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XedenInscrit le : |
Xeden a écrit Cette petite est encore nourri artificiellement, que penseriez-vous si les parents décidait d'arrêter de la nourrir aujourd'hui? Je site ce que j'ai dit précédement dans ce post, car je n'ai pas eu de réponses, j'aimerais bien savoir ce que vous en pensez. |
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Maman GenevieveInscrit le : |
twin a écrit De plus, je ne crois pas qu'il faille absolument être parent pour avoir du jugement, de l'empathie et de la compassion humaine. Dieu que ca fait du bien de lire cela... C'est à croire que nous devons absolument avoir des enfants pour savoir si un enfant mérite la vie... et surtout, être chef de famille dans laquelle évolue un enfant malade pour savoir que c'est assez difficile pour ne pas se poser la question à savoir si l'enfant mérite ou non la vie... Cette petite ne devait pas respirer et elle le fait, qu'est-ce qui raccroche tant les gens encore aux PRÉDICTIONS des docteurs, ils admettent eux-même que ce qu'ils mentionnent n'est pas une garantie... Et juste avant de quitter... Ann a écrit Maman Genevieve a écrit Mon conjoint à regarder le reportage avec moi et ses derniers mots ont été: "son état n'a pas l'air SI grave" ...  ...ca on appelle ca jouer sur les mots... par écrit ce n'est pas toujours évident, certes, et c'est pour cette raison que le "si" etait en majuscules... je ne banalisais pas ce qu'ils vivaient, et mon conjoint non plus, ce qu'on se disait c'est que la vie avait l'air encore possible, que l'espoir était là... on appelle ca de l'opportunisme... ...désolée pour mon ton plutot froid mais caline que j'ai l'impression que le parent est plus important que tout dans cette histoire et que les parents commencent à tenter de se joindre pour oublier qu'il y a un enfant et oublier ce a quoi ils refusent de penser, et ainsi faire sentir les autres mal... je trouve cela de plus en plus déplorable... je respecte l'opinion de tous, je ne faisais qu'énoncer la mienne et je n'ai jouer avec les mots de personne... |
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mamanlisaInscrit le : |
twin a écrit mamanlisa a écrit [ parfaitement d'accord avec toi. cette histoire m'a fait tellement pleurée ca pas de bon sens. voir les parents aussi tristes et en colere...en plus dans le comité d'éthique il y avait un pretre. piff je crois bien que c'est sa decision qui doit avoir peser beaucoup dans la balance.pourquoi aujourd'hui demander l'avis d'une personne qui ne sait meme pas c'est quoi la vie de famille et la vie de couple????la religion est tellement dépassée en l'an 2000 il serais tant qu'ils se mettent a jour.... Je trouve ton commentaire tout à fait gratuit. Tu n'as aucune idée de ce qui s'est passé dans ce comité... De plus, je ne crois pas qu'il faille absolument être parent pour avoir du jugement, de l'empathie et de la compassion humaine. désolée twin, je suis croyante et vraiment pas pratiquante mais personne sauf les membres de ce comité savant ce qui a eu dans ce debat.Meme les parents de la petite phébé ne savent meme pas ce qui a pu se dire. et je ne dit pas qu'il faut etre absolument etre parents pour avoir du jugement seulement qu'un pretre n'y avait pas sa place. je trouve que quelquefois ils sont carrément a coté de la "trac" |
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twinInscrit le : |
mamanlisa a écrit [ parfaitement d'accord avec toi. cette histoire m'a fait tellement pleurée ca pas de bon sens. voir les parents aussi tristes et en colere...en plus dans le comité d'éthique il y avait un pretre. piff je crois bien que c'est sa decision qui doit avoir peser beaucoup dans la balance.pourquoi aujourd'hui demander l'avis d'une personne qui ne sait meme pas c'est quoi la vie de famille et la vie de couple????la religion est tellement dépassée en l'an 2000 il serais tant qu'ils se mettent a jour.... Je trouve ton commentaire tout à fait gratuit. Tu n'as aucune idée de ce qui s'est passé dans ce comité... De plus, je ne crois pas qu'il faille absolument être parent pour avoir du jugement, de l'empathie et de la compassion humaine. |
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missladyInscrit le : |
Il y a quelque chose sur les cerveaux du bébé qui font en sorte que meme si il manque d'oxygene durant tres longtemps, le bébé peut s'en sauver sans séquelle, mais chez l'adulte ce truc n'est pas la, je ne me rapelle pas ce que c'est mais bon!
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mamanlisaInscrit le : |
La louve a écrit Moi je me demande pourquoi ils l'ont réanimée après un manque d'oxygène de 37 minutes. 37 minutes, c'est pas rien! Où est l'éthique dans le fait de ramener à la vie une enfant condamnée par un manque d'oxygène aussi long? C'est à ce moment que les médecins se sont pris pour des dieux... parfaitement d'accord avec toi. cette histoire m'a fait tellement pleurée ca pas de bon sens. voir les parents aussi tristes et en colere...en plus dans le comité d'éthique il y avait un pretre. piff je crois bien que c'est sa decision qui doit avoir peser beaucoup dans la balance.pourquoi aujourd'hui demander l'avis d'une personne qui ne sait meme pas c'est quoi la vie de famille et la vie de couple????la religion est tellement dépassée en l'an 2000 il serais tant qu'ils se mettent a jour.... Mais comme disait L'homme a l'hopital ste-justine ils offrent toutes les possibilité aux parents avant de prendre une decision finale, et les parents sont bien informés quand ils prennent leur decision.Mais qui sont les gens du comité pour decidé a la place des principaux responsables de la vie de cette enfant?? Mon dieu je n'en revient pas. il y a des parents qui choisissent de garder l'enfant qui aura une vie differente des autres enfants, mais pourquoi ne pas respecter ceux qui decident de ne pas garder?? oui je trouve ca tres cruel de cesser d'alimenter un bébé.surtout que c'est notre responsabilité, mais comme il le font avec des adultes n'aurais t'il pas eu un moyen pour que cette magnifique petite fille ne souffre pas?? |
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AnnInscrit le : |
Maman Genevieve a écrit Mon conjoint à regarder le reportage avec moi et ses derniers mots ont été: "son état n'a pas l'air SI grave" ... |
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AnnInscrit le : |
baleine29 a écrit Je crois que tant que tu ne vis pas la situation, c'est facile de porter un jugement... Ouf, c'est tellement vrai !! C'est si facile de prononcer de grand discours lorsque ce n'est pas nous qui le vivions 24h/24.... Ann |
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Maman GenevieveInscrit le : |
Aille! Je sais! Je sais tout cela! Mais la petite atteinte de paralysie cérébrale dont je parlais précédemment à aussi une tonne de r-vs avec différents spécialistes et éprouve certaines difficultés... c'est vrai... mais maman a eu une autre petite puce, en voudrais bien un autre enfant encore, la petite vient de subir une opération... mais caline que cette maman aime sa puce et elle a aussi le temps de faire plein de trucs!! Elle cout le linge de ses enfants et les sors partout... même si je ne suis pas maman de cette petite fille j'ai au moins le droit de penser qu'elle a droit a cette meme qualité de vie?!? Moi ce qui me rend triste un peu c'est de voir que les gens prennent tant en considération pour les parents et leur vie mais pas réellement pour la petite... la spécialiste précise dans le reportage que les signe portent À PRÉDIRE que son avenir sera difficile... 1- c'est une prédiction, les meilleurs spécialistes ne peuvent pas GARANTIR et 2- difficile ne veut pas dire inexistant... L'enfant est aussi a prendre en considération non?! En tout cas, c'est signe que tous n'ont pas la même opinion et que ca mérite d'être réfléchi et discuté en société... pas seulement entre parents d'enfants handicapés (pas parce qu'on ne peut pas leur faire confiance, loin de là), simplement parce qu'on a aussi besoin de l'opinion de spécialistes de toutes sortes et de décisions prises comme des choix de société...
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CharloudelidouInscrit le : |
Je trouve ca injuste que l'on remette en doute la sincérité des parents et les difficultés qu'ils vivent en se basant sur un reportage de 22 minutes, et donc seulement 9 minutes sont consacrées à la vie de la famille maintenant! On ne peut pas les juger avant d'avoir passé dans leurs souliers. La petite peut avoir l'air 'pas si pire que ca' en 9 minutes, mais on ne la voit pas s'étouffer dans ses sécrétions toute la journée, ni hospitalisée pour essayer de retaper ses poumons surinfecrtés qui risquent de cesser de fonctionner d'ici quelques années...
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Maman GenevieveInscrit le : |
oups... j'avais oublier de cocher la petite case "m'avertir lorsqu'une réponse est postée"... et malheureusement en voulant éditer la petite case n'est pas réapparue...
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Maman GenevieveInscrit le : |
Peut-être que ca parrait... et je n'ai en aucun cas dit que je croyais que leur situation était facile... mais peut-être pas aussi handicapante qu'on semble vouloir le faire paraitre... Ceci dit, c'est ma facon de voir les chaoses à moi... mon père disait toujours "y'a pas de problème, juste des solutions" et j'aime beaucoup cette petite phrase... J'ai la chance d'avoir tout autour de moi des gens aidants qui seraient, je le sais, présents dans une telle situation, mais les parents de Phebe semblent aussi bien entourés... ma question était simplement au dela de "doit-elle vivre ou mourir", ma question était en fait "pourquoi si le parent ne sens pas la force de le faire l'enfant se dirigerait droit vers la fin?" pourquoi est-ce que des parents se demande "vivera t-il avec moi ou mourera t-il" quand ils pourraient se demander "vivera t-il avec moi ou ailleurs, ou encore avec nous un certain temps pour évoluer vers un autre endroit avec des gens qui lui ressemblent un jour?"
Mais je réitère parce que je n'ai pas envie de froisser personne, qu'il soit parent d'enfant handicapé ou non... Je ne juge pas les parents d'enfants handicapés, et je ne minimise pas leur devoir au quotidien... J'ai vu des parents d'enfants otistes s'arracher les cheveux car ils entendaient chaque jour des cris incessants et se voyaient obligés de nettoyer des plancher de cuisine au petit matin sur lesquels avaient été étendus mélasse, beurre d'arachide et farine... c'est un exemple parmis des milliers qui peuvent se vivre, mais au dela de la difficulté vécue par le parent, il y a la vie d'un enfant, n'est-ce pas normal qu'une société s'en préoccuppe? |
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baleine29Inscrit le : |
maman genevieve: tu n'as pas d'enfant handicapé et ça parait dans tes propos! Mais j'aurais surement la même façon de penser que toi si mon enfant serait normal!!
Tant que tu ne vis pas la situation, c'est facile de trouver leur situation facile et dire que ce n'est pas la fin du monde |
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Maman GenevieveInscrit le : |
Yahou!!!
 Je viens tout juste de réussir à écouter le reportage en entier (les deux parties)Je voulais simplement dire que je reste avec la même impression... la petite semble malgré son retard très vivante... ce n'est pas une "loque humaine" et rien ne dit qu'elle n'évoluera pas... Personnellement je connais une fille qui a une petite atteinte de paralysie cérébrale et même si a 4 ans elle ne marche pas et a beaucoup de rendez vous, elle entre bientot a la maternelle et évolue à son rythme, elle communique bien et est adorable, elle a , mon dieu, tous les droits à la vie!!! J'ai entendu précisément ce qui me fait de la peine au cours du reportage... papa a dit "Si elle vit, c'est avec nous. Sinon elle ne vivera pas."  Je trouve ca difficile... en même temps... encore l'avocat du Diable... si la vie avec Phébé demande tant... pourquoi elle est déjà enceinte de plusieurs mois? Je comprends qu'on a droit d'avoir une vie normale avec des enfants normaux, je comprends vraiment!! Sincèrement. Mais si l'adaptation était si difficile l'attente de quelques mois aurait surement été nécessaire... ca se serait imposé tout seul... Et dernier point... retirer un respirateur c'est une chose, c'est très mécanique comme procédé puisque le corps est supposé le faire seul et sans penser... retirer le gavage quand le devoir d'un parent est de nourrir son enfant... c'est p-être juste dans ma tête mais je trouve cela très différent... Mon conjoint à regarder le reportage avec moi et ses derniers mots ont été: "son état n'a pas l'air SI grave" ... c'est vrai qu'elle n'est pas mourante... doit on laisser le pouvoir aux parents quant à l'euthanasie de leurs enfants? Car c'est à cela que ca revient... un enfant handicapé c'est lourd de toute facon peu importe le handicap... doit - on permettre d'enlever la vie à tous les enfants atteints de paralysie cérébrale ou d'otisme si les parents ne sont pas près a l'affronter? Parce que la seule différence présentement c'est... un tube de gavage! Il me semble que ce n'est pas la fin du monde |
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Maman GenevieveInscrit le : |
Je voudrais simplement ajouter à mon précédent message que oui, j ecompatis aussi avec les parents de Phébé. Simplement, les gens qui ne sont plus supposés marcher, souvent reprenne forme et marche encore qqes mois ou années plus tard... Des enfants qui ne sont jamais supposés pouvoir apprendre à lire et à parler deviennent des miracles quand ils se mettent à le faire... cette petite fille ne devait pas respirer seule, et elle le fait... qui est assez spécialiste pour dire que jamais elle ne comprendra, que jamais elle ne sera heureuse ou pourra communiquer d'une certaine facon...
Je sais que ces parents doivent aimer leurs enfants handicapés autant que tout autre parent, mais pourquoi penser à nous au point de se demander "vivera-t-il avec moi ou simplement pas?"... le choix entre la vie et la mort est-il réellement plus facile à prendre que le choix entre le garder avec nous ou le placer? Le but n'est pas de porter jugement, mais ca devient un devoir de société de sauver certains de ces enfants... sinon ou ca s'arretera? Des gens avec des enfants handicapés auraient le droit de dire de vie ou de mort sur leur enfant sous prétexte que c'est LEUR progéniture? Pourtant je suis pour l'euthanasie si nécessaire mais cet enfant est toute petite encore et aucun spécialiste ne peut être certain de sa future qualité de vie après ce qui s'est passé... ils peuvent seulement émettre des hypothèses considérant ce qui a déjà été vu et répertorié dans des cas précédants... Une qualité de vie est encore possible pour les parents, surtout s'ils ont un minimum d'aide de leur entourage... il est encore possible d'envoyer son enfants faire certaines activités, il existe aussi des camps pour eux, même la famille peu probablement garder l'enfant lors d'un voyage d'amoureux... Personnellement, lorsque je travaillais avec les personnes ayant une déficience, c'était de jeunes adultes qui venaient travailler sur des chaines ou l'on faisait des jeux pour les oiseaux et les perroquets (qui sont vendus en animalerie) les handicapés étaient avec nous de 4 à 5 jours par semaine comme de réels travailleurs, ils étaient épanouis, se sentaient efficaces et utiles et avaient la chance de cotoyer des gens comme eux, pendant ce temps les parents faisaient "garder" leurs enfants sans aucune charge et une petite rémunération était remise aux personnes déficientes pour qu'ils puissent aussi sentir l'autonomie de pouvoir se procurer certaines petites choses... Encore là, je sais que ce n'est présentement pas le cas de Phébé, mais qui peut dire que cette jeune fille ne sera jamais consciente de rien? S'arrêter et penser à elle, avoir de la compassion POUR ELLE et non pour ses parents s'avèrent aussi être une bonne chose je crois...  |
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baleine29Inscrit le : |
Étant moi-même maman d'un enfant handicapé, je peux comprendre parfaitement les parents. Je crois que tant que tu ne vis pas la situation, c'est facile de porter un jugement...
J'ai moi aussi quitté mon emploi pour m'occuper à plein temps de mon fils. Les nombreux rendez-vous avec les spécialistes, le regard des autres sur notre enfant, notre qualité de vie, notre couple, nos rêves, tout est chamboulé... Mais tout comme la maman de Phébé, rien n'est plus grand que l'amour que je porte à mon bébé et jamais je ne pourrais le confier à quelqu'un d'autre pour retrouver une certaine qualité de vie. Je n'ai pas lu tous les messages de ce post mais les avis semblent bien partagés. Nous venons tout juste d'avoir le diagnostic de la maladie de notre bébé et il a 13 mois. Je veux juste ajouter que je n'aurais pas voulu que les médecins prennent la décision à notre place car comme mentionné ce n'est pas eux qui vivent avec cet enfant lourdement handicapée! Je compatis tellement avec les parents de Phébé |
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MarwanInscrit le : |
Il y avait un excellent reportage sur le manque d'oxygène des bébés a la naissance a l'émission Découverte en fin de semaine. A l'hôpital pour enfant de Montréal, ils est maintenant possible de stopper les dommages au cerveau du au manque d'air a la naissance.
Ils mettent le bébé, préférablement âgé de moins de 6h de vie, dans un coma et le mette en hypothermie pendant, je crois, 72h. Je vous invite a voir ce documentaire vraiment intéressant qui permet de peut-être mieux comprendre certaines choses .. http://www.radio-canada.ca/emissions/decouverte/2008-2009/Reportage.asp?idDoc=75969 |
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Chris2312Inscrit le : |
J'en parlais avec un médecin de mon entourage et il me disait qu'on tente de réanimer les nouveaux-nés plus longtemps qu'une personne adulte par exemple parce qu'il existe encore chez les nouveaux-nés des mécanismes qui protègent le cerveau contre un manque d'oxygène (p. ex. quand un bébé tombe dans l'eau froide, le sang se concentre au cerveau, pour éviter les dommages, ce qui n'arrive plus chez les adultes).
Des enfants ayant manqué d'oxygène pendant de longues périodes s'en sortent parfois sans séquelles, donc les médecins tentent le tout pour le tout. |
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XedenInscrit le : |
Maman Genevieve Bravo!
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Maman GenevieveInscrit le : |
J'oubliais... ceci dit, chacun a tout de même droit à son opinion
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Dossier de la semaine
Les allergies alimentaires
