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Fissure palatine et labio-palatine

Auteur Message

vainnie

Inscrit le :
23 juil. 2008

Posté le: 21 août 2008 10:06:13 EDT  
Salut a toi moi Gabriel me veut rien savoir des suce j`ai assayer 3modéle et deux grosseur comme tu dit la 2 et rien a faire donc il prend sont pouce

Annie et Gabriel 5mois

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lori08

Inscrit le :
27 janv. 2008

Posté le: 20 août 2008 14:58:32 EDT  
Les filles j'ai une question...

J'aimerais bien que Charlie garde la suce dans sa bouche un peu plus longtemps. J'ai pensé lui donner une suce un peu plus grosse pour l'aider un peu. Il a 2 mois. Pour l'instant, il a une suce pour 0-6 mois, grandeur 1. Si je lui donne la grandeur 2, qui commence à 7 mois, est-ce que ce serait dommageable pour la croissance de sa bouche??

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vainnie

Inscrit le :
23 juil. 2008

Posté le: 20 août 2008 07:39:35 EDT  
salut les filles
Bonjour a toi annie76 moi aussi j`ai un petit gars qui a la fisure palatine tu est suivi ou toi
annie13249@hotmail.com
j`aimerais bien voir parler par email je vient pas souvent ici

Merci annie et bébé Gabriel 5 mois

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Annie76

Inscrit le :
19 févr. 2008

Posté le: 13 août 2008 10:59:28 EDT  
Salut lori08

Pour la suce, on en a essayé plusieurs, et il y en a une seule qu'elle gardait dans sa bouche, c'est la gerber en latex brun, le bout était gros et rond. Mais elle l'échapait souvent aussi.
Et pour les tétine, celles que j'utilise sont aussi en latex brun, et je fais une croix.

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lori08

Inscrit le :
27 janv. 2008

Posté le: 8 août 2008 11:28:06 EDT  
Merci annie76!!

C'est vrai qu'il n'y a pas beaucoup de ressources sur le net.... J'ai seulement trouvé un court document de l'université de montréal qui était très instructif et aussi, un forum de discussion basé en France (c'est peut-etre ça
que tu as trouvé toi aussi). Ce forum semblait bien mais c'est un peu brouillon et les termes médicaux qu'ils utilisent me sont totalement inconnus!!!

Pour les tétines, à l'hôpital, ils nous disaient de prendre n'importe quelle marque de tétine et de faire un x dedans. Je n'ai juste pas essayé toutes les marques pour voir lesquelles étaient les plus résistantes...

Pour la suce, est-ce que ta fille était capable de la tenir dans sa bouche toute seule? Ici, il faut toujours lui tenir la suce et ça devient un peu fatiguant à la longue. Mais je ne sais pas si c'est parce qu'il est tout petit (il a 2 mois) ou si c'est à cause de sa fente... J'essaie de la lui donner le moins possible. Il a l'air de vouloir la tenir avec sa petite main quand il dort, c'est mignon!!

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Annie76

Inscrit le :
19 févr. 2008

Posté le: 7 août 2008 09:04:14 EDT  
Bonjour

Si je peux vous aider, ça va me faire plaisir, mais c'est vrai qu'il n'y a pas grand ressource pour la première année. Tout ce que j'ai trouvé sur internet, c'est en France.

Pour ce qui est des tétines, j'utilise les tétines de l'hôpital, je ne sait pas si c'est possible d'en acheter quelque part, mais j'ai déjà lu de faire bouillir plusieurs fois les tétines pour les faires ramollir, peut-être que celle en pharmacie peut faire l'affaire. Elles ont la même forme que celle du Dr Brown, mais ce n'est pas le même matériel, elle sont brune. J'ai fait une croix et elle ne ne sait pas aggrandit, je les utilises depuis le début et je ne les aient jamais changés.

Pour ce qui est de la suce, elle l'avait depuis le premier mois, j'étais très inquiète aussi parce que mes autres enfants l'ont lâché vers l'âge de 3 ans. Elle vient tout juste de la lâcher il y a une semaine. En dernier, je lui donnait que pour le dodo, et puis ça s'est fait tout seul, j'ai gardé la même routine de dodo mais sans la suce, et puis c'est maintenant terminé, je suis très contente.

Pour le sevrage de la bouteille, je n'ait pas encore terminé, elle a encore de la difficulté a prendre le verre,elle ne boit pas autant avec et quand elle ne boit pas assez, elle se réveille la nuit pour boire.

C'est pas pareil pour tout le monde, peut être que pour toi ça va bien se passer. J'ai une amie qui elle utilisait le verre anti-dégât, mais sans la valve. Mais c'est sûr que ça fait des dégâts...

Pour l'opération oui, ça s'en vient bientôt, je trouve ça un peu stressant, j'espère que ça va bien se passer, Chloé a une fente complète, c'est a dire du palais dur et du palais mou, j'espère que ça va bien réussir du premier coup.

J'espère que ça répond un peu à tes questions, ça me fait plaisir si je peux vous aider.

Annie

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lori08

Inscrit le :
27 janv. 2008

Posté le: 6 août 2008 22:51:49 EDT  
Annie 76: Des questions? C'est sur qu'on a des questions!!! Ta petite doit surement se faire opérer bientôt, bonne chance!!
Est-ce que tu as fais des x dans ses tétines de biberons? Quelle marque de tétine est-ce que tu utilisais? J'utilise les dr brown et je me rends compte que je dois changer de tétine une fois par semaine, le x semble s'agrandir tout seul avec l'utilisation et le nettoyage. Est-ce normal? Peut-être que ces tétines sont trop fragiles...

Comment s'est passé le sevrage du biberon de ta fille? Et de la suce? J'avoue que j'ai un peu peur de ce moment...!!!

J'ai plein d'autres questions, mais je vais me retenir, je ne veux pas t'envahir avec mes points d'interrogation!!!

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Annie76

Inscrit le :
19 févr. 2008

Posté le: 6 août 2008 21:36:28 EDT  
Bonjour, j'ai aussi une fille de 10 mois qui a une fissure palatine, si vous avez des questions, je peux peut-être vous aider.

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lori08

Inscrit le :
27 janv. 2008

Posté le: 24 juillet 2008 14:10:56 EDT  
vainnie: voici mon email si tu veux parler, ça va me faire un grand plaisir:
 

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vainnie

Inscrit le :
23 juil. 2008

Posté le: 23 juillet 2008 21:35:10 EDT  
Bonjour
Bonjour a toi mon fils a la meme chose que toi donc j`aimerais te parler

Annie et bébé Gabriel 4mois

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lori08

Inscrit le :
27 janv. 2008

Posté le: 1 juillet 2008 20:06:59 EDT  
C'est vrai que c'est mignon!! Smile

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Elizabeth

Inscrit le :
13 sept. 2007

Posté le: 27 juin 2008 22:45:57 EDT  
Allo les mamans =)

J'ai lu un jour un petit texte que j'avais trouvé très mignon. Je vous le laisse:

Il paraît qu'à la naissance de chaque enfant, un ange descend et pose son doigt sur

la lèvre en disant "chuut" pour dire au bébé qui sort du ventre de la maman

qu'il ne doit pas révéler tout les secrets qu'il connaît et doit faire comme s'il ne savait rien.

Mais chez moi, l'ange est descendu et sachant probablement que je savais vraiment

beaucoup de choses a du poser deux doigts et pousser un peu trop fort.

Voilà, pourquoi j'étais un peu différent à la naissance.

C'est mignon non?

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lori08

Inscrit le :
27 janv. 2008

Posté le: 26 juin 2008 12:45:02 EDT  
merci petite bédaine pour tes encouragements!! On est allé à Ste-Justine hier justement et c'est vrai que tout le monde qu'on a rencontré est vraiment super gentil! On a été immensément rassurés et informés sur le cas de notre ti-pou d'amour!!! Les médecins de l'hôpital ou j'ai accouché ont été aussi étonnés de voir qu'il n'avait qu'une fissure palatine seulement et il ne savaient pas trop quoi faire ou quoi me dire. Alors on est bien contents de l'acceuil qu'on a eu et du temps que les gens de ste-justine ont pris pour répondre à nos 10 000 questions!!

Les boires sont très longs et bébé Charlie commence à s'impatienter. On doit refaire une fente en forme de x sur les tétines des biberons pour faciliter l'écoulement du lait sans que fiston ne se fatigue trop. On est à expérimenter... mais on va bien finir par trouver la bonne ouverture!! Une chance que c'est un bon bébé!!

Coquelicot27: Je comprends que le terme bec de lièvre est péjoratif mais quand je parle de fissure palatine ou de fente labiale, la première réaction des gens est : "Hein, quoi? Quossé ça?" Et je dois tout expliquer en long et en large. Alors quand ça fait 10 fois par jour que je l'explique, je me tanne un peu!!! (c'est un nouveau-né, alors tout le monde appelle à la maison pour avoir des nouvelles!!!) J'utilise ce terme pour que les gens comprennent seulement... Je sais, les fissures palatines et les fentes labiales sont des cas qu'on ne voit pas souvent, alors on se doit d'éduquer les gens un peu et il faudrait que je fasse un effort...

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Coquelicot27

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 25 juin 2008 14:36:34 EDT  
Salut les filles,
je m'excuse de m'inscruster dans votre post mais je me devais de vous le mentionner... Ma fille de 9 mois est née à l'inverse c'est-à-dire une fente labiale sans fissure palatine. Je voulais seulement rectifier le terme bec-de-lièvre qui est ultra péjoratif. Ca me fait hérisser le poil chaque fois. Ma fille n'est pas un animal, elle a une bouche comme tout le monde!! Ca s'appelle une fente labiale.

Je suis désolée d'être téteuse mais ce terme ''bec-de lièvre'' fait vraiment pleurer mon coeur de maman

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petitebedaine

Inscrit le :
26 sept. 2007

Posté le: 25 juin 2008 13:55:45 EDT  
Salut...

Je suis moi-même née avec une fissure palatine. Comme ton bébé, je n'ai pas de bec de canard ( Ouff !!) et ça ne paraît pas du tout!! Souvent lorsque je le dit a un médecin, il est pas mal étonné!! Je me suis faite opérer à Ste-Justine vers 14 mois pour fermer le trou. Seule différence avec un bébé "normal" c'est que tu pourras pas lui donner de suce et au début c'est compliqué de faire boire. Le truc: mes parents me faisaient boire assise droite !! Pour la camisole comme les autres parlaient, moi je l'ai seulement eu après l'opération pour ne pas toucher à ma bouche!

Petit conseil, il faudra toujours le surveiller, même aujourd'hui, lorsque j'accotte une fourchette dans mon palais, ça coupe un peu genre quand on se mord la joue, et c'est ben fatiguant mais que veux-tu... ça arrive rarement!!

En réalité, ton garçon ne manquera jamais de rien... pour moi, mon palais est bien normal puisqu'il a toujours été comme ça.

T'inquiètes pas Ste-Justine est parfaitement adapté pour soigner ton bébé.. c,est le meilleur hôpital pour les bébés et la seule chose que ça va apporter après l'opération, c'est quelques petits rendez-vous de routines.

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lori08

Inscrit le :
27 janv. 2008

Posté le: 23 juin 2008 17:32:47 EDT  
merci pour vos réponses!
Effectivement, je ne peux pas allaiter puisque bébé ne ressent pas le mamelon. Je tire mon lait et il boit a la bouteille avec une tétine spéciale. Elle est plus longue et il peut la ressentir dans le fond de sa bouche. Par contre, les boires sont très longs et on doit le gaver un peu parce qu'il se fatigue très rapidement.

D'autres témoignages??

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abygahel

Inscrit le :
18 avr. 2008

Posté le: 23 juin 2008 10:25:36 EDT  
jai une amie que sa petite de 3 ans a eu sa egalement et a lage de 1 an elle sest fais opéré et tout va bien maintenent aucune sequelle elle mange tous ce qui lui passe sur la main la seule chose elle na pu lallaiter et elle a du la faire boire rapidement avec un verre pcq la bouteille (tétine) va dans la palais et cest ca le prob

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Bree01

Inscrit le :
17 nov. 2007

Posté le: 23 juin 2008 10:08:59 EDT  
D'abord, félicitation pour ton petit garçon. La fissure palatine, c'est pas quelque chose de bien grave.J'ai une cousine qui a eu ça. Elle a été traitée à Ste-justine elle aussi. Elle a 15 ans aujourd'hui et il n'y a rien qui parait. Mais bébé, c'était très difficile pour les parents. Quand elle buvait, ça lui remontait dans le nez, alors c'était très long. Il a fallu qu'elle boive au verre très tôt (à quelques mois). Ensuite pour les purées c'était la même chose, elle s'étouffait tout le temps.

Je ne connais pas les détails du traitement, mais je sais qu'il fallait qu'elle porte une camisole avec des manches rigides pour ne pas qu'elle mette ses doigts ou des objets dans sa bouche. C'était bien triste à voir...

C'est certain qu'il y a une période difficile qui t'attends, surtout pour l'alimentation et les risques d'étouffement, mais après l'opération, tout devrait rentrer dans l'ordre.

Bonne chance

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