Fissure palatine et labio-palatine

bonjour zanazo!!

Premierement bienvenue!! WOW tu as trouvé pleins d,infos super, j,ai hate de tout lire ca, on a jamais assez d,infos quand ca touche la condition de nos enfants.
Comme tu l,as surement lu dans les messages, ma fille a une fente labial d,un cote mais pas palatine. Mon medecin ne l,avait pas vu a l,echo, donc une suprise a la naissance. Nous aussi on a vu le dre.bortoluzzi de ste-justine. Notre puce a deja 1 mois donc l,operation sera dans environ 2 mois, j,ai tres hate que tout cela soit fini.

Quand je regarde ma fille je ne voit meme pas sa fente. Elle est tellement belle que ca passe inapercu a mes yeux. Ces certains que le regards des autres sont plates, surtout de devoir tous expliquer tout le temps. Souvent je prefere rester chez nous...pas parce que j,ai honte..loin de la, mais plutot parce que ca draine mon energie de dealer avec les gens....anyways, il ne reste plus grand temps.

Tu es chanceuse d,avoir le temps de t,informer et de te preparer a la naissance de ta fille. De cette facon tu peux te rassurer d,avance. Noius on ne connaissait rien de rien a ca. Donc c certain qu,au debut on se demande pleins de choses. Une chance que le forum etait la et j,ai pu echanger des emails avec des meres qui avaient vecus la meme chose....ca fait tellement de bien de ne pas etre seul au monde....

Toi est ce qu,il y avait des cas dans ta famille?? nous non. anyways, merci encore pour tous les infos...on se garde au courant!!

maude 

Bonjour Vainnie ,

Ce qu'on m'a dit en génétique à Ste-Justine (et ce que j'ai lu ailleurs), c'est que le risque dans la population générale chez les couples n'ayant pas d'antécédents de fentes labiopalatines dans leurs familles est d'environ 1/600. Cependant, quand on a un enfant né avec une fente, le risque pour les prochains enfants passe à 1/25 (4%).

J'ai aussi trouvé un graphique qui résume super bien le risque de récurrence selon les divers scénarios. C'est tiré du livret "Genetics and You" de la Cleft Palate Foundation : http://www.cleftline.org/docs/Booklets/GEN-01.pdf, à la page 5. C'est un site américain mais on y retrouve vraiment toute une montagne d'info! Selon eux, le risque pour nos autres enfants serait de 2 à 5 %. Par la suite, le risque que nos petits-enfants aient une fente serait de 2 à 5 % (pour les enfants de notre enfant né avec une fente) et de 1 % (pour les enfants de nos enfants nés sans fente).

Lori -- oui c'est parfois un peu inquiétant tout ce qu'on voit et lit sur Internet! Comme dans notre cas la fente a été diagnostiquée à l'écho de 20semaines, on a commencé les consultations à Ste-Justine tout de suite (écho, génétique, grossesses à risque élevé, etc.) et j'ai subi une amnio il y a 2 semaines. On attend toujours les résultats définitifs, mais on sait pour l'instant que tout risque de trisomie est écarté (fiou!). Les fentes ont été repérées à l'écho 2D -- comme la lèvre n'est pas intacte et que c'est "à la superficie" du bébé si on peut dire, c'est assez facile à voir (par contre, c'est très difficile de voir le palais, alors les cas de fente palatine sans fente labiale ne sont que rarement diagnostiqués en prénatal. D'ailleurs, à Ste-Justine, on a vu 3 radiologistes différents et aucun n'a pu dire si le palais était atteint ou non... c'est difficile de le voir en partant, et en en plus la petite était mal placée, arrêtait pas de bouger et avait presque tout le temps les doigts dans la bouche...!). J'ai eu une écho 3D mais pas à Ste-Justine : j'ai été au privé pour faire mon écho de 20 semaines à un endroit où ils font du 3D, alors on a pu regarder. On voyait les 2 fentes, mais honnêtement, on ne voyait pas super bien. Le radiologiste a dit que de toutes façons, on ne pouvait pas prédire l'évolution au cours des 19 semaines de grossesse restantes; je pense donc retourner faire un autre 3D vers 30 semaines pour essayer d'avoir un meilleur aperçu de ce que ma petite "moustachue" aura l'air! 

Re-bonjour Zénazo!

J'ai visité tous tes sites, c'est vraiment intéressant! Merci beaucoup!
J'ai consulté les liens en référence dans le site de l'AQFLP et j'avoue que ça m'a traumatisé un peu... Les témoignages qui parlent de trisomie, de complications et de toutes sortes d'anomalies génétiques, ça donne des frissons. Puisque la fissure de Charlie a été détectée à la naissance seulement, il n'y a pas eu de tests plus poussés alors j'imagine qu'il est ok... Ces témoignages étaient un peu trop alarmistes alors j'essaie de relativiser ça un peu. Est-ce que ton echo était en 3d pour qu'ils voient la fente? Certains hôpitaux l'ont, je crois.

Pour les manchettes, j'aime beaucoup les SnuggleWraps. Surtout que mon petit Charlie doit se faire opérer l'été, j'aime beaucoup qu'elles soient aérées. Annie 76 : Est-ce que c'est mieux que ce que l'hôpital vous a prêté? Elles ne sont pas dispandieuses.

Charlie est suivi à Ste-Justine et ils ne nous ont pas offert de plaque obturatrice. Et je ne crois pas que ce soit nécessaire. Il a cinq mois et il a appris à développer ses muscles pour bien s'alimenter. Les deux premières semaines ont été difficiles, on utilisait un biberon pressable pour l'aider. Mais à sa troisième semaine, on a changé pour un biberon normal, à la recommendation de l'hôpital. Nous coupons un x dans la tétine pour compenser le manque de succion. Il s'y est rapidement habitué et a développé sa propre technique pour boire correctement. Le lait sort rarement par son nez alors j'imagine qu'il est devenu un petit champion! Ça arrive seulement lorsqu'il régurgite et encore là, ce n'est pas très souvent. Cette plaque est probablement coûteuse et je crois qu'on doit la changer à quelques reprises avant l'opération pour suivre la croissance de la bouche.

Voila! Si tu as d'autres questions, n'hésites pas!!
Lori08 

Rebonjour et merci pour vos réponses rapides!

Voici 2 sites (américains, mais bon) que j'ai trouvés où on peut se procurer des manchettes : http://medi-kid.com/index.php?main_page=index&cPath=1&zenid=5ff8954bb31858714a7b666665e18377 et http://www.snugglewraps.com/topic.asp?pid=1. Les deux vantent les avantages de leurs produits, et j'ai vu des "reviews" très positifs sur des forums américains, mais je me demandais si les manchettes d'hôpital étaient vraiment aussi poches que certains le disent!

Oui, je me trouve chanceuse d'avoir su à l'avance, ça nous donne le temps de nous préparer, de rencontrer les médecins, de commander des tétines spéciales, etc. pour être fin prêts quand la petite va se pointer! Et aussi d'avertir la famille, pour éviter la cohue d'appels et d'explications comme quelqu'un d'autre le mentionnait précédemment...!

Pour l'Association, leur site n'est pas très élaboré mais j'ai cru comprendre qu'ils offraient surtout un service de jumelage avec un couple de notre région dont l'enfant a eu le même genre de fente. Par contre, il ne semble pas y avoir beaucoup de membres, donc je ne sais pas si ça en vaut vraiment la peine? Et comme le disait Annie, ils sont à Québec... 

Bonjour Zénazo! Bienvenue parmi nous!
Tu es une super maman super bien informée!! C'est l'avantage de connaître la condition de notre enfant d'avance, on a le temps de se préparer. Ça ne se passe pas toujours comme ça. Nous, on a eu la surprise!
Merci pour ton document, il est très utile. L'université de Montréal en a un aussi, le lien est dans les pages précédentes.
Quoi? il y a une association pour les fissures labio-palatines??? Je ne savais pas!! Je vais voir le site...
Pour ce qui est des manchettes, je ne savais pas qu'il y en avait de différentes qualités. Peut-être que Annie76 pourrait nous éclairer là-dessus.
Tes recherches ont été beaucoup plus fructueuses que les miennes! Tu m'apprends déjà plein de choses!

Au plaisir de continuer à te lire aussi!!
Lori08 

Bonjour à toutes!

Je suis enceinte de 24 semaines, et nous avons appris à l'écho de 21 sem que notre petite aura une fente labiale bilatérale et peut-être palatine (on ne le saura probablement pas avant la naissance!). Je suis bien contente de lire vos expériences!

On a rendez-vous la semaine prochaine, nous aussi, avec la Dre Bortoluzzi à Ste-Justine pour une première rencontre. (J'ai des amis plasticiens et elle nous a été chaudement recommandée). On a une bonne idée du suivi et des chirurgies, mais ça ne remplace pas l'expérience de parents qui ont vécu la même chose!

J'ai aussi trouvé un doc québécois très utile au début de mes recherches; je mets le lien si jamais ça peut servir à d'autres : http://www.chuq.qc.ca/NR/rdonlyres/27CBF6AB-8F33-4DBD-8577-551B55A25829/0/fente_labio.pdf.

J'y vais de quelques questions, si vous permettez... Pour les manchettes à porter après les chirurgies, avez-vous pris celles qu'on vous a fournies à l'hôpital ou en avez-vous fait venir des "meilleures"? J'ai lu sur différents sites que les manchettes d'hôpital étaient inconfortables et tombaient tout le temps... est-ce vrai? Est-ce que certaines d'entre vous ont communiqué avec l'AQFLP (association québécoise des fissures labiopalatines ou qqch du genre)? Avez-vous des commentaires?

Au plaisir de continuer à vous lire!
Zénazo  

Vainnie: Charlie vient tout juste de découvrir son pouce!! Je ne ferai rien pour l'en empêcher par contre...

Comme c'est la saison des rhumes qui commence, Charlie avait le nez un peu congestionné... J'utilise la poire nasale et... il trouve ça drôle!! L'air qui est aspiré vient de sa bouche et il aime ça! Petit comique!
 

Vainnie, Chloé doir porter des manchettes, c'est comme si elle n'avait rien, ça ne la dérange pas du tout, elle peut faire tout ce qu'elle veut sauf mettre ses mains dans la bouche. Pour Gabriel, avec ses manchettes, il ne pourra pas prendre son pouce, donc il n'y aura aucun danger.
Lori08:Pour ce qui est des tubes, l'orl m'avait dit qu'il était sûrement pour lui en mettre, étant donné qu'elle avait du liquide dans les oreilles. Ce qui doit être fréquent dans les cas de fissure palatine. J'ai l'impression qu'elle entend mieux, depuis l'installation des tubes, elle semble également plus calme.  

Salut supert que tout a bien été je suis la prochaine sur la liste je pense bien mais le pire moi Gabriel suce sont pouce ha que j`ai peur a ca j`ai meme des nuits que je dort pas quand je pense a ca mais bon.Ont lui met un bas sur ca main mais meme pas le dos tourner il la dans l`autre bref il est tres ford....


Annie et bébé Gabriel 

Annie: est ce que c le dr bortoluzzi qui a opere ta fille?? Quels seront ses suivis a partir de maintenant.
Combien de temps ca prend pour que la guerison soit complete? J'imagine que ca ne doit pas etre si long si elle a deja commence a manger des purees....bonne chance dans les prochaines etapes.