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Agénésie totale du corps calleux

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i007zazou

Inscrit le :
23 janv. 2011

Posté le: 1 décembre 2010 14:03:50 EST  
Quebec
Oui je reste au quebec , et oui le temps froid est arrivée , la neige tombe tout doucement et s'installe pour les mois a venir .
Oui ma puce va super bien ,pour un bébé sans corps calleux je trouve quelle est plus éveillé que tout autre bébé .D'ailleur tout le monde me le dis .Elle est vraiment curieuse et c'est une petite rapide, elle fais des choses qu'un petit d'une amie , ne fais pas encore et ya 20 jours de plus que elle .
J'ai hate de savoir résultats tout comme toi , je suis certaine que tu auras de bonne nouvelles car jai lu que 80% des enfants on rien d'autres .

@ folavril : OUi c"tais un tit génie cette homme la et en plus il avais autres choses comme maladie , il me semble .Et pourtant son devellopement etais bcp plus avancé que n'importe qui .
Je crois que ca depend toujours de la stimulation qu'on leur donne ...se que je fais meme si elle n'a que 1 mois et 2 semaines .

Bon ben maintenant laeti faut attendre ..et tu n'est pas seule ' jattend avec toi lol
Comment ton copain vis ca ,lui ? 

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laeti49140

Inscrit le :
22 nov. 2010

Posté le: 1 décembre 2010 14:27:04 EST  
slt zazou
je suis contente que ta pépette aille bien
ici il tombe un peu de neige mais ca ne tiens pas c'est dommage car c'est jolie la neige ,mon mari me demandait combien y a t'il de décalage horaire par rapport a chez nous ??ton pays est un pays qu'on reve de visiter moi et mon mari ca a l'air tellement beau!!! je te remercie pour tes encouragements j'espere que tout se passera bien
mon mari n'est pas trop expressif mais il a de la peine autant que moi et il est indécit ne c'est pas quoi faire non plus maintenant on attend les résultats sans trop se prendre la tete a l'avance
je te dit a tres bientot contente de rester en contact avec toi
bises

merci a folavril aussi pour tes encouragements il est clair que rain man est génial!! 

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i007zazou

Inscrit le :
23 janv. 2011

Posté le: 1 décembre 2010 20:14:18 EST  
@ laeti
Je viens de voir ta photo profil et tu as des enfants combien en as tu ?
MOi c'est ma premiere et pas la derniere ! Very Happy
Oui je sais que ya un décalage.. quand moi c est le soir toi c est le matin je crois .Je sais pu trop "
Tu es de france ? Beaucoup de francais aime bien notre pays , cest vrai que c magnifique et que les gens d'ici font belle impression.Je te souhaite de venir un jour nous visité nous les quebecois !Tu ne seras pas decue , J,en suis sure !

bon dodo ma petite a commencé un petit rhume alors elle dort pas beaucoup , jvais allé me reposé a ++

 

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laeti49140

Inscrit le :
22 nov. 2010

Posté le: 2 décembre 2010 10:35:56 EST  
cc zazou
oui j'ai deja 3 enfants une fille qui a 10 ans qui s'appelle Axelle une autre qui a 6 ans qui s'appelle Lou et un petit garcon de 4 ans qui s'appelle Noah
ils sont ma joie de vivre!!! et la j'attend un petit garcon mon 4eme j'ai 30 ans et mon mari 38 ans ca fera 14 ans qu on est ensemble le 3 décembre et et ca fait 7 ans qu on est marier voila un ptit bout de mon histoire
oui on est en france dans le maine et loire c'est dans les pays de loire j'espere pouvoir venir un jour au Québec!!!
j'espere que ta pépette va mieux (pour le rhume)
a bientot  

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i007zazou

Inscrit le :
23 janv. 2011

Posté le: 11 décembre 2010 14:09:45 EST  
Merveilleux
Bien jai des nouvelles , de bonnes nouvelles .
Nous avons rencontré la neurologue cette semaine et Kayla ne fait pas d'épicepcie( c son 2 eme test) et elle a dis et je cite : Non seulement elle ne fais pas ca ,mais son cerveau mature bien et l'activité celebrale est d'une enfant normale .GENIALE n'est ce pas ?
On a demandé si Kayla aurai besoin de voir des spécialiste , mais non pas pour le moment , car elle se develloppe comme les autres et sur certaines choses elle est d'avance .Comme elle a 7 semaines et depuis 1 semaines elle essaie de se retourné .
Notre Pediatre nous a dis que Kayla sur son cariotype , y'avais aucun maladies génétique .Son tonus est revenue super beau , elle lui a meme montré quelle essaiyais de rampé a 4 pattes et sa petite tete c'est lever tres souvent Smile)))
Alors ...que de bonne nouvelles ...alors on continue pis si ca continue ben elle est bien dans le % d'enfant qui passera innapecue avec cette malformation.

Laieti j ai hate davoir des nouvelles de toi , a savoir si tu as eu les résultats a bientot
 

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laeti49140

Inscrit le :
22 nov. 2010

Posté le: 11 décembre 2010 14:23:13 EST  
cc zazou
je viens de voir ton message je suis vraiment tres heureuse pour toi de ses merveilleuses nouvelles
ca me donne bcq d'espoir pour mon bébé
on attend les résultats de l'amiosynthese ca fait 11 jours que je l'ai fait et mardi 14 decembre je fais mon IRM j'espere avoir de bonnes nouvelles
embrasse ta pépette et je suis sincerement contente pour vous
a bientot 

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laeti49140

Inscrit le :
22 nov. 2010

Posté le: 16 décembre 2010 09:56:35 EST  
cc zazou
je viens d'avoir mes résultats d'amiosynthèse tout est normal tout va bien de ce coter la je suis super contente!!!ce matin j'ai fais mon IRM j'aurais les résultats mardi matin j'espere avoir aussi une bonne nouvelle ca serais un super cadeau de noel non
j'espere que tout va bien chez toi que ta pépette va bien j'espere avoir bientot de tes nouvelles
a bientot !!! 

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i007zazou

Inscrit le :
23 janv. 2011

Posté le: 17 décembre 2010 11:53:19 EST  
cc laeti ....TROP GENIALE
VRaiment c est super le fun que tes résultats demontre que tout va bien .Je suis tellement heureuse pour vous.
C est vrai que c'est long les résultats ...l'attente ...mais caline que on saute de joie quand on recois des bonnes nouvelles .
Jai deja hate d'y voir la petite face a ton petit !Ta date d'accouchement c'est quoi?
Tu vois y'a de lespoir , moi j'etais si inquiete , et maintenant je me sens si legere .
Ma petite puce va tres bien , elle grossit et grandit vite .J'tune petite merveille de l'avoir chaque jours a mes cotées .
Je suis en arrete pour 9 mois , alors je vais la voir grandir et grandir ...jai pas hate de recommencé le boulot .

Bon ben a + et a bientot 

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laeti49140

Inscrit le :
22 nov. 2010

Posté le: 17 décembre 2010 16:36:42 EST  
cc zazou
contente d'avoir de tes nouvelles je suis heureuse qu'a l'amiosynthese soit bonne mais il reste encore l'irm j'espere que ca ira aussi bien que son petit cerveau continue de bien grandir et qu il n'y a pas d'autre anomalie resultat mardi mais ca fait trop de bien d'avoir enfin une bonne nouvelle de savoir que mon ptit garcon n'a pas de maladie génétique je te tiens au courant mardi pour les résultat de l'irm
a bientot bises


mon accouchement est prévue pour le 25 mars 2011
as tu une adresse MSN?? 

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laeti49140

Inscrit le :
22 nov. 2010

Posté le: 21 décembre 2010 04:36:38 EST  
cc zazou
comment vas tu? je t'apporte des nouvelles de mon IRM ils n'ont rien trouver d'autre que le manque de corps calleu pas d'autre anomalie au niveau du cerveau c un soulagment malgré tout car rien a l'amio et pas d'autre soucis dans sa petite tete la bataille n'est pas gagner pour autant mais bon je ssuis contente kan meme maintenant il me reste 3 mois de grossesse en gros j'espere que tout continura dans le bon sens
voila j'espere que tout va bien chez toi vous preparer les fetes de noel? ca doit etre super beau noel chez vous avec la neige!!! nous c pluie snifff
j'espere avoir bientot de tes nouvelles bisous  

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i007zazou

Inscrit le :
23 janv. 2011

Posté le: 28 décembre 2010 10:21:10 EST  
Joyeux noel
Oui noel est passé ....c'est tout un sport les fetes de noel avec un bébé de 2 mois !!!!

Alors tu as juste de bonne nouvelles , c'est merveilleux !!! Moi je m'apercois que le stress est tombé , mais que c'est 2 derniers mois d'attentes mon pris toute mon énergie .
Je suis vidé ...

Je vais prendre ca plus molo les mois qui s'envienne...
Jme demande meme si je fais pas un ptit baby blues , entouka , je sais pas , jvais en parlé a mon Doc .
Esce que tu m'a rajouté dans tes amies MSN ?

A bientot  

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laeti49140

Inscrit le :
22 nov. 2010

Posté le: 28 décembre 2010 15:48:43 EST  
cc zazou
je suis heureuse d'avoir de tes nouvelles
c clair que les fetes de fin d'année sont épuisantes
on est content que mes résultats soient bons on est un peu plus serin meme si on sait que la bataille n'est pas terminé mais ses bonnes nouvelles nous ont fait du bien
je comprend que tu soit vidé je pensse que s'est une fatgué moral comme nous avons peu l'etre moi et mon mari quand on attendait tout ses résultats c'est épuisant moralement tu as raison d'en parler avec ton doc ca peut t'aider
maintenant nous nous attendont ma 3 eme écho pour voir si tout continue normalement je la passe le 18 janvier j'ai hate et en meme temps peur mais bon on verra bien!! j'ai bien eu ton mesage privé je t'est rajouté dans ma liste d'amis msn j'espere que tu aura mon invit on pourra se parler en direct c'est cool
en attendant de tes news je te dit a tres bientot bisous 

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Elie29

Inscrit le :
10 janv. 2011

Posté le: 10 janvier 2011 22:12:34 EST  
Agénésie du corps calleux au Québec
Bonjour,

je suis enceinte de 30 semaines. La semaine dernière, nous avons eu la confirmation que notre fils n'avait pas de corps calleux. J'ai enfin fait la résonance magnétique que j'attendais depuis 10 semaines.

Demain, je retourne à l'hôpital de Sherbrooke pour revoir la neuropédiatre qui nous donnera les résultats complets. Ça semble être une agénésie isolée du corps calleux, mais c'est demain que nous en aurons la confirmation.

J'ai vu qu'il y avait deux mamans qui venaient du Québec et qui avaient toutes les deux un enfant qui n'avait pas de corps calleux, j'aimerais bien communiquer avec vous. Je ne sais pas pour vous, mais il y a très peu d'information sur cette malformation au Québec et disons que ça serait rassurant de parler avec quelqu'un qui vit la même chose et qui habite près.

Si vous avez deux minutes, faites-moi signe!
Elisabeth 

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kokolita

Inscrit le :
26 janv. 2011

Posté le: 26 janvier 2011 20:01:24 EST  
Bonsoir, je viens sur ce site pour rechercher un peu d'aide. Voilà ma situation, j'ai 22ans et je suis enceinte de 25 semaines et on as diagnostiqué cette semaine une agénésie partielle du corps calleux. Je dois passer de nombreux examens dont une amiosynthese lundi. Je voudrais savoir ci le fait que l'agénésie ne soit que partielle est il plus grave qu'une agénésie complète? Avec le papa nous sommes effondrés, nous sommes à l'écoute de toutes vos expériences.  

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i007zazou

Inscrit le :
23 janv. 2011

Posté le: 27 janvier 2011 14:07:03 EST  
@kokolita

Je crois que ca n'a pas d'importance selon ce que jai lu sur le sujet .CE qui est important c est que ca sois isolé sans syndrome ..
Si tu veux discuté jai une adresse email laisse moi un message : [email protected]

Si tu lis plus haut tu saura mon histoire .Moi ma fille a 3 mois et elle a une agnéesie complete isolé .
Et elle va tres tres bien coté neurologique .

J attend de tes nouvelles

@Elie29 tu peux aussi prendre mon adresse email en note et m'écrire ca va me faire plaisir de discuté avec vous .
Si je peux aidé dans vos demarche et réponse a certaines questions ca va me faire plaisir !! 

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laeti49140

Inscrit le :
22 nov. 2010

Posté le: 28 janvier 2011 10:17:15 EST  
kokolita
slt
je suis actuellement dans le mm cas d'une agénésie du corps calleu pour mon bébé les médecin pense que mon bébé en a un peu environ 16 millimetre j'ai du faire une amiosynthese et des irm tu peut lire mon histoire plus haut au final l'anomalie en vraiment isoler je suis dans ma 33 eme semaine et le cerveau de mon bébé se developpe comme il faut les ventricules sont correcte et les sillons se sont bien former j'ai fait tous les examens avant de prendre une décision a vec mon mari sur e conseil du neuropédiatre je pense comme zazou qu il faut que ca soit isoler qu il n'y est pas d'autre anomalies qui se forme si tu veut parler je suis la si je peut t'aider !!! l'aide de zazou m'a beaucoup apporter
j'espere a bientot 

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isabeau

Inscrit le :
30 janv. 2011

Posté le: 30 janvier 2011 19:48:25 EST  
agénésie du corps calleux
Bonjour à vous chère membres,

je suis contente d'avoir trouvé des personnes avec qui partager notre vécu depuis la naissance de notre petit Xavier Smile

Xavier a 22 mois. Depuis sa naissance, j'avais des inquiétudes au sujet de mon fils qui se sont confirmées au fur et à mesure dans son développement; retard pour se soutenir la tête, se tenir en position assise, marcher à 4 pattes...retard au niveau du langage. À un ans, j'ai fait part de mes inquiétudes au pédiatre traitant et les investigations ont débuté...

évaluation en ergo au CSSS, évaluation à Ste-Justine par un pédiatre spécialiste, scan où le résultat nous est tombé dessus comme une tonne de briques: Agénésie complète du corps calleux de type isolée.

Suite au retard de développement, Xavier reçoit des services dans un centre de réadaptation (ergothérapie, physiothérapie et est en attente pour l'orthophonie).

Xavier continue de se développer mais nous sentons que chaque étape est plus difficile à acquérir puisqu'il a besoin de pratique pour que l'information fasse son chemin dans son cerveau...et rendre les gestes automatisés.

Au moment de l'échographie tout était normal... Quoiqu'il en soit nous aimons notre petit homme et nous allons faire tout en notre pouvoir pour qu'il se développe le mieux possible.

Le spécialiste ne pouvait se prononcer sur le pronostic à cause que chaque cas est différent.

J'aimerais pouvoir échanger avec certains d'entre vous qui vivent la même situation

Isabeau 

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i007zazou

Inscrit le :
23 janv. 2011

Posté le: 31 janvier 2011 14:06:47 EST  
@ isabeau
Tres heureuse de T'écrire se message , enfin quelqu'un qui a un enfant plus vieux que la mienne .
Kayla a 3mois !!!Une vraie petite perle !


Vers quelle age as-t-il tenue sa tete ? a rampé ? a marcher a quatre patte ?
D'ou viens tu ?
JE sais que je te pose une tonne de question mais ca va m,aider dans le dévellopement de ma petite fille .
Je suis suivit par un pédiatre , mais la neurologue a arreter de voir kayla car apres 2 electrogramme , elle a dis que l'activité célébrale etais se dévellopais normalement .On a fais une tonne de test , reste le scan car kayla est encore trop petite .MAis on a fais des échographie du cerveau .
Toi a quelle age Xavier a fais son IRM ?

Jai hate de te jasé d'avantage .
A bientot Isa

 

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isabeau

Inscrit le :
30 janv. 2011

Posté le: 3 février 2011 07:49:22 EST  
à zazou
j'espère que ces informations ne te découragerons pas mais enfin voilà...ta fille semble bien aller jusqu'à présent, c'est encourageant!

L'échographie n'avait rien décelé d'anormal chez notre fils et c'est à 20 mois que nous avons découvert l'agénésie suite à une investigation suite à un retard de développement.

Xavier ne s'est pas tenu la tête avant l'âge de 5 mois, s'est tenu assis plus solide vers l'âge de 9-10 mois, a marché à quatre pattes à l'âge de 12 mois et a commencé à marcher à 21 mois (enfin) après de la physio en privé.

Il reçoit des services d'un centre de réadapt.

le scan a été a 19 mois et nous sommes en attente pour une irm et une consultation en génétique pour voir si l'agénésie serait associée à un syndrome.

Ta petite semble bien se développer et j'en suis heureuse pour toi. Mon garçon est un trésor et nous sommes prêts à tout pour lui. Il faut se battre pour avoir des services et faire valoir ses besoins.

Isa 

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i007zazou

Inscrit le :
23 janv. 2011

Posté le: 3 février 2011 09:04:15 EST  
@isabeau
Okk , tu es encore au tout début ...moi les syndrome sont écarté ,elle a fais des test de génétique , electrogramme , ophtamologie , prise de sang pour voir si y,avais pas des chromosomes anormale et echographie du cerveau .
Il reste le IRM a st-justine , mais ca va allé a ses 1 ans , alors jai le temps de voir comment sont dévellopement va allé ...

C'est ma premiere alors tout se quelle fais : je me demande esce que tout les enfants font ca ou ca?
Jme demande aussi , quand elle va marché , rampé ect....
Mais ca aussi dépend de chaque enfant .
Tout semble tres bien allé jusqu'a présent mais bon...elle es a son début de vie .
Je travaille deja avec elle , pas avec des spécialistes mais a la maison a la dévellopé , faire des exercices , des jeux pour l'aidé , on dis que plus jeune on l"est prend tot , mieux il auront pas de retard .

Jaimerai correspondre avec toi si tu le veux bien , je crois que nous avons tous besoin de soutien . Et parlé parfois de se qu'on vit ...aide bcp ..

mon msn : [email protected] .com
Gene toi surtout pas .
a bientot  

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