Santé

Cancer pédiatrique : se battre avec le sourire

On le sait, être parents n’est pas toujours de tout repos. Il faut savoir trouver le bon équilibre entre force et douceur, entre travail et vie de famille, et c’est encore plus vrai lorsque l’impensable se produit et qu’on doit soudainement composer avec la maladie. 

Apprendre que son enfant est atteint d’un cancer est assurément une grande épreuve pour tout parent. Comment continuer à avancer, comment trouver le réconfort nécessaire et sourire malgré tout à la vie? S’il n’existe bien sûr pas de recette miracle, Maryse Riendeau et sa fille Victoria semblent néanmoins avoir trouvé l’un des secrets du bonheur. Voici donc le résumé de mon entretien avec deux personnes plus qu’inspirantes!

À quel moment avez-vous reçu le diagnostic de Victoria et comment vous a-t-on accompagnés dès les tout débuts?

Maryse : C’est arrivé l’an dernier, au mois de mai. Victoria, qui avait alors 10 ans, souffrait de fièvre et de grosses douleurs aux jambes depuis quelque temps. Comme elle faisait partie d’un groupe de danse hip hop compétitif et que nos visites à la clinique ne s’étaient pas avérées concluantes, on a d’abord pensé qu’elle s’était peut-être blessée en dansant ou qu’elle s’était trop fatiguée. Mais comme ça ne passait pas et que mon conjoint, qui est technicien de son, allait bientôt partir en tournée, on voulait vraiment trouver ce qui n’allait pas avant son départ. Après quelques tests sanguins à l’hôpital, on nous a transférés à Sainte-Justine pour pousser l’analyse plus loin. 

C’est là qu’on a reçu le diagnostic de leucémie. Ils ont voulu commencer des traitements immédiatement, alors on est restés trois semaines au Centre de cancérologie Charles-Bruneau. Puis, comme Victoria répondait bien, on a eu le feu vert pour retourner à la maison. Si Victoria était bien heureuse de retrouver sa chambre et son chat, ça a été une période plus stressante pour moi, parce que je me retrouvais à devoir jouer le rôle d’infirmière. Bien sûr, on m’avait donné toutes les formations nécessaires à Sainte-Justine, mais c’était quand même tout un défi. Heureusement, je pouvais toujours appeler à l’hôpital pour poser des questions et toute l’équipe était toujours prête à m’aider; ce sont vraiment des personnes formidables.

Et puis, on a la chance d’être extrêmement bien entourés dans notre vie personnelle aussi. Notre famille nous a beaucoup aidés au départ en prenant soin de nos autres enfants; on avait mis tout un calendrier en place pour soutenir les sœurs de Victoria. Et moi, j’ai des collègues en or qui nous ont concocté plein de bons petits plats pour nous faciliter un peu la vie au quotidien; ce sont de petites attentions qui comptent beaucoup dans des moments comme ceux-là.

Aujourd’hui, un an plus tard, comment se passent les choses pour votre famille?

Maryse : Ça se passe très bien! On se rend au Centre de cancérologie Charles-Bruneau pour des traitements environ une fois par semaine, et Victoria fait l’école à la maison deux jours par semaine avec l’aide d’une orthopédagogue qui lui enseigne les mathématiques, le français et l’univers social. Le reste du temps, elle fait un peu de social avec ses amis grâce à FaceTime et elle peut se consacrer à ses deux plus grandes passions : la danse et la cuisine. Victoria avait toujours aimé la danse, mais son amour pour la cuisine s’est vraiment développé depuis le début de sa maladie. C’est, je crois, l’un des aspects très positifs qui vont ressortir de toute cette expérience; le fait qu’elle ait le temps de découvrir vraiment qui elle est et ce qu’elle aime faire, ce qui la rend heureuse et de réfléchir à plein de projets d’avenir!

Victoria : Oh oui, j’aime vraiment avoir le temps de cuisiner et d’essayer toutes sortes de choses! En plus, avec mon grand-père qui est chef cuisinier et ma marraine qui est pâtissière, j’ai la chance d’avoir de très bons professeurs. J’ai appris à faire du pain baguette, des pâtes fraîches, du pain au chocolat, des sushis… À la maison, on essaie de cuisiner un nouvel aliment toutes les semaines, alors j’apprends beaucoup!

J’ai su que Victoria avait aussi participé à l’inauguration de l’Espace Mieux-Être Québecor du CHU Sainte-Justine en janvier dernier en présentant un numéro de danse. J’imagine que ça a été une belle expérience? 

Maryse : Absolument! En septembre dernier, Victoria avait recommencé à faire de la danse compétitive avec son ancienne troupe, mais elle n’avait pas autant de plaisir qu’avant parce que son cardio était affecté par les médicaments qu’elle prenait. Elle a donc laissé le hip hop de côté pour se consacrer à la comédie musicale. Mais, grâce à la Fondation Charles-Bruneau et à l’Espace Mieux-Être, elle a eu la chance de renouer avec le hip hop en travaillant sur une chorégraphie avec sa kinésiologue. Le fait de se rendre à l’hôpital, pas juste pour se faire soigner, mais aussi pour aller exercer une activité qui la passionne, c’était vraiment merveilleux. Elle était tellement heureuse d’aller retrouver sa kinésiologue et de pouvoir pratiquer seule avec elle; en tant que parent, ça fait vraiment chaud au cœur de voir son enfant aussi épanoui! Transformer une expérience négative en quelque chose de positif, ça fait toute la différence du monde!

Qu’est-ce qui vous attend dans les prochains mois/la prochaine année?

Victoria : Le retour à l’école à temps plein! J’ai bien hâte de pouvoir retrouver mes amis et de faire ma sixième année régulière. Évidemment, je vais devoir manquer quelques journées d’école ici et là pour des traitements, mais j’y serai quand même la plupart du temps!

Maryse : Oui, je pense que de belles choses nous attendent. On se sent vraiment à la mi-parcours en ce moment, alors c’est encourageant. On a aussi été approchés par l’équipe du Tour CIBC Charles-Bruneau, un défi cycliste au profit de la Fondation Charles-Bruneau, afin que Victoria soit l’une des jeunes héroïnes de l’édition de juillet 2021. C’est important pour notre famille de s’impliquer lors des collectes de fonds pour que les projets de recherche puissent se poursuivre. Ce sera donc un beau défi!

Un petit mot pour nos lecteurs en terminant?

Maryse : Oui, j’aimerais vraiment que les gens retiennent à quel point c’est important, peu importe ce qui nous arrive dans la vie, de rester positif et de savourer le moment présent. C’est ce que je fais le plus avec Victoria depuis l’année dernière; on chérit tous les petits moments qu’on passe ensemble, toutes les sorties mère-fille qu’on fait à deux, tous les fous rires, tous les câlins. Prenez le temps de profiter de la vie avec ceux que vous aimez, prenez les choses une à la fois et restez positifs. C’est tout ce qui compte vraiment!

Image de Vanessa Maisonneuve-Rocheleau


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