Agénésie totale du corps calleux

Agenesie du corps calleux
Bonjour je suis enceinte de 24 sa il y a 2 semaine on a détecté une agenesie du corps calleux . Jai eu une amio ou jai eu seulement les resultats pour la trisomie qui sont bon. Je doit encore attendre pour le reste. Jai aussi rencontrer des neurologue de trousseau et une geneticienne de la pitié salle petriere qui va regarder ADN de ma fille et celle de mon mari et moi pour voir si il trouve une anomalie deja connu dans les gènes mais cela va durer 4 semaines. Je passe ma vie a lire relire je dort pas je sais pas quoi penser et quelle decision prendre pour l'avenir de ma princesse . Je pense aussi a mon fils qui a 6 ans qui reve d'avoir sa petite soeur mais jai tellement peur de faire le mauvais choix .  

Mon fils vient d'avoir son bac avec un AGC totale
Bonjour à tous les parents d'enfants ayant une agc.
Sur l'insistance de certaines personnes de mon entourage et notamment ceux du corps médical, je souhaite apporter le témoignage de mon fils, car il peut donner beaucoup d'espoir à d'autres. Même si son parcours a été truffé de difficultés et de rendez vous multiples, je suis fière de lui. Il a eu son bac techno l'année dernière et poursuit des études en BTS dans un lycée privé.
Petit enfant sans histoire, même s'il était un peu "pataud", mon fils a commencé à avoir des difficultés en grande section et surtout au CP. C'est nous qui avons dû lui apprendre à lire pendant l'été avec une méthode syllabique, après notre refus de redoublement. Malgré notre demande en appel, nous avons dû accepter un redoublement en CE1.
A partir de là nous avons commencé à le faire suivre par un orthophoniste et un pédo-psy, mais le diagnostic n'était pas posé. On nous a quand même dit qu'il avait fait une dépression infantile pour expliquer ses troubles! Le primaire s'est avéré difficile, il écrivait lentement, apprenait lentement... mais progressait, avec notre soutien et celui des instituteurs de bonne volonté.
Enfin pour ses dix ans, grâce à une consultation avec une neurologue extraordinaire de Necker, un IRM a révélé le poteau rose. Cela a été à la fois un choc et un soulagement, pour lui comme pour nous et notre entourage. Finie la culpabilité et l'incompréhension, nous avons pu mettre en oeuvre les bonnes stratégies : ergothérapie, psychomotricité fine, tiers temps pour les devoirs. Et surtout chercher une école avec la bonne écoute, capable de mettre un PAI en place et d'être bienveillant. J'insiste là-dessus : votre enfant a droit à tous les dispositifs d'aide, que ce soit AVS, tiers-temps, même secrétaire et autre. C'est un parcours du combattant, mais il ne faut rien lâcher.
En même temps, nous avons poussé notre enfant à l'autonomie : prendre les transports seul, même si l'orientation spatio-temporelle est plus dure que pour la moyenne; partir en voyage linguistique même si l'apprentissage d'une autre langue est plus compliqué. Aujourd'hui il se débrouille très bien en anglais et part en avion seul.
Nous avons considéré notre fils capable d'aller au bout d'un parcours scolaire classique. Il a fait une seconde générale dans un lycée dont le niveau n'était pas terrible, mais cela l'a maintenu dans le circuit qu'il avait choisi. Pour la première, il a choisi d'aller en internat et un parcours techno. Cela a été une formidable expérience.
Aujourd'hui il va bien, et même si les études supérieures sont un nouveau challenge, j'ai confiance en lui.
Bon courage à tous, si vous avez des questions, je serais heureuse d'y répondre. 

Celui dalexia? Oui je suis dessus.je cherche des parents dont lenfant a un kyste et une acc. Qui a ete opéré. Sandrine 

bonjour.je ne trouve pas votre groupe quo m'intéresse fortement. Sandrine 

Bonjour voilà ma fille de 3 moi et demi presque à une agénésie du corps calleux on dit total avec un lipome au niveau des ventricule si j ai bien compris et un lipome sur la fontanelle qui n est pas relier au 1 er .... elle a passait un irm jeudi dernier j aurai des résultats demain après midi .... pdt ma grossesse j ai passer 2 irm une amio .... j ai rdv avec le docteur moutard à paris le 4 mai .... Voilà ma petite histoire  

Groupe facebook
Coucou tout le monde je vous informe que je vient créer un groupe facebook ageniesie du corp calleux pour échanger discuter ect  

bonjour alice je t'es envoyé un message sur ton adresse alice.de.peyrelongue@lgmai.com peut etre est tu occupée je voudrai savoir s 'iy a des parents qui serai interressé pour monter une association si oui vous pouvez me joindre par email nadiabenhadid@laposte.net bon courage a tous et toutes a bientot 

Que du bonheur!
Mon fils Paul va bientôt souffler ses 3 ans et se porte comme un charme. Je suis passée par tout ce que vous vivez et ke sais combien il est stressant de ne pas en savoir plus... Vous pouvez me joindre en mp. Je vous laisserai mes coordonnées si vous souhaitez des questions. Je me suis tjs dit que j'aimerais que cette épreuve puisse aider d'autres personnes.
Wiolla 

Bonjour,

Pour celle qui veulent parlez avec moi je suis sur fb mon nom est riblet cathy,
Je préfère parler depuis la que mail car je suis plus souvent la que sur mon Gmail...