Évidemment, dans une même phrase, juxtaposer le Syndrome Gilles de la Tourette (SGT) et le mot « mésadapté », ça ouvre la porte aux stéréotypes, ça manque de délicatesse et ça peut égratigner bien des gens. Cet animateur, je ne crois pas qu’il voulait mal faire ou faire mal et je me garderai de commenter ce que je pense de sa comparaison. Ceci dit, je vais saisir l’occasion pour défaire un mythe-à-la-couenne-dure.
On peut souffrir du SGT sans vociférer des mots vulgaires!
Chez nous, le SGT se traduit par des grimaces, des idées obsessionnelles, des bouts de phrases répétées à l’infini, un TDAH et une « obligation » de faire tout de manière symétrique : par exemple, si fiston donne deux coups sur la table avec sa main gauche, il se doit de faire la même chose, avec la main droite. Et il en va ainsi pour tout.
Étrangement, ce ne sont pas les tics moteurs ou vocaux qui épuisent fiston. Ce sont les idées et les comportements obsessionnels. Imaginez : Tous les jours, sans arrêt, devoir « compter » ou accomplir tel ou tel geste à répétition. Je me mets à sa place et je tente d’imaginer sa souffrance. Malheureusement, même avec toute l’empathie du monde, je ne pourrai jamais comprendre le poids qui l’afflige ; celui d’un enfant qui, en plus de ce qui précède et de se sentir différent des autres, tente de contrôler des tics moteurs et/ou vocaux (flagrants ou non) au prix d’un effort surhumain.
La vérité, c’est que vivre avec le SGT cannibalise tout son temps et occupe toutes ses pensées. Il est si occupé à surmonter, gérer et apprendre à vivre avec ses tics et les symptômes de comorbidité, qu’il arrive difficilement à suivre à l’école. Pourtant, il est brillant et curieux.
Le soir, il se couche et il est vidé. Physiquement et émotionnellement. Et moi, je me couche avec un sentiment d’impuissance incroyable et l’impression d’être inadéquate. Pourquoi inadéquate? Car je n’ai pas toujours la bonne réaction, mes mots sont parfois malhabiles et les tics moteurs m’irritent parfois plus que je ne le souhaiterais.
Tandis que fiston tente de se faire ami avec son SGT, moi, j’essaie de me pardonner et d’être douce envers moi-même. Je suis imparfaite, mais je l’aime de tout mon cœur et je fais tout ce que je peux, avec ce que je possède.
Tout ça pour dire quoi? Pour dire que le SGT c’est beaucoup plus complexe que l’image qu’on s’en fait collectivement. C’est notre responsabilité, à tous, de ne pas laisser les stéréotypes bouffer la réalité.
Déboulonnons quelques mythes
- Surprise : le SGT, ce n’est pas un trouble d’adaptation. C’est une trouble du métabolisme, un problème lié à un neurotransmetteur appelé Dopamine.
- (Re) surprise : plusieurs personnes souffrent du SGT, mais n’ont pas de diagnostic. Ceci dit, on estime que 1 personne sur 200 en serait atteinte.
- L’image du type qui cri des insanités (coprolalie) de manière incessante et à haute voix, est un portrait très exagéré de la réalité. Si certains cas peuvent s’y approcher, on est loin de la grande majorité.
- Cligner des yeux, faire des grimaces, sursauter de la tête, hausser les épaules, renifler, japper, produire des bruits, se racler la gorge sont les tics simples les plus communs.
- Du côté des tics complexes, on retrouve souvent le besoin de toucher les choses, faire des pirouettes et l’écholalie.
- Le SGT est complexe et il se traduit d’une manière différent d’un cas à l’autre.
- En plus des tics, il existe une foule de symptômes associés. Certains sont invisibles à l’œil nu et pourtant Ô combien éprouvants. On peut penser aux pensées répétitives, aux obsessions, aux troubles du sommeil, au TDAH et à une foule de troubles d’apprentissages : dyslexie, dyspraxie, dysgraphie, troubles de la perception, etc.
- Certains tics peuvent être contrôlés, oui, mais au prix d’un effort surhumain. Il est donc inutile de demander à une personne atteinte du SGT d’arrêter. C’est cruel.
*Pour en apprendre plus sur le SGT ou pour trouver des ressources, vous pouvez consulter le site de l’Association québécoise du syndrome de la Tourette.
Le bout d’émission auquel je fais référence: http://deuxhommesenor.telequebec.tv/emissions/132/claire-lamarche-julien-lacroix-sebastien-proulx/37980/julien-lacroix
