Fissure palatine et labio-palatine

Zénazo, tu vas devenir mon idole!!! Que tu es bonne!

Pixie: Oui, je veux changer le titre du post mais je ne sais pas trop comment m'y prendre. J'ai laissé un message dans la section Appréciation et commentaires du forum dans le but de m'éclairer un peu!  

allo les filles,

Moi aussi j,aimerais aider pour le site ou autre qu,on pourrait faire!!

Lori: j,ai une suggestion, peut etre que sur le titre du forum tu pourrais rajouter labiale ou labio-palatine....c juste une idee de meme Oui moi aussi je veux une suce du site, elles sonts super belle en plus d,etre utile.

Zezano: Je ne sais pas si tu avais remarque pour les manchettes, sur la page principale y,a une petite fille qui en porte des rose. Mais quand on commande il n,y a pas de place pour choisir la couleur....mon chum a ecrit un courriel hier...tant qu,a avoir le choix je preferais les roses...mais sinon on s,entend que les bleus sont l,affaire aussi

Mizz: moi j,ai eu un echo 3d au prenatest et je ne savais meme pas que ca pouvait etre dommagable. Je pense pas qu,en faire une changera de quoi...y,a des gens qui en passe plusieurs durant la grossesse...mais tu serais mieux d,en parler a ton medecin, il est surement plus au courant que moi!!!  

Zénazo: Si jamais tu cherches un coup de main pour "la cause", fais moi signe!!! Je suis prête à aider de n'importe quelle façon!! Tu es tellement motivée, c'est en train de devenir contagieux!!! Un site internet serait vraiment une bonne idée.
C'est vrai qu'on manque cruellement d'infos et de contenu québécois. Les termes médicaux ne sont pas évidents à comprendre dès qu'on sort de nos frontières. Même sur le forum français des fentes labio-palatines, je ne comprenais absolument rien à leur charabia médical!!! Dans plusieurs hôpitaux, ils ne savent pas quoi dire pour informer les parents. C'était mon cas. Le pédiatre, qui était super gentil, avouait lui-même qu'il ne savait rien sur les fissures palatines. Je crois même qu'il était content de voir un "spécimen" comme Charlie, c'était une première pour lui, une sorte de "challenge"!!

Vainnie: Bonne chance dans ton combat contre la fièvre de Gabriel. Pas facile les dents. Charlie commence cette période et il a déjà les joues super rouges. Rien n'est sorti encore par contre. Il devient maussade et le tylenol aide beaucoup. Ça ne sera pas beau quand les dents vont sortir pour vrai...!!! 

Rebonjour les filles !

Merci beaucoup pour votre réponse rapide. Pour ma part le radiologiste semblait dire que ce n'étais pas ça mais comme je peux voir, ils ont l'air de passer souvent à côté donc...C'est vrai que sur internet ont ne trouve pas grand chose, dans mon cas je cherchais surtout une photo d'echo où ont vois bien la fissure histoire de me guider un peu ( même si peut-être que ça ne veut rien dire ) et je n'ai rien trouvé. Par rapport à mon conjoint, la cicatrice parait un peu mais ont remonte à 36 ans en arrière alors...beaucoup de gens ne sens rende même pas compte.La seule chose qui parrait un peu c'est sa narine qui aurait du être remonté un peu à l'age adulte mais il n'a jamais voulu se faire réopéré une fois de plus. Pour lui ceci égale à de très mauvais souvenir et c'est pour ça que ce serais une grande déception pour lui surtout pour une fille comme il dit car une fille c'est plus coquet qu'un garçon Alors voilà !

Nous avions pensé à l'echo 3D mais plusieurs nous l'ont déconseillé...il parait que ce n'est pas bon pour le bébé.
Et vous qu'en dites-vous ?J'ai aussi penser aller au privé (écho normal) afin d'avoir un autre avis.

Un gros merci les filles je vous redonnes des nouvelles lorsque j'en aurai. Je vous lirez religieusement lol !
Bon courage à tous  

allo les filles,

Bonjour MIZZ: bienvenue parmis nous. Je te comprend d,etre heureuse d,avoir trouver ce forum, parce que moi quand je suis revenu de l,hopital avec ma petite je cherchais desseperement de l,info et surtout du reconfort. Quand j,ai vu le forum, je pleurais presque de joie de les avoir trouvé. Comme dit Zezano y,a tellement rien sur internet en francais et surtout quebecois. Je lis l,anglais mais j,aime mieux et je comprend mieux les termes en francais. Pour en revenir a tes interogations, nous ont a rien vu a l,echo de 20sem et j,en ai pas eu d,autres par la suite, donc sa fente labiale a ete une surprise!! C'est certain que c plate mais y,a tellement pire dans la vie...au moins ca se repare relativement facilement! J'ai aussi une question indiscrete pour toi, est ce que ca parait toujours chez ton conjoint la cicatrice? Sans qu,il le dise est ce que les gens le remarque? J'imagine que non ou tres peu. Je crois aussi que si vous avez des doutes et que vous voulez comfirmer le tout, vous devriez aller en 3d en clinique privee. mais de toute facon meme si c pas sur a 100% et qu,en bout de ligne elle en a ...tu auras nous pour te supporter Mais je te souhaites tout de meme qu,elle n,ai rien.

ZEZANO: pour les grandeur de manchette, si je mesure le bras de ma fille c deja a 5, donc j,imagine que ca sera surement a 6 dans 1mois 1/2...c pour ca que je me demande si je devrais pas prendre le 6. Mais comme tu dit c peut etre mieux plus petit que trop grand..je ne sais pas quoi choisir.

VAINNIE: les dents c du sports, laches pas et vive le tempra!!!   

Bonjour Mizz,
Si je ne me trompe pas (désolée les filles si c'est le cas!), je crois être la seule chez qui la fente a été diagnostiquée à l'écho (peut-être aussi Momo, il faut reculer quelques pages en arrière). Je suis habituée de voir des échos et je l'ai moi-même vu. C'était pas toujours évident mais sur certaines vues, on voyait les deux petites lignes entre le nez et la bouche (ma fille aura une fente labiale bilatérale, donc 1 sous chaque narine). Sur d'autres vues on ne voyait rien. J'ai même été au privé où on fait des échos 3D, et encore une fois, sur certaines vues on ne voyait rien alors que sur d'autres, on devinait les fissures. Je ne sais pas si j'ai des photos où on voit (j'ai mes échos sur CD) mais je pourrais vérifier. Qu'a-dit votre radiologiste? Moi j'ai été envoyée à Ste-Justine pour confirmer le diagnostic et essayer de voir le palais (sans succès jusqu'à maintenant -- le palais est très difficile à voir à l'écho, et notre puce avait toujours les doigts dans la bouche!). Mais 5 radiologistes plus tard, on a un diagnostic confirmé de fente labiale bilatérale avec suspicion de fente palatine -- on retourne faire une écho après Noël vers 30-32 sem pour réessayer de voir le palais. On nous a également proposé de passer d'autres tests pour éliminer certaines maladies ou syndromes qui pouvaient être associés à la fente, pour s'assurer qu'il s'agissait d'une simple malformation isolée. (Ste-Justine c'est peut-être un peu loin pour toi, mais je sais qu'il y a une unité de crâniofacial/fente palatine à l'Université Laval aussi.) Si tu veux plus de détails, n'hésite pas à le demander ou à m'écrire directement à pentazo sur yahoo.ca.

Nous la 1re radiologiste avait pas l'air trop trop sûre et nous a conseillé d'aller à Ste-Justine, mais comme le rendez-vous était seulement 1 semaine plus tard, on est allés dans une autre clinique privée pour avoir un 2e avis. C'est peut-être ce que je ferais à ta place avant d'enclencher tout le processus. Comme tu dis, aussi bien profiter du fait qu'on sait l'avance s'il y a vraiment qqch pour pouvoir se préparer et préparer notre entourage!

Et si je peux me permettre... pourquoi ce serait une déception pour ton conjoint? (Si ma question est trop directe ou délicate, tu peux l'ignorer, je comprendrai très bien.) 

Pixie -- Pour les grandeurs des Snuggle Wraps, ils décrivent la façon de mesurer dans leur nouveau site Internet : http://www.pediatricmedicalsolutions.com/ sous "measuring". Il faut mesurer la longueur du bras, entre le poignet et l'aisselle : 5 po = X-small, 6 po = small, etc.  

Merci les filles!! Moi aussi je vais acheter les manchettes, c'est certain. Zenazo, je seconde Pixie, c'est une bonne idée la business de manchettes!!
Pour les céréales, vu qu'il commence à en manger, le lui fait le mélange presque liquide pour qu'il s'habitue. Tranquillement, je vais changer la texture. Ce matin, c'était déjà moins pire. Il va finir par trouver se développer une technique!

Bonne journée! 

Ça me donne presque envie de devenir importatrice de manchettes et de me partir un commerce...

Lori08 - J'ai lu quelque part (mais je ne me souviens pus où) que de passer directement à des purées plus consistantes aidait parfois à ce qu'elles remontent moins dans le nez... Mais peut-être aussi que c'est juste le temps que ton coco trouve comment utiliser sa langue pour envoyer les céréales vers l'arrière -- mon fils n'avait pas de fente et au début les purées ressortaient toutes et lui dégoulinaient sur le menton, jusqu'à ce qu'il catche ce qu'il fallait faire avec! Tiens-nous au courant! 

C'est vrai, j'ai commencé à donner des céréales à Charlie! Mais pauvre ti-pou, ça lui ressort souvent par le nez!!! Je sais que c'est normal mais c'est un peu triste... En avalant, les céréales montent dans ses cavités nasales, il se met à éternuer 5 ou 6 fois et à chaque fois, pouf! ça sort par le nez!! Au moins, il ne pleure pas et il continue à manger par la suite. Croyez-vous que ses cavités nasales vont se désensibliliser avec le temps?