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Fissure palatine et labio-palatine

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lori08

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27 janv. 2008

Posté le: 3 décembre 2008 12:00:07 EST  
Assez rudimentaire, en effet! Peut-être que Annie76 a des photos?? (on lui en demande pas mal ces temps-ci,non? Wink ) Je ne retournerai pas au département de fissure palatine avant le printemps prochain, en préparation à l'opération, je ne pourrai pas voir les manchettes avant...  

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Zenazo

Inscrit le :
18 nov. 2008

Posté le: 3 décembre 2008 11:32:18 EST  
Allo Pixie!

Je crois bien que les manchettes d'hôpital sont neuves (enfin, on m'a dit qu'on m'en donnerait 2 paires, et on ne m'a pas dit qu'il fallait les rapporter! -- mais Annie76 pourra sûrement nous confirmer ce qu'il en est!). Elles ressemblent à des manches en tissu de drap d'hôpital, double épaisseur, dans lesquelles on a inséré des bâtonnets abaisse-langue (entre les deux couches de tissu). Je ne sais pas si elles ont des velcro mais elles semblent tenir avec une "strap" derrière le dos. Elles ont l'air assez rudimentaires par rapport à celles qu'on vend sur Internet. Je pense me faire venir les "Snuggle Wraps" pq ma fille sera opérée en juillet. Il paraît qu'elles sont minces et légères, elles ne tiennent pas avec des "strap" et elles sont en forme de cône (plus minces aux poignets que dans le haut des bras) alors j'imagine que ça doit les aider à bien tenir. Et détail non négligeable, ils livrent au Canada (ce que je n'ai pas vérifié pour les Pedi-Wraps). Cela dit, je suis certaine de les essayer, mais comme ma fille risque de se faire opérer après tous vos bébés, je ne pourrai pas vous dire si elles valent vraiment la peine ou non! Wink

 

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Pixie

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14 mars 2008

Posté le: 3 décembre 2008 10:33:26 EST  
Annie76 ou les autres qui peuvent me repondre Wink : je suis aller voir le site de zezano pour voir les manchettes. Je ne pensais pas que ca ressemblait a ca Embarassed Je ne sais pas a quoi je m,attendais!!
Est ce que les manchettes que l,hopital nous prete sont neuves ou usagés?? si elle sont usagés je vais m,en acheter des neuves surtout si c seulement 35$.

Zezano: est ce que tu as deja choisi le modele que tu allais prendre? 

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lori08

Inscrit le :
27 janv. 2008

Posté le: 1 décembre 2008 17:16:55 EST  
Pixie: Va voir les liens que Zénazo a mis, ça vaut la peine. Les prix tournent autour de 30-35$, je crois que c'est en $$ américain.
Monsieur et madame tout le monde ne sont vraiment pas informés sur la condition de nos petits amours. C'est vrai que ça devient frustrant à la longue pour les parents... Il faut toujours les éduquer et à force de répéter, on grogne toujours un peu. Patience, tu n'en as plus pour bien longtemps... Profites bien de tous ces premiers moments, ça passe tellement vite! Charlie a déjà 5 mois et demi et il me semble que j'ai accouché hier!  

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Pixie

Inscrit le :
14 mars 2008

Posté le: 1 décembre 2008 14:05:52 EST  
allo,

Je me demandais combien coute les fameuses manchettes que vous aimez?? J'ai pas vu celles de l,hopital, mais a vous entendre elles ne sont pas extra Wink Je vais surement en acheter si c pas excessivement cher.

Petite tranche de vie, hier on est allé prendre des photos de famille chez sears. La photographe a dit: Ah bin, regarde dont ca elle a un petit bec de lievre! Comment ca?
bec de lievre2//$%?& comment ca/$%?& wow super commentaires ma chere! Bravo!
Premierement l,expression bec de lievre me fait dresser le poils et le comment ca etait pas necessaire. J'avais le gout de lui repondre comment ca toi tu es epaisse de meme! C,est comme demander comment ca le ciel est bleu! Parce que c de meme, y,a pas d,explication. Anyways, laissez moi vous dire que j,ai eu l,air bete en maudit tout le long de la session. Pi en plus elle c trompé dans notre facture et je dois retourner pour me faire rembourser.

A part ca tout va bien, ma petite commence a sourire quand je lui parle, c tellement cute. ce sont de beaux moments.

a bientot 

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Zenazo

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18 nov. 2008

Posté le: 29 novembre 2008 08:40:07 EST  
Vainnie - c'est fait!
Lori08 - Non, non, ils ne m'ont rien déconseillé. Ils m'ont juste dit que c'était sûrement qqch pour faire de l'$ sur le dos des parents! (Sauf que quand ils m'ont montré leurs trucs, je me suis dit dans ma tête que c'était sûr que j'en commandais d'autres!!) J'imagine que peu importe ce qu'on prend, tant que ça empêche les bébés de toucher à leurs sutures, c'est ce qui compte!
Annie76 - Je te souhaite de tout coeur que ça soit tout guéri au prochain rendez-vous. Tiens-nous au courant! 

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Annie76

Inscrit le :
19 févr. 2008

Posté le: 28 novembre 2008 18:51:32 EST  
En passant, je sait que Ste-Justine on fais l'essaie de nouvelle manchette, je ne les aient pas vu mais je crois qu'ils sont avec des velcros, mais ils ne savait pas s'ils étaient pour en commander ou pas.
Vainnie: Je ne sait pas exactement ce qu'il en ait, elle semblait dire que près de la luette, ça n'aurait pas bien guérit, elle veut la suivre de plus près et verra si elle doit la réopérer ou pas....J'étais déçue et je n'ait pas posé de questions, mais nous allons en savoir plus à notre prochain rendez-vous dans deux semaines. 

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lori08

Inscrit le :
27 janv. 2008

Posté le: 28 novembre 2008 15:23:50 EST  
Bonne chance Annie76, j'espère que tout se réglera au prochain rendez-vous...
Alors c'est réglé, je vais me commander des Snuggle Wraps au printemps! Zénazo, est-ce que l'hôpital de déconseillait d'en acheter? Ou si ça reste à notre discrétion?
Faut que j'y aille, Charlie a une grosse peine!!
 

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vainnie

Inscrit le :
23 juil. 2008

Posté le: 28 novembre 2008 12:59:43 EST  
Bonjour a toi Zénazo moi je suis vraiment pas bonne en anglais j`aimerais ca moi en acheter pour gabriel est ce que tu peut m`aider écrire moi avec mon email merci annie13249@hotmail.com

Annie76 ces vraiment plate encore 3sem et pourquoi tu dir Il semble que ça ne ce soit pas bien replacé....

Merci Annie et bébé Gabriel 8mois 

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Zenazo

Inscrit le :
18 nov. 2008

Posté le: 27 novembre 2008 21:04:12 EST  
Oh, je suis désolée de l'apprendre, Annie! Sad J'espère que tout sera OK au prochain rendez-vous. Et pour les manchettes à velcro, il n'est peut-être pas trop tard -- la livraison par UPS ou FedEx est très rapide et pas tellement plus cher que la livraison ordinaire (mais attention à USPS, la "poste ordinaire" des États-Unis, même si on demande la livraison internationale express -- ils ne garantissent pas le délai de livraison et certains achats que j'ai faits sont restés "perdus" aux douanes plusieurs semaines!)
On avait justement rendez-vous en plastie cette semaine et je leur ai posé la question à propos des manchettes... On m'a dit qu'elles fonctionnaient très bien et on me les as montrées : c'était exactement les espèces de pochettes de tissu avec des abaisse-langue dedans qu'ils décrivent comme étant poches sur les sites qui vendent des manchettes... Wink  

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Annie76

Inscrit le :
19 févr. 2008

Posté le: 27 novembre 2008 16:28:58 EST  
Zanazo: Pour ce qui est des manchettes, si j'aurais sû, j'aurais surement commandé celle avec les velcros. Celle de l'hopital sont passable, mais on doit mettre du diachillon pour ne pas que les planchettes sorte, c'est a recommencer à chaque fois et en plus, malheureusement on est allé à notre rendez-vous à ste-justine et chloé doit continuer à les porter pour un autre 3 semaines, puis ensuite on a un autre rendez-vous. Il semble que ça ne ce soit pas bien replacé.... Crying or Very sad  

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vainnie

Inscrit le :
23 juil. 2008

Posté le: 27 novembre 2008 06:14:12 EST  
Bonjour les filles

Bon moi Gabriel va supert bien rendez vous cher le pédiatre et il est dans les 75% partout et la il a commencer a se lever debout ha pas déjà j`ai dit a mon chum j`ai plus de bébé il m`a dit ont en fait un autre mais apres opération a Gabriel

J`ai su par le pédiatre qu`il a un autre bébé avec une fisure palatine a sherbrooke j`espére avoir de ces nouvelle

Annie et bébé Gabriel 8 mois

 

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lori08

Inscrit le :
27 janv. 2008

Posté le: 23 novembre 2008 20:00:30 EST  
Un petit conseil: J'ai acheté le mouche-bébé Punmpunel et je l'adore!! Étant donné qu'on doit nettoyer le nez de nos tout-petits souvent (regurgitations ou simple rhume...) faut que ça soit efficace! Essayé et approuvé!!! 

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Zenazo

Inscrit le :
18 nov. 2008

Posté le: 21 novembre 2008 15:12:54 EST  
Lori08 -- Si notre fille a "toute le kit" (fente labiopalatine bilatérale complète), la plaque ne serait que la première d'une longue série d'interventions orthodontiques qu'elle devra subir... alors une de plus ou une de moins! Wink Qu'on nous conseille une plaque ou non, je suis rassurée de voir qu'aucun des bébés dans ce forum n'en a eu et que vous avez toutes trouvé une façon de les faire boire au biberon!
Annie76 - Je renchéris! J'ai hâte de savoir comment a été ton expérience avec les manchettes d'hôpital! 

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lori08

Inscrit le :
27 janv. 2008

Posté le: 21 novembre 2008 12:14:54 EST  
Pour la plaque, je ne peux pas m'empêcher de faire le lien avec l'appareil dentaire que j'avais quand j'étais au primaire...!! Un palais en plastique, pour élargir mon palais qui était trop étroit. Et si je trouvais ça désagréable à 10 ans, j'imagine que ça doit l'être encore plus pour un nouveau-né... Et surtout quand les gencives se mettent à travailler, ça doit pas être très confortable... C'est juste une petite réflexion comme ça...!!

Annie76 : as-tu comparé tes manchettes avec celles que Zénazo a mis en lien? Qu'en penses-tu? 

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Zenazo

Inscrit le :
18 nov. 2008

Posté le: 21 novembre 2008 09:41:46 EST  
Bonjour Annie76 - merci pour les précisions! Jusqu'à maintenant je n'avais lu que des "pour" (faciliter l'alimentation, aider le bébé à apprendre à bien placer sa langue dans sa bouche, l'empêcher de pousser sur les côtés de la fente avec sa langue, etc.), et je ne savais pas que certains endroits l'avait délaissée. Je vais en parler lundi à mon rdv à Ste-Justine pour avoir leur son de cloche, et m'informer un peu plus sur la pertinence d'une telle plaque. Merci!
Merci pour ton offre, Pixie , je t'envoie un courriel un peu plus tard aujourd'hui.
So 

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Annie76

Inscrit le :
19 févr. 2008

Posté le: 20 novembre 2008 20:07:02 EST  
Zanazo: Je crois que pour la plaque obturtrice il ya deux écoles de pensées, moi je me suis renseignée, je croyais vraiment que ça aurais pu nous aider, mais à ste-justine, ils ne l'utilitsent plus vraiment, ils me disaient qu'il y avait plus de points négatif, il non pas voulu lui en faire une, je me suis renseignée, à Québec, ils en font toujours, dans les premiers jours suivants la naissance, quand je les aient rejoint, Chloé avait 4 mois alors ils m'ont dit qu'il était trop tard, l'adaptation serais trop difficile. Avec le biberon elle s'est très bien adaptée, elle buvaient son lait aussi bien qu'un autre bébé. Pour l'alimentation, c'est vrai que au début ce n'étais pas facile, ça ressortait toujours par son nez, mais elle a fini par s'abituer, et le manger ne passait plus par son nez. Donc, la plaque est-elle si nécessaire...
Annie 

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Pixie

Inscrit le :
14 mars 2008

Posté le: 19 novembre 2008 12:38:49 EST  
zanazo: Ma fille a une fissure labiale et de la gencive superieure aussi, sa narine est aussi affectee...mais pas son palais. Nous avons seulement eu un rendez-vous a ste-justine et non on ne revoit pas la plasticienne avant l,operation....a moins que ca changerais..mais pas suppose. On a pas de date de fixe, la secretaire a dit qu,elle appelle environ une semaine a l,avance pour nous donner la date de l,operation. Ce devrait etre vers la fin janvier ou debut fevrier au plus tard. Elle aura 3 mois le 18 janvier.

je suis contente d,apprendre que tes amis recommendent le dre .bortoluzzi...elle est super gentille et elle semble tres minutieuse. Selon elle rien de paraitra sauf une mini cicatrice qui passera pour un petit accident banal...genre tombee en bicyclette ou autre truc d,enfants!!! Plus le visage grandira plus la cicatrice se confondra avec le reste...c encouragent.

Si tu veux je peux t,envoyer des photos de ma fille ca peut te donner une idee a quoi t,attendre a la naissance. Mais deja elle n,a que un mois et ca parait moins, on dorait que son visage a grandit et que la fissure est reste pareil...c peut etre une idee que je me fait..mais bon. ecris moi skayacreation yahoo.ca 

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Zenazo

Inscrit le :
18 nov. 2008

Posté le: 19 novembre 2008 10:44:58 EST  
Moi aussi, Vainnie , je suis curieuse de savoir en quoi consistait les tests génétiques! À notre premier rendez-vous en génétique à Ste-Justine, on a seulement fait un genre d'arbre généalogique de nos deux familles en disant toutes les maladies de chaque personne, pour voir s'il y avait des antécédents de trisomie, syndromes génétiques ou malformations dans nos familles -- sans plus. (Évidemment mon bébé n'est pas encore né, alors peut-être qu'on est juste pas rendu à faire des tests plus poussés!). Tout ce qu'on nous a dit est que justement, c'est un hasard de la nature vu qu'il n'y a rien d'associé dans nos familles, et que pour le prochain bébé, ça pourrait être une bonne idée de commencer à prendre des doses élevées d'acide folique (5 mg au lieu de 1 mg) 3 mois avant les essais vu que l'acide folique pourrait avoir un certain effet protecteur.

Lori -- La visualisation des lèvres est bel et bien sur la "liste d'inventaire" (au nombre de rapports de radiologistes que j'ai apportés à mon médecin, j'ai pu le constater!). C'est pas toujours facile à voir, mais les radiologistes sont supposés le regarder. Par contre, quand la lèvre est intacte, ils ne vont pas plus loin, d'autant plus que de voir le palais est extrêmement difficile à l'écho. C'est pourquoi les fentes palatines isolées sont pratiquement toujours des surprises! Mais je suis surprise de constater à quel point beaucoup de parents qui ont eu un bébé avec une fissure labiale, comme Pixie , ne l'ont pas su avant la naissance! Ça doit faire un méchant choc!

Pixie -- Merci pour ton mot de bienvenue! Même si je ne suis pas encore rendue là, je comprends un peu ta situation parce que j'anticipe un peu la même chose. L'avantage (si on veut) de la fente palatine est qu'elle n'est pas visible de l'extérieur, donc les étrangers ne remarquent rien et on n'a pas besoin de tout expliquer. Par contre, dans ton cas, comme ce n'est que la lèvre, après la chirurgie à 3 mois, tout ça sera fini! Nous on ne sait pas encore mais je me prends parfois à espérer que pour nous aussi ce sera limité aux lèvres. Si le palais n'est pas atteint, ça nous "sauvera" des éventuels troubles d'alimentation et de langage, et de plusieurs chirurgies! (Par contre, notre puce a une fente bilatérale, et selon les statistiques, ça vient généralement avec "toute le kit"!) Mais dans ton cas, la gencive supérieure est-elle intacte ou est-ce qu'elle est fendue aussi? Et pour répondre à ta question, on n'a aucun antécédent familial. Comme un des radiologistes a dit : "vous avez gagné la loterie à l'envers"! Wink Devez-vous revoir la plasticienne avant la chirurgie? Vous ont-ils déjà donné une date, ou ils vous appellent peu de temps à l'avance? J'ai bien hâte d'avoir ton compte-rendu sur la chirurgie, étant donné qu'on passera pas mal à travers la même chose nous aussi! (Si ça peut te rassurer, j'ai 2 amis plasticiens et ils se sont eux-mêmes arrangés pour qu'on soit suivis par Dre Bortoluzzi nous aussi... Il paraît qu'elle a des doigts de fée!) 

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Pixie

Inscrit le :
14 mars 2008

Posté le: 19 novembre 2008 10:36:30 EST  
Je voulais juste savoir si quelqu,un d,entre vous a communiquer avec l,association des fissures labiopalatine?? Je trouve ca dommage que personne ne m,en ai parlé a l,hopital. Mais maintenant que j,ai vous avec qui parler, je ne crois aps avoir besoin de plus de support pour l,instant.  

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