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jelouInscrit le : |
salut meltherock,
Envoie moi ton e-mail et je te donnerai mon numéro de téléphone alors on pourra vraiment se parler en direct. À plus tard! |
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TakhisisInscrit le : |
Valou et Meltherock, oui j'ai vraiment appris le problème à mon fils comme ça
 vous pouvez avoir un petit résumé ici: http://www.mamanpourlavie.com/forum/sujet/dr-anne-fournier-chirurgie-cardiaque-a-coute J'ai trouvé ça vraiment ordinaire mais bon... Je n'aime pas tellement sa cardiologue mais ça ne court pas les rues les cardiologues pour enfants!Mon fils ils m'ont dit qu'ils ne pouvait pas avoir de cathé avant 3-4 ans et que s'ils devaient l'opérer avant ce serait à coeur ouvert... Pour l'instant sa C.I.A. évolué peu et est très bien situé en plein milieu de la cavité aortique (je suis peu être pas médecin me je suis pas nouille non plus comme le pense la cardiologue  ) et tout semble s'engligné pour un cathé mais les problèmes de poids de mon garçon et sa pneumonie qui a dégénéré aussi vite inquiète l'infirmière en cardio et la diététiste donc ils vont peut-être essayer de voir pour le faire opérer plus tôt. |
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AnnMari28Inscrit le : |
Véronique1980: Bonjour, c'est moi qui ait parti ce post car j'ai la même malformation que ton fils. J'ai été diagnostiquée avec une tétralogie de Fallot dès ma naissance. J'ai 29 ans aujourd'hui et je suis maman d'une belle puce en santé. Si tu veux, nous pourrions discuter ensemble... disons que je m'y connais dans cette maladie. J'ai été opérée à l'âge de 3 ans et, oui, ma mère a dû attendre que je devienne bleue avant de m'amener pour la chirurgie. Tu peux m'écrire si tu veux. Bonne chance!
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Valou2Inscrit le : |
Allo les filles.
Takhiera Ton fils a la chance de pouvoir être opéré par catathérisme mais en attendant tu dois tout de même vivre dans le stress, tout comme nous. Ma fille a été opéré à 2 mois et demi et j'ai trouvé difficile le fait de surveiller la moindre infection. Je n'aurais pas imaginé vivre comme ça aussi longtemps. Maintenant que sa CIV est réparé on a plus à s'en faire avec ça. Je te trouve courageuse de vrivre ça depuis 20 mois. Est-ce que le cardiologue t'a vraiment appris la nouvelle ainsi, sans explication? Ça n'a pas de sens. Le cardiologue de ma puce nous a tout expliqué en détail en faisant un dessin et l'infirmière de liaison nous a réexpliqué et fournit de la documentation. Meltherock Moi ma fille a été opéré au Children et ici aussi les infirmières ont vraiment été super gentille. Elles sont vraiment un bon support et une bonne source d'information. Au Children, elle nous tenais au courant tout au cours de l'opération de notre puce, je ne sais pas si ça se passe de la même façon à Ste-Justine. Profite bien de la fin de ta grossesse et essaie de ne pas trop stressé. Facile à dire... Véronique1980 Je suis aussi de tout coeur avec toi. J'ai vécu la même chose que toi mais ma puce n'avait que 3 jours quand on a appris la mauvaise nouvelle. Le pédiatre avait entendu un souffle à notre sorti de l'hôpital. Il ne faut pas se culpabilisé...j'ai encore de la misère à le faire. Mais personne ne sait à quoi sont dû la plupart des malformations cardiaques. Je ne peux répondre à toutes tes questions car ma puce n'a pas la même malformation que ton garçon. Mais voilà pour ma fille. Elle a dû prendre un diurétique de 3 semaines jusqu'au moment de l'opération pour réduire la pression sur les poumons. Elle a continué à prendre son médicament 2 semaines après l'opération et n'a maintenant plus aucun médicament à prendre. Elle est maintenant pétante de santé et pourra sans problème faire du sport. Je crois que AnnMarie28 avait la même malformation que ton fils, elle pourra sans doute mieux te répondre que moi. Bonne soirée Valérie maman de Emy 9 mois opéré d'une CIV de 5 mm et CIA à l'âge de 2 mois et demi |
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MeltherockInscrit le : |
jelou : Merci pour tes réponses ! Oui l'infirmière que nous avons rencontrés est Isabelle mais je ne me souviens plus de son nom de famille. Est-ce que tu as msn ? Je vais t'ajouter dans mes contacts, alors ca sera plus facile de se parler Live! Me semble que j'aurai 1000 questions ! veronique1980 Je suis de tout c?ur avec toi. Moi aussi lorsque le diagnostic est tombé, je me suis tellement sentie coupable... Je me disais que c'était de ma faute, que j'avais surement fait quelque chose de pas correct... Mais comme le dit jelou, ce n'est pas de notre faute, il ne faut vraiment pas culpabiliser... C,est difficile , mais crois moi c'est possible! Pour ce qui est des questions concernant la malformation de ton fils, je ne peux pas trop te répondre, sauf que je sais qu'il font des miracles maintenant à Ste-Justine. Je connais d'ailleurs un garçon qui a cette malformation. Il est maintenant âgé de 23 ans, il a été opéré à l'a?e de deux ans (donc il y a plusieurs années) et il mène une vie des plus normale, il fait du sport et tout le kit. Il a été suivi par un cardiologue annuellement à Ste-justine et maintenant il voit un cardio a l'Institut de cardiologie de Montréal. Ne l'avoir jamais vu en bedaine (cicatrice) je n'aurai jamais douté de ça! Takhiera Je ne crois pas que ce soit moins grave comme tu dis... J'imagine que peut importe le diagnositque, quand on apprend une nouvelle du genre c'est comme la fin du monde.Et plus on est de mamans vivant des situations semblables, plus nous trouvons réponses à nos questions. Je trouve que les gens en cardio de Ste-Justine ont été très expéditifs avec toi... Ils ne t'ont pas donné plus d'info que ca ? Qu'est ce que tu dois faire jusqu'à ce que ton fils soit opéré ? Bonne soirée Mélanie |
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TakhisisInscrit le : |
Je me joins à vous même si le problème de mon garçon est moins "grave" que les votre. Il souffre d'une C.I.A. modéré large (elle fait 9.5mm à 20 mois maintenant) et il devra subir une opération par cathétérisme d'ici quelques mois/année (d'ici ses 4 ans en fait).
Il est aussi suivi par Dr Fort en gastro à Ste-Justine pour de la constipation chronique fonctionne avec médicaments (un seul fonctionne pour lui et on est une 50aine au québec seulement à l'utiliser, sinon c'est des lavements aux 1-3 semaines). Aussi Dr Desroches en allergies à Ste-Justine pour réaction aux vaccins de 2 et 4 mois et pour une toute nouvelle découverte d'allergie quand même assez importante au soya. Il est suivi par Dr Fournier de Ste-Justine en cardio et j'ai d'ailleurs posté à son sujet dans témoignage car je ne suis vraiment pas impressionné de sa façon de fonctionner mais je n'ai pas eue de réponses de parents dont leurs enfants sont suivi par elle. Il est aussi suivi par la diététiste en cardio pour faible prise de poids pondérale. Quand mon fils a eue 3 semaines il a été hospitaliser pour vomissements en jet. Après avoir écarte le Hirsprung haut avec des radios, une sténose du pylore avec une écho, ils lui ont fait un repas barythé qui a révélé un reflux assez important. Médicament, Zantac et Maxeran jusqu'à ses 9-10 mois ou on devait ré-ajuster sa dose au maximum dès qu'il prenait quelques grammes.... Pendant son hospitalisation ils ont entendu un shunt dans son coeur et ils l'ont fait voir en cardio pour ECG et écho cardiaque. J'y suis allé confiante parce que ma fille on entend la même chose et elle n'a rien. Je suis tombé en bas de ma chaise quand j'ai entendue la technicienne et la cardiologue murmurer des "oh mon dieu, c'est gros, ouf, 9mm, etc..." Juste avant de quitter la cardiologue me dit "Ton garçon a un trou dans son coeur, on se revoit dans 6 mois pour une autre écho et on l'opère dans environ 3 ans. Bonne journée" J'ai due demander à mon médecin de famille de faire venir son dossier pour enfin savoir de quoi mon garçon souffrait... J'ai trouvé l'accueil de la cardiologue très désagréable. Sa C.I.A. était de 8-9mm à 5 semaines et elle évolue très lentement heureusement. La parois droite de son coeur a aussi commencé à épaissir. En décement dernier mon fils a fait une pneumonie à bactérie. À 9h00 le soir on était au restaurant pour la fête de la soeur de mon conjoint, il était un peu chigneux car fatigué mais rien de plus. Vers 1 heure du matin, je dors avec lui, je l'ai entendu gémir et il était chaud. Je lui ai donné du tylénol et j'ai dormie par a coup jusqu'à 8h00 environ. Je me suis levé de mauvaise humeur de ma nuit pour me rendre compte 30 minutes après que mon fils n'allait pas bien. Direction hôpital, hospitalisation d'urgence, il était dans un état critique, eau autour du poumon, respiration à 80 et saturation à 93... Il a désaturer jusqu'à 96. La pédiatre est même venue me voir à un moment pour me dire qu'elle ne savait plus quoi faire... Finalement 5 jours après son hospitalisation ont est sorti de l'hôpital avec des antibiotiques et des pompes. J'ai revue la cardiologue en urgence par la suite car mon fils ne prend pas de poids mais elle ça ne l'inquiétait pas... La semaine dernière j'ai vue la diététiste en cardio et selon elle oui son poids est inquiétant... 8.8kg en Juin dernier et 9.4kg il y a 2 semaines. Donc maintenant il est supplémenté avec du Pédiasure et je la revois le 31 Mars et on verra d'ici là si je revois la cardio en urgence ou non... |
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jelouInscrit le : |
Salut Véronique,
Je ne connais pas beaucoup la malformation de ton bébé. Lorsque j'étais à Ste-Justine, j'ai rencontré des parents qui avaient des enfants avec cette malformation, mais je ne peux pas répondre à tes questions sur les médicaments et le sport. Par contre, je peux te dire que ton sentiment de déception envers toi est normal. On ne sait jamais pourquoi notre enfant a sa malformation et moi, je me sentais très coupable au début. Je me disais, c'est moi qui l'ai fait cet enfant-là et je l'ai fait tout croche. Je croyais que c'était ma faute. Mais NON, il ne faut pas se dire ça, 1% de la population normale a un enfant avec une malformation cardiaque et c'est tombé sur le notre. C'est difficile à accepter et sa fait mal au coeur d'une maman, mais ce n'est pas ta faute. Moi aussi, au début, je croyais mon garçon en parfaite santé et j'ai appris sa malformation seulement à 6 semaines, je sais que c'est dure. Je pense à toi! Caro |
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veronique1980Inscrit le : |
Bonjour à toutes
Je viens d'apprendre que mon garcon de 1 mois à la tétralogie de fallot. Nous sommes tous très triste car nous croyons qu'il étais en parfaite santé. Je suis un peu décu de moi car je ne sais pas ce qui cause cette maladie. J'ai eu une grossesse très difficile. J'ai accouché prématurément et je croyais maintenant vivre un parfait bonheur car tout ce que je voulais c'est qui soit en parfaite santé, à l'hopital tout semblait beau , mais nous avons appris la mauvaise nouvelle trois semaines plus tards. J'aimerais savoir si après l'opération l'enfant doit prendre des médicaments et si oui, est-ce que c'est à la vie?? Et est-ce que l'enfant peut faire des sports après l'opération?? Mon médecin m'a dit qu'on doit attendre qu'il devienne tout bleu pour l'amener à l'hopital pour l'opéré et si ca se produirait pas il allait l'opéré à l'age de 1 an car ils veulent attendre que les organes soient plus matures. C'est stressant. Est-ce qu'il peut mourrir de ca. Est-ce qu'il a eu des décès de cette maladie ?? Merci de votre écoute et de vos réponses |
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jelouInscrit le : |
Salut Mélanie,
Je n'ai pas accouché à Ste-Justine, mais mon garçon a été opéré par le Docteur Poirier. Elle a sauvé la vie de mon garçon et je lui confierais ma vie n'importe quand. Je vis à Mirabel juste à côté de Boisbriand et je me suis déjà tapper le voyage Ste-Justine/Mirabel au deux semaines. L'infirmière que tu as rencontré, est-ce qu'elle s'appelle Isabelle? Je sais ce qui t'attend, si tu veux en discuter, je te laisse mon e-mail. lachance.lemay@videotron.ca Bonne soirée Caro |
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MeltherockInscrit le : |
Bonjour les filles!
Désolé pour le délais, je ne retrouvais plus le post Premièrement, je voudrais vous remerciez de partager vos expériences, c'est très très encouragent! Notre petit Zach est attendu pour la mi-mai, je suis présentement à 31 semaines de grossesse. Comme je mentionnais plus tôt, le petit a une transposition des gros vaisseaux (inversion de l'aorte et l'artère pulmonaire). Nous sommes extrêmement chanceux de l,avoir su à l'écho de 20 semaines. Selon les spécialistes rencontrés à Ste-Justine, c'est rare de le voir avant la naissance. Jusqu'à présent, nous avons rencontrés la chirurgienne qui opérera le petit (Dre Poirier) Elle nous a expliqué en quoi consistait l'opération. Même si c'est une grosse opération, elle a été très encourageante dans ses propos... Les pronostics sont excellents... Et après, les enfants ont une vie normale sans médicaments ! Par la suite (cette semaine) , nous sommes allés rencontrer l'infirmière clinicienne du département de chirurgie cardiaque qui nous a expliqué toutes les modalités concernant l'avant, le pendant et l'après opération. En gros, je vais accoucher de façon naturelle (si tout va bien bien sur) et ensuite ils sont supposés nous laissé le petit quelques temps (comme on connait la malformation elle dit que les spécialistes vont être pressés de partir avec, alors il faut tenir notre bout  ) Ensuite un médicament par intraveineuse sera donné au petit et il vont probablement lui faire un rashkin (petit cathéter inséré par l'aine pour faire une communication entre les ventricules) Pas la suite, nous allons attendre quelques jours avant son opération, soit une dizaine de jours. Par la suite il sera opérer et passera encore 2 a 3 semaines à l'hôpital. Et après, on entre à la maison! C'est certain que c'est très stressant tout ça. Cependant, nous sommes au courant de la malformation depuis la fin décembre. Donc, nous avons rencontrés plein de spécialistes qui ont su nous rassurer. Mon conjoint et moi discutons souvent de cela, et je crois que nous sommes très positifs face à tout ça. C'est certain que nous avons vécus des journées de merde et de stress, mais avec le temps on est hyper confiants et attendons notre petit Zach avec impatience! Le 23 mars, je dois retourner passer un écho cardiaque et un écho obstétrique et ensuite rencontré les gygy en GARE, ils sont supossés prendre la relève de mon suivi de grossesse à ce moment... J'ai pu garder mon médecin le plus longtemps possible qui est près de chez moi, mais là je crois que je vais devoir me tapper Boisbriand Ste-Justine aux deux semaines  Mais c'est pour une bonne cause !Au fait, est-ce qu'il y en a parmi vous qui ont accouchée à Ste-Justine ? Bon dimanche ensoleillé! Mélanie |
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AnnMari28Inscrit le : |
Valou2 Ne t'inquiète pas... je comprends ça! Je suis heureuse de voir que mon post sert à quelques-unes d'entre vous!
 De mon côté, j'habite à Montréal. Concernant la cicatrice, dites-vous que ma cicatrice était mauve vive lorsque je l'ai eue à 3 ans et maintenant elle est couleur peau... elle se fond avec le reste de ma peau et plusieurs personnes ne la remarquent même pas!Bonne journée! |
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Valou2Inscrit le : |
Merci pour l'info pour la Vitamine E. Même si je n'ai rien mis ni fait de massage à cicatrice elle est quand même très belle. Elle ne se sent presque pas au touché. Par contre, elle est encore un peu mauve. J'imagine que c'est normal, ça ne fait pas un an encore. Je vais essayer la vitamine E, ça ne peut surement pas nuire!
C'est quand même bizarre que les chirurgiens ne disent pas tous la même chose! Merci encore Valérie |
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jelouInscrit le : |
Salut Valérie,
J'ai commencé à mettre de la vitamine E environ 3 semaines ou 1 mois après l'opération si je me souviens bien. C'est la chirurgienne cardiaque qui m'avait dit de mettre ça et de faire une sorte de massage sur la cicatrice pour éviter que ça fasse une grosse cicatrice qui a l'effet d'un cordon. Je ne peux pas t'expliquer la technique de massage à faire par internet, mais je sais que j'utilisais la vitamine E et le massage jusqu'à ce que la cicatrice devienne pâle. Une fois que la cicatrice est blanche, on ne peut plus rien faire. Je ne sais pas si c'est dû à ça, mais la cicatrice de Jérémie est très belle. En tout cas, c'est fou comme c'est différent les conseils qu'on nous donne au childrens et à Ste-Justine. On habite vraiment à l'opposé, je suis à Mirabel sur la rive-nord de Montréal. Bonne journée! Carole |
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Valou2Inscrit le : |
Allo Carole!
Merci pour les précisions! Je vais en parler avec son médecin! À propos de la vitamine E, non je n'en mets pas sur la cicatrice. À quel moment as-tu commencé à en mettre. Le doc nous a dit de ne rien mettre pendant 1 an après l'opération. Aussi, j'avais demandé à son docteur une prescription pour voir un dermato et elle m'a dit que ça donnait rien... J'habite à Boucherville sur la Rive-Sud de Montréal et toi? Bonne journée! Valérie |
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jelouInscrit le : |
salut Valérie,
Je pense que je n'ai peut-être pas très bien situé dans le temps chaque chose. Lorsque Jérémie avait l'âge de ta fille, la seule chose qu'on utilisait était le polycose (c'est une sorte de sucre qui a les bien faits du sucre sans le goût du sucre). J'ai commencé à voir la nutritioniste seulement vers 17 mois (le pédiatre aurait préféré avant mais avant qu'on ait le premier rendez-vous, il avait 17 mois.) et c'est là qu'on a commencé la margarine. On a pas pu commencé tout de suite le pediasure car on testait les allergies alimentaires et mon gars n'avait droit à aucun produit laitier (finalement il n'était pas allergique) on a donc attendu qu'il puisse recommencer les produits laitiers pour lui donner du pediasure et il n'en a pas voulu tout de suite. Lorsqu'il a commencer à en boire pour la peine ( 3 cannes par jour ) il était rendu à 23 mois. En janvier, il pesait 20 livres et il a une gastro avec déshydratation et hospitalisation début février et à la mi-février pour sa fête il pesait 24 livres, incroyable non! En tout cas, le mot clé a été nutritioniste. Dans quel coin vous habitez? Bonne journée! Carole |
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Valou2Inscrit le : |
Merci beaucoup Carole!
Je crois que je vais attendre de voir son pédiatre la semaine prochaine et voir ce qu'elle en pense. Emy est en bas des courbes depuis ces 2 mois, par contre elle suit une courbe et ne s'éloigne pas de la courbe du 3%. Wow 4 livres en 1 mois....c'est vraiment gros même pour un bébé naissant! Bonne soirée Valérie |
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jelouInscrit le : |
Salut Valérie,
Ne t'en fait pas pour la bosse, mon gars en a une aussi. C'était plus évident quand il était plus petit, je ne sais pas si elle a vraiment diminué ou si c'est juste qu'on ne la remarque plus. Est-ce que tu mets de la vitamine E sur sa cicatrice, ça aide la cicatrisation. Pour la nourriture, moi j'enrichissais son lait ou sa nourriture avec du polycose, mais je crois que ça doit être prescrit, on mettait également moins d'eau pour la quantité de lait. Par contre, la quantité doit être calculé par une diététiste. Dans la nourriture, la nutritioniste nous disait d'ajouter de la margarine pour enrichir, mais mon gars était rendu plus vieux que la tienne on a commencé ça vers 1 1/2 an. Elle disait aussi de mettre de la crème au lieux du lait dans ses patates, mais ce qui a marché le mieux (mon gars a pris 4 livres en 1 mois malgré une grosse gastro quand j'ai commencé ça) c'est le pediasure plus. C'est comme du ensure pour adulte sauf que c'est pour les enfants. J'avais remplacé le lait (du moins en partie) de mon gars par ça. Par contre, essaie de voir si tu peux avoir une nutritioniste. C'est sûre que ça dépend d'où elle se situe dans la courbe de croissance. Mon gars n'était même plus dans la courbe quand on a commencé à voir la nutritioniste, aujourd'hui il est dans le 10e percentile et on en est super fier, ça été tout un travail pour se rendre là. Pour l'ostéopathe, celle que je voyais est spécialisé en trouble alimentaire, j'en ai vu une autre avant et ça donnait rien du tout, mais avec elle ça a pris environ 3 rendez-vous et mon gars s'est mis à manger (il faut dire que le fait qu'il ne vomissait plus a aidé). Elle a diagnostiqué une hypersensibilité de la bouche avec recherche de sensation, c'est pour ça qu'il ne voulait pas de texture. Je peux essayé de voir si j'ai encore les recettes exacte pour transformer le lait de 20 calories/once à du 30 calories/once, mais avant d'essayer tu devrais en parler à ton pédiatre. J'espère que ça t'aidera! Carole |
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Valou2Inscrit le : |
Merci Jelou!
Lorsque j'ai écrit ce message je n'avais pas encore revu le cardiologue avec ma puce. Au RDV, le cardio aussi trouvé qu'elle n'avait pas pris beaucoup de poids il lui a donc fait passé une écho et tout est parfait, elle n'a plus de CIV résiduel. Sa petite taille n'est donc pas dû au coeur. Conclusion du cardio, elle est petite...ou c'est autre chose... Je crois plutot que c'est génétique..je viens d'une famille de grand (je suis la plus petite) mais mon chum est mini et la famille de sa mère aussi! Ma puce mange maintenant super bien mais ne grossit pas...La texture et bien je n'ai pas encore essayé...Si tu as des petits trucs simples pour enrichir son alimentation et bien c'est bienvenu! Petite question: ma puce est resté avec une bosse sur le strernum est-ce le cas de ton garçon et si oui est-ce que cela s'estompe en vieillissant. je vois une ostéopathe mais je ne crois pas qu'elle puisse faire grand chose. Merci Valérie |
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jelouInscrit le : |
Bonjour Valérie,
Je lisais ton message où tu disais que ta fille ne mange pas beaucoup et ne prend pas beaucoup de poids. Je te comprends, j'ai passé par là. Comme j'ai écrit dans un premier message mon garçon a été opéré à coeur ouvert à 3 mois. Tout comme ta fille, il ne mangeait pas et il ne grossissait pas. En plus, il vomissait beaucoup jusqu'à 2 ans et demi. On a dû voir une nutritioniste pour enrichir sa nourriture et une ergo car il refusait les textures. C'est pas facile, le monde autour ne comprend pas toujours et c'est tellement inquiétant. On veut tellement qu'il mange!!! Aujourd'hui, il a 4 ans, il n'est toujours pas un grand mangeur, il est capricieux et il est encore petit, mais ses problèmes alimentaires n'étaient pas directement liés à son coeur. Avant l'opération, il disait qu'il y avait un lien, mais après ça continuait et son coeur était en parfaite santé. Finalement, je voulais juste te dire que ta file n'est pas la seule à avoir des difficultés avec le poids et la nourriture. Si jamais, tu veux connaître les trucs que la nutritionniste m'a donné, je te les donnerai. Bonne journée! Carole |
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Valou2Inscrit le : |
Rebonjour les filles!
AnnMarie Je m'excuse de ne pas t'avoir répondu la dernière fois mais je crois que j'ai manqué de courage, je n'étais pas encore prête pour en parlé... Mélanie C'est vrai que lorsque l'on apprend que notre enfant a une malformation cardiaque on a l'impression d'être seuls au monde. Mais en fait les cas sont beaucoup plus nombreux que ce qu'on croit. Je crois que c'est environ 2 % de la population. Moi, j'ai appris la malformation de ma fille 3 jours après sa naissance. Elle a été opéré à 2 mois et demi et elle va maintenant super bien. Elle a un suivi au 6 mois pour l'instant mais cela devrait encore s'espacé. Est-ce que ton petit Zach a été opéré? Donne nous des nouvelles.. Valérie |
Dossier de la semaine
Les allergies alimentaires
