La grande majorité des Canadiens ne savent à peu près rien d’une des maladies chroniques infantiles les plus répandues, l’arthrite juvénile (AJ), selon une récente enquête nationale Ipsos Reid commandée par la Société de l’arthrite. En effet, 80 % des répondants, y compris des parents d’enfants de moins de 16 ans, ne connaissaient pas l’AJ. Or, cette maladie touche 1 enfant de moins de 16 ans sur 1000 au Canada.
« La vie est différente et plus difficile pour les enfants atteints d’arthrite. Ils affrontent au quotidien des épreuves que les autres enfants ne connaissent pas », souligne la Dre Sarah Campillo, rhumatologue pédiatrique et professeure adjointe au Centre universitaire de santé McGill – Hôpital de Montréal pour enfants. « Les enfants arthritiques doivent souvent manquer l’école et leurs activités récréatives à cause de leurs rendez-vous chez le médecin. Combinées aux effets physiques désagréables de la maladie, ces contraintes ont souvent des répercussions sur le plan affectif. Dans les cas graves, les enfants peuvent devoir subir des arthroplasties. Il est essentiel de trouver un remède définitif; aucun enfant ne devrait connaître de telles épreuves. »
L’arthrite juvénile provient d’un dérèglement du système immunitaire, qui ne reconnaît plus certains tissus sains de l’organisme et les attaque. Il en résulte une inflammation et d’intenses douleurs aux articulations. Ces symptômes peuvent rendre quasi impossibles des activités que la plupart des enfants tiennent pour acquises, comme boutonner ses vêtements, pratiquer des sports ou porter un sac d’école rempli de livres. Selon la gravité de la maladie, certains enfants présentent des troubles de croissance et une invalidité physique. La plupart de ces symptômes échappent à la connaissance et à la compréhension du public. En effet, selon l’enquête nationale, 34 % des gens croient que le seul effet de l’AJ est la douleur articulaire.
Simone Cavanaugh, qui a 17 ans et habite Montréal, connaît très bien les conséquences que l’AJ peut avoir sur la vie d’un enfant. Quand elle a reçu son diagnostic d’AJ à l’âge de 8 ans, elle éprouvait d’intenses douleurs depuis plus de deux ans. « Cela a été une période très difficile pour moi, se rappelle Simone Cananaugh. J’avais toujours mal aux chevilles et aux hanches. Par moments, la douleur était si atroce que j’avais du mal à dormir. Je pouvais difficilement me déplacer sans fauteuil roulant. Tous les soirs, au coucher, ma mère devait me prendre dans ses bras pour monter l’escalier et m’emmener au lit. J’étais très frustrée de ne pas avoir le même genre de vie que mes amis. »
Après avoir épuisé diverses options de traitement, Simone Cavanaugh s’est enfin vu prescrire un médicament qui a soulagé sa douleur. Maintenant présidente de son école, elle participe à de nombreuses activités parascolaires et est ravie de vivre la vie qui lui paraissait autrefois impossible. Cependant, elle n’oubliera jamais les plus sombres journées de sa bataille contre l’AJ. « Un univers entier s’ouvre à moi, mais je souffre encore de cette maladie et je ne sais pas si je la vaincrai un jour, note-t-elle. Rien n’est jamais acquis. J’espère qu’on découvrira un jour un moyen de guérir l’arthrite. Tous les enfants devraient pouvoir s’amuser. Je voudrais que plus personne ne vive ce que j’ai vécu. »
Nombreux sont les enfants qui, comme Simone Cavanaugh, doivent mener une lutte de tous les jours contre l’AJ. Pourtant, cette maladie demeure hélas méconnue. « Comme l’indique la nouvelle enquête, la douleur invalidante qu’éprouvent les milliers d’enfants atteints d’arthrite au Canada ainsi que le fardeau affectif et financier que cette maladie impose à leurs proches passent largement inaperçus aux yeux du public », affirme Gilles Lamontagne, directeur général de la Société de l’arthrite – Division du Québec. « Nous profitons du Mois de l’arthrite juvénile pour sonner l’alarme. Tant que les Canadiens ne prendront pas conscience de la gravité de cette maladie, elle ne sera jamais perçue comme un important enjeu de santé infantile nécessitant une action concrète. »
La Société de l’arthrite peut aider toutes les personnes touchées par cette maladie, que ce soit les enfants atteints d’AJ, leurs parents, frères et sœurs ou les adultes qui continuent de souffrir d’AJ. La ligne sans frais d’information sur l’arthrite et le site Web sont d’excellents moyens d’obtenir de précieux renseignements, des ressources et du soutien. Le 27 mars 2010, la Société de l’arthrite présente un webinaire (en anglais seulement) sur les progrès dans le traitement de l’AJ intitulé « Advances in Juvenile Arthritis ». Pour savoir comment y assister, rendez-vous sur le site de la Société d’arthrite.
