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Fissure palatine et labio-palatine

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mira74

Inscrit le :
11 mars 2010

Posté le: 18 mars 2011 10:03:06 EDT  
Oui, c'est moi l'amie de Mélanie Smile Dis donc, tu es traductrice toi aussi? J'avais vu une autre fille sur ce forum qui fait ça aussi, je ne faisais donc même pas référence à toi!!

Le rendez-vous a été une bénédiction pour mon chum et moi. On a vu d'abord l'infirmière du Centre intégré de dépistage prénatal (CIDP), puis une résidente en génétique, puis l'écho (technicienne un peu bête, mais bon). L'équipe de spécialistes s'est rencontrée à midi (avec un pédiatre), puis on a vu la Dre Hudon (obstétricienne en GARE), un généticien et je suis allée passer une amnio. Tout ça pour voir s'il n'y aurait pas d'autres anomalies. Mais pour le moment, rien n'indique qu'il y a autre chose.

Lundi : résonance magnétique pour reconstruire la tête du bébé (j'ai très hâte!), puis jeudi (à confirmer) : rencontre avec le pédiatre et un plasticien, puis écho cardiaque du bébé.

Si ça, c'est pas être pris en charge... On en avait tellement besoin! Nos angoisses sont pas mal derrière nous et on est prêts à faire face à la musique, avec le soutien qu'on a de leur part.

Quelqu'un(e) connaît quelqu'un(e) qui est allé(e) au Children's pour l'opération? Je suis curieuse de savoir s'ils procèdent différemment...
J'accoucherai donc à Ste-Justine pour le bien du bébé.
 

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mamandesimon

Inscrit le :
21 févr. 2010

Posté le: 18 mars 2011 09:33:16 EDT  
Mira, es-tu l'amie de Mélanie? :-)

Je ne sais pas s'il y a un lien entre les fentes et la profession, mais je peux te dire qu'on fait des maudits beaux enfants, nous les traductrices - avec ou sans fentes!

Si tu es sur Facebook, tu m'ajouteras. Cherche Julie Rozon (ma photo de profil est celle de mon garçon). Tu pourras y voir des photos avant/après l'opération.

Ce forum m'a beaucoup aidée pendant ma grossesse et même après. J'ai posé beaucoup de questions aux mamans et elles ont toujours répondu en grand nombre. Ça fait tellement du bien de savoir que nous ne sommes pas seules...

J'espère que tout s'est bien passé à Sainte-Justine hier. N'hésite surtout pas à nous tenir au courant!

Julie 

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mira74

Inscrit le :
11 mars 2010

Posté le: 16 mars 2011 17:16:42 EDT  
... y aurait-il un lien entre la profession et la fente labiopalatine? J'ai vu qu'il y avait une autre traductrice comme moi sur ce site Wink  

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mira74

Inscrit le :
11 mars 2010

Posté le: 16 mars 2011 15:09:00 EDT  
Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce post, et ce, suite à la découverte, la semaine dernière, d'une fente labio-palatine bilatérale à mon écho de 33 semaines. J'ai rendez-vous à Ste-Justine demain le 17 mars pour une échographie complète pour voir la gravité du problème. J'aurai besoin de vos encouragements, c'est certain! Entre-temps, je lis ce qui a été écrit depuis le début de ce post (ça remonte loin!) et ça me prépare un peu à ce qui m'attend...
Merci d'être déjà là pour nous! 

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mamandesimon

Inscrit le :
21 févr. 2010

Posté le: 16 mars 2011 14:21:32 EDT  
Salut Mélio!

Moi aussi j'ai dû faire mon deuil d'allaitement... Mais armée de mon tire-lait Pump in Style de Medela, je tire mon lait depuis 10 mois. Je n'ai jamais eu recours à de la formule, car je n'en ai jamais manqué - mais on panique toujours quand ça passe proche!

Oui, c'est parfois difficile. Mon chum m'a beaucoup aidée : la nuit, nous nous levions toujours tous les deux (il donnait le biberon à Simon pendant que je tirais). Mais ça s'améliore avec le temps...

Maintenant, je ne tire que 3 fois par 24 heures : matin après-midi et soir. Je récolte plus de 30 onces par jour. Je n'ai jamais regreté ma décision de tirer. Je l'ai même apporté en voyage avec nous cet hiver!

Bonne chance et tiens-nous au courant de la suite! :)

Julie

 

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cathsarahalex

Inscrit le :
23 mars 2009

Posté le: 16 mars 2011 08:20:24 EDT  
et jajouterais que si tu vas a st justine j'ai eu bcp de misere a trouver un endroit pour pouvoir tirer du lait avec une prise électrique!! personne voulais me laisser une salle! alors jy va avec oliemat garde ton tire lait manuel proche proche!

félicitation a toi aussi olimat davoir tenu 8 mois a tirer ton lait! sa été toute une job mais je suis certaine que tu es comme moi tu le regrette pas!  

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OlietMat

Inscrit le :
28 avr. 2024

Posté le: 13 mars 2011 20:09:53 EDT  
Salut Melio!

Juste un petit mot pour te dire de ne pas serrer ton tire-lait manuel trop loin! J'ai utiliser le mien très souvent pour me dépanner - avion, aéroport, voiture, etc! Finalement, j'ai tirer mon lait à peu près partout Wink et c'est pratique et plus discret d'en avoir un petit manuel dans ces moments! Surtout que les prises de courant ne sont pas toujours accessibles et mon électrique n'avait pas de batterie.

Alors voilà ma pensée du jour!!
Bonne soirée
Evelyne  

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melio

Inscrit le :
20 déc. 2010

Posté le: 6 mars 2011 12:08:38 EST  
merçi beaucoup pour vos réponses

ça me permet de savoir un peu plus à quoi me préparer et en même temps ça me motive à faire l'effort de tirer mon lait car c'est possible d'y arriver sans s'épuiser. j'ai justement été voir les sortes de tire-lait pour remplacer mon tire-lait manuel qui ne fera pas la job j'en suis certaine!!!

je tiens à vous dire à quel point les échanges sur ce site sont précieux car j'aurais été dans le néant pendant une longue période en attendant ce premier contact avec l'équipe du CHUL.

bye mélanie

 

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velour

Inscrit le :
05 sept. 2009

Posté le: 6 mars 2011 04:53:21 EST  
Moi aussi j'ai été suivi au chul par Dr leclers que j'ai bien aimé. Mon garçon à maintenant 7 ans.

J'avais tiré mon lait avec un symphonie de médela pendant 8 mois. J'ai jamais manqué de lait, j'ai fait des réserves que j'ai congelé mais mon bébé n'a jamais voulu les boire car il n'aimait pas le goût de mon lait congelé. Au début je tirais mon lait que je mettais au frigo pour lui donner au boire suivant. Je tirais toujours pour le prochain boire. Je tirais huit onzes il en prenait environ 7. 20minutes de tire-lait j'avais 8 onzes. J'ai jamais eu peur de manquer de lait. Il est même venu un temps où je savais quand il aurait besoin de boire. Je tirais donc et le lui donnais immédiatement. Je n'ai jamais eu de difficulté à tirer mon lait malgré la présence de 2 autres enfants de 3ans et 7 ans.

J'ai eu cette personne ressource, cela m'a aidé car je voulais tenté un allaitement malgré le fait que je savais que mes chances de pouvoir l'allaiter exclusivement était minime vu la grosseur de la fente.

Mes tentatives d'allaitement ont donné: Mon garçon était capable de prendre le réflexe d'éjection du lait seulement. Ce qui nous permettait de le lui donner en cas d'impatience de sa part ou lorsque l'on sortie 2hres entre les boire et qu'il décidait d'avoir fin. Une fois le réflexe pris, il devenait plus patient assez pour revenir à la maison sans problème. Parfois je donnais ce réflexe puis il était capable d'attendre et de me voir tirer car il savait qu'il aurait ensuite son lait.

Tu peux demander au Dr Leclers à ta rencontre s'il y aurait pas des parents disposé à échanger avec vous?

Je me souviens que des parents le lui avait demandé et qu'il était venu nous voir pour nous en faire la demande qu'on avait d'ailleur accepter avec joie. C'est bien de pouvoir partager autant pour la maman que pour le papa car mon conjoint était avec moi ce jours là. 

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OlietMat

Inscrit le :
28 avr. 2024

Posté le: 1 mars 2011 18:58:51 EST  
Salut Melio,

J'ai tirer mon lait pendant plus d'un an. J'avais une bonne production de lait à ma fille et ça s'est poursuivi pour mon garçon. Je ne pense pas que ce soit plus facile d'avoir du lait lorsqu'on tire exclusivement; il y a de fortes chances que ta production soit semblable à celle de tes 2 premiers enfants mais tu vas tirer en plus grande quantité puisque tu ne donneras pas le sein directement.

De mon côté, j'ai eu des réserves très rapidement mais malgré ça, il faut être rigoureux et continuer de tirer pour éviter que la production descende. Par contre, quand Olivier a fait ses nuits, j'ai décidé d'arrêter de tirer la nuit, comme un bébé allaiter de façon ordinaire aurait arrêté de téter la nuit.

J'ai utilisé un tire-lait électrique le symphony de medela que j'ai loué. C'était assez dispendieux mais il est doux. Quand Olivier était très petit, il prenait plus de temps pour boire et j'arrivais, avec quelques contorsions!, à tirer 1 sein à la fois pendant qu'il buvait. Ceci étant dit, pour moi ça a été beaucoup de travail. J'ai même mis un petit frigo dans sa chambre, pour éviter de retrouver du lait partout et pour que ce soit accessible la nuit, ce qui me sauvait quelques déplacements. Olivier a toujours bu des biberons de 6 onces et j'arrivais a en avoir 3 ou 4 d'avance presqu'en tout temps... alors quand il avait des rages, j'étais prete! Au début, je tirais beaucoup plus que ce dont il avait besoin alors j'en ai profité pour en congeler vraiment beaucoup.

Le pic de la demande de lait a été aux environs de 5-6 mois, avant qu'il commence à manger. Je tirais alors régulièrement aux 2-3 heures jours et nuits (jusqu'à ce qu'il fasse ses nuits). Après, j'ai espacé tranquillement pour suivre son rythme, comme on le fait avec un bébé allaité de façon ordinaire.

Alors voilà, j'espère que ça t'éclaire un peu.
Evelyne

 

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cathsarahalex

Inscrit le :
23 mars 2009

Posté le: 1 mars 2011 16:08:14 EST  
bonjour melio!!

moi j'ai allaiter mes 2 enfants exclusivement au tire-lait pendant 9 mois chacun je tirais mon lait a tout les 3 hrs jour et nuit
je marrangeait pour avoir un biberon davance dans le genre je lui donnais le biberon et apres qu'il es bu je me tirais pour le prochain boire! c'est certain que je devais le faire chauffer mais bon. je dirais que apres 2-3 mois je réussisais a avoir de lavance et en congeler un peu. a ma premiere j'ai eu plus de difficulter a en congeler dans les débuts j'ai meme du quelque fois completer avec de la préparation mais a mon deuxieme il y a jamais goutter je réussisais a lui donner que mon lait! et javais tricher javais une césarienne planifier donc j'ai tirer du colostrum quelque jrs avant la césarienne et je lai réfrigerer ou congeler. et rendu a lhopital ben jai eu rapidement ma monter laiteuse vu que je métait un peu stimuler! sa ma beaucoup aider a avoir assez de lait des le débuts


Mon tire-lait cétait un ameda et je réussisais a vider les 2 coté en environ 15-20 min je sais qu'il se vend chez wal mart a la pharmacie mais c'est 300$ environ mais je suis vite revenu dans mon argent il était électrique.

Si tu as des question ne te gene pas!!
Cathy 

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melio

Inscrit le :
20 déc. 2010

Posté le: 1 mars 2011 11:43:50 EST  
rebonjour aux mamans,

je viens d'avoir mon retrait de travail, ouf ça fait du bien. j'en suis à ma 30 semaines de grossesse et on a enfin eu un appel de l'équipe du CHUL à qc, on va rencontrer DR leclerc pour avoir des informations et poser nos questions sur ce qui s'en vient...

j'ai lu les dernières pages du site où on parlait d'allaitement, j'avais justement beaucoup de questions la dessus. Je me prépare à un deuil d'allaiter ma fille car je comprend que les chances sont minces. j'envisage donc de me tirer mon lait mais je craignais que ce soit compliqué et que ça prenne plus de temps. Avec mes deux premiers enfants, j'ai un peu tiré mon lait au début mais ça me prenait plusieurs fois entre les allaitements pour à peine un petit 4 onces, je trouvais ça pénible.

Est-ce que lorsqu'on se tire exclusivement, c'est plus facile?? je me demande si on arrive à bien coordonner le fait de se tirer du lait avant que bébé ait faim, au début est-ce long avant de pouvoir avoir des réserves? On m'a dit qu'à l'hopital, je pourrais voir une personne ressource en allaitement mais ça enlève du stress d'avoir vos expériences de maman.

merci
mélanie 

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cathsarahalex

Inscrit le :
23 mars 2009

Posté le: 26 février 2011 23:12:00 EST  
je fais un test imaginer vous dont que la confidentialité du site es pas super je retrouve mes photo sur google.. wow!! 

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Nathalie...

Inscrit le :
12 févr. 2008

Posté le: 15 février 2011 20:12:11 EST  
Oui svam, c'est Maïté qui était la voisine de lit de Maïka!!! Maïté aussi a la cicatrice très épaisse, ÇA l'ai que c normal, que la cicatrice passe par une phase inflammatoire, pis qu'en massant, et avec le temps, ça va passer!

Je suis contente que la petite soit bien, ouf, c'était pas drôle Ste-Jsutine!

Je voulais t'ajouter sur facebook, mais il ya plusieur véronique patenaude ! Je suis Nath Ser Baz.

Nathalie... 

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svam

Inscrit le :
15 déc. 2010

Posté le: 14 février 2011 15:20:06 EST  
Bonjour,
Ca fait très longtemps que je n'étais pas venue sur le site. Ma petite s'est faite opérer le 14 janvier. Tout s'est bien passé. Ca fait vraiement bobo au coeur de les voir ainsi. En revenant de la salle de réveil, ma fille a pleuré pendant au moins une heure sans arrêt. Elle avait soif mais ne voulait pas boire elle était tellement enflée pauvre cocotte!!! Ca fait 1 mois aujourd'hui qu'elle s'est faite opérer. Sa cicatrice n'est plus rouge mais je sens que ca fait encore une bosse surtout dans le revers de sa lèvre. Je ne sais pas si c'est normal?!? Elle se porte super bien et je suis assez contente du résultat. Son nez est 90 % mieux qu'il était. Le coté où était sa fente est plus haut que l'autre coté (sur sa lèvre) je ne sais pas si c'est normal ca aussi? Prochain rendez-vous prévu pour le 17 mars à St-justine.

Nathalie je crois que l'on était des voisines de lits à Ste-Justine. Ma fille se nomme Maïka je ne sais pas si tu te rapelle et si c'est toi! Je suis content d'apprendre que ta cocotte va bien. Je voulais aller voir le lien de facebook que tu avaois mis mais ca m'indiquait qu'il y avait une erreur! Je vais réessayer une autre fois. Mon nom est Véronique Patenaude si tu veux me rajouter sur facebook!
Bonne journée à vous!! 

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mamandekiana

Inscrit le :
17 févr. 2010

Posté le: 5 février 2011 21:17:54 EST  
j'ai l'impression que j'ai eue un passe droit car Kiana est un cas spéciale à cause de ses points qui ont lâchés. On attendait encore de se faire annoncer si oui ou non elle avait besoin d'un autre opération!!! Mais malgré tout je te comprend c'est très frustrant d'attendre après eux. Moi Kiana va pouvoir avoir son suivi en ortho au CHUS, et si je trouve qu'elle ne progresse pas a mon gout stejustine nous prendra en charge. Bonne chance 

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misscocotte123

Inscrit le :
08 mars 2008

Posté le: 3 février 2011 16:43:26 EST  
mamandekiana a écrit
misscocotte123 a écrit
Bonjour!!!! moi j'ai eue le suivi de kiana le 3 déc. dernier tout vas très bien son palais s'est refermé de lui même et elle n'as pas a être réopérée! juste un suivi en orthophonie!!!!

j'espère pour toi que se sera bientôt! 



Je comprends vraiment plus rien. Ils se sont fait opéré en même temps et moi je n'est aucune nouvelle de Sainte-Justine. Encore une fois il doivent avoir perdu son dossier. Ça va faire un an qu'il va avoir été opéré la semaine prochaine. Alex est suivi en Orthophonie au CLSC de Sherbrooke, mais pas grâce à eux. C'est grâce à ma pédiatre qui l'a référé à 18 mois. Je commence à craindre qu'il décide de le voir lorsque je vais être sur le bord d'accoucher ou quand la petite va être là. Mettons que ça me ferais ch%?*$? et que je n'aurai plus la forme pour voyager à Montréal. J'ai aucun bon commentaire à faire sur Sainte-Justine Sad 

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Nathalie...

Inscrit le :
12 févr. 2008

Posté le: 26 janvier 2011 11:05:11 EST  
moi c'est AVANT l'opération, je trouvais que tous les autres bébés avaient une super petite bouche!


Laughing elle est bonne!

Merci à toutes pour vos beaux compliments! La cicatrice est plus rouge maintenant, mais c'est vraiment une réussite!

Ouf!

Nathalie... 

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OlietMat

Inscrit le :
28 avr. 2024

Posté le: 26 janvier 2011 10:48:43 EST  
Nathalie,

Ta belle Maïté est vraiment magnifique! C'est incroyable le résultat! 

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Zenazo

Inscrit le :
18 nov. 2008

Posté le: 25 janvier 2011 22:38:44 EST  
J'oubliais... Merci Melio pour les compliments sur le blogue! N'hésite pas à m'écrire si tu as des questions ou si tu veux d'autres photos! 

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