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cathsarahalexInscrit le : |
mira tu tu tu tu fera tjrs partie des amies du forum fissure labio-palatine continue de venir nous jaser et on continue de se jaser sur facebook. meme si je lai déja dis mes sympathie a toi et toute la famille xxx
tention a toi |
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velourInscrit le : |
Bonjour à toi, Mes sympathies pour votre bébé. Malheureusement, mon séjour aura été vraiment trop court parmi vous. J'aurais trop aimé vous côtoyer pendant les prochaines années, mais mon histoire s'est achevée vendredi dernier, le 1er avril. Tu peux revenir quand tu le veux. Tu n'ai pas exclue parce que ton enfant n'y ai plus. Vous avez vécu quelques choses de difficile. Perdre un enfant parce qu'il n'ai pas viable ou malade ..... c'est un deuil auquel personne espère vivre dans sa vie. Je vous souhaite du courage et de trouver du soutien autour de vous. |
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mira74Inscrit le : |
Bonjour les filles,
Malheureusement, mon séjour aura été vraiment trop court parmi vous. J'aurais trop aimé vous côtoyer pendant les prochaines années, mais mon histoire s'est achevée vendredi dernier, le 1er avril. Mercredi dernier, le 30 mars, tout semblait aller comme sur des roulettes, nous attendions Romain en nous préparant pour lui prodiguer les soins particuliers liés à sa fente labio-palatine bilatérale. J'avais très hâte de commencer à relever ce défi, très hâte de voir, finalement, ce dont il aurait finalement l'air, ce deuxième petit bout d'amour. À midi, le généticien m'appelle pour me donner les derniers résultats de l'amniocentèse : Romain est atteint de tétrasomie 9 (un genre de trisomie très très rare), et c'est ce qui explique la fente. Et en plus, ce sont 100 % de ses cellules qui sont atteintes. C'est sans équivoque, il sera atteint d'un retard mental important. Nous avons rencontré le généticien le lendemain, puis la Dre Hudon (gynéco), pour discuter de tout ça, et nous avons décidé d'interrompre la grossesse. À 37 semaines. Ni l'un ni l'autre des spécialistes n'était contre cette décision, vu les pronostics. Si Romain allait avoir de la difficulté à s'alimenter à cause de la fente, il allait en plus devoir se battre contre on-ne-sait-trop-quoi qui allait lui nuire en raison de ce problème génétique. Et c'est s'il allait survivre à la naissance. Romain est donc décédé vers les 13 heures le lendemain, le vendredi 1er avril. Je l'ai accouché sous une grande dose de péridurale et de morphine douze heures plus tard, à 1 h 40. Nous l'avons pris dans nos bras, parce qu'il le méritait. Bien que je ne lui aurai jamais touché vivant, il aura été mon fils et il le restera toujours. Il était parfait, sauf pour ses subtils signes de tétrasomie. Et sa fente? Tellement moins pire que l'on se l'imaginait  ? avec un beau petit nez tellement adorable? J'aurais tout donné pour l'avoir aujourd'hui dans mes bras. Fente pas fente.  |
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velourInscrit le : |
Sur le facebook
mon nom est Lucie Belisle avec le manteau brun et bleu pour ceux que cela intéresse. Par contre faite moi signe soit ici ou par message facebook que vous avez un enfant porteur d'une fissure car je n'accepte pas nécessairement comme ami les inconnus. |
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ZenazoInscrit le : |
mira74 a écrit ... y aurait-il un lien entre la profession et la fente labiopalatine? J'ai vu qu'il y avait une autre traductrice comme moi sur ce site  Traductrice ici!  Bonjour à toi Mira74! Si tu as parcouru le post, tu as sans doute vu que j'ai un blogue sur ma fille Élodie, née avec une FLP bilatérale. Il y a beaucoup de photos avant/après et post-op. N'hésite pas si tu as des questions. Je viens moins souvent sur le forum mais je prends mes emails! Mamandesimon, je t'ai envoyé (je pense!) une demande d'amitié sur FB. Tu es traductrice aussi? Sinon, pour les nouvelles d'Élodie, nous allons à Ste-Justine demain pour le "gros" rendez-vous de 2 ans : au programme, pédiatre, plasticienne, ORL, dentiste et, surtout, orthophoniste. Tout va bien mais j'ai hâte de voir ce que l'orthophoniste va dire. Élodie comprend tout et se fait très bien comprendre, mais à part les M, les N, les L et les B, elle ne fait que des sons de voyelles, aucune autre consonne. À suivre! Bon dimanche les mamans, ça sent le printemps! |
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louzykaInscrit le : |
j'ai facebook aussi caroline guimond de port-cartier
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velourInscrit le : |
voilà je t'ai ajouté
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velourInscrit le : |
j'ai facebook
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cathsarahalexInscrit le : |
les filles avez vous facebook ou msn sa serais le fun je jaser tous ensemble
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velourInscrit le : |
Bonsour à vous,
Je vous laisse un lien pour voir une photo avant et après. Il doit avoir autour de 5 ans sur la photo et 2 mois sur l'autre. Dr Leclers a des doigts de fée! http://velour383.skyrock.com/ Moi aussi faire le deuil d'un allaitement à été difficile mais j'ai tiré mon lait pour qu'il le reçoive au même titre que les autres. Occasionnellement, je le mettais au sein pour qu'il prenne le reflex d'éjection du lait. Le reste je le tirais pour le lui donner au biberon medela. Le fait qu'il prenne le réflexe m'aidait à mieux vivre cela. |
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louzykaInscrit le : |
MERCI VELOUR
bonjour velour, merci de tes encourragements,cé très apprécier.tu me donne un bon coup de main!pour moi l'allaitement,cé très important.De devoir faire un deuil de ca me fait royalment.....car pour mes 2 autres enfants j'ai arrêter a 1an et +.Je suis contente que ton fils va bien et qu'il vit bien avec ça!Je crois que nous parents c'est + dûre!merci |
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velourInscrit le : |
Bonjour les filles, et les nouvelles,
Je ne viens plus souvent, mes enfants vieillissent... Mon garçon est aussi suivi au Chul à Québec. J'ai bien aimé mon suivi et l'aime encore. J'ai lu qu'il faisait des écho 3D. J'aurais aimé en avoir une pour voir mieux l'état de la fente malgré qu'il m'avait dit qu'il en avait une palatine aussi avec l'écho standard. Malheureusement ce n'était pas disponible il y a 8 ans. Mon garçon a maintenant 7 ans et demi. Beaucoup d'étapes ont été franchi, il en reste encore. Dr Leclers et le reste de l'équipe ont bien travaillé et je suis certaine qu'ailleur chaques médecins font aussi de leur mieux. Les filles sur le forum aime bien Ste-Justine. Pour nous, Québec et Montréal sont à la même distance et ce qui a penché dans la balance c'est le densité du trafique au départ. Je ne regrette pas mon choix. Pour l'allaitement, j'ai tiré mon lait par choix pendant 8 mois et ce même si c'était mon troisième enfant et ce malgré la sommes de travail et de surveillance à assurer dans une famille de 3 enfants. Nous avons trouvé difficile de digérer la nouvelle (qu'il avait cette malformation) mais nous avons passer au travers et nous avons eu notre 4 ième enfant (normal). Il est normal d'être nerveuse au début ne sachant pas ce qui nous attend. Le fait que vous sachiez d'avance va vous permettre de mieux vous préparer à recevoir votre bébé. Vous êtes en recherche d'information sur le sujet et c'est très bien. Votre bébé aura son charme vous verrez et vous oublirez vite de quoi avait l'air son visage avec la fente avant l'opération. Regardez le toujours comme un enfant normal car il l'est dans son coeur et doit l'être dans le votre et celui des gens qui l'entoure. Le mien n'est pas gêné de montrer des photos de lui et de les expliquer. Il en a pas honte et n'a pas à en avoir non plus. Il est respecté à l'école. |
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louzykaInscrit le : |
merci melio,
je suis très heureuse que tu viens de québec,cé rassurent car montréal cé pas a la porte!et je vois que le chul ont bien pris soi de toi donc il feront de même pour moi...je savais pas que en 3D ont pouvait en savoir autant,cé super car pour ma part plus je serai au courant + je vais pouvoir me préparé et préparé ma petite famille ...présentement la situation est difficile a accepté mais je crois que de le savoir longtemps a l'avance peu m'aider ...cé mieu que a l'accouchement a mon avis.merci de ton soutien il me fait un bien fou au plaisir de se reparler et tien moi au courant pour ta puce. |
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louzykaInscrit le : |
melio a écrit Bonjour Louzyka, moi aussi, je viens juste de traverser ces moments où on nous annonce le diagnostic. Je suis également à Qc et c'est au chull qu'on a détecté la fissure bilatérale et palatine pour mon troisième enfant. Grâce à l'écho 3D (j'étais également sur ce programme de recherche)on a pu voir qu'il y avait une fente au palais (on avait demandé au technicien de vérifier cet aspect et il a pris des images supplémentaires qu'il a par la suite recontruites en 3D et les résultats ont été transmis au généticien du CHULL Dr Gelka). Pour ce qui est des résultats de l'amio., le généticien a fait la demande de vérifier les gênes en lien avec les fentes. C'est seulement après ces résultats que nous avons enfin pu être en contact avec l'équipe de spécialiste des fentes labiopalatine du CHULL. Par la suite, on a rencontré la néonatalité qui recevra notre fille après la naissance pour une période indéterminée (cela dépend de son état et de comment se dérouloe l'alimentation, ainsi qu'un MD en grossesse à risque,Dr Leclerc qui est le chirurgien qui fera les opérations (on a enfin pu poser toutes nos questions à la corrdonnatrice de l'équipe qui est l'othophoniste de l'équipe) puis il y a des écho. à chaque mois pour vérifier la croissance et le liquide afin de s'assurer que bb boit bien. Je sais à quel point toute cette attente est terriblement stressante mais on est rassuré à mesure que la prise en charge se fait. Je te souhaite bon courage, ce forum est vraiment ce qui m'a fait le plus de bien dans toute cette attente. bye mélanie |
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mira74Inscrit le : |
Bon, la pression redescend un peu maintenant, et je viens de voir qu'il y avait des réponses quant à l'allaitement sur la page d'avant
Bonjour Louzyka! Bienvenue dans le club... Vous avez l'air d'être bien prises en charge au CHUL, les filles! |
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melioInscrit le : |
Bonjour Louzyka,
moi aussi, je viens juste de traverser ces moments où on nous annonce le diagnostic. Je suis également à Qc et c'est au chull qu'on a détecté la fissure bilatérale et palatine pour mon troisième enfant. Grâce à l'écho 3D (j'étais également sur ce programme de recherche)on a pu voir qu'il y avait une fente au palais (on avait demandé au technicien de vérifier cet aspect et il a pris des images supplémentaires qu'il a par la suite recontruites en 3D et les résultats ont été transmis au généticien du CHULL Dr Gelka). Pour ce qui est des résultats de l'amio., le généticien a fait la demande de vérifier les gênes en lien avec les fentes. C'est seulement après ces résultats que nous avons enfin pu être en contact avec l'équipe de spécialiste des fentes labiopalatine du CHULL. Par la suite, on a rencontré la néonatalité qui recevra notre fille après la naissance pour une période indéterminée (cela dépend de son état et de comment se dérouloe l'alimentation, ainsi qu'un MD en grossesse à risque,Dr Leclerc qui est le chirurgien qui fera les opérations (on a enfin pu poser toutes nos questions à la corrdonnatrice de l'équipe qui est l'othophoniste de l'équipe) puis il y a des écho. à chaque mois pour vérifier la croissance et le liquide afin de s'assurer que bb boit bien. Je sais à quel point toute cette attente est terriblement stressante mais on est rassuré à mesure que la prise en charge se fait. Je te souhaite bon courage, ce forum est vraiment ce qui m'a fait le plus de bien dans toute cette attente. bye mélanie |
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louzykaInscrit le : |
bonjour,les filles,
je viens tout juste de me joindre a vous et cela ma rassuré,consolé et surtout fait un bien fou de vous lire et de me rendre compte que je ne suis pas seul...  je suis enceinte de mon 3 im bb et cette semaine j'ai su que bb 3 avait une fente labiale...ouf quel choc cé quoi?a quel gravité?beaucoup de questions sans réponse!!!je fait partir d'un programme de recherche au chul de québec.le 12 avril échoc en 3D ...depuis le début de ma grossesse...cé pas facile clarté nucale douleuse a 13 semaines...trisomie 21 écarté avec amio on-t-il vérifié les autres triomie???je suis sans un mot devant tout ca!!merci de me répondre |
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mira74Inscrit le : |
Bonjour à toutes,
On saura demain qui sera le/la chirirgien(ne). Des préférences? On devrait rencontrer aussi le pédiatre qui va s'occuper du bébé. Entre-temps, le suivi s'est poursuivi à l'hôpital : écho cardiaque du bébé normale, et j'ai passé une résonance magnétique, pour laquelle on devrait avoir les résultats demain, j'espère. L'amnio que j'ai faite jeudi dernier n'a encore rien révélé de mauvais non plus. On s'enligne donc vers une fente labiopalatine bilatérale isolée. J'ai la chance d'avoir une belle-soeur infirmière en néonatalité, qui semble se démener pour faire aller tous ses contacts relativement à l'allaitement. Elle m'a parlé de la clinique Herzel au Jewish, connaissez-vous ça? Semble-t-il que c'est de là que Céline Dion a fait venir sa conseillère en allaitement jusqu'à Jupiter Island, en Floride... Si c'est bon pour Celine... Je m'attends donc à devoir tirer mon lait, comme vous l'avez fait, je pense. J'aimerais bien connaître votre expérience à ce sujet-là (type de machine, difficultés...). J'ai allaité mon garçon pendant 8 mois sans grand problème, mais je n'ai jamais tiré mon lait de façon intensive comme ça semble le cas pour moi prochainement, alors tous vos "input" sont les bienvenus! Bonne journée à toutes, et merci de votre soutien  Annie |
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OlietMatInscrit le : |
Bienvenue Mira!
Je suis contente que tu aies trouvé réponses à tes questions à Ste-Justine! Je n'ai pas connu le processus de prise en charge avant l'accouchement puisque la fissure de mon garçon n'a pas été décelée avant la naissance. Je peux te dire que l'aide et le support sont tout aussi présents après l'accouchement. Nous avons été bien entourés pendant cette première et difficile année! Sais-tu qui sera la chirurgienne? Tu peux aussi m'ajouter sur facebook (Evelyne Dallaire)... j'ai des photos d'avant et après! Tiens-nous au courant de l'évolution et n'hésite pas si tu as des questions! Evelyne |
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cathsarahalexInscrit le : |
bienvenu mira74 jai deux enfants avec fissure labial si tu veux voir des photo aussi tu peux majouter sur facebook
Cathypellerin@hotmail.com je suis dans la liste de julie rozon si tu ne me trouve pas ;) on es bcp a avoir tirer notre lait une longue période je crois!! Bonne fin de journée les filles! |
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