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Fissure palatine et labio-palatine

Auteur Message

bébé10

Inscrit le :
21 juil. 2009

Posté le: 2 janvier 2011 10:17:41 EST  
bonne et heureuse année a tous!!!!!

bonjour Mélio,
j'ai vue ton mess que tu vienne de passé ton echo et que tu aura une petie fille avec une fente bilatérale. comme Zenazo j'ai eu une petite fille aujourd'hui agée de 10 mois qui a aussi eu cette mal formation
moi aussi je suis prete a te montrée plein de photo avant et apres et tu vas voir comme le résultat est super.
je te laisse mon e-mail si tu veux jaser ou voir des photos ca me fera plaisir a mon tour d'aider quelqu'un.
au plaisir
nadia 

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Zenazo

Inscrit le :
18 nov. 2008

Posté le: 29 décembre 2010 12:44:25 EST  
Bonjour Melio,
Je suis la maman d'Élodie qui aura 2 ans en mars et qui est née avec une fente labiopalatine bilatérale. Je lui écris un blog depuis qu'elle est née pour qu'elle puisse prendre connaissance de son parcours plus tard, il y a beaucoup de photos avant et après. Je t'invite à aller le voir : www.elodieflp.blogspot.com. Le blog relate notre quotidien, mais tu peux cliquer sur le libellé "FLP" dans la colonne de droite pour voir seulement les billets qui ont rapport de près ou de loin avec la fissure. Il y a aussi mon adresse courriel si tu veux me joindre, me poser des questions ou me demander de t'envoyer des photos en plus haute résolution.

Je profite de mon passage pour vous souhaiter, à toutes les mamans et à leurs familles, une excellente année 2011, et un prompt rétablissement pour celles qui ont une chirurgie de prévue l'an prochain (tant pour les bébés que les mamans!). 

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bébé10

Inscrit le :
21 juil. 2009

Posté le: 28 décembre 2010 19:50:41 EST  
salut a vous tous

ca fait longtemps que j'ai pas venue sur le site
ma petite Emy sera opérée tres bientot au début mars pour refermer son palais et je dois commencer a lui donner le verre car apres l'op fini la bouteille...
je voulais savoir ceux qui sont passée par la vla pas longtemps comment avez-vs fait la transition verre / bouteille???? quel verre avez-vous utilisé? ca fait 2 sorte de verre et elle veut rien savoir. alors je lache prose et je lui donne au biberon pas le choix je veux qu'elle boie son lait
merci pour les conseils
nadia 

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mamandesimon

Inscrit le :
21 févr. 2010

Posté le: 26 décembre 2010 09:30:58 EST  
Melio : si tu veux, je peux t'envoyer des photos par courriel. Écris-moi à julierozon@videotron.ca et je t'arrangerai ça.

Tu vas voir, tout se passera bien. Mon chum commence déjà à préparer une histoire pour Simon quand il aura à expliquer ses petites cicatrices : ça tourne pas mal autour d'une blessure de hockey après avoir marqué le but gagnant (et il n'a que 7 mois)! ;-)

Mais pour être bien honnête avec toi, je ne suis même pas certaine qu'il aura besoin d'une histoire : les chirurgiens à Sainte-Justine ont des doigts de fée et j'ai l'impression que les cicatrices ne paraîtront pratiquement plus lorsqu'il sera temps de l'envoyer à la garderie!

Bonne année tout le monde!

 

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melio

Inscrit le :
20 déc. 2010

Posté le: 25 décembre 2010 09:16:42 EST  
des bonnes nouvelles
merçi cathsarahalex et maman de simon pour vos messages, c'est la première fois que je m'inscris à un forum, habituellement je ne suis pas vraiment "techno", je ne connais pas facebook, j'ai un e-mail c'est tout!!!

c'est la première chose que j'ai faite en sortant de l'hopital la semaine dernière, c'est a dire chercher de l'info. sur les fentes labiales car a l'hopital on nous fixe une série de rv sans nous en dire plus.

j'ai finalement reçu les résultats de mon amio., tout est beau, je suis extremement soulagée, on va pouvoir passer un meilleur temps des fêtes.

j'aimerais beaucoup voir vos photos,cathy je vais t'écrire car j'aimerais en montrer à mon chum qui a plus de difficulté à encaisser le choc, il redoute beaucoup l'aspect des cicatrices et il craint qu'on voit d'autres malformations à la naissance.

merci encore à voius toutes et passez un beau noel en famille.





 

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mamandesimon

Inscrit le :
21 févr. 2010

Posté le: 24 décembre 2010 16:19:11 EST  
Bonjour les nouvelles mamans!

Svam : mon Simon s'est fait opéré à la fin août pour une fissure labiale bilatérale. J'ai une tonne de photos avant/après sur Facebook, si tu y es. Tu chercheras Julie Rozon.

Melio : j'ai vécu la même chose que toi avec Simon. À 20 semaines, mon médecin a décelé une fissure labiale bilatérale. J'ai passé une amniocentèse et une échographie cardiaque à Sainte-Justine et tous les résultats étaient beaux. On m'avait dit qu'il y avait plus de chances que son palais soit fendu, et finalement à l'accouchement, on nous a confirmé que son palais était beau. Pour ce qui est du reste, Simon est un petit garçon allumé qui pète le feu!

Si tu veux voir des photos avant/après et que tu es sur Facebook, n'hésite pas à m'ajouter! 

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cathsarahalex

Inscrit le :
23 mars 2009

Posté le: 22 décembre 2010 15:09:32 EST  
Bonjour melio

Je voulais técrire pour te rassurer tout dabord félicitation pour ta belle famille et ta petite fille en route! Moi jai une fille de 3 ans et un petit garcons de presque 17 mois né(e)s tout les deux avec une fente labial unilatéral. A mon échographie on m'avais carrément sugérer de me faire avorter parce que ma fille risquais detre trisomique et a mon fils on ma dit que les risque de trisomie pouvais etre associé a la fente labial.

Dans un sens les médecins on pas le choix de nous prévenir de tout risque pour se protéger.. Nous avons stresser pendant 20 semaine a ma fille on m'as sugérer de faire une amiocynthese mais mon gynécologue mavais dit de ne pas la faire. et mes enfants son en parfaite santé seulement leur fente mais pas de troube de trisomie.

Si tu veux voir des photos du résultat avant et apres tu peux mécrire par email je vais me faire un plaisir de te le montrer. et répondre a toute tes questions que tu peux avoir.

cathypellerin@hotmail.com

 

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melio

Inscrit le :
20 déc. 2010

Posté le: 20 décembre 2010 12:01:33 EST  
bonjour

je viens de passer mon echo de 20 semaines et on a detecte chez ma fille une fente labiale bilatérale. je sui sous le choc depuis 4 jours, je tente d'aller m'informer le plus possible et j'ai trouve ce forum. c'est ma quatrième grossesse, je suis maman de deux beaux enfants et j'ai perdu une petite fille il y a 2 ans dans d'autres circonstances (elle est décédée d'une infection après l'accouchement). Pour moi, c'est comme si le même cauchemar est revécu, j'espère de tout coeur que les résultats de l'amio. ne révéleront pas une anomalie chromosomique car je ne sais pas ce que nous ferons si tel est le cas... est-ce que vous savez si le risque est plus élevé avec une fente bilatérale, a l'hopital on nous a dit que c'était mauvais présage car plus sevère comme problème? j'ai vu quelques photo des enfants et ça me rassure énormément même si le plus dur est d'envisager que mon enfants va souffrir davantage et aura a affronter beaucoup d.épreuves. merçi pour vos histoires, ça fait toute la différence!! 

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mamandekiana

Inscrit le :
17 févr. 2010

Posté le: 19 décembre 2010 20:26:36 EST  
OlietMat a écrit
Salut!

Un petit mot pour vous dire qu'Olivier a eu sa staphyloplastie le 2 décembre dernier. Tout s'est bien déroulé.

La convalescence s'annonce plutôt longue. Olivier semble avoir toujours mal lorsqu'il mange, il pleure beaucoup et boit très peu... mais bon, on n'est même pas 1 semaine post-op!

Pour les autres mamans qui sont passées par-là, comment c'était? J'avoue avoir quelques inquiétudes, j'attend un retour d'appel de Ste-Justine.

Merci


 [/quote

ça pris un bon mois pour retrouver mon petit rayon de soleil heureuse et souriante, et pour l'alimentation !!! elle a mangé de la crème glacé et du yogourt longtemps c'est facile a dire je sais mais stresse pas trop tout va revenir à la normale!!! 

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mamandekiana

Inscrit le :
17 févr. 2010

Posté le: 19 décembre 2010 20:22:44 EST  
misscocotte123 a écrit
Bonjour!!!! moi j'ai eue le suivi de kiana le 3 déc. dernier tout vas très bien son palais s'est refermé de lui même et elle n'as pas a être réopérée! juste un suivi en orthophonie!!!!

j'espère pour toi que se sera bientôt! 

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velour

Inscrit le :
05 sept. 2009

Posté le: 17 décembre 2010 20:53:39 EST  
Bonjour à toi,

je te laisse le lien pour voir les photos avant et après

http://velour383.skyrock.com/profil/

sur la photo après il avait 5 ans. Il est rendu à 7 ans maintenant. Prend des photos car tu vas oublier comment était sa fissure avant la chirurgie. Mon garçon est capable d'expliquer à ses amis comment il était quand il est petit et de montrer sans gêne sa cicatrice. La semaine passé il a amené ses photoé de bébé à l'école pour leur montrer. Il était content d'avoir le privilège d'expliquer cela.  

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OlietMat

Inscrit le :
10 mai 2024

Posté le: 17 décembre 2010 10:08:21 EST  
Bonjour svam!

C'est vrai que ça fait du bien de pouvoir parler librement à des gens qui savent exactement comment on se sent!!!

C'est à moi que ça a pris du temps pour parler à mon bébé... En fait, je ne voyais que sa bouche! Maintenant, un an plus tard, l'heure est au bilan. Je dois dire que je vois les aspects positifs que m'apporte cette aventure. Ça a été une année en montagne russe d'émotions mais j'en sors grandie avec un petit bonhomme merveilleux, courageux et fort que j'aime plus que tout.

Moi aussi j'ai eu tendance à le couver plus que pas assez mais dis-toi bien que tu lui donnes ce qu'il a besoin et ce que toi tu as besoin de donner pour passer au travers.

Pour la chirurgie et bien, c'est sûr que ta petite va avoir de la douleur mais ça diminue vraiment rapidement. Et c'est l'occasion pour de nombreuses heures à se bercer et se coller!!!

Je n'ai pas mis de photos d'Olivier sur ce site mais j'en ai plusieurs sur facebook et ça me ferait plaisir que tu les voies. Je ne sais pas si tu es membre mais si oui, envoie-moi une demande.. mon nom c'est Evelyne Dallaire.

 

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svam

Inscrit le :
15 déc. 2010

Posté le: 15 décembre 2010 15:33:28 EST  
Bonjour!
Depuis hier je lis religieusement vos commentaires et ça ma donné envie de m'inscrire pour vous parlez et vous posez des questions.
Pour faire une histoire courte, j'ai une fille de trois ans en parfaite santé et j'ai une petite fille de 2 mois et demi qui est née avec une fissure labiale et qui a une narine de légèrement déformée. La fissure a passée inaperçue à l'échographie puisqu'elle est "mineure" si on peut dire ça ainsi!! Nous attendons le fameux téléphone pour qu'elle se fasse opérer. Elle aura 3 mois le 23 décembre. Ils nous ont dit que l'opération sera après les fêtes donc on attend impatiemment. Je ne me rappelle plus laquelle d'entre vous avait dit que quand elle a accouchée, ça lui a prit du temps a parlé à son bébé. J'ai été comme ça moi aussi. Quand elle est née j'ai tout de suite vue qu'elle avait quelque chose sous le nez et je me demandais qu'est-ce que ça pouvait bien être. Lorsque je l'ai finalement vue de près..... Confused C'était vraiment bizarre comme "feeling". Je l'aimais ça c'est sure...elle avait de beaux grands yeux..Quelque petits poils sur le coco...mais sa lèvre......mais qu'est-ce que c'est. J'avais une fixation là-dessus. Mon chum me disait c'est pas si grave une petite correction et tout ira bien! Mais non ça n'allait pas. Pourquoi elle avait une fissure? Qu'est-ce que c'est premièrement une fissure? Je l'ai su assez vite ce qu'était une fissure et ce n'est pas le personnel qui m'a vraiment aidé mais les sites Internet et les forums. Je ne comprenais pas pourquoi! À chaque fois que quelqu'un venait la voir je disais tout de suite que c'était une fissure...je faisais une drôle de face alors la personne ne m'en parlait plus. Ma mère me disait tu vas voir sa fissure va faire son charme. Moi je disais non franchement c'est pas vraiment beau.Ca m'a prit plusieurs jours à digérer et a accepter que je n'avais pas mis au monde un autre enfant parfait.

Je ne l'échangerait pour rien au monde...Je peux dire aujourd'hui que c'est vrai finalement que sa fissure fait tout son charme. Je ne sais pas si il y a d'autres mamans pour qui ça vraiment été difficile à digérer?

Sinon j'ai hâte que l'opération soi derrière nous. Je ne veux tellement pas que ma fille souffre. On dirait que je suis plus portée à la couver.

Si c'est possible j'aimerais voir des photos avant après de vos touts petits.

Merci beaucoup ça a fait du bien d'en parler c'est la première fois que j'en parle ainsi!
 

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OlietMat

Inscrit le :
10 mai 2024

Posté le: 8 décembre 2010 18:16:56 EST  
Salut!

Un petit mot pour vous dire qu'Olivier a eu sa staphyloplastie le 2 décembre dernier. Tout s'est bien déroulé.

La convalescence s'annonce plutôt longue. Olivier semble avoir toujours mal lorsqu'il mange, il pleure beaucoup et boit très peu... mais bon, on n'est même pas 1 semaine post-op!

Pour les autres mamans qui sont passées par-là, comment c'était? J'avoue avoir quelques inquiétudes, j'attend un retour d'appel de Ste-Justine.

Merci


 

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cathsarahalex

Inscrit le :
23 mars 2009

Posté le: 8 décembre 2010 16:42:05 EST  
miscocotte moi aussi c en retard ma fille a jamais eu son suivi a 2 ans jai apeller souvent et je vien a peine de recevoir un telephone pour le 24 janvier et elle a eu 3 ans en novembre 

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misscocotte123

Inscrit le :
08 mars 2008

Posté le: 8 décembre 2010 14:46:16 EST  
Comme je vois, pour le suivi de deux ans de mon Alex, je vais devoir attendre un bon bout encore. C'est pas nouveau avec Sainte-Justine. Je suis presque sur de devoir monter une fois pour l'ORL et ensuite une autre fois pour son suivi. Souhaitant, que ça tombe pas vers la fin avril, car je risque de devoir remettre ça. Car, je suis enceinte de 20 semaines d'une belle petite puce qui a priori n'as aucune malformation Very Happy C'est tellement une bonne nouvelle.

Annie, comme je l'ai dit sur facebook, pour moi c'est OK presque tout le temps (je suis en retrait préventif). Ce sera plus compliquer de janvier à avril, car mon chum sera en stage à Sainte-Hyacinthe, mais je vais me débrouiller pour y être. 

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vainnie

Inscrit le :
23 juil. 2008

Posté le: 8 décembre 2010 14:08:05 EST  
Bonjour les filles


ca fait un bon bout que je suis pas venu j`ai eu mon nouveau bébé Justin et tout est beaux il a rien un méga bon bébé il aura 11 sem vendredi le temps passe vite

Gabriel lui aussi va bien ses yeux vont bien il vont je regarde la sem prochaine et si tout va bien dans 6 sem il vont enlever le silocome il fait des décolement de la rétine


Donc les filles du coin de sherbrooke et les autre aussi ont va organiser une petit renconte a sherbrooke dans les prochaine sem j`ai parler avec deux et ont serais tous d`accord ont se fixe une journée


Alors voila Bonne journée les filles

Annie


 

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OlietMat

Inscrit le :
10 mai 2024

Posté le: 10 novembre 2010 15:04:16 EST  
Merci pour le truc, je vais essayer ça... si je finis par avoir un élan de motivation!!!  

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cathsarahalex

Inscrit le :
23 mars 2009

Posté le: 8 novembre 2010 14:48:46 EST  
olimat tu as essayer les gobelet a tétine mole pour la nuit?? sa ressemble bcp au biberon p-e qu'il aimerais sa et un gobelet standard le jour 

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OlietMat

Inscrit le :
10 mai 2024

Posté le: 5 novembre 2010 08:58:46 EDT  
Y aurait-il des mamans génies parmi vous qui ont des trucs magiques pour couper le biberon??? Je dois dire que c'est plus par manque de motivation de la part de maman que par manque de coopération de bébé. Mais quand il se réveille en plein milieu de la nuit, un bon petit biberon règle tous nos problèmes... Alors ça ne me tente pas de me battre à 2 heures de la nuit haha! J'ai bien envie de ne pas couper le biberon tout de suite et d'attendre un sevrage forcé après la chirurgie. De toute façon, ça va être l'enfer parce qu'il ne pourra pas sucer son pouce... alors un peu plus ou un peu moins l'enfer, ça change pas grand chose!!! aussi bien profiter du paradis jusqu'au bout!

Des suggestions??? Faudrait que je commence à me grouiller parce que ça pourrait être dans 3 semaines...

Bonne journée! 

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