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Agénésie totale du corps calleux

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Genny2K9

Inscrit le :
13 avr. 2009

Posté le: 21 avril 2009 14:43:35 EDT  
Bonjour.. je m'apelle Geneviève et a ma 28 eme semaine de grossesse lors de l'échographie ils ont dit que ma fille a une possibilité d'agnésie du corps calleux ..après plusieurs test et de rencontre avec des spécialiste de Ste-Justine ils ont confirmé que c'était bien une Agénésie Totale du corps calleux (ce qui veut dire lors de la croissance du foetus le morceaux qui relie l'hémisphère droit du cerveau a l'hémisphère gauche du cerveau ne c'est pas former).....on ne savait pas trop a quoi s'attendre car chaque personne peut réagir différemment avec cette anomalie ......de tout a fait '' normale ''( jaime pas trop employer ce mot )a des degrés plus sévères...Ce fut 2 mois de ma vit les plus pénibles de ma vie mais finalement on a accueilli notre pupuce a bras ouvert...Elle s'appelle Élodie elle vient d'avoir 4 mois...elle est suivit de près a Ste-justine...génétique,neurologue, physiothérapeutre et j'en passe...a date tout est parfait ... mon copain et moi sommes très heureux..

J'aimerais trouver des témoignages de personne ayant vécu une histoire semblable ou discuter ou échanger. .,car j'ai fait quelque recherche sur internet et les témoignage que je trouve date de très longtemps ou provient de France ...

merci beaucoup et bonne journée 

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maman070

Inscrit le :
21 sept. 2009

Posté le: 21 septembre 2009 09:25:04 EDT  
Agénésie totale du corps calleux
bonjour je m'apelle jessica j'ai un petit garcon de 1 ans est demi il a aussi Agénésie totale du corps calleux il va bien il marche il cour il parle pour le moment il se devloppe tres bien jespere que ca va aller aussi bien pour votre petite fille bonne chance jessica  

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Genny2K9

Inscrit le :
13 avr. 2009

Posté le: 3 octobre 2009 15:20:24 EDT  
salut Jessica désoler j'ai pas vue le message avant !!! Confused je suis bien contente d'avoir enfin une réponse hihi .. je suis heureuse de lire que votre garcon ce porte bien...ca me prouve qu'il ya des enfants qui ce développe très bien..pour ma part Ma fille qui a 9 mois et demie ce porte toujours aussi bien ..elle est suivit en physio, en génétique et neurologie a ste-Justine mais le neuro a plus besoin de le voir a moin quil y a quelque chose qui inquiète mon pédiatre cequi est pas le cas... Very Happy la physio trouve quelle ce développe bien et on est bien heureux !!! on adore notre petite rayon de soleil !! pour toi Jessica est ce que tu la su pendant ta grossesse ?? ton garcon a tu été suivi ou est-il
encore suivi ???.. j'en ai des question ..mais j'ai essayer par plusieur moyen sur internet a trouver des personne avec qui échanger !!
au plaisir de ce reparler !! Smile  

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liligia

Inscrit le :
20 janv. 2010

Posté le: 20 janvier 2010 10:26:16 EST  
Agénésie Complète du Corps calleux
Bonjour, je suis maman de trois garçons dont le dernier a une ACC isolée. Il a 11 ans et demi, le diagnostic n'a été posé que l'année dernière.
La petite enfance s'est très bien passée jusqu'à l'entrée en classe. Il a eu beaucoup de mal à s'adapter et les instits nous ont avertis de quelques soucis psychomoteurs. Monter sur un tobogan, sauter à pieds joints, rattraper un ballon, tout cela était très compliqué malgré sa bonne volonté. On dit plutôt de lui que c'est un enfant "pataud".
Le CP a été dur car la méthode globale de lecture ne lui convenait pas du tout. Nous avons refusé le redoublement, et pendant l'été nous lui avons appris à lire avec une méthode syllabique classique. Malgré tout le redoublement du CE1 nous a été imposé. Du coup le deuxième CE1 s'est pas mal passé, même si les relations avec les autres enfants commencaient à se compliquer, il a perdu tous ses copains en redoublant. A ce moment là nous avons démarré un suivi psychologique qui a duré 3 ans. Lorsque notre fils a souhaité arrêter nous avons demandé à ce qu'il ait un examen neurologique. C'est là que l'IRM a révélé l'ACC.
Aujourd'hui il est en CM2. Grâce à une forte personnalité et beaucoup de volonté il se maintient à un niveau correct qui le situe en tête du dernier tiers de la classe. SOn instit est positive, notamment sur son excellente attitude de travail.
Je suis prête à échanger si vous le souhaitez, bonne continuation avec vos enfants. 

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mymimai

Inscrit le :
21 janv. 2010

Posté le: 21 janvier 2010 18:30:53 EST  
agenesie du corp calleux
Salut a toi jessica,j'ai ete comme toi il y a maintenant pres de 3 ans dans l'angoisse et devant un gros point d'interrogation.
j'ai un bonne homme de garcon qui a maintenant deux ans et demis il rentre bientot a l'ecole je suis tres contente pour lui il deborde d'energie.
Il a marcher a 14 mois il est propre,il a souvant ete chez les medecin etant petit,maintenant il les vois 1 fois par ans et c chaque fois la meme choses il se porte a merveille .
Je trouve meme qu'il est plus interressée que ca soeur qui a 8ans.
Je crois que tu dois faire confiance a ta petite princesse el pourrait bien t'impressioner.
Je pourrait t'en parler pendant des heurre,il fait que parler ,il est tres mallin,il c attirer attention,il retient tous..il connais toute les pub,chansons,dessins animée.......
Il m'impressionne toujours et encore je suis la pour te repondre a toutes tes question.
A bientot
 

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mymimai

Inscrit le :
21 janv. 2010

Posté le: 21 janvier 2010 18:39:56 EST  
Salut a genny et jessica je me suis tromper de prenon ....
Jessica ton petis homme a une bonne evolution aussi, j'espere que sa continura ainssi pour nos enfants
je vous souhaite a vous deux une bonne continuations avec vos petits .
Je suis nouvelle sur le forum a bientot.. 

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laeti49140

Inscrit le :
22 nov. 2010

Posté le: 22 novembre 2010 11:57:21 EST  
bonsoir je suis nouvelle inscrite
je suis enceinte de 23 SA et je viens d'apprendre que mon bébé n'avait pas du tout de corp calleu on attend un rdv avec le neurologue de la maternité ou je suis suivis moi et mon mari nous ne connaissont pas du tout cette maladie les concéquences qu'elle peut avoir et surtout nous ne savons pas du tout si nous devons continuer cette grossesse nous sommes vraiment perdu est ce que quelqu un peut nous aider nous renseigner merci de vos reponses 

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i007zazou

Inscrit le :
23 janv. 2011

Posté le: 22 novembre 2010 14:02:16 EST  
Moi aussi
Ca fais 1 mois que ma petite est née et jai appris a sa naissance qu'elle avais une agnesie du corps calleux.Elle a fais une panoplie de test sanguains , d'écographie du cerveau , radio x , electrogramme et se fait suivre par un pédiatre et un neurologue .

Ca été un choc , on pleuré beaucoup car on ne savais pas trop a quoi s'attendre .Encore aujourdhui , on ne sais pas ...parce que chaques cas est differents.

A date notre petite fille va super bien , ne semble pas avoir rien qui indique son absence de corps calleux .C est une petite fille tres éveillé , et tres curieuse .
Elle est née par provocation a 37 semaine de conception .Car le cordon bilicale ne l'alimentais plus .Elle est née le 21 oct elle pesais 5 lbs 1118 pouces .
Je suis tres heureuse de l'avoir dans ma vie .
Nous la stimulons du mieux qu'on peut car le cerveau est complexe et elle auras peux etre pas de retard ou peux etre que oui mais bon...
Je lis beaucoup sur ca, moi aussi jaimerai en savoir d'avantage mais meme le pédiatre ne peut pas repondre de son avenir .
Je vais continuer a venir sur se site en esperant , vous donné des bonne nouvelles a chaque fois .Et voir l'évolution des autres enfants sur se forum .

A bientot 

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laeti49140

Inscrit le :
22 nov. 2010

Posté le: 22 novembre 2010 14:25:09 EST  
merci 007zazou d'avoir répondu a mon message
je suis contente qui votre petite fille se porte bien,ca correspond a quoi en kg le poid de votre fille et en cm sa taille car c 'est marqué en lbs et pouces
on arrive pas du tout a se décider c 'est terrible d'etre d'en le flou comme ca ,notre coeur aime deja ce ptit bout qui grandit en moi mais l'avenir nous fait peur !!
a bientot 

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i007zazou

Inscrit le :
23 janv. 2011

Posté le: 22 novembre 2010 17:27:44 EST  
Je te comprend tellement ...
Tu sais si il m'aurai dis ca avant la naissance , je l'aurai gardé quand meme .
Elle m'apporte deja beaucoup dans ma vie .Mais c'est vrai que ca comporte beaucoup de choses a pensée . Peux importe ta décision , cela t'appartiens !

En kg ,c'est 2585 kg et 46 cm

Esce qu'il t'envoie voir des spécialistes?Ma petite va faire d'autres test a St-justine bientot( une hospital pour enfants au quebec)

Je peux malheureusement pas beaucoup t'aider car je suis au tout debut ....l'avenir nous le diras ..

A +

 

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laeti49140

Inscrit le :
22 nov. 2010

Posté le: 23 novembre 2010 03:28:32 EST  
bonjour zazou !
je suis a 23SA j'ai appris cette terrible nouvelle en faisant mon écho morphologique et la nous attendont un rdv avec le neurologue des bébés de la maternité ou je suis suivis (en france dans le maine et loire)l'attente du rdv est longue j'espere qu il vont m'appeler aujourd hui il doit nous expliquer les differents probleme que pourrait avoir notre bébé apres ca sera a nous de prendre notre décision,pour l'instant j en sais pas plus
bisous a ta nénette
a+ 

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i007zazou

Inscrit le :
23 janv. 2011

Posté le: 23 novembre 2010 11:30:19 EST  
Moi a 23 semaine , j'avais fait le tri-test et j 'avais des chance de 1sur 11 quelle sois trisomique .Et on a decidé de la gardé peux importe ...
A la naissance on a su quelle etais pas trisomique ,mais vue quelle savais pas sucionné il on décidé de faire un echo du cerveau .Et c'est la qu"on a su quelle avais pas de corps calleux.
Apres 2 jours , elle a commencer a sucionné....
Apres ca yon fait plein de test pour savoir si cela etais relier avec un symdrome et tout est correcte .
Alors maintenant nous attendons c'est 3-6-9 mois pour savoir comment son devellopement ira .

Je te souhaite bonne chance , je sais combien c'est stressant et que ton amour pour ton bébé dois etre deja tres présent , alors dure de prendre une si grosse décision .
C'est pas évident a vivre ..
Tu m'en donneras des news ..fais se qui est le mieux pour toi et ton copain .
 

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laeti49140

Inscrit le :
22 nov. 2010

Posté le: 23 novembre 2010 11:51:37 EST  
cc zazou
je viens d'avoir mon rendez vous avec le neurologue des bébés on le consulte vendredi 26 novembre a 12h je te donnerais des news de ce qu'il nous aura expliquer
sinon les tri test que tu as fait c la trisomie 21 . 13 et 18 ??
je suis heureuse que les résultat soit correct pour ta fille
merci pour tes encouragements  

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i007zazou

Inscrit le :
23 janv. 2011

Posté le: 23 novembre 2010 21:08:59 EST  
@ Laeti
C'etais pour toute les trisomies , mais c'est la trisomie 21 qui etais sortie positif a 1 chance sur 11 .
Mais a chaques echographies il avais aucun marqueurs de trisomie .
Tu sais se test ,a beaucoup de faux-positif et j'avais des amies qui l'avais fait et avais sortie positif aussi et leur bb etais correcte .
Et j'en suis une de plus dans cette situation .
Anyway moi choix etais deja fait , je l'a sentais bouger , je l'aimais de tout mon coeur .
J'étais prete a l'encadré du mieux que je peut, peux importe son état.
Mais c est un choix personnelle ....Pour corps calleux il avais remarquer a 32 semaines , un ventricule du cerveau trop gros et on m'avais faite une 2 eme echo et c'etais correcte .
J'aurai pu le savoir a se moment la que ma petite avais quelques choses .
Mais je l est su que a la naissance quand
il on vue que Kayla ne buvais pas le premier 48h .

Entouka je suis de tout coeur avec toi et je sais que tu dois passé des nuits blanches a pensé a ca .
Tu dois avoir hate au 26 nov. (jvais avoir une pensé pour toi cette journée la)
Ton neurologue vas mieux t'éclairé sur cela ..car ca comporte une tonne de choses , si ya des malformations ect....
Alors a bientot , 

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laeti49140

Inscrit le :
22 nov. 2010

Posté le: 24 novembre 2010 05:44:54 EST  
merci zazou a bientot 

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laeti49140

Inscrit le :
22 nov. 2010

Posté le: 26 novembre 2010 10:04:48 EST  
coucouc zazou
je viens d'aller a mon rendez vous avec le neurologue comme je te l'avais dit la derniere fois du coup je doit faire une amiosynthese mardi prochain car elle veut savoir si il y a autre chose que le manque de corp calleu et je ferais une autre écho pour voir l'évolution de bébé apres il faaut attendre le résultat de l'amiosynthese apparament si il ni a rien d autre que le manque de corp calleu ca n'a pas l'air de l'inquieter ce qu il faut s'est qu il n'y a rien d'autre que ca pour qu'il n'y est pas d'handicap avec le manque de corp calleu il peut juste y avoir un retard d'en l'apprentissage a l'école si c que ca ca va c'est pas dramatique mais si l'amiosynthese est pas bonne c est a nous de voir se qu'on veut faire !!
bon j'espere que ta fille se porte bien
a bientot 

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i007zazou

Inscrit le :
23 janv. 2011

Posté le: 26 novembre 2010 12:43:04 EST  
Super que de bonnes nouvelles
Tu es prise en charge et c'est se qui compte pour le moment !
Tu pourras prendre ta décision apres avoir eu tout les résultats.
Ma fille c une absence complete de corps calleux et c'est aussi isolé .Mais il lui reste un scan du cerveau a faire pour etre sure a 100% qui a pas d'autres choses .
Entouka j, espere que tu me donneras des news pour tout les autres tests.
A BIENTOT et bonne chance Mardi ! 

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laeti49140

Inscrit le :
22 nov. 2010

Posté le: 29 novembre 2010 12:55:50 EST  
merci zazou pour ton message
demain (mardi)je fais mon amiosynthese et une échographie de controle j'espere que tout ira bien
je te tiens au courant des que j'ai du nouveau
a bientot 

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i007zazou

Inscrit le :
23 janv. 2011

Posté le: 30 novembre 2010 17:48:45 EST  
Des nouvelles ???
Comment cé passé l'amio et l'echographie .
Jai hate que tu me donne des nouvelles .J espere que tu as passé une belle journée , pas trop stressante .
A bientot  

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Anonyme

Inscrit le :
05 juin 2009

Posté le: 30 novembre 2010 19:42:58 EST  
Je vais surement apparaitre un peu hors sujet. Mais vous saviez que Kim Peak (rain man) bien il avait une agénésie du corps calleux. Ça ne l'a pas empêché de devenir vraiment génial! Hors du commun. Comme vos tout petits!
Bon courage à vous!
 

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laeti49140

Inscrit le :
22 nov. 2010

Posté le: 1 décembre 2010 03:59:51 EST  
cc zazou
mon amio c'est bien passée c'est rapide sauf pour les résultat il faut attendre minimum 10 jours et maxi 3 semaines sinon il m'on refait une écho mon bébé va bien il se développe bien tjrs pareil au niveau du cerveau ca me soulage qu il n'est rien d'autre pour le moment et il est tres actif bouge beaucoup reste a attendre les résultat d l'amio et l IRM le 14 décembre et ta pépette comment elle va j'espere bien d'apres se que j'ai compris tu vis au canada?il fait pas trop froid nous en france il fait froid c impressionnant
hate d'avoir de tes nouvelles a tres bientot
bises  

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