Fissure palatine et labio-palatine

Pixie: C'est la même infirmière que nous avons vu. Je crois qu'elle est LA ressource infirmière du département de fissure palatine. Elle est vraiment gentille.
Pour les sites internet, moi aussi, j'ai trouvé le forum français mais je ne comprenais rien à leur termes médicaux!! alors j'ai cessé de les lire. Je n'ai pas fait d'immenses recherches mais le site le plus utile est probablement celui-ci: http://www.scinf.umontreal.ca/famille/information/fipal/Fipal_1.htm Tu l'as peut-être déjà trouvé par contre.
Mon fiston Charlie n'a qu'une fissure palatine complète, tout comme Gabriel, le fiston de Vainnie. L'opération sera faite entre 10 et 14 mois, autrement dit autour d'un an. Charlie a 4 mois alors ce sera au début de l'été prochain. Une autre fille du forum, Annie 76 a une petite fille qui doit se faire opérer ces jours-ci, si ce n'est pas déjà fait.

Moi aussi, les premières semaines j'étais très attristée par cette nouvelle. Même si je savais que ce n'était pas une question de vie ou de mort, je trouvais ça difficile quand même. Il y a aussi le fait que puisque c'est un nouveau bébé, tout le monde t'appelle pour avoir des nouvelles et tu dois expliquer la situation à de nombreuses reprises. On dirait que le fait de répéter toujours les mêmes mots ("fissure", "malformation", "opération", "suivi à l'hôpital", "difficultés d'alimentation"...) ça nous rend encore plus triste à chaque fois... Mais les semaines passent et on se rend compte que c'est un bébé comme tous les autres, qui se développe à la vitesse de l'éclair et qui nous surprend à chaque jour. Et on finit par moins y penser. Et puis un jour, ils se mettent à marcher à quatre pattes, comme Gabriel!!!

Vainnie: Il a l'air d'être pas mal en forme ton Gabriel! Ici, Charlie commence à toucher ses pieds, il met ses jouets dans sa bouche et il gazouille en masse! Il s'amuse à faire des sons super aigus, c'est vraiment très drôle. Il fait des beaux sourires, je l'aime tellement!! Je n'ai pas encore commencé à lui donner des céréales, on va attendre encore un peu. Il n'a pas encore compris comment s'endormir tout seul, j'essaie de l'aider, mais ça ne marche pas fort fort... As-tu des trucs?

Les filles, avez vous d'autres sites internet qui pourraient nous être utiles?

Lori 

Bonjour filles et Bienvenue a Pixie!!

Bon moi je suis Annie la maman de Gabriel qui a 7 mois et deux dents et oui Gabriel a une fissure palatine complet ces juste le palait et lui aussi il est suivi a ste-justine et sherbrooke nous somme de magog il sera opérer a 1ans seulement lui aussi mais bon tout va bien a part de manger un peu mais boit tres bien sont lait.
Bref la sem passer j`ai rencontré sont nouveau pédiate un amour il pense comme moi fini l`autre tarte désoler
il a commencer a marcher a quatre patte il fait le salon et roule en meme temps sou les chaises ha pas toujour fasile avec la garderie et les autres enfanrts mais bon il est supert un amour..

Et les autre filles que ce passe t`il avec vos enfants aussi

Voila bonne journée

Annie et bébé Gabriel 7 mois et 2dents

 

À ton r-v à ste-justine, tu vas d'abord rencontrer une infirmière spécialisée qui va te donner des trucs et les recommendations d'usage. Elle te donnera toute la documentation dont tu auras de besoin. Elle a été une délivrance pour nous!! On a même pu la rejoindre par la suite au téléphone puisqu'on avait des questions supplémentaires.
On n'a pas la même docteure, la nôtre s'appelle Louise... quelque chose!! j'ai oublié son nom de famille. Mais l'infirmière nous avait mentionné le nom de ta doc. En fait, elle croyait qu'on avait r-v avec elle et avait préparé la paperasse en conséquence. Elle nous a dit au passage qu'elle était super gentille, calme et rassurante. Finalement, notre doc a aussi toutes ces qualités!!! Quand tu vas la rencontrer, elle va t'expliquer la procédure de l'opération qu'elle va effectuer et te donner tous les détails.
Est-ce que ta fille a une fissure à la gencive aussi ou si c'est juste la lèvre? Si c'est juste la lèvre, l'opération devrait être ultra rapide...

J'ai bien hâte de connaître tes impressions après ton r-v! bonne journée!
Lori 

Bonjour Pixie!!
Tout d'abord, félicitations pour ta petite fille!! J'espère que tu te remets bien de l'accouchement.
Je ne m'y connais pas trop en fissure labiale, mon fils n'a que la fissure palatine, donc, rien n'y paraît de l'extérieur. Malgré tout, je suis bien consciente que ça aurait pu lui arriver à lui aussi. Lors de sa naissance, mon gynéco et le pédiatre de l'hôpital me disaient qu'ils n'avaient jamais vu une fissure palatine seule, mais plutôt accompagnée d'une fissure labiale aussi. Je te comprends de vouloir protéger ta puce des regards intrigués. Ton attitude malgré tout est excellente, c'est vrai qu'il y a des choses pire que ça dans la vie. Si on pense aux malformations cardiaques ou aux troubles neurologiques, nos petites fissures ne sont pas très très graves... Bravo pour ton allaitement, j'espère que tu pourras continuer longtemps! Ici, c'était impossible, la fissure palatine empêche le réflexe de succion alors, rien à faire. Au grand dam des infirmières de l'hôpital et du clsc!! Elles n'avaient pas l'air de comprendre que ça ne fonctionnerait jamais!! Même à ste-justine, ils nous ont dit qu'ils n'essaient même pas l'allaitement dans ces cas là...

Mon fiston sera opéré autour de 12 mois. J'imagine que ce sera la même chose dans ton cas. Il semble que l'opération est plus difficile pour les parents que pour les enfants!!! C'est sur qu'il aura quelques douleurs mais j'espère que ça se passera bien. Tu vas voir, tout le monde est super-gentil et rassurant à ste-justine. J'imagine que la cicatrice sera minime dans ton cas. Au pire, ça fera une mini-cicatrice sexy... pense à Joachim Phoenix...!!!

redonnes-nous des nouvelles!!
Lori 

Annie76: Est-ce que ta petite Chloé s'est fait opérer? 

Bonjour!
Mapetite amélie a 3 semaine et elle est né avec une fissure labiale palatine
Alors si vous avez des question
maude, st-hyacinthe
Fillmaude@yahoo.ca 

Salut les filles

Lori Gabriel mange la mére poule et j`ai acheter quelle que pots des autre mais pas prie encore sinon je lui fait moi meme ces mieux et moin chaire..

Et oui moi aussi je me demandais si il avait pas des raison a ca si nous nous somme porteur Gabriel a été tester négatif donc il est pas porteur mais nous je sais pas..

Gabriel a vu sont nouveau pédiatre aujourd`hui et oui nous avont changer il pense comme nous ces supert et il est ouvert aux produits naturel et il fait des urgents 3 jr sem je doit pas aller attendre a urgents cool disont qu`il ces passer des chose avec l`autre la sem passer

Gabriel a deux dents

Annie et bébé Gabriel 6½ mois et dents

Bonjour les filles

Et oui Gabriel va spert bien cette sem il recommece a manger de plus en plus et il adore la nouriture la mére poule maman et papa un peu moin elle coute chaire mon bon celle la il la mange tout ou preste la mient il l`aime moin mais bon je continu

Il a une deuxième dents en route a par de couler du nez rien ha que ces un bon bébé

je vous laisse sur ca Bonne journée et sem

Annie et bébé Gabriel 6½mois

Ça y est, j'ai la phobie des otites!!!
Je te souhaite qu'elle guérisse vite!!
Tu as d'autres enfants?

Annie 76, je crois que tu as raison!! Vainnie, tu fais bien de t'entêter! Gabriel va finir par manger plus, c'est certain.

En passant, Annie76, ta petite est super-mignonne sur la photo!! J'espère qu'elle va guérir vite. Est-ce que tu te doutais qu'elle avait mal aux oreilles? Je ne m'y connais pas encore en otites... Je sais que Charlie a un peu de liquide dans une oreille, l'ORL l'a remarqué à son dernier rendez-vous mais je ne sais pas si ça lui fait mal ou si ça risque de se compliquer...