembre d'une magnifique petite fille atteinte d'une ACC isolée. Cela a été décelé à la 3ème écho. j'ai aussi été orientée vers le diagnostic anténatal. Par contre, depuis mon accouchement plus rien. Elle va avoir deux mois dans quelques jours et est suivie tous les mois chez le pédiatre, on ne m'a pas dit d'aller voir un neuropédiatre. Et par ailleurs, en lisant vos témoignages j'ai entendu parler du Dr Moutard. J'ai essayé de prendre RDV mais il faut un courrier du médecin en précisant les symptômes. Pour le moment elle n'en présente aucun, c'est trop tôt. Je reste donc dans le flou le plus total et reste angoissée. Et tout comme vous cela aurait été différent si on ne me l'avait pas annoncé.

Bon courage à tous!
 

bonjour doudoukei je viens de lire ton message pour ma part c 'est mon quatrième enfant qui est né avec une agénésie du corps calleux découverte lors de la deuxième echo on m'a proposé une interruption de grossesse j'ai refusé j'ai eu rendez vous avec le professeur thierry billette de villemeur qui est le che f de service de la neuropédiatrie de l hopital armand trousseau à paris et depuis c'est son neuropédiatre aujour d'hui mofils à 10ans il va en institut médico éducatif et ça se passe très bien lors de mon précédent message je demandai si il y avait des parents interesés si tu est éventuellement interressé fait moi signe merçi par avance et abientot 

Bonjour , alors nous avons passer un irm qui a confirmer l'ageniesie di corp calleux totale . Pour l'instant nous suivont un parcourt simple tout les trois mois nous avons Rdv avec la neurologie pediatre du chu de caen . D'ailleurs nous y retournons au mois d'avril . Ma petite orphea a pris 5 mois le 27 août . Elle commence a tenir assise et le quatres pattes. Jai entamer aussi un suivit psychologique qui nous a etait conseiller par la pediatre car celle-ci ses aperçu que j'était stresser .
Pour l'association je serais entièrement daccord ! J'espère que votre petit bout vas bien . Amicalement Noemie voici mon mail truffertnoemie50@gmail.com 

bonjour lanon050 je me permets de revenir vers vous j 'ai lu votre message comment c'est passé votre rendez vous pour votre enfant j'espère que tout va bien je cherche des parents qui voudrai bien monter une association avec moi merçi d'avance 

agénésie du corps calleux
maman de 5 enfants c'est quatrieme qui est né avec une agénésie du corps calleux partielle + hypoplasie du vermis cérébelleux il va la journéé en ime depuis 2010 j'ai cherché sur internert si il hésister une association sur cette maladie il n 'ya pas d 'association je fais un appel aux parent d'enfant atteint de cette pathologie merçi d'avance et bon courage à tous 

Le parcours de Carodag et le mien sont très similaires et je suis totalement d'accord avec elle, avant de rencontrer le de Moutard nous avons consulté un neuropédiatre qui nous a détruits. Le Dr Moutard a le plus de connaissances sur le sujet doublé d'un sens aigu du relationnel. Vous aurez une réponse à toutes vos questions et ressortirez plus sereine du RDV qu'en y entrant. Bien sûr chaque enfant est unique mais je peux vous dire que Paul est enfant extraordinaire drôle intelligent. Courage à vous ! 

rdv lundi 

Bonsoir,
Ma propre expérience peut vous apporter du réconfort, ma fille à une agénésie isolée du corps calleux, découverte en antenatal également. Elle vient d'avoir 6 ans, est en parfaite santé, est en CP et commence à lire. Elle est à cette heure ci complètement asymptomatique.
A mon sens, il faut d'abord s'assurer du caractère isolé de l'absence du corps calleux; si c'est le cas, le pronostic est vraiment encourageant. Ce qu'il faut c'est s'adresser à un vrai spécialiste, en l'occurrence, le Dr Moutard, à l'hôpital Trousseau à Paris, elle est référente sur le sujet et vous guidera. Je comprends votre choc, vos interrogations, mais surtout ne perdez pas espoir. N'hésitez pas à me solliciter si vous avez des questions; et tenez nous au courant. Je vous souhaite plein de courage. 

Agéniesie du corp calleux
Bonjour j'ai appris lageniesie du corp calleux de ma fille pendant ma grossesse suite à cela j'ai subit des examens met pas lirm car étant deja ronde à la base je ne passer pas dans le tunnel bref Jai eu ma petite fille le 27 août met depuis je me pose des questions constamment et je me sens abandonnée par les médecins jai rdv le 30 novembre avec la neurologue pediatre et en janvier pour son irm. Met à côté de cela je me sens perdu et j'ai peur je me demande vraiment quel vas être lavenir (sachant que c'est un cas isolé)