Grossesse/Maternité

Efficace, le test de dépistage prénatal de la trisomie 21?

Il y a controverse autour du tout nouveau programme public de dépistage prénatal de la trisomie 21 offert gratuitement aux femmes enceintes depuis le début juin.

Le Journal de Montréal rapporte que des médecins canadiens lèvent le drapeau rouge quant à son efficacité et aussi sur les risques qu’il comporte pour les femmes enceintes.

Un test médiocre?

Le test avançait pourtant des promesses alléchantes. En effet, par deux simples prises de sang — entre la 10e et 13e semaine la première fois et entre la 14e et la 16e pour l’autre – on estimait pouvoir détecter 75 % des risques de cas de trisomie 21. Une fois l'anomalie « détectée », les femmes doivent passer une amniocentèse pour valider les résultats. Or, le test a donné un taux de faux positif estimé de 4 à 8 %, ce qui est au-delà du 3 % recommandé par l'Association des gynécologues obstétriciens du Canada en 2007. Ce qui veut donc dire que bien des femmes subiront une amniocentèse… pour rien!

Le docteur Pierre Miron, qui a notamment écrit une thèse sur la trisomie 21, a déposé une plainte au Collège des médecins du Québec avec d’autres collègues estimant que le test est « médiocre » et « qu’il ne respecte pas les normes canadiennes », comme le rapporte le Journal de Montréal. Aussi, on souligne que ces médecins opposés à l’utilisation du test « jugent qu’il est un laboratoire expérimental à large échelle avec les femmes enceintes ». Ces spécialistes sont inquiets de savoir qu'une femme ne saura pas avant probablement la 16e ou 17e semaine si elle attend un enfant trisomique. Ensuite, si les résultats sont positifs, elle devra subir une amniocentèse pour confirmer le tout.

 « C'est quelque chose de pas bon du tout. On va augmenter le nombre de bons bébés qu'on va perdre. Ça va générer des coûts, de l'angoisse, rien que le fait qu'on va faire plus d'amniocentèse », a dénoncé le Dr Khalifé rattaché à l'Hôpital Royal Victoria toujours via le Journal de Montréal. Et qui dit amniocentèse, dit davantage de risques de fausse couche, ce qui arrive, selon les statistiques, une fois sur 400.

Modération

Selon un article du quotidien Le Soleil le Dr Jean-Claude Forest, coordonnateur du projet programme public de dépistage prénatal de la trisomie 21, a répliqué que son programme pourra être bonifié certes, mais il réfute le fait qu’il soit « cheap ». Il estime que le choix du Québec a été celui de l'universalité et que le Québec procède par étape et bonifiera son programme à mesure que le personnel se qualifiera.  

La clarté nucale : un meilleur choix?

Selon le Dr Forest, le test de la clarté nucale, qui ferait grimper le taux de détection à près de 85 % et baisser les faux positifs à moins de 2 %, pourrait être mis en place avec une formation accrue du personnel.

Test de dépistage de la trisomie 21

Faire le test ou non? Difficile de trancher? Voici ce qu’en pensent les adeptes de la page Facebook de Mamanpourlavie.com. (pour lire toute la discussion, cliquez ici)

« Oui, j’ai fait le test. »

Pas que ça aurait changé quoi que ce soit au fait de garder l'enfant, mais question de savoir à quoi s'attendre et de se préparer mentalement... (Kim)

Oui, en clinique privée, même sans assurance. Mais nous l'aurions gardé même si le résultat avait été positif. Heureusement, il est pétant de santé! (Julie)

Oui, c'est un choix personnel selon moi. Nous ne voulions ni l'un ni l'autre mettre un enfant avec un handicap au monde. (Danielle)

Oui, je l'ai passé, mais avoir eu des résultats douteux, j'aurais essayé de faire la part des choses. Probablement que j'aurais couru ma chance avec la vie! Mais j'ai été chanceuse, les résultats étaient très clairs. (Nancy)

Je viens de faire ma 2e prise de sang ce matin en plus de la clarté nucale. Il faut croire que je ne suis pas chanceuse, car le test est devenu gratuit 2 semaines trop tard dans mon cas. Je l'ai fait pour mon premier bébé donc je ne me suis pas posé la question et je l'ai fait pour le 2e bébé. Par contre, mon conjoint et moi nous nous sommes entendus que si les résultats s'avéraient être positifs (risque de trisomie), je devrai me faire avorter. (Marie-Pier)

Oui, car c'est déjà assez difficile d'élever un enfant en santé, je n'imagine pas ce que c'est avec un enfant malade! (Marie-Christine)

À l'hôpital de Chandler, ils le faisaient passer gratuitement aux femmes enceintes. Je me suis dit « pourquoi pas »! Ayant refusé à ma première grossesse, je voulais savoir par simple curiosité! La médecin m'a retéléphoné pour me dire que mon enfant avait une tête anormalement grosse et que j'avais une chance sur deux cents d'avoir un enfant trisomique. J'ai ensuite passé une batterie de tests, dont un « nouveau » test, la clarté nucale... Il s'est avéré négatif, mais le doute est resté dans ma tête toute la grossesse. Alors, à mon autre, j'ai refusé... J'ai compris, dans les faits que je n'aurais pas été capable d'interrompre ma grossesse. (Caroline)

Oui, d'après mon âge j'étais dans la zone grise, donc je l'ai fait. Mais la question qu'on doit se poser avant tout est : « que ferons-nous avec la réponse? » Si on sait à l'avance que nous ne mettrions jamais fin à la grossesse, pourquoi faire le test? (Mélanie)

Oui, car je ne me sentais pas la force de composer avec cette réalité, advenant le cas. (Anne-Marie)

Moi je l'ai fait et le résultat n'était vraiment pas bon. J'ai dû passer plusieurs autres tests, dont une amniocentèse et une échographie du cœur du bébé. À 25 semaines, j'ai appris que les résultats semblaient corrects. Aujourd'hui, j’ai un bébé d'un an en parfaite santé. Cette situation m'a occasionné beaucoup de stress et je me demande encore si je referai le test au prochain... (Mélanie)

« Non! Je n’ai pas fait le test! »

Non, je fais confiance à la vie! J'aime mon bébé malgré tout ce qui pourrait arriver! Et en plus, selon mon médecin, ces tests ne sont même pas fiables! (Catherine)

Pas besoin de savoir le pourcentage de risques que j'ai d'avoir un enfant avec un handicap. (Cynthia)

Non, je prendrai mon enfant comme il arrive. (Manon)

J'avais peur de ne pas pouvoir ravoir d'enfant, puisque pour celui-ci c’était assez dur de l'avoir et ce dépistage impliquait un avortement s’il était malade... Alors, j’ai décidé que je préférais avoir un enfant malade que ne pas en avoir du tout! C’était un dur choix! (Jessika)

Non, une fois que j'ai entendu son petit cœur, je ne pouvais m'imaginer m'en défaire... Surtout que tout cela reste en pourcentage... Par contre, si on pouvait dire avec certitude la présence d'un handicap et cela sans risque, j'aimerais bien le savoir pour me préparer.... comme de se préparer à l'arrivée de jumeaux... (Johanne)

Non, je ne l'ai pas fait. Parce que nous avons évalué les risques avec le médecin et ils étaient pratiquement nuls. Et aussi, question finances… (Stéphanie)

Non, aucun antécédent dans la famille (je sais que ça ne veut absolument rien dire), la clarté nucale était très loin de nous alerter vu que nous sommes de jeunes parents et surtout je ne voulais pas m'infliger de stress alors que je n'en avais pas jusqu'à maintenant. Et de toute façon ça n'aurait rien changé je m'étais préparé psychologiquement à tous les problèmes! (Nancy)

Non et re-non, pour mes 2 enfants. Je ne veux pas faire partie des statistiques et je trouve très ordinaire de pouvoir avoir des enfants à la carte. À quand le choix de la couleur des yeux ou des cheveux??? Si la vie nous donne un enfant différent... pourquoi changer notre destin? (Estelle)

Non, j'ai 3 enfants et mon plus vieux est trisomique 21. J'avais 21 ans quand il est né. Je n'ai jamais regretté de ne pas avoir fait de test et même pour les 2 grossesses suivantes, je ne l'ai pas fait. J'aime mon « trisou » plus que tout au monde! (Véronique)

Image de Nadine Descheneaux

Autrice jeunesse et conférencière.

Sources

Journal de Montréal, Le Soleil

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