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ZenazoInscrit le : |
Bonjour et bienvenue aux nouvelles mamans! Et aux "anciennes" qui, comme moi, ne viennent plus aussi souvent!
Wow, Nathalie, je viens d'aller voir les photos sur ton Facebook - on ne dirait pas qu'elle vient tout juste d'être opérée! C'est toute une réussite! Elle est vraiment mignonne, ta cocotte! Et je ne sais plus qui disait avoir trouvé que son bébé avait une petite bouche après l'opération, mais ça m'a fait rigoler - moi c'est AVANT l'opération, je trouvais que tous les autres bébés avaient une super petite bouche!  À la prochaine les mamans! |
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velourInscrit le : |
Wow qu'elle est belle ta fille Nathalie.
Le temps passe si vite, les enfants grandissent tellement. Je ne viens plus aussi souvent vous lire. Bonjour aux nouvelles mamans qui se sont jointes à celle d'ici. Je suis la maman de Julien qui maintenant 7 ans qui a eu une fente labio-palatine unilatérale. Qui est suivi au CHUL à Québec par Dr Leclers. Lui aussi à des doigts de fée au masculin par contre. Je crois que ces chirurgiens spécialisés Dr Leclers, Dr Laberge sont merveilleux. DAns la page précédente si ma mémoire est bonne il y a un lien pour visionner des photos d'avant et après quelques années, pour ceux que ça intéressent. Je vous souhaite que tout aille pour le mieux avec vos petits. |
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Nathalie...Inscrit le : |
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Nathalie...Inscrit le : |
Salut!
Je reviens tout juste de Ste-Justine! Ils ont enlevé les tapes de rapprochement et le petit pompon sur le nez de maïté. On voit vraiment son nouveau visage! C'est un peu bizarre! elle est très belle, mais je trouve sa bouche petite!  Et c'est ENFIN FINI LES $@&** de manchettes!!!!!!Rosalie: C'est drôle, on dirait que je viens de constater qu'elle a changé de visage. J'ai trouvé difficile l'opération, laissé partir la petite pour la chirurgie et la voir avoir mal sans pouvoir la soulager, c'est dur pour mon petit coeur de mère. Mais en même temps, ça fait 10 jours maintenant et elle est beaucoup mieux! Elle est toujours sensible, mais les bébés se remettent vite sur pied. Le séjour à l'hopital est, comme le dit Lori 'Humanisante'! Je suis d'accord. C'est quand même difficile de voir les jeunes enfants avec des conditions médicales comme ça, mais la solidarité et l'échange avec les autres parents est enrichissante... Et le retour à la maison tr`s apprécié! Mais j'ai ha¸is les manchettes au moins autant que ma fille!  |
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lori08Inscrit le : |
Bonjour les mamans!!
Ça faisait un bout de temps que je n'étais pas venue et je suis très contente d'apprendre qu'il y a toujours de l'action sur ce sujet!!! Bienvenue aux nouvelles! Vous me rappelez des souvenirs quand vous parlez du choc en apprenant qu notre bébé a une fissure... Mon fiston a eu une fissure palatine, il a maintenant 2 ans et demi et je me souviens que le personnel hospitalier ne savait pas du tout quoi nous dire lors de sa naissance... On a passé 2 semaines dans la brume avant de rencontrer l'équipe de Ste-justine qui a répondu à toutes nos questions!!! Quelle équipe exceptionnelle!! Encore aujourd'hui, on ne sait pas si la fissure palatine de Charlie était "accidentelle" ou génétique... On a les papiers pour aller passer des prises de sang mais on est un peu paresseux, on ne les a pas faites encore... Mes réactions à l'opération... Charlie n'en a eu qu'une, à 14 mois pour son palais (il n'avait pas de fissure labiale) et je dois avouer que ça m'a probablement plus marquée que mon accouchement!! Un séjour à l'hôpital (1 semaine dans notre cas), à rencontrer d'autres parents et d'autres enfants à la santé fragile, est une expérience très très "humanisante" (désolée d'avoir inventé un mot ici!!). On en ressort grandie, reconnaisante et consciente d'avoir vécu quelque chose de vraiment exceptionnel. Mon fils m'a épaté par son courage et je me suis trouvé des forces que je ne soupçonnais pas... Sans compter le support de mon chum, qui a été très présent aussi. Je vais m'en rappeler toute ma vie... Bonne soirée les mamans! Lori |
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OlietMatInscrit le : |
Salut Rosalie30!
Ma réaction après la première chirurgie?? Je pense tout d'abord que j'ai été tellement fière de mon garçon, qu'il soit passé à travers tout ça à un si jeune âge. Un gros soulagement parce que je savais qu'à partir de là, il pourrait avoir une "vie normale" sans que tout le monde le dévisage. Je l'ai trouvé tellement beau... bien sûr, je le trouvais beau avant mais là je le redécouvrais. C'était un moment très très émouvant, autant que d'accoucher je dirais! En même temps, c'est sûr que j'ai eu un petit pincement au coeur de le voir souffrant et un peu d'inquiétude pour le post-op. Alors voilà mes impressions de maman! Je te souhaite bonne chance pour ta belle cocotte. Tiens-nous au courant! |
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cathsarahalexInscrit le : |
Bonjour Rosalie30!
Bienvenue parmis-nous Moi j'ai une fille qui a eu 3 ans en novembre et un petit garcons qui a 17 mois tout les deux nés avec fissure labial unilatéral complete il on pas de fissure palatine mais un manque a la gencive tout les deux. nous sommes suivi a l'hopital St-Justine et nous avons un excellent service des médecins oui ya du retard mais on sentend que parfois il on des cas denfant bruler ou autre et que sa doit passer avant les cas non prioritaire. Je suis de sherbrooke si tu as des question tu ne te gene pas ou si tu veux voir des photos de avant et apres la chirurgie de fissure labial sa va me faire plaisir Dolbeau c au saguenay sa?? je suis originaire de jonquiere mais je suis partie de la petite Bonne chance pour lopération! |
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rosalie30Inscrit le : |
Nous autres aussi nous sommes suivie par le dr. leclerc. IL parrait qu'il est super bon. J'ai eu de bon commentaire. C'est quoi ça la séquance de stliker et pierre robin??? Comment avez-vous su qu'il avais ça?
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vainnieInscrit le : |
Rosalie30 Bienvenue avec nous
Moi mon fils a juste une fissure palatine avec pierre robin et la séquance de stliker et nous somme de magog et nous somme suivie a Quebec avec le dr.Leclerc et l`équipe et ca va supert bien car ici a sherbroke nous somme meme pas capble d`avoir un orl Alors j`espére que tu va avoir bien des réponse a tes question ici Bonjour journée a tous |
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rosalie30Inscrit le : |
labio-palatine
Bonjour à tous! Je suis nouvelle sur ce sîte et j'ai vu que vous aussi vous avez eu des enfants avec une fissure labio-palatine . Moi ma pette fille à 3 mois et se fait opérer le 24 février au chul à Québec. Elle étais supposé avoir son opération le 19 mais ça été remis car elle à un petit rhume. Pour ma part ils ne l'ont pas vu à l'échographie. C'est à la naissance que les médecins ont remarquer ça. Vu que j'ai accouché par césarienne je ne l'ai pas su tout de suite. C'est mon médecin qui est venu me l'annoncer à la salle de réveille. Au début ça été un choque parce que je me suis dit pourquoi moi. Mais l'important pour moi c'était que sa vie n'était pas en danger et qu'elle était en santé. Ce qui à été dure c'est que je suis de dolbeau donc j'ai accoucher la-bas et qu'on a du etre séparer pour la transféré à Québec. Je suis aller la retrouver apres ma sorti . Les infirmières au CHUL sont merveilleuse. Avant je ne savais même pas que ça existait cette malformation la. C'est encouragent de voir qui a d'autre personne qui vivent la même chose que moi. Je me demandais après la première opération ça la été quoi votre réaction?? Dans le sens que je suis tellement habituer de la voir comme ça, je la regarde et c comme si elle n'avait pas cette fente je ne la vois plus . Mesemble que ça doit faire bizzard par la suite. Il parrait qu'ils font des miracles.Excuser moi pour le roman hihi  |
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OlietMatInscrit le : |
Salut Nathalie!
Contente de voir que vous êtes de retour à la maison et que tout va pour le mieux! Effectivement, Dre Laberge a de vrais doigts de fée! Elle fait des petits miracles! Bon courage pour le reste et profitez-en pour vous coller et vous bercer! |
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Nathalie...Inscrit le : |
salut!
nous sommes revenus à la maison vendredi. Ouf, c dur de voir ma fille comme ça. Ça bien été, elle a eu des légères difficultés respiratoires la première nuit (à cause de l'intubation) mais c'est passé avec un médicament. Elle va bien, mais le soir, le tempra ne suffit pas! Fake on la berce pour espérer que ça passe. Ouf, mon coeur de mère est fendu en mille morceaux! En tout cas, ça va mieux de jour en jour. Elle déteste ses manchettes, elle se fache noir quand elle veut têter son pouce! En tout cas, Dr Laberge a l'air d'avoir des doigts de fée, son nez est tou mignon, même si c'est encore enflé Nathalie... |
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OlietMatInscrit le : |
Bonjour les mamans!
Melio: Bon courage! Si tu veux d'autres photos d'avant/après, tu peux m'écrire aussi, ça va me faire plaisir de t'en envoyer. troplfun@hotmail.com. Olivier avait une fissure labiale unilatérale avec une belle fissure palatine pour compléter le portrait!!! La beauté de la chose c'est qu'un an plus tard, je peux en parler au passé! Une fois que vous aurez rencontré les spécialistes, vous allez vous sentir beaucoup mieux c'est certain. bebe10: Mon petit Olivier a eu sa chirurgie pour le palais en décembre dernier. J'ai finalement utilisé des verres à bec ordinaires sur lesquels j'avais agrandi l'ouverture et enlever l'anti-dégât. Il a bien accepté la transition, dans mon cas, c'était plus moi la réticente! J'ai fait ça 2 semaines avant la chirurgie. Nathalie: Bonne chance, plein d'ondes positives! Donne-nous des nouvelles. |
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cathsarahalexInscrit le : |
bonne chance pour lopération tout va bien aller vien vite nous redonner des nouvelles apres!
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Nathalie...Inscrit le : |
Ah! il fallait que je vous écrive pour recvoir L'appel... Demain c'est la journée préopératoire et jeudi l'opération! Je suis toute énervée -- vraiment toute énervée -- et un peu à l'envers!
AAAH! Nathalie ... |
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Nathalie...Inscrit le : |
Bonne année à vous et vos jolis enfants!
Ça fait longtemps que je vous ai écrit, j'ai été pas mal occupée avec la petite et un grooos bébé blues...  Maïté vient d'avoir 4 mois et on attend son rendez-vous pour l'opération de lfente labiale. Il y a du retard à Ste-justine! On m'a dit qu'il y a eu plusieurs petits grands brulés avant les fêtes, alors je me dis que Maïté est en meilleurs positions que ces enfants là! Dre Laberge est remdue aux rendez-vous de la fin novembre. Je commence à stresser avec l'opération, en plus, je crois que ça va être difficile de s'adapter à un nouveau visage, elle est attachante ma fille avec sa graaande bouche et son nez plat... Je voulais souhaiter du courage à Mélio... En tout cas, à bientôt! Nathalie... |
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bébé10Inscrit le : |
bonjour a vous tous
vainnie si tu veux parler au pap et au petit Elliot sa mere Annick a ouvert une page facebook sur fissure palatine et je voulais seulement dire au autre amamn qui se font ou se feront suivre a st-justine que moi depuis mon suivie a st-justine je suis plus que satisfaite je n'aie jamais eu aucun retard que ce soie rv de routine et meme chirurgie et les spécialistes en ORL plastie et orto sont tous tres gentil. Je ne crois pas qu'un hopital soit mieux que l'autre des incombatibilié de caractere peut arriver n'importe ou meme si tu es suivi au chum de QUEBEC. |
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melioInscrit le : |
Bonjour les mamans
encore merçi pour vos messages de soutien. Zezano, je suis allée voir ton site pour ta petite élodie, wow, quel beau site, c'est vraiment un souvenir unique pour ta petite, on sent tout l'amour que tu as et ton histoire est vraiment touchante. j'ai pu montrer des photos d'une fente bilatérale comme ma fille à mon chum. Moi aussi, j'ai une fille de 14 mois qui a un hémangiome mais le sien est placé dans le cou. On commence à voir qu'il s'estompe depuis la naissance. Pour l'instant, mon chum est encore sous le choc et il craint toujours qu'une mauvaise nouvelle nous soit annoncée à tout moment. On vient d'avoir l'écho 3D et on sait qu'il y a également une fente palatine. J'ai vraiment hate de rencontrer l'équipe de spécialiste ORL car je crois que ça va nous permettre de se sentir plus rassuré. Nadia, merçi pour ton offre, je vais t'écrire sur ton e-mail. bonne année à chacune des mamans melanie |
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vainnieInscrit le : |
Bonjour les filles
J`ai eu la chance hier de rencontré un papa qui étais avec un petit gars Éliot qui a eu 3 ans le 25 dec donc si la maman vient ici il est adorable Nous étion au chul a quebec a cause des otite a répétion a Gabriel et oui il va etre réopérer au pc car ca fait 3 otite en 5 sem avec médicament et une qui a passer seul J`ai pas venu souvement car bébé Justin est petit et a besoin mes je vient vous lire Je sais pas les fille si le papa étais au courant du site j`ai pas eu le temps de parler plus et eux aussi sont suivi a Quebec car eux aussi ont eu plusieur probléme a mtl comme nous Ont devrais faire des papier pour annocer le site ou meme faire un autre site un forum ont pourrais aider plusieur personne tout comme nous. Moi j`ai pas le temps a cause que Justin est petit Bonne journée et Bonne année vous Annie |
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bébé10Inscrit le : |
oups.....voici mon e-mail: lajnad_955@hotmail.com
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Dossier de la semaine
Les allergies alimentaires
