Tétralogie de Fallot

Bon petit problème en vue, ma fille s'est réveiller avec un gros rhume ce matin! Rien de bien méchant, éternuement, écoulement nasal et congestion. Pas de fièvre et les écoulements sont relativement transparent. Si mon garçon l'attrape, ils vont reporter l'opération non? 

Je voulais vous dire, ce matin je téléphone à mon médecin de famille pour voir si y'avait pas moyen d'arranger les choses pour l'opération de Charles et le nouveau né et elle m'avoue qu'il n'y a pas grand chose à faire mais me dit que Ste-Justine devrait me laisser avoir les 2 enfants.

J'appelle donc à Ste-Justine et en écoutant la liste d'options je tombe sur celle pour "informations sur cathétérisme cardiaque". Une infirmière me répond tout de suite et je lui explique la situation. Elle me dit que je n'ai pas le droit d'avoir 2 enfants mais qu'elle va voir ce qu'elle peux faire. Elle met une note sur la liste d'attente comme quoi je dois accoucher à la mi-juin.

1 heure après on m'appelle, Charles se fait opérer lundi matin :shock:

Il doit être à jeun à partir de minuit dimanche soir et je dois être à l'hôpital à 7h15. 1 nuit à l'hôpital seulement si tout va bien.

Je rejoint mon chum et autant il est hyper zen d'habitude, autant pour une des première fois j'ai sentie un vent de panique dans sa voix tantôt.

La je dois commencer l'aspirine demain matin pour Charles et essayer de rester zen...

Je pensais jamais qu'un simple appel ferait débouler les choses aussi vite! 

Ils m'ont parler de Juillet-Août pour la chirurgie. Mettons que la madame était pas trop contente... Un nouveau-né et un enfant de moins de 2 ans fraichement opérer... ça va être le fun à gérer....

Selon le chirurgien de Ste-Justine mon fils pèse juste assez pour un cathé donc c'est au moins ça!

Pour le gastro la cardiologue voulait qu'il le voit avant si possible mais c'est le gastro qui ne juge pas ça urgent... Il dit que ça peux même aller en Septembre/Octobre si jamais je suis en train d'accoucher le 9...

Le bébé ils veulent le voir en cardio au cas ou parce que ma fille a un souffle résiduel et mon fils une C.I.A. donc c'est pour être sur que le bébé n'aura pas la même chose que son frère.

Le children j'ai eue un TRÈS mauvaise expérience las bas pour être honnête... 

Charles est maintenant sur la liste d'attente de Ste-Justine pour avoir sa chirurgie cardiaque. Il a été mis dessus hier. Il doit aussi être re-vu en gastro et il va probablement se ramasser une médication pour augmenter l'appétit ou un gavage naso-gastrique. C'est pour le moment les 2 choix qui sont les plus probables.

Le gastro a pas voulu le voir hier et ça m'a fait royalement chier. Je le vois juste le 9 Juin. Entre temps je vois la diététiste 1-2 fois par mois, je revois la cardio en Juillet pour Charles et le bébé si jamais il a pas été opérer encore, je vois mon médecin de famille aux 1-2 mois pour un suivi pour le poids et je revois en allergie à tout les mois. En plus ils vont surement l'opérer entre Juillet et Août... mettons que la madame était ben décourager hier. Je suis arriver à 10h15 et je suis ressortie vers 14h45... Je retourne mercredi prochain.

La cardiologue m'a pour la première fois fait un sourire depuis plus de 1 1/2 an et elle semblait enfin se rappeler de Charles et elle a enfin admis que y'avait un problème.

Comme elle tout ce qu'elle peux faire c'est la chirurgie, elle le redirige en gastro pour voir si son problème d'alimentation viendrait pas d'ailleurs.

Et j'avais raison, il a perdu 135gr en 20 jours soit depuis l'intro du pediasure. Pour le moment on continu 2 cannes par jours et on lui offre a manger à coté. Aujourd'hui il a mangé 1 yougourt....

Moi je suis épuiser, j'ai mal partout et j'ai juste hâte d'accoucher. 

En fait je ne sais même pas si je vais voir la cardiologue demain... J'ai rendez-vous avec la nutritionniste mais c'est seulement s'il n'a pas assez engraissé qu'elle va le faire voir en urgence par la cardio. Mais bon, j'ai des gros doute à savoir s'il a engraissé ou non...

Mon garçon a toujours été un bon dormeur et il dort encore en moyenne de 21h30-22h00 à 8h00-8h30 le matin et il fait une sieste de 13h00 à 15h00 environ. Bébé et jusqu'à environ 5-6 mois il dormait entre 18 à 20 heures par jours... Je voyais presque pas mon bébé...

Pour ce qui est du tirage il n'en fait pas non mais depuis sa pneumonie il traine un rhume et il a beaucoup de sécrétions. Toujours le nez un peu morveux, éternuements et parfois une petite toux. 

Une chose que j'ai remarqué est qu'il s'épuise très rapidement dès qu'on fait quelque chose hors de l'ordinaire. Je ne peux pas passé une journée au complet à la maison de la famille sinon vers 14h00 environ il n'en peux plus et s'endort partout. Une simple marche dehors (il est dans un carosse) et sa sieste peux durer 3h00 au lieu de 2h00, etc...

Exemple d'alimentation hier il a manger environ 3 bouchées de crêpes, il a bu 2 pédiasure, environ 5 nois, il a manger une dizaine de bouchées de riz et environ 1 doigts de poulet (les tout petit mince, gros comme un vrai doigt). C'est tout ce qu'il a manger hier. On s'entend que c'est loin d'être suffisant pour un enfant de 20 mois qui joue toute la journée... 

Bébé vers 5 mois Charles pouvait manger environ 2-3 pots de bébé par repas. J'en revenais pas, il mangeait de tout et avec appétit. En même temps que l'alimentation solide a commencé, la constipation s'en est mêler. On lui faisait un lavement aux 3 semaines jusqu'à ce qu'on trouve enfin un traitement qui fonctionne (de 4 mois à 9 1/2 mois).

Quand le reflux a finalement été guérit et la constipation régler (les 2 vers 10 mois), il s'est mis à manger de moins en moins. Il est passé de portion normale pour un bébé de 10 mois à graduellement quelques bouchées par repas.

Il ne prend aucun médicament mais je sais qu'il est quand même fragile des poumons à cause de son coeur. Une banale pneumonie a dégénérer très rapidement et très gravement en moins de 12 heures en décembre dernier. On m'a avouer que si ça n'avait pas été son coeur il aurait été quitte pour 2 semaines d'antibiotique alors que là il a presque finit aux soins intensifs....

Pour l'opération j'aimerais presque que ce soit fait d'ici 1-2 semaines... Au moins ce serait finit. La seule chose c'est que les personnes à qui je parle ne s'entende pas sur un cathé ou un coeur ouvert... Donc je ne sais pas trop comment ça va finir... 

En fait Charles mangeait très bien bébé. J'ai commencé à le faire manger vers 3 1/2 mois pour du reflux et autres chose mais ça commencé à se gâter vers 9-10 mois environ. La constipation changeait en rien son appétit au contraire.

On a calculé et depuis qu'il prend du pédiasure, il mange moins de calories au total dans une journée que quand il buvait du lait... Je réussie à lui faire boire 2 cannes de 8h00 à 18h00 environ...

Moi je vais voir mardi prochain mais je ne serais pas étonné qu'ils commencent à parler de l'opérer plus tôt que prévu... Je suis presque certaine qu'il a maigri depuis 2 semaines.

Jelou, oui on en avait parlé, j'ai aussi essayé de te téléphoner mais je tombe sur ton répondeur Disons que ce qui me dérange le plus c'est temps ci c'est que je me retrouve à l'hôpital en moyenne 1 fois par semaine pour diverse raisons...

Allergies, G.A.R.E. (ça c'était une niaiserie et j'y retourne plus...lol), gastro, nutritionniste, cardio, suivi de grossesse, suivi de courbe de poids par le médecin de famille, etc... Je commence à être fatigué et en plus ma grossesse est quand même assez raide et j'ai peur qu'ils se décide à l'opérer genre 3 semaines avant ma DPA... 

salut Takhiera,
Je sais de quoi tu parles, mon gars était pareil. On s'en est déjà parlé rapidement par e-mail. Je sais que j'ai dit qu'il a bu 3 cannes de pediasure par jour, mais pas très longtemps, il a rapidement diminué à 1 ou 2 max par jour. C'était beaucoup plus simple de dire ce que mon gars mangeait que de dire ce qu'il ne mangeait pas. Dès le premier allaitement à sa naissance, ça été compliqué. Il ne mangeait vraiment pas varié, ni texturé et encore moins en quantité. Son poid a été inquietant très longtemps. Ça commencé à aller un peu mieux vers 3 ans et encore aujourd'hui il est capricieux et ne mange pas beaucoup et varié, mais c'est moins pire. Ce qui a aidé beaucoup, c'est quand on est allé voir une ergothérapeute spécialisé en trouble nutritionelle qui nous a été référé par le gastroentérologue de Ste-Justine. On ne l'a pas vu longtemps, car c'était très cher, mais ça fait une grosse différence. Ce qui a également aidé, c'est quand il a vraiment compris les mots suivants: Si tu veux ça, il faut que tu manges ça. Avant, on avait tout essayé (même lui pincé le nez pour qu'il ouvre la bouche), on était vraiment découragé et un jour j'ai un peu démissioné sinon c'est moi qui allait faire une dépression. C'est sûre que le fait qu'il vomissait énormément n'aidait pas.

En plus, n'oublie pas que chaque canne de pediasure est l'équivalent d'un repas. La nutritioniste m'avait dit que s'il buvait beaucoup de pediasure c'était normale qu'il mange moins puisque ça bourre.

Bonne chance! 

Ça me fait plaisir Mélanie. J'aurais bien aimé connaître quelqu'un qui avait passé par là avant moi quand on était à l'hôpital, alors si je peux aider quelqu'un tant mieux!!!!
Caro 

Salut Meltherock,
Je te laisse mon adresse e-mail pour que tu puisses m'ajouter comme contact sur msn.
carolelemay@live.ca
Tu sais, nos fils n'ont pas la même malformation mais pas loin. Si je ne me trompe pas, ton garçon a une mauvaise connexion des veines qui apporte le sang du coeur aux poumons. Moi, c'est le contraire. Jérémie avait les veines qui partent des poumons vers le coeur de mal connectés. En tout cas, on se parlera sur msn, je peux probablement répondre à plusieurs de tes questions.
Caro