Ce n’est pas un jeu d’être malade. Les traitements et les multiples soins administrés à l’enfant malade peuvent mener à la négligence de ses besoins fondamentaux de jouer, de faire des activités, de se faire des amis… Caroline Rivet, animatrice à l’hôpital Sainte-Justine, permet aux jeunes malades de vivre leur vie d’enfant.
Lorsque l’on franchi les portes du département d’hémato-oncologie, on met les pieds dans une boîte à surprise où la vie veut surpasser la mort. Parmi toutes les couleurs et les visages que l’on croise dans les corridors, il y a une angoisse, une vulnérabilité et beaucoup de souffrances. C’est un monde à part où il est difficile de distinguer les enfants des adultes; tous sont si soucieux….
Animatrice pour LEUCAN depuis presque 17 ans, Caroline est présente de 8h à 16h, du lundi au vendredi. « Je fais l’accueil des enfants en traitement, de leurs parents, et des frères et sœurs aussi. On les accueille et on les occupe. C’est à dire qu’on leur propose des activités. Beaucoup de bricolage. Mais on a aussi des jeux de société, des livres-jeux, des écrans où on présente des films, des Nintendo, tout ce qui a des pitons! On a aussi des aires de jeux pour les petits, des petites voitures, des maisons de poupées, de la pâte à modeler, de la peinture, du maquillage… Vraiment de tout pour tous les goûts. » Caroline et son équipe reçoivent en moyenne 50 enfants en traitement par jour, et ça peut grimper au nombre de 80. À l’aire de jeu, il y a toutes les semaines des activités, et 7 ou 8 nouveaux bricolages suivant les thèmes de l’année. « Ces temps-ci, on est dans le thème de Noël, et on l’applique sous toutes ses formes. Comme un petit centre de table de Noël. À la fin, les jeunes repartent avec leur centre de table emballé. Il est important pour eux de s’en retourner à la maison avec un produit fini. » Comme les activités reposent sur les ressources, et que celles-ci, pour la plupart, dépendent des dons, c’est la quantité et la variété de matériaux qui influence leur marge de manœuvre. LEUCAN fournit un budget aussi, qui est assez important. Et les parents sont très généreux, me partage Caroline, et apportent plein de fournitures.
Caroline se promène pour animer les différentes aires de jeu et de repos. Elle et son équipe ont à charge des salles d’isolement, des dortoirs, ainsi que le salon des adolescents. Ils ont donc plusieurs plateaux. « On voit à ce que les enfants aient du fun et qu’ils passent le temps. Il importe que les enfants se sentent bien et en sécurité, qu’il ne pensent pas à ce qui s’en vient, ou du moins, qu’ils essaient de l’oublier. » Caroline a aussi pour tâche de les aider lors de leurs traitements. « Si l’enfant a besoin d’une présence quand il va se faire piquer et qu’il aimerait qu’on soit là pour faire des niaiseries, des bulles ou de jouer avec une marionnette, on va l’aider à ce niveau là aussi. On peut être appelé à accompagner un enfant à sa ponction lombaire… Si l’enfant dit qu’il a besoin de nous, on y va! »
Une chaleur accueillante…
L’animatrice priorise beaucoup l’accueil, l’accompagnement et la présence. Il est important de veiller à ce que l’enfant et la famille aient des occasions de croissance, de joie et de célébration, surtout durant le temps des fêtes. Celles-ci engendrent de la sécurité, de la proximité. Mais l’important, selon Caroline, c’est qu’il y ait continuité d’une visite à l’autre. « C’est leur sécurité. Je suis un visage connu, je suis là. Quand les enfants reviennent pour de nouveaux traitements, peut-être après deux ans, ils n’ont plus les même petits amis sur place. C’est moi qui les accueille ». Cette continuité au niveau des intervenants est importante. De plus, les patients savent que lorsqu’ils arrivent à la salle de jeux, il n’y a pas vraiment de contraintes. « Tout leur est permis tant que ça reste dans un cadre sécuritaire. Ils peuvent faire un peu ce qu’ils veulent. Ils ont besoin de cet espace de manœuvre là. Des fois, ils me demandent : -On a tu le droit de faire ça? -Oui t’as le droit! Parce qu’on leur dit qu’ils doivent prendre leur médicament, qu’ils ne doivent pas bouger durant la piqûre, toutes les contraintes sont là. Alors nous, dans la salle de jeu, on essaie de faire tomber ces restrictions là. On essaie un peu de leur donner carte blanche dans un ambiance chaleureuse. ».
Caroline connaît tous les enfants par leur prénom. « Ça montre que je les considère en tant qu’individus. De les reconnaître et de les nommer sont des gestes conviviaux. Habituellement et dans les meilleurs des scénarios, je connais non seulement le nom des enfants traités, mais aussi ceux des frères et sœurs, et même des fois, des noms de leur chien ou de leur chat. Et ça, c’est le fun aussi pour le parent. On ne les oublie pas et ils font partie de la famille. Ça apporte de l’humanité à l’hôpital. On est un département spécial. On entre ici et tout est différent. Tant mieux si les enfants, quand c’est l’heure de partir, ne veulent plus quitter. C’est pour nous la preuve qu’on a bien fait notre job! ». Bien entendu, le but visé est de les rendre à l’aise. « Il faut qu’ils sachent que lorsqu’ils ouvrent les portes pour aller subir un traitement de chimio, qu’il y aura un nanane au bout. Pis le nanane, ce peut être un Gameboy, une nouvelle cassette… On essaie de rendre leur vie plus facile. » Grâce à Caroline et son équipe d’animateurs, l’enfant malade qui doit se faire piquer ou manipuler pour des soins sait que ce sera suivi d’un moment réjouissant. « Quand on fait un maquillage à un enfant, ça vient contrebalancer pour la piqûre qui a fait bobo ». Chez les ados, par contre, c’est moins évident. Avec eux, tout est dans le contact. D’ailleurs, quelqu’un à LEUCAN s’occupe du volet Cœur d’Espoir, pour les adolescents de 12 à 18 ans. «Pour eux, c’est plus difficile. Il sont plus atteints physiquement et n’ont pas l’insouciance d’un enfant. L’ado, quand il est malade, il est malade. Cœur d’Espoir va les accrocher autrement ».
Bien qu’ils n’aient pas les fonctions d’une garderie, la présence des animateurs peut permettre à un parent d’aller manger ou de prendre un pause. « Des fois, 5 ou 10 minutes font toute une différence pour un parent. Se faire aérer… Et ces petits moments nous permettent à nous d’entrer en contact avec l’enfant et de faire des activités. On est là pour eux, pour les supporter et les aider. Bien entendu, on ne peut pas vivre les choses à leur place, il faut toujours garder ça en tête sinon on se détruit. On ne peut pas vivre la maladie, elle ne nous appartient pas. Mais on peut marcher à côté, on peut tenir la main. »
L’accompagnement, il est nécessaire de le spécifier, est un travail très personnel. « Je m’implique beaucoup, je me suis toujours beaucoup impliquée. Dans mon cas, beaucoup des parents endeuillés sont devenus mes amis.» Caroline garde toujours en tête que la distance est parfois importante, qu’il est primordial de marcher à côté et jamais dans les traces de l’autre : « On nuit quand on marche en arrière des autres. Mieux vaut parfois marcher à une certaine distance, mais à côté. On est là. On ne peut pas vivre les choses à la place des gens. Mais on essaie de donner le maximum pour les accompagner adéquatement ».
Caroline spécifie qu’elle n’est pas là pour désamorcer. « Qui suis-je pour dédramatiser ou pour dire que telle ou telle situation n’est pas si grave? » Sa manière d’intervenir est par la présence. Certes, ça lui ait arrivé de pleurer avec des parents à qui on a annoncé une rechute, ou qui se sont fait dire par les médecins que c’était terminé. Elle ne se retient pas de le faire. « Ça me fait de la peine. Je ne fais pas une crise d’hystérie, je ne pleure pas plus que le parent non plus. Il faut doser. Mais c’est certain que quand j’ai à vivre des choses comme ça, ça m’est arrivé de pleurer et d’exprimer ce que je ressentais. Et des fois, il n’y a rien à dire. Je vais juste mettre la main sur une épaule, prendre le parent part le bras et le serrer, même chose pour l’enfant. Quand je sens que j’ai ma place, j’interviens d’une façon ou d’une autre. Et il m’est arrivé de dire à des parents que j’en ai pas de mots, parce que ce qu’ils vivent c’est trop dégueulasse et c’est trop dur. Dans le cas d’un enfant qui est diagnostiqué et six mois après c’est fini, y’a pas de mots, y’a rien à ajouter ».
En pédiatrie, la guérison passe aussi par l’implication des parents.
« L’équipe est à l’affût de ça. Des fois, on trouve que certains enfants manquent de présence, que les parents ne sont pas beaucoup là, et ça nous choque. Mais souvent, c’est aussi l’enfant qui met une distance entre lui et son parent, ou c’est le parent qui désire laisser de l’air à leur enfant. Il est important de ne pas juger. Parfois, à travers nos yeux, on ne perçoit pas que l’enfant et le parent sont bien là-dedans, dans leur réalité. Mais c’est arrivé qu’on a dû quelquefois ramener certains parents à l’ordre… ». Quand un enfant est malade, c’est toute la famille qui souffre
La maladie fait partie des expériences qui peuvent amener l’enfant à une maturité précoce. Selon Caroline, la majorité des enfants traités à Sainte-Justine ont une sagesse qu’on ne retrouve pas chez l’enfant en général. « Même les agissements des bébés que l’on voit ici sont plus sages, d’une certaine manière, que les bébés en général. C’est certainement plus remarquable chez les enfants qu’on accueille d’âge préscolaire. Ils raisonnent d’une autre façon. Le terme que j’emplois pour parler d’eux est de vieilles âmes. Ils sont à un autre niveau, ils comprennent beaucoup. Il est inévitable qu’il atteignent ce niveau de maturité parce qu’ils sont mis en relation avec plein de monde, ils sont agressés par toutes sortes de manipulations durant leurs traitements. Ils peuvent pas faire autrement ». Souvent, les petits malades sont obligés d’arrêter l’école, de ralentir. Ils ont moins d’amis, ils n’ont plus leur routine. En plus, ils se retrouvent dans un monde d’adultes et ne sont en contact qu’avec des adultes. « C’est remarquable. Ils ont des antennes et ressentent des choses que d’autres de leur âge ne comprennent pas ou ne captent pas ».
Ramener les enfants à leur vie d’enfant…
La principale mission de Caroline est de ramener les enfants à leur vie d’enfant? « C’est sûr que dans la salle de jeu, les préoccupations pour les petits sont des choses de petits. Et je crois que, bien qu’ils aient maturé rapidement, on leur en met trop sur les épaules. Et parfois, on leur en demande beaucoup en les impliquant dans les décisions. Ce n’est pas qu’ils ne soient pas en mesure de le faire, mais il faut les laisser être des enfants, agir en enfant, penser en enfant, et jouer comme des enfants ». Caroline leur accorde le droit de pleurer, le droit de faire des crises, de dire qu’ils n’ont pas le goût de prendre leur médicament... « Un enfant qui tend la main pour recevoir sa piqûre et qui ne bouge pas doit en garder beaucoup en-dedans. Il faut que ça sorte à un moment donné. La colère, la peur, la frustration… Et la salle de jeu leur permet ça, et on leur permet ça. De faire du bruit, d’avoir du plaisir... Ici, c’est permis de dessiner le visage du Père Noël en vert. Y’en a pas de problème! ».
Durant la période des fêtes : les enfants verbalisent plus qu’ils n’ont pas le goût d’être à l’hôpital. Ils veulent faire partie de célébrations et être en famille. Le temps des fêtes est toujours une période très dure. Surtout pour les nouveaux diagnostics. Parce qu’ils ne savent pas ce qui les attend. « Un enfant qui arrive ici ne sait pas nécessairement ce qu’il vient y faire. Il panique quand il voit de petites têtes pas de cheveux. D’autres sont déjà habitués aux traitements, et souvent c’est un moindre mal car ils savent qu’il va y avoir des Père Noël tous les jours, des cadeaux, des surprises… L’avantage, à 5 ou 6 ans, c’est que l’enfant est un peu plus insouciant. Et ça fait toute une différence ». Caroline précise que pour un enfant de 5 ans qui voit 15 Père Noël en une semaine, son séjour est plus facile. Mais pour le parent qui a d’autres enfants à la maison, qui a la nourriture à préparer, le sapin à décorer, et qui ne pourra pas recevoir à Noël parce qu’il ne sait pas où il en sera avec son enfant malade, c’est très difficile. « Il faut agrémenter. Il faut qu’il s’en passe des choses ici ». Et de quelle manière Caroline va-t-elle combler la période des fêtes des patients dans les prochains jours? Par des activités! Caroline fait partie de la chorale de LEUCAN qui chante pour les enfants hospitalisés. Il est aussi prévu un petit déjeuner en semaine, et le 23 décembre, un gros dîner avec la chorale, la visite du Père Noël, et des cadeaux! Le cadeau rêvé pour les parents et ces enfants malades serait certainement la guérison. Souhaitons néanmoins que toutes ces activités puissent leur apporter un peu de réconfort.
Décembre 2004
