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Tétralogie de Fallot

Auteur Message

jelou

Inscrit le :
15 nov. 2008

Posté le: 11 mai 2009 16:05:36 EDT  
Salut les filles,
Je n'étais pas venue sur le site depuis le 5 mai, j'avais beaucoup de rattrapage de lecture à faire. Pour commencer, Valou tu as écritC'est certain qu'il aurait été opéré avant s'il avait été suivi par mon cardiologue.
. Je crois que c'est difficile à dire. Takhiera n'aime pas sa cardiologue, ça paraît dans ses messages, mais mon garçon a la même cardiologue et je la trouve excellente. Nous avons toujours été très bien suivi et avant l'opération nous voyions son infirmière 2 fois par semaine et pouvions contacter quelqu'un en tout temps. Elle a toujours répondu à nos questions et elle est très gentille avec nous. Je n'ai jamais voulu changer de cardiologue et je suis même très contente que ce soit elle. En tout cas, je trouve domage que Takhiera fasse une mauvaise publicité à ce médecin et si jamais Meltherock, c'est cette cardiologue que tu as pour ton fils, moi je suis très satisfaite.

Roma Merci pour tes bons souhaits et j'espère que tu as passé une belle fête des mères toi aussi.
Question culpabilité, moi aussi j'y ai gouté. Je disais toujours en blague je ne sais pas tricotter alors je me suis tromper dans les mailles en faisant mon garçon, mais en fait je me sentais coupable. Je me disais c'est moi qui l'ai fait et je l'ai fait tout croche. Je me sentais aussi coupable parce qu'au début de ma grossesse, j'ai eu un décollement au moment où le coeur se forme et je me suis allité ce qui a évité la fausse couche, mais j'ai toujours gardé l'idée qu'en fait mon gars ne devait probablement pas naître et j'ai défié le sort, c'est lui qui en a payé le prix. C'est sûre qu'avec le temps en voyant mon garçon en pleine forme, la culpabilité a diminué, mais pas la peur d'en avoir un autre malade. Quand mon garçon était malade, je me souviens que les commentaires du monde qui essaient de t'encourager ou de te consoler m'énervait aussi. En fait, j'avais tendance à me renfermer sur moi-même, surtout que je ne connaissais personne avec un enfants cardiaque.

Pour l'allaitement pendant la grossesse, c'est sûre que moi, ça ne m'inquiète pas, j'ai allaité mon garçon enceinte de ma fille et c'est elle qui est en santé!!! Alors, ça n'a rien à voir.

Finalement Takhiera , tu disais que tu ne comprends pas que Ste-Justine m'a dit de donner le biberon plutôt que le sein car le lait maternel est plus facile à digérer. Dis-toi que mon gars buvait au biberon (moins fatigant à taiter) mon lait maternel (plus facile à digérer) enrichi donc plus consistant. C'est la nutritioniste qui y tenait le plus et c'est aussi elle qui refusait que j'allaite, on s'est vraiment obstiné avec elle. Pour elle, un bébé cardiaque doit boire au biberon et aux 3 heures alors que mon garçon buvait peu mais souvent, aux heures et demi. Mon gars a pris assez de poids quand on s'est tanné et qu'on a arrêté d'écouter son foutu 3heures et qu'on l'a fait boire à tous les 90 minutes comme il était habitué. 

Bonne journée!
Caro
 

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Roma

Inscrit le :
03 avr. 2005

Posté le: 10 mai 2009 09:30:27 EDT  
Bonne fête des mères à vous les filles.
Passez une belle journée remplis d'amour!!! 

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Roma

Inscrit le :
03 avr. 2005

Posté le: 8 mai 2009 09:04:28 EDT  
Les filles allaiter son enfant durant une grossesse ne cause aucune malformation. Rationnellement je sais bien que nous n'avons à voir avec la malformation de nos enfants. Mais c'est certain que quand je vois la douleur, la peur et l'insécurité ds les yeux de mon fils je me sens coupable de l'avoir fabriqué de même.

Nous aussi lors de certain tests on a eu droit à un sédatif sans intubation, mais même losr d'intubation on nous permet toujours de rester jusqu'à se qu'il dorme. Sauf lors de chirurgie cardiaque, car le bloc opératiore est interdit aux parents.

Meltherock: je te comprend d'avoir hâte et peur en même temps. Fait toi confiance. Fait confiance à ton coco.
Takhiera: Je ne crois pas que mes paroles te feront changées d'idées mais comme le coeur est formé vers la 10ième semaines de grossesse, le fait que tu en voulais à ton fils vers la 34 ième semaine n'a pas pu faire en sorte qu'il soit malade.

La pathologie de mon fils est en effet complexe. Mais malgré tout au quotidien il va bien. Je savoure la vie avec mes 2 enfants et en souhaite un autre en santé. Mon chum me dit que la foudre frappe rarement 2 fois à la même place. Il est de nature plu spositive que moi. Moi je suis prête à entendre LE dignostique fatal à mon écho de 20 semaines. (je ne suis pas encore enceinte).

Je suis heureuse de vous avoir trouvées. Ça fait du bien de jaser avec des gens qui comprennent nostre vie et ce qu'on vit. Je sais pas pour vous mais moi ds les moments de pré ou post intervention ou chirurgie mon entourage me tappe sur les nerfs. Les phrases inutiles ou toutes pareilles... Je sais que c'est pour bien faire mais ça me tappe sur les nerfs. Personne ne sait quoi dir epour nous faire du bien, car en fait ds ces moments là rien ne me fait du bien.

Roma

 

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Meltherock

Inscrit le :
13 sept. 2008

Posté le: 7 mai 2009 21:17:26 EDT  
Salut les filles!

Bienvenue Roma !

Moi le décompte est vraiment commnecé là. Je suis allée à Ste-Justine mardi et comme mon col n'était pas encore ouvert j'ai pu remettre mon induction à plus tard Laughing J'étais très très contente !!! Je dois y retourner mardi prochain. Par contre, même si rien n'a evolué nous allons devoir planifier mon iduction la semaine prochaine.

C'est drôle comment je me sens ... J'ai hâte pis pas. J'ai tellement hâte de voir mon petit Zach d'amour! MAis d'un autre côté j'ai peur pour son petit coeur, j'ai peur que ca ne se passe pas bien, j'ai peur d'Accoucher ... C'est comme contradictoire comme sentiments Rolling Eyes Mais d'Un autre côté mon chum et moi on est full positif et je me sens très zen depuis quelques jours!

Il y a aussi le comment va se dérouler l'après accouchement... Les cardiologues et medecin que l'on rencontre depuis le début nous avisent que nous n'aurons probablement pas le petit longtemps avec nous, qu'ils vont partir avec et que le papa pourra suivre... Comme c'Est mon premier je ne sais comme pas à quoi m'attendre, mais me semble que je vais avoir le goût d'y toucher, le caresser mon bébé Crying or Very sad Mais bon c'est pour son bien!

ROMA : Culpabilité Embarassed Lors de l'écho de 20 semaines quand ils ont diagnostiqué la TGV de mon fils si tu savais comme je me suis sentie coupable... Je ne m'étais jamais sentie comme ça... Je me demandais ce que j'avais de mal, pourquoi nous blablabla... Je suis alle consultée et ca m'a beaucoup aidé... Te dire que je ne me sens plus coupable serait mentir, mais maintenant ca va beaucoup mieux! Wink

Je vous redonne des nouvelles avant de partir accoucher !

Merci les filles, ca me fait tellement du bien de vous lire!

Mélanie 

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Takhisis

Inscrit le :
02 mai 2006

Posté le: 7 mai 2009 21:15:16 EDT  
Valou, c'est drôle j'ai aussi allaiter enceinte de mon fils et j'allaite toujours mon fils en étant enceinte du 3ième... Pour la culpabilité quand j'ai sue que mon garçon se présentait par le siège je me suis mise à le détester, à lui en vouloir de m'imposer une césarienne, à me dire que je ne pourrais pas l'aimer pour ce qu'il me faisait subir... Ça durer de 31SA à 36SA environ.. ensuite je me suis réconcilier avec moi même et avec lui... et je peux pas m'empêcher de me dire que c'est ces pensées qui font que mon fils est malade...

Pour l'anesthésie moi j'ai été chanceuse, ils lui ont donner du Versed alors qu'il était dans mes bras et ensuite je l'ai porter dans mes bras jusque sur la table de cathé et il a été endormi alors que je lui tenais la main et lui flattait la tête... Disons que j'ai eue beaucoup de mal à ne pas éclater en sanglots mais je suis contente de l'avoir accompagné jusqu'à ce qu'il soit totalement endormi. 

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Valou2

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 7 mai 2009 20:46:30 EDT  
Allo les filles!

J'avais répondu sur l'heure du diner et j'ai accroché une touche et j'ai tout perdu!

Tackiera Ton garçon dort à peu près comme le mien sauf que le mien se couche à 20h00 et se lève vers 6h00. On a même pas besoin de le réveiller pour le travail, ma fille non plus d'ailleurs.

Roma Je suis vraiment contente que tout se soit bien passé pour ton petit bonhomme! Il est cute en passant!

Ça doit vraiment être difficile de devoir revivre ça à chaque fois. Le moment où j'ai laissée ma puce à l'anesthésiste est vraiment le pire moment de toute ma vie. Je revois ces portes automatiques ou elle a amené ma petite. J'avais tellement peur de ne plus la revoir...Une chance que Michelle était là au cours de l'intervention pour nous donner des nouvelles.

Pour ce qui est de la culpabilité je ne l'ai pas vécu au début, avant l'opération. Je suis resté à l'étape du refus de croire jusqu'au moment de l'opération. Dans ma tête, ma petite n'avait rien. Elle ne prenait pas beaucoup de poids mais elle était super active pour un bébé de de 2 mois et demi. L'ergo nous l'a même fait remarqué avant l'opération. C'était donc dure à croire pour moi qu'elle était malade.

Après l'opération, c'est à ce moment que la culpabilité est arrivé. Je me suis posé toute sorte de question. Je ne bois pas, ne fume pas et mange relativement bien. La seule chose que je faisait de pas comme les autres, c'est d'allaiter tout en étant enceinte. Je me demande donc si le fait d'allaiter n'a pas demandé trop d'énergie à mon corps...On me répête que ça n'a pas de lien. Mais pour moi, il est certain, que si jamais j'ai un 3e enfant je vais arrêté d'allaité avant de tomber enceinte.



Bonne soirée les filles

Valérie
  

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Takhisis

Inscrit le :
02 mai 2006

Posté le: 7 mai 2009 18:15:29 EDT  
Roma, je vis la même culpabilité que toi même si la pathologie de mon fils est bien moins grave. Il n'avait "qu'une" C.I.A. modérer/large avec peu de symptômes.

Je me suis poser, et je me pose encore, pleins de questions à savoir si c'est une telle chose que j'aurais pue penser, dire, faire, imaginer enceinte qui fait que mon fils est malade aujourd'hui...

Donc je te comprend mais ce n'est nullement notre faute même si on ne peux s'empêcher de culpabiliser malheureusement... 

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Roma

Inscrit le :
03 avr. 2005

Posté le: 7 mai 2009 16:49:42 EDT  
Un cathé c'est bcp moins risqué qu'une chirurgie à coeur ouvert. Pour la chirurgie à coeur ouvert on doit mettre le coeur en hypotermie, faire circuler le sang dans un machine qui fait la job des poumons et du coeur. On passe aux soins intensif, la plaie est grosse, on donne de la morphine et des sédatifs puissants. Lors des chirurgies à coeur ouvert (2) mon fils est resté 9 jours chaque fois. La manipulation était douloureuse pour lui. Pour le cathé même si pour moi c'est aussi stressant car c'est aussi l'anestésie qui me fatigue la récupération est courte. Un dodo à l'hôpital et aujourd'hui il est A1, top shape. Pas pareils du tout du tout.

Je crois que l'anestésie c'est toujours un risque, mais une chirurgie à coeur ouvert sera toujours plus risqué que par cathé.

Comme je disais, mon fils va bien. Je suis contente de vous avoir trouvées. Vous lire me fait du bien.

J'aimerai svous lire au sujet de mes questionnements au sujet de la culpabilité d'avoir fabriqué un BB au coeur ''croche''.

Roma 

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Takhisis

Inscrit le :
02 mai 2006

Posté le: 7 mai 2009 15:33:57 EDT  
Je me promenais sur le site heartandacoeur pour le fun et partout dans le forum les CIA était opérer à coeur ouvert chez les enfants...

Jamais de cathé et quand l'option était présenter aux parents c'était avec "grands risques"...

Coudonc c'est tu le Québec qui est évoluer ou la France qui est arriérer?

Me semble que Charles auraient eu bien plus que 24 heures d'hospitalisation, 3 jours de douleurs/gènes et 6 mois de médications à prendre avec une chirurgie à coeur ouvert non?

Je sais pas, je suis en train de me demander si c'est pas moi qui ait fait courir des risques inutile à mon fils avec le cathé Confused  

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Roma

Inscrit le :
03 avr. 2005

Posté le: 6 mai 2009 16:54:43 EDT  
Salut!

Romain va bien. Il on inséré un tube de métal dans son conduit pour éviter l'obstruction (stent). Le hic c'est qu'il est passé à 13h45 et il était à jeun depuis la veille... arggggggg
Il a été super fort et écoutait bien les consignes médicales. On est revenu à la maison. Au Children on pouvait même pas en signant une décharge, mais hier le grand lit ce fût génial. C'est mon mari qui a dormi avec lui.

Pour le BB # 3 je crois que j'avais p-être un blocage, j'avais peur que la naissance concorde avec uen chirurgie et d'être partagée entre 2 enfants. Mais avec le stent on devrait en avoir pour 2 ans sans chirurgie donc c'est le temps là... Wink
Et pour ce qui d'en avoir un autre cardiaque... Je ne pourrais pas supporter de voir cette souffrance ds les yeux d'un autre enfant. Si je devais terminer une grossesse, se serait pas avec joie, et ça me ferait vraiment un epeine immense mais je m'en éviterais aussi. Voir mon coco souffrir et subir tous ces tests, examens, subir des jeuns, des Rv médicaux fréquents... ouffffffff

Allaitement: Je suis ds le domain de l'allaitement, avec la Leche. C'est prouvé que l'allaitement est pas plus fatiguant que le bib. Je me suis toujours fait entendre au sujet de l'allaitement de mon fils. NON NÉGOCIABLE,
il est d'ailleurs toujours allaité. Il aura 3 ans en juillet Wink

Je suis bien heureuse que tout se soit bien passé, quelle angoisse les interventions avec anestésie générale, je capote chaque fois. Je deviens tellement émotive quand je vois mon fils subir tout ça. Émotive et je finis toujours par me sentir coupable de lui avoir fabriqué un coeur comme ça. Je ne suis toujours pas en paix avec ça, je ne serais jamais je penseé Et vous vous vous sentez coupable aussi?

Écho: non rien de détecté à l'écho. pas l'ombre d'un doute sur sa santé, c'est quand il est né que la sage femme à vu. Mais ds mon cas je crois que je suis contente qu'on n'en savait rien. J'ai pu avoir une grossesse relaxe, un accouchement à la maison de naissance. Bref j'ai pas eu non plus de choix à faire. Ce même choix que je redoute tant pour ma prochaine grossesse.

Je retourne voir mon coco.
J'adore vous lire! 

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Takhisis

Inscrit le :
02 mai 2006

Posté le: 6 mai 2009 16:21:16 EDT  
Valou, oui Charles se réveillait seulement pour boire et manger jusqu'à environ 7 mois. Il mangeait et buvait énormément pour un enfant de son age (j'ai commencer la diversification il avait seulement 3 1/2 mois et il mangeait autant que ma fille de 2 ans...) mais il dormait tout le temps. J'avais en moyenne 3 périodes d'éveil calme de 15 minutes dans la journée gros max. Le reste soit il dormait, mangeait ou buvait.

Il a toujours été un peu lent dans son développement général mais dans les moyennes.

À 9 mois il se couchait vers 20h00 le soir, se levait vers 8h00 le matin et faisait une sieste de 10h00 à 14h00. Je trouvais ça énorme. Ça durer comme ça jusqu'à environ 14 mois ou il est finalement tomber à des heures de sommeil plus normal.

Et depuis sa chirurgie il dort presque plus Surprised

De 22h00 à 8h30 et de 12h45 à 14h30. Je ne reconnais plus mon garçon. Il a décaler son heure de coucher d'environ 1 heure et raccourci sa sieste d'environ 45 minutes. 

Pour le pediasure la diététiste veux qu'on le continue 1 mois après la chirurgie à 3 par jours et ensuite elle veux re-contrôler. Si jamais il prend bien du poids elle veux le diminuer à 2 et ensuite 1 pour éventuellement l'arrêter. 

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Valou2

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 6 mai 2009 12:15:15 EDT  
Roma J'espère que tout c'est bien passé pour ton petit garçon...donne nous des nouvelles dès que tu le peux!

Takhiera
Je ne comprends pas que le cardiologue te disais que l'opération ne changerait rien! Pour un enfant cardiaque manger et boire demande beaucoup d'énergie. Il est normal qu'il est plus d'appétit maintenant! Wow, il dormait 20 heures par jour! C'est vraiment gros! C'est certain qu'il aurait été opéré avant s'il avait été suivi par mon cardiologue. Ma fille n'a jamais été une grosse dormeuse, même avant son opération. C'est vraiment un stress de moins pour vous! Est-ce qu'il va continuer à boire des Pédiasure longtemps?

Allaitement À ce que je vois, on a toutes réussi à allaiter nos bébés cardiaques assez longtemps! Avant d'être opéré ma puce buvait mal le jour et refusait parfois de boire et se reprenait la nuit...elle buvait au 2-3 heures!

Bon je retourne travailler! Pas facile je viens de recommencer et je m'ennuie sans bon sang des mes amours!

Bonne journée

Valérie



 

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Takhisis

Inscrit le :
02 mai 2006

Posté le: 6 mai 2009 10:08:00 EDT  
Jelou, c'est drôle que Ste-Justine t'aient dit ça, même si mon garçon n'avait pas le même problème que le tiens, info santé et les pédiatres de Le Gardeur voulait que je le mette au biberon pour justement moins le fatiguer (il dormait en moyenne 20 heures par jours jusqu'à 7 mois...) mais Ste-Justine m'ont toujours encourager à continuer car c'était plus difficile à la succion mais la digestion était beaucoup moins fatiguante...

Finalement hier en plus d'avoir manger ce que je vous ai décrit il a manger 6 cubes de poulets (gros comme un dé environ), 2 petit Mr Freeze et une dizaine de popcorn...

Et la cardiologue qui s'obstinait que ça changerais rien de l'opérer... 

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jelou

Inscrit le :
15 nov. 2008

Posté le: 5 mai 2009 17:51:02 EDT  
Bonjour Roma,
Je viens tout juste de lire tes messages et j'ai une pensée pour ton garçon.

Je te comprends de stressé pour bb3, on veut toujours qu'il soit en santé, mais on a toujours peur. J'ai un garçon de 4 ans qui a été opéré à coeur ouvert à 3 mois, il aurait dû être opéré à la naissance mais comme toi, nous ne savions pas qu'il avait une malformation. J'ai ensuite eu une fille qui est en parfaite santé , mais j'avoue que j'ai plus profité de ma grossesse après l'écho cardiaque. Nous sommes nous aussi en essaie pour bb3 et j'ai peur d'avoir un autre enfant cardiaque même si ma fille est en santé, je crois que c'est normale.

Pour l'allaitement, j'ai allaité mon garçon mais durant l'attente de l'opération (il y a eu un mois entre la découverte de la malformation et l'opération à cause d'une bronchiolite), nous avons dû donner mon lait enrichi par du concentré et du polycose. Je devais le donner par biberon et je pouvais allaiter 2 fois par jour seulement. Mon garçon avait une très grosse confusion sein/tétine, l'allaitement n'était plus du tout agréable. Après l'opération, j'ai rapidement pu revenir à l'allaitement unique et j'ai finalement allaité mon garçon jusqu'à 10 1/2 mois. Ste-Justine n'aimait pas que j'allaite mon bébé tant qu'il était malade, il disait que c'était trop fatigant pour lui, mais j'ai tenu mon bout et je n'ai pas regretté parce que j'ai eu un très bel allaitement.

J'espère que tout s'est bien passé pour ton coco aujourd'hui et je te souhaite bientôt une belle grossesse d'un bébé en SANTÉ!!!!
Caro

 

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Takhisis

Inscrit le :
02 mai 2006

Posté le: 5 mai 2009 17:49:04 EDT  
Roma, ouf ton coco ne l'a pas eu facile! Moi aussi je pratique le co-dodo avec mon fils à la maison et quand ils lui ont poser son Amplatzer à Ste-Justine ils l'ont remonter dans une basinette. J'ai du m'astiner un peu mais dès qu'il a été à peu près réveiller (bon, il l'étais pas pentoute mais au moins il réagissait quand on lui touchait) ils m'ont apporter un lit simple et j'ai due signer une décharge comme quoi tout ce qui pouvait lui arriver serait à mon entière responsabilité. C'est étrange qu'ils n'ait pas vie les malformations de ton garçon à l'écho Surprised

Je sais que pour cette grossesse ci j'ai eue une écho poussée en cardiologie à Ste-Justine et j'ai rendez-vous quand le bébé va avoir environ 1-2 mois pour une écho cardiaque pour confirmer qu'il n'a rien.

Même si la malformation de mon fils est beaucoup moins grave que celle de ton fils, je te comprend de ne pas vouloir revivre ça. Moi non plus je n'ai pas envie de repasser par les mêmes choses....

Valou, Charles mange maintenant autant que sa soeur au même age. Il est même rendu à 3 pediasure par jour et il les boit presque toujours au complet!

Aujourd'hui il a manger 1 yougourt en tube, environ 2/3 de tasse de kraft dinner (on a pas fait dans le santé aujourd'hui...lol), 1 morceaux de biscuits (environ gros comme sa paume de main), 3-4 petit morceaux de chocolat et quelques cachous. Et on a pas encore souper. Au souper il prend souvent environ 5-10 bouchées et il grignotte un peu avec son père dans la soirée. Et il a presque terminer son 3ième pediasure.

Ça change des 2 pediasure de peine et de misère, du yougourt et des 1-2 bouchées de nourriture par jour d'avant la chirurgie! Il mange même des trucs qu'il avait jamais voulu gouter...lol

Le seul "hic" est que j'ai due recommencer ses laxatifs à tout les jours et j'ai beaucoup de mal à les ajuster donc il se promène entre diarrhée et boulette dure Confused  

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Roma

Inscrit le :
03 avr. 2005

Posté le: 3 mai 2009 10:44:55 EDT  
loll oui je voulais dire 8-9 mois pas 89 je serais au bord de la déprime!!!
je viens de me relire et mon message précédant est bourré de fautes de frappe... désolée

Nous aussi Valou on à été opéré par le même chirurgien que vous. On est suivi par Jutras par contre. Et vous devez aussi connaitre Davon et Michelle les infirmières de cardio?? Moi aussi même les Rv de suivi me stress, j'ai toujours peur qu'on voit qque chose dont il n,y aurait pas eu de signes ou de symtôme...

Cette fois-ci on se battra aussi pour avoir un lit de format régulier car c'est peut pratique avec une basinette. Chez nous on pratique le co-dodo donc disons que c'est tout un changement pour mon fils quand on arrive à l'hôpital. Il est toujours allaité, il aura 3 ans cet été, je peux dire que très souvent l'allaitement nous a aider, lors d'examen, il était vite rassuré. Nous aussi on nous avait dit au départ que l'allaitement ne pourrait pas être possible. Mon fils à pu boire au sein au jour 5 de sa vie. Avant il était sous sédatif et gavé (par mon lait).

Grossesse idylique... C'est fini se temps là. Nous voulons un autre BB mais parfois je me trouve folle de me jeter ds la gueule du lion de même. D'autant plus que l'écho cardiaque n'est qu à 20 semaines de grossesse... Mais pour nous il est claire que si une malformation aussi grave que celle de notre fils était diagnostiquée je ne poursuivrait pas ma grossesse. Parce que deuxavec un suivi et une situation aussi critique c'est beaucoup: bcp de stress, d'énergie, de fatigue... Et que j'ai aussi une belle grande fille en santé qui doit souvent être compréhensive, patiente et attentionnée pour son age. Elle est forte elle aussi.
Mais bon je me croise les doigts, les cheveux, les poils de nez que notre prochain BB sera top shape. Nous en voulions 4 au départ, on va attendre de voir comment se passera la prochaine grossesse, si j epeux finir par devenir enceinte...

Nous avons fait plein de bouffe au cas ou on serait hospitalisé, les bagages sont presque fini. On est pret...Si on peut l'être en préparatif c'esttoujours autre chose au niveau mental. J'ai toujours une peur bleue qui lui arrive de quoi durant une précédure et que mon ti-homme soit changé à jamais!

Bon dimanche. 

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Valou2

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 2 mai 2009 21:05:30 EDT  
Bonsoir les filles!

Takhiera C'est super que ton garçon est repris un peu d'appétit. Ça devrait aller en s'ameliorant! Mais comme tu dis que ta fille est aussi très petite, ton garçon n'est peut-être pas dû pour être très gros lui non plus. Ma puce n'a plus aucun problème cardiaque et elle est encore très petite, moins de 15 livres pour 11 mois, mais si on regarde son frère elle a de qui tenir, il pèse 25 livres à 2 ans et demi!

Bienvenue Roma! Je suis la maman d'une petite puce Emy 11 mois née avec une CIV et petite CIA et opérée à coeur ouver à 2 mois et demi. Nous avons aussi appris qu'elle avait une malformation cardiaque après sa naissance. Ce fut tout un choc pour nous. Elle a été opéré elle aussi au Children par le docteur Tchevenkov et est suivi par le docteur Rolichek. Elle ne devrait pas avoir à subir aucune autre chirurgie. J'imagine par contre, le stress que vous vivez, ça ne doit vraiment pas être facile de toujours avoir en tête les chirurgies qui s'en viennent. Je stress juste à penser à son rendez-vous de suivi qui est à la fin du mois, même si je crois que tout va bien. Je vais avoir une pensée pour ton petit garçon mardi prochain.

À propos de l'allaitement, j'allaite toujours ma fille. J'ai coupé les boires de jour car je retourne au travail lundi mais j'ai gardé ceux du matin et du soir. Les débuts (avant l'opération) n'ont vraiment pas été facile. Elle avait des difficultés à boire et ne prenait pas de poids. Après l'opération, ça s'est replacé et elle pris 1 livre en 1 semaine. Elle est toujours tout petite mais s'est dans ces gênes. Elle boit bien et je compte l'allaité encore quelques mois. J'en suis très heureuse car à sa naissance on nous avait dit qu'il faudrait sans doute la mettre au biberon.

Pour ce qui est de BB3, j'imagine que c'est 8-9 mois et non 89 mois! On y pense aussi pour la fin de l'année. Ca me stresse aussi de penser avoir un autre bébé malade...pourtant les chances ne sont qu'en même pas tant que ça plus importantes que pour un autre couple. Il est certain que si je retombe enceinte, je n'aurai pas une grossesse aussi idylique que pour mes 2 autres. On pense toutours que ça n'arrive qu'autres avant que ça nous arrive..

Je te souhaite de retomber enceinte et d'avoir un beau bébé en santé! et une pensée positive pour ton petit bonhomme!

Valérie 

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Roma

Inscrit le :
03 avr. 2005

Posté le: 2 mai 2009 16:39:14 EDT  
Bonjour,
je suis la maman d'une grande fille de 7 ans et demi en parfaite santé et d'un garçon de 2 ans et demi qui est né avec une triple malformation cardiaque. Il est né à l amaison de naissance puisque sa malformation était inconnu. Il était bleu et sa saturation était critique. Il est né avec un CIV, sténose pulmonaire et TGV. Il à été opéré à coeur ouvert à 18h de vie, puis une seconde fois  à 7 mois. En mars dernier il a développé une bactérie ds le sang et il `été de nouveau hospitalisé. Nous sommes suivi au Children. Mardi nous avons un cathétérisme et ils vont tenter le balonnet pour élargir le conduit installé à 7 mois. (jugulaire bovine) Il devra subir des chirurgiesà coeur ouvert sporadiquement jusqu'à la fin de sa croissance.

Je suis passablement stressée, et je me bat chaque fois qpour ne pas qu'on l'intube. Il ont déjà abpimer la trachée lors d'une des 2 chirugies....

Nous sommes aussi en essaie pour BB 3. Ça aussi ça me fait peur, je ne pourrais pas supporter un autre BB avec malformation cardiaque et qui aurait besoin de chirurgie aussi.
Je sais que mes risques augmentes parce que mon fils est né ainsi... Ça fait 89 mois qu'on est en essaie et je me demande si c'est pas mon inconscien qui ne veut pas fabriquer un autre BB avec mes peurs...

Au plaisir de vous lire

Aussi question: avez-vous allaitez vos BB malgré les problèmes rencontrés?? 

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Takhisis

Inscrit le :
02 mai 2006

Posté le: 21 avril 2009 21:27:36 EDT  
Valou, je sais que depuis quelques jours Charles boit 3 pédisure au lieu de 2 dans sa journée et il mange quelques bouchées de plus par repas en plus d'accepter de manger plus diversifier. J'ai l'impression qu'il avait tellement peu d'appétit avant la chirurgie qu'il aimait mieux manger juste ce qu'il aimait vraiment. Je ne peux pas dire encore qu'il mange comme un enfant de son age mais j'ai déjà vue une certaine amélioration Smile 

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Valou2

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 21 avril 2009 20:42:20 EDT  
Bonsoir les filles!

Takiera
Je suis super contente que ce soit bien passé pour ton garçon! Si c'est comme pour une CIV l'effet sur l'appétit est assez immédiat. La semaine que nous sommes retourné à la maison, ma puce a pris 1 livre...C'est par la suite qu'elle a prit du poids moins rapidement...mais au moins maintenant elle suit une courbe...J'imagine qu'au moment que j'écris il va encore mieux!

Meltherock
Je n'ai pas vécu la même chose que toi, car je ne savais pas que ma fille avait une malformation cardiaque avant sa naissance mais j'imagine le sentiment ambigu. La hâte de connaitre son enfant, de le prendre dans nos bras mais la peur pour la suite...Tient nous au courant!

Hélène Si tu as des questions sur l'opération ou sur les suites de l'opération, ne te gêne pas à me poser des questions. Ma puce est né avec la même malformation cardiaque que la tienne.

Bonne soirée les filles!

Valérie

 

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